X男孩-森森日誌

2026『 象山裡的朋友，部落玩一夏 』夏令營
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#歡迎大家一起來玩

曾經，中國也有過擁抱民主的機會⋯
如今自己當了父母，看到當年那群被中共軍隊血洗鎮壓的孩子，心裡更多的是無法言喻的心痛與不捨。😢

#8964

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#群組由馬偕兒童遺傳學科資深主治醫師主持

罕見疾病的路上，我們並不孤單。為了凝聚台灣ATRX症候群家庭的力量，我們特別成立了這個互助群組，並希望藉此提升台灣在罕見疾病研究上的國際能見度，與全球最新醫療進展接軌。期盼有朝一日，能為 ATRX 症候群的病友們找到更有效的醫療曙光。
本群組的核心目標如下：

（一）邀請台灣ATRX家庭加入群組，分享照顧經驗和心得，以及共同討論、思考未來可以提升照顧品質的議題。

（二） 如果可能，在大家有共識的情況下，收集群組成員的病友們的病歷資料等，書寫成有學術價值的論文報告，發表在有公信力的學術期刊，增廣台灣的能見度，並與世界接軌，期望有朝一日能夠實現ATRX症候群病友得醫治的理想！

#行動輔具認證標章，日本已行之有年，可為借鏡。但是日本案例也僅為部分單位自製個案，不係由縣市政府核發，仍是不足。

關於公共交通機關等場所對「兒童輪椅」的使用與認知

感謝各位長期以來對國土交通行政工作的理解與支持。

關於此議題，目前日本全國約有7萬7千名肢體障礙兒童。其中有些孩子若不使用被稱為「兒童輪椅（福祉推車、障礙兒童推車）」的兒童專用照護型輪椅，便無法外出活動。

然而，由於「兒童輪椅」的社會認知度仍然不高，尤其當使用者是兒童時，其外觀容易被誤認為嬰兒推車。例如：

* 搭乘電車時申請使用上下車斜坡輔具，卻被告知「嬰兒推車無法提供協助」；
* 使用身障者專用停車位時，被拒絕並表示「嬰兒推車不能使用此停車位」；

因此，因認知不足而產生的相關糾紛時有所聞。

事實上，「兒童輪椅」雖然外觀類似嬰兒推車，但與一般嬰兒推車不同：

* 無法摺疊收納；
* 使用的兒童多數難以自行離開輪椅步行。

基於上述情況，希望各相關單位能配合推動嬰兒車宣導活動之際，一併向所屬員工及設施使用者宣導「兒童輪椅」的存在與正確認識，使兒童輪椅使用者能夠在乘坐輪椅的狀態下，順利使用各種公共設施與設備。

敬請各位理解並協助推廣。

此外，目前已有部分單位為了讓兒童輪椅更容易被辨識，而自行設計專屬標誌（識別標章）等措施，特此提供作為參考。

附件資料

1. 參考資料1：關於兒童輪椅的新聞報導（2017年5月12日《每日新聞》）
2. 參考資料2：原大阪市交通局（現為 Osaka Metro ）製作之宣導海報案例
3. 參考資料3：兒童輪椅宣導海報（社團法人等機構製作）

https://www.facebook.com/share/p/1Adxy7hGb8/?mibextid=wwXIfr

🧠 「這不是一般嬰兒車」
這是日本國土交通省的一張宣導海報，
覺得很有感。
海報上寫著：
👉「請認識兒童特製推車/輪椅（子ども用車いす）」
________________________________________
很多特殊需求孩子使用的特製推車，
外觀看起來像嬰兒車，
但其實：
👉 對孩子來說，這就像是專屬「輪椅」
👉 也是他們重要的移動工具。
________________________________________

因為疾病或障礙的關係，
有些孩子如果沒有它，
就無法順利移動。
這些孩子正在使用這樣的兒童用特製推車/輪椅。
也請大家給予理解與溫暖的體諒。
在街上看到時，請溫柔地守護與理解。
如果看到對方似乎遇到困難，也可以主動詢問是否需要協助。
________________________________________

海報中特別提到幾件事情：
✔ 有些車體無法輕易收折
✔ 車體較重
✔ 有時還會搭配醫療設備
所以：
👉 上下階梯、搭車、移動
其實都不是容易的事。
________________________________________

日本甚至設計了
👉「兒童輪椅標誌」
希望讓更多人理解：
👉 這不是一般嬰兒車
👉 而是孩子參與生活的重要工具。
________________________________________

我們一直相信：
👉 好的輔具，
不是把孩子困住，
而是幫助孩子：
👉 更自在地參與這個世界。
________________________________________

#早期療育
#24小時擺位
#康格斯兒童輔具

我覺得這個議題應該被提出來討論，而且常常討論。

打造一個無障礙的友善環境、期盼為長年辛勞的身心障礙者家庭建立更完善的制度。謝謝陳宛毓 三重蘆洲 市議員參選人聆聽我們需求，並為此而發聲。

最近大家看到我跑行程時可能會發現，我的身邊常常會出現一位小小的夥伴。

他是阿森 X男孩-森森日誌，而森爸、森媽會帶著他陪我跑很多在三重蘆洲的行程。

當我站在路口或市場跟大家揮手、聊天的時候，阿森有時坐在推車上玩著自己的小玩具，有時安靜地看著來來往往的人群。

有一次陪著森爸聊天時，我注意到推車上掛的牌子。

原本只是好奇多問了一句，卻讓我認識了一個以前不曾注意過的問題。

森爸告訴我，許多身障家庭其實都遇過類似的困境。

明明孩子有身障手冊，也確實需要輔具協助，卻因為社會對於「輪椅席」的刻板印象與相關規定，而在生活中面對許多不必要的困難。

聽森爸分享後，我才發現，原來很多人對無障礙的想像，還停留在「坐輪椅的人才需要」這件事上。

但事實上，許多身障孩子正處在「能走與不能走之間」。

有些孩子可以走幾步路，卻無法長時間行走；有些孩子需要特製推車、姿勢擺位設備或其他行動輔具的協助。

明明也需要這些協助，卻常常因為外表看不出來，而得一次又一次向別人解釋。

而最辛苦的，往往是陪伴孩子長大的家長。

每到一個新的場所，就要重新說明一次。每遇到一次誤解，就要重新解釋一次。

對許多家庭來說，出門本身就已經不容易了，卻還得花很多力氣證明自己的需要。

我身邊也有認識多年的朋友，看著她一路陪伴發展節奏不同的孩子長大。

我知道，很多辛苦其實是外人看不見的，因此我認為政府應該重新檢視相關制度。

例如，重新思考「輪椅席」的名稱是否足以涵蓋不同障礙者的需求？是否能建立更友善的識別與認證方式？

以及讓第一線工作人員有更多機會理解不同障礙孩子的樣貌。

因為需要無障礙空間的人，不只有輪椅使用者。

在我的教育理念裡，我一直希望孩子能看見人與人不同的樣貌，也希望台灣能朝向更多元、更包容的方向前進。

我們期待的，不是特權，而是能和所有家庭一樣，自在地參與生活。

每個孩子有相同的權利可以看表演、參與藝術、甚至是在公共空間活動。

而政府與社會，也有責任讓這些參與不再困難重重。

因為每個孩子，都有自己的樣子。