sesimiz otizm yaşam dernegi

31/10/2025

Hastanelerde Otizm Müdahale Birimi Projesi

Proje Sahibi: Sesimiz Otizm Derneği
Proje Yöneticisi / Sorumlusu: Sevim Ofluoğlu
Hedef Kurumlar: Sağlık Bakanlığı / Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı
Pilot Bölge: İstanbul – Bağcılar
Tarih: 2025
İletişim: 0529 391 51 48
Adres: Yıldıztepe Mahallesi, Kuyulu Sokak No: 34/5, Bağcılar, İstanbul

1. Yönetici Özeti

Otizmli bireyler, nörolojik krizler ve epileptik nöbetler sırasında özel bir müdahale ortamına ihtiyaç duymaktadır. Mevcut hastane ve acil servislerde, otizmli bireylerin özel gereksinimleri yeterince karşılanamamaktadır.

Bu proje, hastanelerde Otizm Müdahale Birimi kurulmasını hedeflemektedir. Birim, evden ambulansla alınan otizmli bireylere güvenli, uzman müdahalesi ve gözlem olanağı sağlayacaktır.

Projeyle hedeflenen faydalar:

Nöbet ve kriz yönetiminde güvenli ortam sağlanması

Ailelerin bilgilendirilmesi ve psikososyal destek sağlanması

Sağlık sistemine otizm dostu yaklaşım kazandırılması

Ulusal düzeyde uygulanabilecek model oluşturulması

Proje, sürdürülebilir ve yaygınlaştırılabilir bir yapı olarak tasarlanmıştır. İstanbul pilot uygulaması sonrası diğer illere aktarılabilir.

2. Sorunun Tanımı ve Gerekçe

Türkiye’de tahmini olarak 80.000 üzerinde otizmli birey bulunmaktadır ve bunların yaklaşık %20’si epilepsi veya farklı nöbet türleri ile birlikte yaşamaktadır.

Standart acil servisler, otizmli bireylerin kriz anlarındaki özel ihtiyaçlarına yanıt verememektedir.

Ambulans personeli, nöbet yönetimi ve otizmli bireylerle iletişim konusunda yeterli eğitime sahip değildir.

Aileler, kriz anlarında ciddi psikolojik ve sosyal yük altına girmektedir.

Hastanelerde gözlem odaları, sessiz ortam ve uyaran kontrolü açısından yetersizdir.

Bu eksiklikler, hem bireyin güvenliğini hem de ailenin psikolojik sağlığını tehdit etmektedir.

3. Projenin Amacı ve Hedefleri

Amaç:
Kriz anlarında otizmli bireyler için hastanelerde güvenli ve uzman müdahale ortamı oluşturmak, aileleri desteklemek ve sağlık sistemine otizm dostu yaklaşım kazandırmak.

Hedefler:

1. Otizmli bireyler için özel hastane içi müdahale birimi oluşturmak

2. Ambulans transferinden gözlem sürecine kadar bütünsel bir protokol uygulamak

3. Personel için sertifikalı eğitim modülleri geliştirmek

4. Ailelere kriz yönetimi ve bakım konusunda rehberlik sağlamak

5. Pilot uygulama sonrası ulusal düzeyde model geliştirmek

4. Projenin Kapsamı ve Uygulama Alanı

Otizm Müdahale Ambulansı: Evden güvenli transfer, kriz anında müdahale donanımı ile donatılmış özel ambulans.

Otizm Müdahale Merkezi (OMM): Hastane içi gözlem ve kriz müdahale birimi, sessiz ve uyaran kontrolü sağlanmış odalar.

Eğitim Modülü: Sağlık personeli, aileler ve kolluk kuvvetleri için kriz yönetimi ve otizm farkındalık eğitimleri.

Kriz Sonrası Psikososyal Destek Sistemi: Müdahale sonrası aile ve bireye psikolojik destek ve rehberlik.

5. Hastane İçi Müdahale Protokolü (EK-1)

Ambulans ile güvenli transfer

Ön değerlendirme: hızlı medikal tarama ve kriz türünün belirlenmesi

Müdahale: epilepsi ve diğer nöbet türlerinde acil medikal müdahale, güvenli fiziksel ve duygusal yönetim

Gözlem: özel odalarda sessiz ve uyaran kontrollü izleme, raporlama

Aile bilgilendirme ve evde bakım önerileri

6. Personel Eğitimi ve Sertifikasyon Programı

Yılda iki kez eğitim programı

Üniversiteler ve sağlık kurumları iş birliği ile eğitim

OMM sertifikalı personel modeli: hemşire, doktor ve psikologlar sertifikalı eğitim alır

7. Bütçe ve Finansman Planı

Ambulans donanımı ve araç maliyeti

Hastane içi oda ve donanım düzenlemesi

Personel maaşları ve eğitim bütçesi

Finansman kaynakları: Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, yerel yönetim destekleri, sponsorluk ve hibe olanakları

8. Beklenen Sonuçlar ve Etki Analizi

Nöbet ve kriz yönetiminde başarı oranının artması

Aile memnuniyeti ve güven duygusunun yükselmesi

Hastanelerde otizmli bireylerin kabul oranlarının artması

Kamuoyu farkındalığının artması

9. Sürdürülebilirlik ve Yaygınlaştırma

İstanbul pilot uygulaması sonrası diğer illere yayılım

Ulusal Otizm Müdahale Ağı kurulması

Bakanlıklar arası protokol ve standart oluşturma

10. Sonuç ve Çağrı

Hastanelerde Otizm Müdahale Birimi, sadece tıbbi değil insani bir ihtiyaçtır. Projenin uygulanması, otizmli bireylerin güvenliğini sağlarken, ailelere destek olacak ve devletin sosyal sorumluluğunu güçlendirecektir.HASTANE İÇİ MÜDAHALE PROTOKOLÜ

(Otizmli Birey Kriz Yönetim ve Müdahale Süreci)

1. Kriz Anı Kabul Süreci

112 hattına yapılan çağrı Otizm Müdahale Ambulansı tarafından alınır.

Ambulans, hastaya ilk müdahaleyi davranış analizi ve kriz yönetimi eğitimi almış bir hemşire eşliğinde yapar.

Hasta, doğrudan OMM ünitesine getirilir — genel acil servise alınmaz.

OMM ünitesi, gürültü ve ışık hassasiyetine uygun, sensoryal izolasyonlu (ses geçirmez, sade ışıklandırma) özel bir odaya sahiptir.

2. Hastanede Karşılama Ekibi

OMM merkezine varıldığında ekip şu şekilde organize olur:

Görevli Sorumluluğu

Psikiyatrist Kriz nedenini, nöropsikiyatrik faktörleri değerlendirir, gerekirse ilaç tedavisini düzenler.
Nörolog Epileptik nöbet veya nörolojik neden şüphesi varsa EEG ve ilaç takibi yapar.
Psikolog / Davranış Terapisti Davranışsal krizi çözümlemek, bireyi sakinleştirmek için uygun teknikleri uygular.
Ergoterapist Duyusal düzenleme sağlar; bireyin dokunsal, işitsel veya görsel duyularını dengeler.
Hemşire / Acil Teknisyeni Fiziksel güvenliği sağlar, gerekirse sakinleştirici müdahaleyi uygular.
Sosyal Hizmet Uzmanı Aileyi bilgilendirir, kriz sonrası destek planını başlatır.

3. Fiziksel Müdahale Kuralları

Fiziksel kısıtlama yalnızca bireyin kendine veya başkasına ciddi zarar verme riski varsa uygulanabilir.

Bu işlem iki eğitimli personel tarafından, maksimum 5 dakika süreyle yapılır.

Müdahale sırasında sürekli göz teması, sakin ses tonu ve güven telkini korunur.

Müdahale sırasında hasta asla yalnız bırakılmaz.

4. Tıbbi ve Duyusal Müdahale

Gerekli durumlarda, doktor onayıyla hızlı etkili anksiyolitik ilaç (örneğin kısa etkili benzodiazepin) uygulanabilir.

Aynı anda duyusal regülasyon uygulanır:

Ortam karartılır.

Yumuşak sesli müzik veya beyaz gürültü açılır.

Dokunsal rahatlatma materyalleri (örneğin sıkma topu, ağırlıklı battaniye) sunulur.

5. Kriz Sonrası Süreç

Birey sakinleştiğinde psikiyatrist ve psikolog tarafından kısa bir durum değerlendirmesi yapılır.

Aileyle birlikte “kriz tetikleyicisi” tespit edilir.

Gerekirse hasta gözlem odasında 4–6 saat dinlendirilir.

Sosyal hizmet uzmanı aileye “Kriz Sonrası Aile Rehberliği Formu” verir.

Birey, gerekirse evde izleme planına alınır ve OMM izleme ekibi tarafından haftalık takip edilir.

6. Personel Eğitimi ve Sertifikasyon

Her OMM merkezinde görevli personel yılda en az 2 kez “Otizm Kriz Müdahale Eğitimi” alır.

Eğitim içeriği:

Kriz tanıma ve önleme teknikleri

Duyusal dengeleme yöntemleri

Etik ve hasta güvenliği ilkeleri

İletişim dili: “Yavaş, sade, güven veren” konuşma protokolü

Eğitimler, üniversitelerin tıp ve psikoloji fakülteleriyle iş birliği içinde düzenlenir.

7. Uzun Vadeli Etki

Bu merkezler sayesinde hastanelerde otizmli birey kabul oranı artacak,

Yanlış müdahale sonucu travma oluşumu azalacak,

Aileler, “Artık bir yer var, bize yardım ediliyor” duygusuyla destek bulacaktır.

15/05/2025

Sabır ve Merhametle Eğitilmeyen Kalpler Yaralanır:

Otizmli bir oğlum var. Yıllardır onun gelişimi, eğitimi ve mutluluğu için mücadele ediyorum. Aynı zamanda birçok özel çocuğun ve ailenin hikâyesine tanık oldum. Ve bugün hâlâ içimde ağır bir isyan var: Bu çocuklar, onlara reva görülen baskıyı, şiddeti, aşağılanmayı hak etmiyor!

Eğitim adı altında yapılanlar bazen ne yazık ki eğitim değil, sadece sindirme çabasıdır. Özellikle sabırsız, yeterince donanımlı olmayan ve empati yoksunu kişiler bu alanda görev aldığında, eğitim ortamı bir gelişim alanı değil, çocuk için bir travma alanına dönüşüyor. O an, otoriteye boyun eğmiş gibi görünen çocuk, aslında içinde bastırılmış bir öfke, korku ve güvensizlikle evine dönüyor. Sonrasında da bu stres, öfke nöbetleriyle, içe kapanmalarla ya da iletişimden tamamen kopmayla kendini gösteriyor.

Bu iş sadece bilgiyle değil, sabırla, vicdanla, yapılır. Bu sabra sahip olmayan, sadece kazanç için bu alana giren kişilerin çocuklarımızla bir araya gelmesine izin verilmemeli. Çocuklarımızın hayatı, birilerinin mesleki denemelerine, psikolojik tükenmişliklerine ya da ilgisizliğine kurban edilemez! Çünkü bu çocuklar özel; evet çünkü onların kırılganlığı aynı zamanda içlerindeki muazzam potansiyelin anahtarı. Onlara inanmak, onları anlamaya çalışmak ve her adımlarında yanlarında olmak gerekir.

Her çocuğun farklı bir dili, farklı bir ritmi vardır. Bu ritme saygı duymadan, sırf kendi otoritesini dayatmak isteyen hiçbir eğitici başarılı olamaz. Ama daha önemlisi, çocukların ruhunda açılan yaralar yıllarca kapanmaz.

Toplum olarak ses çıkarmalı, denetim mekanizmalarının güçlenmesini sağlamalı ve bu alanda çalışan kişilere ciddi eğitim ve etik değerlendirmeler getirilmesini talep etmeliyiz. Her çocuğun güvenli, sevgi dolu ve anlayışla dolu bir eğitim ortamında büyümeye hakkı var. Özellikle anneler olarak takipte olmalı ve susmamalıyız..

Sevim Hoş Ofluoğlu

25/10/2024

Değerli sayfa takipçilerimiz; Sesimiz Otizm Yaşam Derneği olarak 9 yıllık faaliyetimizde birçok güzel işler başardık. Sizler sosyal hesaplarımızdan bizi hep takip ettiniz. Beğeni, yorum ve desteklerinizle yüreklendirdiniz.
***

Güzel bir heyecan ve hiç düşmeyen bir tempoyla, çalışmalarımıza soluksuz devam ettik. Hayata geçirdiğimiz projelerin yanı sıra, otizmi anlatmak ve çözüm üretme noktasında direnç gösterdik. Aynı direnci STK'lara karşı geliştirilmiş yanlış algıya karşı da göstererek, örnek olmaya çalıştık.
***

Hiç bir zaman muhtaç algısıyla kimsenin karşısına çıkmadık. Hak temelli bir yaklaşımla eşit fırsatlar üzerinden yaşanan sıkıntıları dile getirip çözüm üretmeye çalıştık. Ailelerimizin mahremiyetini ön planda tuttuk. Kimsenin çocuklarımız üzerinden reklam yapmasına, vicdanını rahatlatmasına müsade etmedik. Popülist yaklaşımlara mesafe koyduk. Göstermelik hiç bir organizasyonun parçası olmadık. Bizi sadece seçimlerde hatırlayanlara kapımızı kapattık. Kimselerin sofrasına oturup, yanlışlara alkış tutmadık. Karşısında olduğumuz, eleştirdiğimiz tutumlara karşılık, verilen hiç bir söze ve desteğe evet demeyerek, düşüncelerimizin arkasında durduk. Kumbaralar açmadik, yardım geceleri düzenlemedik. Eğitim ve destek noktasında gönüllülerimiz oldu. Bize inanan otizmin farkında olan değerli dostlarım ve halen desteklerini esirgemeyen istikrarlı bağışçılarımızla yolumuza devam etmekteyiz.
****
Küçük bir değişikliği buradan duyurmak istiyorum.
Kurucu başkanlığını yaptığım Sesimiz Otizm Yaşam Derneği başkanlığını kendi isteğimle bırakmış bulunmaktayım. Her zaman farklı fikirler, farklı bakış açılarıyla devam edilmesi gerektiğine inanlardanım. Bu sebeple görev devrini yapmış bulunmaktayım. Derneğimizin yeni yönetim kurulu başkanı değerli dostum Ali Şimşek göreve seçilmiştir. 16 yıllık dernekçilik tecrübesiyle derneğimizi daha üst seviyelere taşıyacağı inancıyla kendisini tebrik ediyor, başarılar diliyorum.
***

Kurucu başkan olarak her zaman derneğimizin ve çocuklarımızın yanında olacağım. Bize inan, destek veren herkese sonsuz teşekkürler...

Sevim Hoş Ofluoğlu

02/04/2024

Kendine youtuber diyen şahsın, otizmlilere yönelik nefret ve ayrıştırıcı yayın yapan YouTube kanalına erişim engeli için şikayetimizi Kardeşim, Avukat Alpay Hoş'la birlikte gerçekleştirdik.

02/04/2024

OTİZME HAK TEMELLİ YAKLAŞIM

Bugün Dünya otizm farkındalık
gününe özel programlar düzenlendi. Çeşitli etkinliklerle otizimlilerin yanında olmanın vurgusu yapıldı. Toplumun büyük bir kesimini ilgilendiren otizm sorununa dikkat çekmek ebetteki bir güne sığmaz. Yine de belli bir bilince ulaşmak adına değerli sayılabilir. Kıymetli bir Atasözü der ki, “Taşıma suyla değirmen dönmez”. Yardım ve dayanışma, sorunu belli bir yere kadar çözebilir. Bu soruna artık hak temelli yaklaşılması gerekir. Sivil toplum kuruluşları hak temelli devlet politikaları oluşması yönünde çaba göstermelidir. Bu tür bir yaklaşım engel kelimesinin negatif vurgusunu ortadan kaldıracağı gibi, eşitlik ilkesinin de hayata geçirilmesi adına büyük bir adım olacaktır.
Ülkemizde otizmlilerin sorunlarına çözüm noktasında çalışmalar yapan sivil toplum kuruluşları (STK) denildiğinde akla gelen ilk şey “dayanışma ve yardımdır” “otizm veya engelli” denildiğinde, toplumum büyük bir kısmının zihninde “yardıma muhtaç,” kendi kendine bir şeyi başarmakta zorlanan, merhamet edilmesi gereken kısıtlı insan algısı oluşmaktadır.” Bu algı sebebiyle engelli sorunlarının çözümünde de yardım toplamak, kampanyalar düzenlemek temel çalışma modeli haline gelmektedir. Engelli ve dezavantajlı grupların sorunlarının çözümünde yardım temelli çalışmalar yapmak yerine hak temelli bir bakış açısıyla hareket edilmesi gerekir. Çözüm için yapılan çalışmaların savunuculuk temelli yapılması gerektiği bilinci ile hak temelli çalışma anlayışı, özellikle son 15-16 yılda giderek artan bir biçimde kabul görmektedir.
Akla gelen en önemli soru, Neden engelli sorunlarına hak temelli bakılmalı ve neden savunuculuk temelli yaklaşılması gerektiğidir.?
Bu sorunun tam cevabını verebilmek için öncelikle engelli bireylerin yaşadığı sorunların temelinde ne olduğun
un anlaşılması gerekmektedir. sorunların temelinde toplumdaki yaygın görüşün aksine, otizmli ve engelli bireylerin “kısıtlı” olması değil, toplumun diğer kesimleri gibi eşit koşullarda haklarına erişememelerinden, topluma entegre olmalarının “engellenmesinden” kaynaklanmaktadır. Diğer bir deyişle engelli bireylerin sorunu temel olarak bir ayrımcılık sorunudur.Toplumun “engelli olmayan” kesimleri, eğitim ve sağlık hizmetlerine erişim, çalışma, sağlıklı bir çevrede yaşamak, gibi haklardan yararlanıyorken, engelliler, bu haklardan eşit ve insan onuruna yaraşır biçimde yararlanamamaktadır. Yani ortada Anayasa, kanunlar veya evrensel hukuk ilkelerinden doğan bir haktan mahrum kalma durumu söz konusudur.
5378 Sayılı Engellilerle ilgili Kanun’un 3. maddesinde engelli birey, “Fiziksel, zihinsel, ruhsal ve duyusal yetilerinde çeşitli düzeyde kayıplarından dolayı topluma diğer bireyler ile birlikte eşit koşullarda tam ve etkin katılımını kısıtlayan tutum ve çevre koşullarından etkilenen birey” olarak tanımlanmaktadır. Tanımdan da anlaşılacağı üzere, engellilik durumunun doğması için fonksiyon kaybı değil, fonksiyon kaybı ekseninde toplumun yarattığı fiziksel ve tutumsal engellerin olması gerekiyor. İşte bu yüzdendir ki engelli bireylerin sorunlarına hak temeli bakılmalı ve sorunların çözümü için savunuculuk temelli çalışmalar yapılmalıdır ve bu bir zorunluluktur. Sorunların çözümü için gereken tek şey, engelli bireylerin toplumun diğer kesimleriyle eşitlenmesini sağlayacak yasaların hayata geçmesinden ibarettir. Savunuculuk yapan sivil toplum kuruluşlarının temsil ettiği engelli grup için harekete geçerek, yasaların öngördüğü hakların kazanımı ya da hayata geçmesi için uğraş verecektir. Kaldı ki, savunuculuk çalışmaları demek, dezavantajlı bir grubun veya grupların çıkarları için kamu politikalarını oluşturan yetkilileri etkileyerek bir kamu politikasını dezavantajlı grup lehine düzenlenmesini ve uygulamalar yapılmasını sağlamaktır. Bir dezavantajlı grupta herkesin yaşadığı bir soruna, yardım çalışmalarında olduğu gibi tek tek değil, toplu bir çözüm üretilmelidir.

Sevim Hoş Ofluoğlu

02/04/2024

03/12/2023

3 Aralık Dünya Engelliler Günü.

Sadece farkındalık yaratmak bile dezavantajlı guruplar için yıllar aldı. Şimdi bu farkındalığı; kabul, saygı ve hak temelli çözümlere kavuşturmak için hepimize büyük görevler düşüyor.

02/04/2023

BİR ÖMÜR ALAN OTİZM BİR BİR GÜNE SIĞMAZ...

Bugün Dünya otizm farkındalık günü.
Her yıl otizm ve otizm sorunlarını konuşuyoruz. Her dönemde büyük sorunları barındıran ve gerçek çözümlere ulaşılamamış bu döngü içinde aileler ve çocuklar zor durumda. İyi niyetle yapılmış birçok proje amacına yeterince hizmet etmiyor. En büyük sorun sürdürülebilirlik noktasında oluşuyor. İyi niyetle oluşturulmuş sosyal yaşam alanları sürdürülebilirlik aşamasında ya tıkanıyor yada kapasitesi altında sınırlı kalabiliyor. Yapılmak istenen yeni ve kapsamlı projeler de sürdürebilirlik çıkmazında hayata geçirelemiyor.

Birkaç başlık olarak özetlemek gerekirse;

*Birçok semt ve belediye bünyesinde havuzlar, gelişim atölyeleri spor salonları hizmete sunulmuş olsa da otizmlilerle çalışacak eğitimci sayısı yetersiz. Ağır davranış problemi olan çocuklar bu hizmetlere erişmekte sıkıntı çekiyor.

* Ağır kriz ve saldırganlık (Bakırköy ruh ve sinir hastalıkları hastanesi dışında) anında kolay ulaşılabilir hastaneler ve yetkin birimler yok. Tedavileri ve kontrolleri uzun randevu bekleme sonucunda gerçekleşmektedir.

*Otizmin yarattığı olumsuz duygularla baş etmek adına ailelere psikolojik destek yok. Aile sağlığının önemi otizmle baş etme konusunda unutulmuş önemli bir unsurdur.

*Vefat, hastalık gibi hayatı konularda otizmli bireyi geçici barındıracak yer ve hizmetler yok.

*Yetişkin otizmliler için Aylık 12 saat eğitim sınırlı ve yetersizdir.

*Sosyal yaşamlarını sürdürebilme becerilerinin gelişmesi tamamen ailelere bırakılmıştır.

*Öncesinde izole biçimde sadece aile gözetiminde yaşamış otizmli bireyler ailelerinin yokluğunda bakımevlerine uyum sağlamakta zorlanmakta, engelinin yani sıra daha ağır duygusal bir yükle yeni sorunların ortasında kendini bulmaktadır.

*Tek çaresi eğitim olan otizmin hak temelli yaklaşımlar ve yasalarla desteklenmesi gerekmektedir.

Hareket var kalıcı çözümler yok.

Biz Aileler hala umutsuz, kaygılı ve yalnız hissediyoruz. Özellikle "Bizden sonra ne olacak" noktasında...

11/11/2022

Sponsorumuzun desteği ile ihtiyaç sahibi 100 çocuğumuza ayakkabılarını teslim ettik.