ALS Forskning Umeå

05/12/2025

Spännande nyheter från ALS/MND-konferensen i San Diego på fredagen - lovande resultat i fas 2-studie för flera typer av ALS

En ny internationell experimentell läkemedelsprövning visar gynnsam effekt för flera typer av ALS. Läkemedlet är en antikropp riktad mot felveckat SOD1-protein men har effekt även på patienter med så kallad sporadisk ALS. Forskargruppen vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus medverkade med 18 patienter, fler än något annat medverkande sjukhus.

Läkemedelsbolaget som sponsrat studien är AL-S Pharma AG som ägs av schweiziska biotechbolaget Neurimmune och amerikanska läkemedelsbolaget Lilly.

Läs mer på:
https://www.umu.se/nyheter/lovande-resultat-for-flera-typer-av-als_12152835/

03/12/2025

En av de ledande experterna inom ALS i Europa, neurologen Peter Andersen från Norrlands universitetssjukshus i Umeå, riktar skarp kritik mot att svenska ...

27/11/2025

Replik från NT-rådet på Anna Furbecks debattartikel i DN häromdagen.

DN Debatt. NT-rådet har tagit upp ärendet om Qalsody för als igen efter nya underlag, skriver de i en replik.

25/11/2025

Viktigt debattinlägg från Anna Furbeck, ALS-patient med SOD1-ALS, som skriver om läkemedlet Tofersen.

Att få en als-diagnos är inte bara en dödsdom – det är en utdragen process där kroppen långsamt slutar lyda en.

10/06/2025

Förra veckan gick konferensen ENCALS (European Network to Cure ALS) av stapeln i Turin i Italien, där det senaste inom ALS-forskning presenterades. I år deltog cirka 1.000 personer från 66 länder. Läkarna och forskarna Peter Andersen, Karin Forsberg och Per Zetterström, samt doktoranderna Isabelle Sigfridsson och Laura Leykam, var på plats och presenterade tre pågående projekt från ALS-forskningsgruppen i Umeå. De kommer hem fullmatade med aktuell forskning och med nyknutna kontakter för framtida samarbeten!

23/01/2025

Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS forskning har gjort en intervju med Angelica Nordin om hennes viktiga arbete som läkare på Klinisk genetik, Norrlands Universitetssjukhus. Angelicas forskning inom ALS Forskning Umeå fokuserar på den typ av ALS som orsakas av en förändring i C9orf72 genen.

ALS och ärftlighet – att testa sig för anlag

Många som har en historia av ALS i släkten oroar sig för om sjukdomen kan vara ärftlig. Det kan gå att testa sig för att få svar men ett sådant beslut är förknippat med svåra avväganden.

Enligt Angelica Nordin, ST-läkare i klinisk genetik och forskare vid Umeå universitet, är det bästa sättet att komma fram till ett beslut att diskutera vad olika utfall skulle innebära för en själv. Det är många – och svåra – frågor som måste övervägas.

– När personen berättar om sina anledningar för att vilja testa kommer vi med motargument. Det gör vi inte för att få personer att ändra sig, utan för att hjälpa dem att tänka i nya banor. Målet är att de ska känna sig helt säkra på sitt beslut, säger Angelica Nordin.

Resultatet av testet påverkar även i hög grad resten av familjen, både uppåt och nedåt i generationerna. För den som funderar på att testa sig erbjuder mottagningar för klinisk genetik stöd och vägledning genom hela processen.

– Om du testar dig så har det betydelse för dina släktingar. Säg att mormor hade ALS, men din mamma är inte testad och det visar sig att du bär anlag. Då är det helt säkert att din mamma bär på anlag för ALS. Den ena individens rätt att veta ställs mot den andra individens rätt att inte veta.

Läs hela intervjun på vår hemsida 👇
https://ullacarinstiftelse.se/aktuellt/als-och-arftlighet-att-testa-sig-for-anlag/

23/11/2024

Amyotrofisk lateralskleros, ALS, är en dödlig och obotlig sjukdom som angriper de motoriska nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen

21/11/2024

Forskare inom ALS-forskning Umeå har under ledning av Per Zetterström tagit fram en metod för att mäta SOD1-aktivitet i ryggmärgsvätska på ALS-patienter.

I studien har prover från ALS-patienter jämförts med prover från personer utan ALS. Mätningarna visar bland annat att SOD1-aktiviteten hos de flesta patienter med förändringar i SOD1-genen är nedsatt och att den skiljer sig väsentligt mellan blod och ryggmärgsvätska.

Forskarnas slutsats är att det kommer vara viktigt att titta på aktiviteten hos enzymet SOD1, inte bara mängden enzym, hos patienter som behandlas med genterapiläkemedlet Tofersen som minskar nyproduktionen av SOD1. Detta för att kunna individanpassa och finjustera doseringen.

Läs hela nyhetsartikeln på Umeå universitets hemsida: https://www.umu.se/nyheter/ny-metod-for-att-folja-als-patienter-behandlade-med-tofersen_12003358/
Länk till den vetenskapliga artikeln: https://doi.org/10.1016/j.nbd.2024.106718

(Europeiska läkemedelsmyndigheten, EMA, kom tidigare i år med en rekommendation om att Tofersen ska användas på patienter med SOD1-genmutationer inom EU. Läkemedlet är dock inte ännu tillgängligt i Sverige i väntan på att TLV-rådet ska genomföra en hälsoekonomisk bedömning.)

23/06/2024

Vill du veta mer om det senaste inom ALS forskningen?

I veckan stod Karolinska institutet som värd för Europas största vetenskapliga möte om ALS, ENCALS-konferensen, som samlade fler än 800 deltagare från 34 länder.

På torsdagens ALS-webbinarium kommer Peter Andersen, professor vid Umeå universitet och överläkare i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, att sammanfatta utvalda delar av konferensen.

Webbinariet anordnas av Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning och Neuroförbundet och pågår mellan 18:00 - 19:00 på torsdag 27/6. Deltagande är kostnadsfritt och sker via Microsoft Teams.

Läs mer och anmäl dig till webbinariet på vår hemsida 👇

https://ullacarinstiftelse.se/aktuellt/als-webbinarium-27-juni-2024/

19/06/2024

Grattis till Isabelle Sigfridsson från hela ALS-gruppen! Hennes poster var en av vinnarna av ENCALS Poster Award på konferensen idag! 👏👏👏

18/06/2024

Andra konferensdagen på ENCALS i Stockholm – idag föreläste Peter Andersen och flera i Umeå-gänget hade posterpresentationer! Emmy Skelton Kockum om C9orf72, Erica Stenvall om FUS och Isabelle Sigfridsson och Laura Leykam om SOD1. Dessutom Anna-Karin Roos om HTT och huntingtin-inklusioner!

17/06/2024

Nu har ENCALS 2024 dragit igång i Stockholm! ENCALS är ett nätverk av europeiska ALS-forskningscentrum och i år hålls den årliga konferensen i Sverige.

Första dagen bjöd bland annat på en snabbföreläsning av Umeå-gängets Ivar Winroth och nu pågår en postersession där både han och Karin Forsberg presenterar sin forskning! Vi ser fram emot de kommande dagarna!