Comboio de Papel

Parabéns pela atitude, Inovar Autismo

https://iscte-iul.pt/curso/350/curso-de-pos-graduacao-estudos-deficiencia-direitos-humanos

Curso de Pós Graduação em Estudos da Deficiência e Direitos Humanos A Pós Graduação “Estudos da Deficiência e Direitos Humanos” visa a preparação e capacitação dos profissionais técnicos do setor, licenciados que pretendam profissionalizar-se na área e dirigentes de organismos públicos, autarquias e instituições de solidariedade social, para a trans...

Nada é impossível!

https://abc7news.com/uc-berkeley-cal-graduation-nonspeaking-autism-graduates-david-teplitz/11870714/

2 UC Berkeley students make history as 1st nonspeaking autistic graduates Both graduates hope to inspire others with nonspeaking autism and say those with disabilities can achieve a lot if they are able to participate.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=540655744092010&id=100044427669674

João, 16 anos, skater, e o 25 abril. Este menino, meu xodó, viveu num autismo profundo até aos oito anos. Depois começou, lentamente, mas em passos irreversíveis, a abrir-se ao mundo. Nos últimos três anos, o skate tem sido uma actividade salvíf**a e promotora da relação com outros. Hoje de manhã, trabalhando numa sala de estudo, respondeu a esta ficha, feita pela mãe, que é médica psiquiatra e minha sobrinha adorada. Estou em lágrimas. Coisa mais linda que vi sobre este dia tão lindo.

No último fim de semana, ocorreu a primeira etapa de 2022 da Liga Pro Skate, competição organizada pela Federação Portuguesa de Patinagem (FPP). O evento teve lugar no Porto e, à semelhança das competições anteriores, agradeço a forma como fomos acolhidos:
ao Departamento de Skate da Federação Portuguesa de Patinagem, ao Paulo Ribeiro (Coordenador Nacional do Comité Técnico de Skate), ao João Neto, que ensina e incentiva o João, e a todos os torcem por ele.

Hoje é o dia internacional da consciencialização do autimo e, quem segue esta página, sabe a importância que o skate tem na vida do Joao e a porta que este desporto é para a socialização e inclusão.
Queria reforçar a ideia de evolução, transformação, superação, aquisição de competências e autonomia. O diagnóstico nunca deveria ser encarado no sentido estático e de limitação mas antes num olhar de potencial e de oportunidades. Os videos que hoje coloco podem parecer iguais a todos os outros que já coloquei das competições anteriores. A diferenca é que desta vez o João foi capaz de executar o percurso que tinha sido combinado e treinado nas aulas, sem ajuda, e nas duas tentativas que teve. Não houve pressão para que o fizesse e também não criamos expectativa que conseguisse, ficou do lado dele a decisão de o fazer ou não. E apesar do barulho, da confusão, da excitação de participar e da alegria de andar de skate, fê-lo como o profissional que diz que um dia vai ser!

Decorreu este fim de semana, em Almada, a terceira etapa da Liga Pro Skate, um circuito anual composto por sete etapas. A competição é organizada pela Federação Portuguesa de Patinagem (FPP) tendo o João já participado nas etapas anteriores!
Queremos agradecer a forma como, uma vez mais, nos acolheram de braços abertos e sem dificuldades, no verdadeiro sentido da inclusão.
Ao Departamento de Skate da Federação Portuguesa de Patinagem, ao Paulo Ribeiro (Coordenador Nacional do Comité Técnico de Skate), ao João Neto que ensina e incentiva o João, e a todos os torcem por ele, o nosso muito obrigada.

Hoje o João recebeu uma prancha da Element pela participação que tem feito na Liga Pro Skate! Não há palavras para descrever a felicidade dele!
Obrigada à e ao João Neto pelo apoio e incentivo!


instagram.com/joao11neto

Na última semana faleceu o meu pai. Era pediatra, adorava crianças. A facilidade com que se relacionava com elas encantava todos os que assistiam. Chamavam-lhe Dr. Piu Piu. Porque era Pinto (Ribeiro): e do Pinto para o Piu vai um instante. Brincava com os miúdos, fazia-lhes desenhos de animais e muitas cócegas. A brincadeira parava quando alguém dizia: pessanga! Era muito inteligente e andava sempre à frente do que era considerado convencional na pediatria.
Foi um avô extraordinário enquanto a doença lho permitiu. Abraçou o João com todas as suas particularidades, tinha uma paciência infindável, procurou sempre pontes para estar com ele. Passeios, brincadeiras de piscina, construções e muitos abraços apertados. Foi uma presença marcante na vida do João, passaram muito tempo juntos e tinham uma relação muito próxima, de grande ternura. Devo ao meu pai e à minha mãe a maior parte do que sou como mãe do João. Tenho dele as melhores memórias e admirava-o muito. Todos gostávamos tanto dele. Já temos muitas saudades.

No skate encontramos um grupo inclusivo de pessoas que apoiam, incentivam e festejam as conquistas do João. No skatepark, o rapaz sente-se feliz e é impressionante como observa e imita os outros e a tenacidade com que treina exaustivamente os movimentos até conseguir fazer a manobra que pretende. Se demora mais tempo ou tem mais dificulfdade? Sim, sem dúvida. Mas também demonstra mais equilíbrio e mais garra que muitos miúdos que por ali passam. Hoje de manhã o João disse-me que ia ser profissional e campeão! Força João, não colocamos limite nos teus sonhos!
Hoje é dia mundial da consciencialização do autismo ❤

É fundamental saber identif**ar os momentos em que a criança está mais disponível para interagir connosco, ou seja, os momentos em que a atenção da criança está em nós. Estes momentos acontecem quando
1. A criança olha para nós;
2. A criança procura o nosso contacto físico;
3. A criança fala connosco;
4. A criança mostra interesse por um objeto que está fora do seu alcance e procura a nossa ajuda.
Estes momentos são oportunidades para a interação que devemos festejar e agradecer de forma genuína, nunca esquecendo que, ao se mostrar disponível, a criança está a escolher um caminho que lhe é difícil.

Esta semana, o João completou 15 anos. Festejamos a forma como tem crescido, as conquistas que faz, os desafios que ultrapassa e que há 12 anos nos pareciam intransponíveis. Festejamos o quanto nos ensina no dia a dia e o quanto nos obriga também a olhar para dentro. Não conseguimos prever o que vai acontecer no futuro, que lhe desejamos imenso, mas se não acreditarmos que esse futuro é possível não procuraremos as oportunidades que o ajudarão a crescer hoje.

O contacto ocular é uma das áreas fundamentais para a interacção com os outros e para a aprendizagem. Nos anos seguintes ao diagnóstico, o contacto ocular do João era ainda, muitas vezes, vago ou pouco expressivo. Com o passar dos anos, o olhar ganhou mais profundidade e mais emoção.
Estratégias simples mas ef**azes são:
- Colocarmo-nos à altura dos olhos da criança para que seja mais fácil olhar para nós;
- Trazer os objectos que lhe damos à altura dos nossos olhos;
- Envolver o nosso olhar numa mímica facial rica e expressiva.

O interesse do João pelos comboios surgiu muito antes das palavras e antes que os pudesse desenhar. Ao longo dos anos aprendemos a usar a sua paixão pelos comboios como nossa grande aliada para o ajudarmos a falar, a escrever e a desenhar. Depois do desenho surgiu o interesse pelas construções em papel: desenhava o molde que depois pintava e só no fim o montava com fita-cola. Tudo aconteceu respeitando o seu ritmo. Hoje, que já não os desenha, os comboios ajudam na geografia (com as viagens imaginárias e reais que fazemos) e com a história nos sítios por onde passamos.

A convite da Dalila Carvalho fui ontem às Palavras Cruzadas. Tentei em pouco tempo dizer o que me pareceu essencial. Obrigada Dalila por esta oportunidade!
https://www.rtp.pt/play/p8296/e523752/palavras-cruzadas?fbclid=IwAR0xf8Pt_6nscJy7WHfJxgPmbQcz-n5x9_oxzW8oS9mlSmE5sJyW2n-CSa4

Palavras Cruzadas de 11 Fev 2021 - RTP Play - RTP Bater no ceguinho, chamar autista a alguém ou esquizofrénica a uma situação podem parecer figuras de estilo a quem as diz. Mas são punhais para quem a

Sou médica psiquiatra e investigadora com doutoramento pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (2015). Em 2017, concluí uma Pós-Graduação em Educação Especial pela Universidade de Birmingham, no Reino Unido. Desde então, o meu percurso académico focou-se na área do autismo, tendo publicado vários artigos científicos em revistas internacionais
(https://orcid.org/0000-0003-1266-0658). O que me motiva, todos os dias, é a oportunidade de apoiar famílias com crianças com necessidades específ**as.
Foquei-me na área das perturbações do neurodesenvolvimento porque sou mãe de um menino autista de 14 anos. Ao longo dos últimos onze anos, organizei e coloquei em prática um programa de intervenção para o meu filho, que segue o modelo da Global Autism Solutions (https://www.globalautismsolutions.com/about/ #) e que decorre com enorme sucesso ao longo dos anos. O João, que antes era um menino fechado e pouco disponível para interagir com os outros, é agora um adolescente feliz, que só pensa em amigos, festas, viagens e adora andar de skate.
Acredito que a família é o melhor recurso da criança. Estou certa de que a chave para a mudança e para o desenvolvimento apoia-se em três pilares: o amor incondicional, a atitude que adoptamos quando estamos com a criança e a utilização das motivações da criança para encorajar a aprendizagem, a brincadeira e a interacção. Penso que a minha experiência de mãe, que viveu e vive os desafios associados ao autismo, aliada a uma sólida experiência clínica e académica, poderá ajudar outras famílias a ultrapassar os desafios com que se deparam.
Esta página oferece um serviço clínico de apoio aos pais e famílias com crianças e jovens com necessidades específ**as (perturbação do espectro do autismo, perturbações do desenvolvimento, dificuldades de aprendizagem).

Por questões relacionadas com a pandemia, e que motivaram a deslocação da Fernanda Veiga para Lisboa, o projecto Contratempo no Tempo enquanto parceria entre a área clínica e a área pedagógica deixa assim de ser possível neste contexto. Em breve a página Contratempo no Tempo terá novo nome e nova apresentação com mais enfoque na clínica e no apoio psicológico aos pais.

E os pais de crianças autistas sofrem mais de stress, do que as famílias com filhos com desenvolvimento típico?

«Sim, as famílias atípicas sofrem mais de stress. Os estudos científicos mostram isso mesmo. O que eu não sei dizer é quanto desse stress advém das barreiras que a sociedade nos coloca e quanto deriva do autismo propriamente dito. Há um artigo sobre stress parental, do qual a psiquiatra portuguesa Joana Prata é co-autora, que diz o seguinte, numa tradução livre: "Se os pais se sentirem apoiados, munidos de mais informação e confiança para ajudar os filhos, eles estarão melhor posicionados para lutar pela obtenção dos apoios necessários para o progresso das suas crianças." Eu não poderia estar mais de acordo. Na minha experiência, fora os obstáculos sociais - que já referi numa resposta acima -, sinto muito stress com a desregulação emocional do meu filhote. Como ele é minimamente oral, sente uma enorme frustração por nem sempre conseguir comunicar os seus desejos, sentimentos e necessidades. Temos feito um grande investimento em formas alternativas de comunicação (por imagens, por exemplo), por forma a minimizar estas situações. Ainda assim, há momentos em que ele chora ou grita sem razão aparente. Nós, pais, temos de ser grandes detetives para identif**ar a origem do problema. Tento manter-me firme ao consolar o meu filho, dando-lhe colo e atenção, mas estas crises geram em mim um grande stress emocional», desabafa.

Entrevista com a autora do blog A Família Neurodiversa.
Leia mais em:

A Família neurodiversa - «O autismo não nos impede de ser uma família feliz» O autismo é um tema cada vez mais abordado, mas a verdade é que ainda há um longo caminho a percorrer. A NOVA GENTE foi conhecer uma família que convive com esta realidade há cinco anos.

‘A esperança surge quando prestamos atenção à criança e celebramos o seu progresso, mesmo na sua forma mais subtil. A esperança ocorre também quando se conhecem pais que estão mais à frente no percurso e que partilham connosco histórias de progresso inesperado’.

Barry Prizant em 'Uniquely human - a different way of seeing autism'

'A leitura e a escrita são dum valor quase insignif**ante se as compararmos com o conjunto das formas de linguagem que a mãe pode comunicar ao filho: a expressão corporal, o jogo dos sentimentos, a palavra e o ritmo verbal; a música, a pintura e o desenho.'

João dos Santos em 'Vida, Pensamento e Obra de João dos Santos'

'O pensamento vive da sua possibilidade de expressão: pela palavra, pelo grafismo, pela atitude, pelo movimento. Quanto maior for o número de instrumentos expressivos postos ao serviço do homem, maiores possibilidades terá o seu pensamento de se desenvolver e de se exprimir (...).'

João dos Santos em 'Vida, Pensamento e Obra de João dos Santos'

Neste caminho tivemos a sorte de encontrar pessoas que abriram o coração e abraçaram o nosso desafio. Sempre disponíveis para amar, ajudar, aprender e melhorar. Todas nos dizem o quanto o João marca profundamente as suas vidas. Hoje em dia tornaram-se família.
(as fotos são das pessoas que trabalham com o João; não estão aqui a família e os amigos que estão presentes na nossa vida e confiam no caminho que escolhemos)

'Ninguém tem a perspectiva, a sensibilidade ou a capacidade de perceber os matizes do comportamento de uma criança, como um pai ou uma mãe. Ninguém sabe o que signif**a uma expressão facial subtil, ou o que um grito ou riso em particular podem querer dizer, da mesma forma que os pais. Os pais sabem quando o filho precisa de uma pausa, ou quando está disponível para se relacionar. Os pais são aqueles que percebem avanços que os técnicos podem não ver, por não estarem sintonizados com a criança'.

Barry Prizant em 'Uniquely Human - a different way of seeing autism'

‘As crianças - e todos os seres humanos - aprendem mais facilmente quando estão felizes. As crianças retêm informação de forma mais ef**az quando sentem emoções positivas. Quando tentamos aprender em situações que são geradoras de stress, retemos menos informação e é mais difícil aceder ao que aprendemos. Contudo, quando sentimos emoções positivas, estamos mais preparados para uma experiência de aprendizagem que acaba por ser muito mais profunda e ef**az’.

Barry Prizant em 'Uniquely Human - a different way of seeing autism'

‘Ser mãe ou pai de uma criança com autismo conduz a um território emocional desconhecido. Criar um filho com desafios especiais acarreta sentimentos poderosos que podem não ter sido experimentados anteriormente da mesma maneira: culpa, ressentimento, ansiedade, raiva (…) Criar uma criança com autismo não signif**a que os pais tenham que ser santos. Somos todos humanos e esses sentimentos são naturais e legítimos. Os pais não devem ser duros consigo próprios, nem devem tentar controlar o que está fora do seu controlo’.

Barry Prizant em 'Uniquely Human - a different way of seeing autism'

‘Estar presente e celebrar a criança é a melhor forma de motivar a criança para se desenvolver.’

‘Estudos científicos demonstram a importância da brincadeira, da alegria e da diversão no sucesso do crescimento e da aprendizagem. Estas manifestações elevam a qualidade do funcionamento do cérebro da criança e estão associadas a uma maior sensação de bem-estar (…) sendo nesses momentos que ocorrem mudanças signif**ativas a nível cerebral’.

Anat Baniel em 'Kids beyond limits'.

‘Nalgum momento da vida da criança, a maioria dos pais pergunta: O que é possível esperar do meu filho? A minha resposta a essa pergunta, quer a criança tenha desafios especiais ou não, é sempre a mesma: Espere milagres. A natureza da mudança é tal que não podemos ver ou prever com precisão o futuro a partir da nossa perspectiva do presente; se o fizermos, existe a tendência para vermos uma imagem limitada do futuro através da lente do que está à nossa frente agora’.

Anat Baniel em 'Kids beyond limits'

‘Falar de forma incessante acerca de um interesse – comboios, dinossauros ou carros – é uma forma de exercer controlo. A criança pode sentir-se desconfortável ou ansiosa em situações sociais, incapaz de prever o que o outro possa dizer ou perguntar. Mas quando preenche o silêncio com monólogos longos acerca da sua área de interesse, sente que tem algum controlo. Falar, afasta a ansiedade acerca do desconhecido.’

Barry Prizant em 'Uniquely Human - a different way of seeing autism'

'Algumas crianças tentam obter uma sensação de controlo de maneira invisível, criando regras nas suas cabeças para decifrar o mundo e tentando que o mundo funcione de acordo com essa lógica.’

Barry Prizant em 'Uniquely Human - a different way of seeing autism'

As relações de confiança são chave para que as crianças com autismo possam lidar com um mundo que sentem como confuso, imprevisível e, por vezes, esmagador.

'Um dos aspectos fundamentais de uma relação de confiança, é sentir que o outro nos ouve. Para as crianças com autismo, quer comuniquem verbalmente ou não, é crucial que as pessoas à sua volta ouçam, reconheçam e lhes respondam. Esta é a base para um tipo de progresso que de outra forma não ocorre.'

Barry Prizant em 'Uniquely Human'

'O entusiasmo é a capacidade de reconhecer como importante a mais pequena das mudanças que ocorre na criança, sentir alegria e celebrar internamente esse acontecimento'.

Anat Baniel em 'Kids beyond limits' (2012)

Uma atitude de aceitação e apreço pela criança permite aos pais reconhecerem e responderem às pistas da criança com apoio emocional. Não se trata de uma resignação à condição da criança mas o primeiro passo para ajudar a criança a desenvolver.