Fadinhas da Alma

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Fadinhas da Alma A luta da Tatiana contra o Rett
Fadinhas e Seres Mágicos
https://gofund.me/2b2e97ec
https://catnunlevdav.wixsite.com/meusite-1

13/10/2026

🇵🇹 (tap to translate 🇬🇧 ):
As mãos abraçam, criam, expressam e exploram o mundo, mas, na Síndrome de Rett, as mãos contam uma história diferente, contam uma história de desafio e, ao mesmo tempo, de resiliência 🤍

Quem convive de perto com a Síndrome de Rett conhece bem um dos seus traços mais transversais: a estereotipia das mãos. Gesticulações repetitivas, como torcer, aplaudir, levar constantemente à boca ou apertar, que surgem, habitualmente, após uma fase de aparente desenvolvimento normal, interrompida de forma abrupta.

Esta condição neurodesenvolvida de origem genética (geralmente associada a uma mutação no gene MECP2) afeta diretamente a comunicação e o controlo motor.

As mãos, que um dia souberam segurar objetos com intenção, ficam presas a estes movimentos involuntários.

O cérebro envia o comando, mas o caminho até aos músculos perde a sua fluidez.

O maior obstáculo não é apenas a perda da função motora, mas sim o que ela silencia.

Para uma criança comRett, estas estereotipias tornam extremamente difícil agarrar




10/10/2026

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
Sabias sobre escoliose e a síndrome de Rett?

🇬🇧
Did you know there is a link between scoliosis and Rett Syndrome?




08/10/2026

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):

Cada passo é uma vitória. 💜

Para uma criança com Síndrome de Rett, a competência de andar representa um desafio diário.

Enquanto muitas meninas e meninos diagnosticados com esta condição nunca chegam a adquirir esta capacidade, aqueles que o conseguem fazer deparam-se com uma realidade difícil, ao longo da vida, a marcha tende a tornar-se cada vez mais frágil e instável, devido à perda progressiva do controlo motor.

Mas por trás de cada dificuldade, existe uma força GIGANTE, uma resiliência e uma vontade inexcedível de continuar.

Todos os dias, representam uma conquista real, cada dia é uma vitória.

Ajuda a dar voz a quem não tem a capacidade de o fazer :*

🇬🇧
Every step is a victory. 💜
For a child with Rett Syndrome, the ability to walk represents a daily challenge.
While many girls and boys diagnosed with this condition never acquire this ability, those who do face a difficult reality. Over time, walking can become increasingly fragile and unstable due to the progressive loss of motor control.
But behind every difficulty lies an INCREDIBLE strength, resilience and an unwavering determination to keep going.
Every day represents a real achievement. Every day is a victory.
Help us give a voice to those who are unable to do so themselves. 💜




06/10/2026

🇵🇹 (English bellow 🇬🇧 ):
Muitas das Crianças com Síndrome de Rett perdem a capacidade de falar que tinham adquirido, ou nunca chegam a desenvolvê-la.

A incapacidade de expressar necessidades, dores, desejos ou emoções através da fala gera, muitas vezes, profundos níveis de frustração e ansiedade nestas crianças. Imagina estares fechado/a num corpo que não obedece e sem conseguires pedir ajuda.

A Esperança da comunicação Alternativa e Aumentativa (CAA). É aqui que a tecnologia e a intervenção especializada mudam vidas. Desde sistemas de olhares (como o eye-gaze), passando por tabelas de símbolos, até dispositivos de alta tecnologia, a CAA dá uma voz a quem dela precisa.

Comunicar é um direito humano fundamental.

Conhecer a Síndrome de Rett é o primeiro passo para a inclusão.

Vamos dar visibilidade a esta causa e mostrar que existem caminhos para que todas as vozes sejam ouvidas — mesmo sem palavras.

🇬🇧:
Many children with Rett Syndrome lose the ability to speak that they had acquired, or never develop speech in the first place.
The inability to express needs, pain, wishes or emotions through speech can often lead to profound levels of frustration and anxiety. Imagine being trapped in a body that does not respond to you, unable to ask for help.
The hope offered by Augmentative and Alternative Communication (AAC).
This is where technology and specialised intervention can change lives. From eye-gaze systems to symbol boards and high-tech communication devices, AAC gives a voice to those who need it.
Communication is a fundamental human right.
Understanding Rett Syndrome is the first step towards inclusion.
Let’s raise awareness of this cause and show that there are ways for every voice to be heard — even without words.




01/10/2026

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
O que é a Síndrome de Rett?

A Síndrome de Rett é uma condição genética rara que afeta sobretudo meninas e pode provocar alterações no desenvolvimento, na comunicação, na coordenação motora e nos movimentos das mãos.

É geralmente causada por alterações no gene MECP2 e pode manifestar-se após um período inicial de desenvolvimento aparentemente normal.

E Outubro é o mês de consciencialização da Síndrome de Rett!!!

🇬🇧
What is Rett Syndrome?

Rett Syndrome is a rare genetic condition that mainly affects girls and can cause changes in development, communication, motor coordination and hand movements.

It is usually caused by changes in the MECP2 gene and may become apparent after an initial period of seemingly typical development.

And October is Rett Syndrome Awareness Month!!!




24/09/2026

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
A inclusão é algo que não se ensina por palavras aos nossos filhos, são as nossas ações que os influenciam nesse sentido! Vamos ensinar os vossos filhos a incluir?
O que achas disso?

🇬🇧
Inclusion is not something we teach our children through words alone; it is our actions that influence them in this regard!
Shall we teach our children how to include others?
What do you think about this?




22/09/2026

🇵🇹 (English bellow 🇬🇧 ):
Acreditem porque vão encontrar as “vossas pessoas”!!!

🇬🇧:
Believe it, because you will find your people!!!




17/09/2026

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
A saúde mental de uma mãe, pai ou cuidador atípico é fundamental para que ele consiga cuidar de forma equilibrada e saudável!
Pede ajuda antes de atingires o teu limite 💜

🇬🇧
Society has created myths about atypical motherhood. I’m sharing a few of them here, and I’d love to hear yours too!!!
I’d love to know how you feel about this!
We’re in this together!! 🤍




15/09/2026

🇵🇹 (English bellow 🇬🇧 ):
a sociedade criou mitos sobre a maternidade atípica, deixo aqui alguns deles e gostava de ouvir os vossos!!! Gostava de saber o que sentem sobre isto!
Seguimos juntos!!

🇬🇧:
Society has created myths about atypical motherhood. I’m sharing a few of them here, and I’d love to hear yours too!!!
I’d love to know how you feel about this!
We’re in this together!!




10/09/2026

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
O que será da minha filha quando eu já cá não estiver? Está pergunta você constantemente no meu coração, e no teu?
Vamos, juntos, encontrar respostas e acolhimento para que seja mais leve 💜
Partilha comigo o que te ajuda a lidar com este tema?

🇬🇧

What will happen to my daughter when I’m no longer here?
This question is constantly in my heart… and is it in yours too?
Let’s find answers and a sense of support together, so that the journey can feel a little lighter. 💜
Share with me: what helps you cope with this thought?




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