ACAD - Ativos pela Saúde

Estão abertas as inscrições para o Programa de Mentoria Interpares, promovido no âmbito da 7.ª Edição da ACAD.

Esta iniciativa tem como propósito a criação de um espaço de aprendizagem colaborativa, reflexão crítica e cooperação entre associações de doentes, assente na valorização do conhecimento experiencial e na partilha entre pares.

Através de um modelo que concilia mentoria individual e sessões comunitárias (a realizar em 2026, em data a anunciar), o programa visa apoiar o desenvolvimento sustentável das organizações, reforçando competências estratégicas essenciais à prossecução das suas missões.

Participar neste programa representa uma oportunidade não só para aprender entre pares, mas sobretudo para refletir sobre desafios comuns e fortalecer redes de colaboração, contribuindo para um movimento associativo mais coeso e articulado.

🔗 Para participar enquanto mentor e/ou mentorado, preencha o formulário disponível aqui: https://forms.office.com/e/dnYn6n4et6

Espreite as imagens para saber mais sobre o programa e partilhe-o com membros de associações de doentes, voluntários e advocates na área da saúde.




Escola Nacional de Saúde Pública Roche

A Síndrome de Angelman é uma condição genética rara, caracterizada por um atraso grave do desenvolvimento psicomotor, por ausência total de linguagem verbal, dificuldades grosseiras na marcha e na coordenação motora (ataxia), epilepsia, agitação permanente e perturbações do sono.

Estima-se que afete uma em cada 15 a 20 mil crianças, a nível mundial. Em Portugal, a Angel - Associação Síndrome de Angelman Portugal já identificou cerca de 80 casos, embora se estime que existam perto de 500.

🎙️ Neste episódio do Histórias e Trajetórias, conversamos com Catarina Costa Duarte, vice-presidente da ANGEL e mãe de um jovem com Síndrome de Angelman.
Falamos sobre o impacto desta condição rara no quotidiano das famílias, sobre os desafios que persistem no acesso a cuidados e apoios especializados, sobre o papel cada vez mais relevante das associações, não só na representação dos doentes, mas também na co-construção de respostas, em contexto de saúde, e sobre os avanços da investigação científica nesta área.

👉 Ouça, neste post, alguns excertos do episódio que marca o encerramento de mais uma temporada deste podcast.

🔗 A conversa, na íntegra, pode ser ouvida aqui: https://open.spotify.com/episode/2ep85BgaPcUDqCIMIBqSUz?si=2a9636ca629449ea .



Escola Nacional de Saúde Pública Roche

"Tenho a impressão de que esta casa pode andar."
O verso é do poeta Daniel Faria e acompanhou-nos no encerramento da 6.ª edição da ACAD.

No passado dia 22 de julho, encontrámo-nos - presencialmente e à distância - para refletirmos, em conjunto, sobre os desafios da profissionalização do setor social, sobre o equilíbrio entre missão e estrutura, e sobre o que torna uma organização verdadeiramente viva e sustentável.

Terminámos com uma oficina colaborativa através da qual reunimos ideias, sugestões e caminhos para o futuro da ACAD, que continuará a ser um espaço de construção partilhada, ao serviço das organizações que cuidam e defendem os direitos das pessoas em contexto de saúde.

🙏 Um agradecimento especial a todas as pessoas e organizações que participaram com o seu tempo, a sua experiência e a sua presença neste evento.

📸 Por aqui, partilhamos alguns registos fotográficos.



Escola Nacional de Saúde Pública Roche

De que matéria é feita a sustentabilidade de uma associação de doentes?
De planeamento, de financiamento e de estruturas de gestão, sim,
mas também de espaços de escuta, de relações e de afetos que dificilmente se traduzem em números.

Na reta final da 6.ª edição da ACAD, cruzamos experiências e olhares diversos para pensar:

- O que significa, afinal, profissionalizar?
- O que está em jogo quando falamos de sustentabilidade do setor social?
- Como garantir que as soluções criadas respeitam a singularidade de cada associação?

Estas e outras questões acendem a conversa agendada para o próximo dia 22 de julho, e que conta com alguns dos que, no contexto associativo, têm vindo a refletir sobre o tema.
Segue-se uma conferência e um comentário final por parte de Raquel Campos Franco, Docente e Investigadora na Universidade Católica do Porto, e doutorada em Gestão pela Universidade de Bath, Reino Unido, com uma tese sobre capacitação de organizações sociais sem fins lucrativos.

👉 Deslize para a direita para espreitar o programa completo desta iniciativa e junte-se a nós!
🔗Entrada livre, mediante inscrição prévia através do seguinte link: https://forms.office.com/e/493977Wb8x .

🗓 22 de julho
⏰ 11h15–15h30 [almoço incluído]
📍 ENSP-NOVA, Lisboa [com possibilidade de participação à distância]



Escola Nacional de Saúde Pública Roche

"Tenho a impressão de que esta casa pode andar."
— Daniel Faria

De onde vem o movimento de uma casa? Da solidez da sua estrutura ou da forma como é habitada por dentro?

Inspirados por esta imagem — a da casa viva, pensante, feita de relações, ritmos e presença — encerramos a 6.ª edição da ACAD com um encontro dedicado à reflexão sobre a profissionalização e as múltiplas formas de pensar a sustentabilidade do setor social.

Num tempo em que as organizações da sociedade civil enfrentam exigências crescentes — entre as quais se destacam o rigor na gestão, a demonstração de impacto e a adoção de práticas de transparência e accountability —, torna-se essencial criar espaços de escuta, capazes de acolher a diversidade de respostas que têm vindo a ser desenhadas.

É dessa escuta que nasce a consciência de que não existe um modelo único, nem uma definição fechada de sustentabilidade, mas múltiplos caminhos possíveis, que combinam, em diferentes proporções, estrutura e cuidado, planeamento e missão, formalização e proximidade comunitária.

Reserve na agenda o 22 de julho e junte-se a nós!
Propomos:

📌Uma mesa-redonda com perspectivas diversas e percursos associativos distintos;
📌Uma breve conferência sobre o tema, seguida de um comentário às ideias discutidas em mesa, por parte da Professora Raquel Campos Franco, Docente e Investigadora na Universidade Católica do Porto.
📌Uma oficina participativa para imaginar, em conjunto, uma próxima edição da ACAD

👉 Deslize para a direita para conhecer mais detalhes sobre o programa e inscreva-se a partir do seguinte link: https://forms.office.com/e/493977Wb8x .

🗓 22 de julho
⏰ 11h15 – 15h30 [com almoço incluído]
📍 ENSP-NOVA, Lisboa [com possibilidade de participação online]

Escola Nacional de Saúde Pública Roche

No passado dia 3 de julho, reunimos associações de doentes, investigadores e profissionais de saúde na ENSP NOVA para discutir um tema incontornável: o papel dos dados de saúde na construção de sistemas mais justos, colaborativos e centrados nas pessoas.

🔍 O evento "Dados que Contam", enquadrado na 6.ª edição da ACAD, convocou para o centro do debate a importância do Espaço Europeu de Dados de Saúde (EEDS) e os caminhos possíveis para uma participação mais ativa e qualificada das associações de doentes neste novo ecossistema digital.

Destacamos:

📌 A conferência de Filipe Costa, que abordou de que forma o modelo Value-Based Healthcare pode transformar dados em valor real para os doentes, inspirando um novo papel para os cidadãos na saúde;
📌 A apresentação de Diogo Nogueira Leite, que nos ajudou a compreender o que é o EEDS, de onde vem e que oportunidades traz para o envolvimento das associações de doentes e utentes de saúde;
📌 A mesa-redonda moderada por Joana Alves, que reuniu diferentes perspetivas sobre como co-construir valor com dados de saúde;
📌 A sessão participativa final, com o contributo de Victor Ramos, Presidente do Conselho Nacional de Saúde, no âmbito da qual foram partilhadas algumas mensagens-chave sobre o que as associações devem transmitir aos seus associados neste novo contexto.

Ficou clara a importância de se promover uma governação em saúde cada vez mais próxima das realidades vividas pelas pessoas, reconhecendo e valorizando a experiência dos doentes, nomeadamente enquanto fonte de conhecimento essencial para o desenho de soluções mais justas, eficazes e centradas em quem mais importa.

🙏 Agradecemos a todas e a todos os que estiveram connosco, presencialmente ou à distância, e que, muito generosamente, partilharam as suas ideias e experiências, contribuindo para tornar este encontro verdadeiramente enriquecedor.



Escola Nacional de Saúde Pública Roche

🤔 O que muda na vida das pessoas quando os dados de saúde são mobilizados para gerar valor na vida das pessoas?

💡Esta é uma das questões para as quais procuraremos uma resposta no âmbito da conferência conduzida por Filipe Costa, Docente e Investigador na Nova SBE, que terá lugar na Escola Nacional de Saúde Pública já no próximo dia 3 de julho!

Através de exemplos concretos seremos convidados a refletir sobre como os dados podem permitir decisões clínicas mais personalizadas, sistemas de saúde mais eficientes e cidadãos mais envolvidos nos seus próprios cuidados.

👉 Deslize para a direita para saber mais sobre o tema e reserve o seu lugar através do formulário de inscrição disponível aqui: https://forms.office.com/e/nnKxxbsVab .

📅 3 de julho | 14h30-17h15
📍 Sala 1A31, Escola Nacional de Saúde Pública, Lisboa [com transmissão à distância]



Escola Nacional de Saúde Pública Roche

📢 Já está disponível o programa do evento “Dados que Contam: Participação e Cocriação de Valor no Espaço Europeu de Dados de Saúde”!

🔍 A transição digital em saúde avança a passos largos e com ela surgem várias oportunidades, mas também desafios. No próximo dia 3 de julho, vamos conhecer melhor o Espaço Europeu de Dados de Saúde (EEDS) e refletir, em conjunto, sobre de que forma garantir que os dados estão, de facto, ao serviço das pessoas.

❗Para as associações de doentes, este é um momento-chave. Estar por dentro do tema dos dados em saúde é absolutamente essencial para que possam salvaguardar os direitos dos seus associados e participar ativamente na construção de soluções que sejam verdadeiramente inclusivas, úteis e centradas nas pessoas.

🗣️ Com vozes da sociedade civil, da academia e da administração pública, esta iniciativa procurará promover um lugar de partilha e de construção conjunta, onde cada contributo conta.

👉Deslize para a direita para espreitar o programa provisório do evento e reserve o seu lugar através do seguinte link: https://forms.office.com/e/nnKxxbsVab .

📅 3 de julho | 14h30–17h15
📍 Sala 1A31 | Escola Nacional de Saúde Pública, Lisboa [com transmissão online]
🔗 Entrada livre mediante inscrição prévia



Escola Nacional de Saúde Pública Roche

🔍 O que está a mudar no acesso e uso dos nossos dados de saúde?

🤔 Num momento em que está em implementação o Espaço Europeu de Dados de Saúde, como podem as associações de doentes contribuir para uma implementação bem-sucedida e com valor para o cidadão?

No próximo dia 3 de julho, vamos falar sobre o novo Espaço Europeu de Dados de Saúde e refletir, em conjunto, sobre os desafios, as oportunidades e os caminhos necessários para garantir que os dados servem quem mais importa: as pessoas.

Junte-se a nós e participe nesta reflexão!
🔗 A entrada é livre, mas implica inscrição prévia através do preenchimento do formulário disponível aqui: https://forms.office.com/e/nnKxxbsVab

📅 3 de julho | 14h30–17h10
📍 Escola Nacional de Saúde Pública, Lisboa
🔜 [Programa brevemente disponível]



Escola Nacional de Saúde Pública Roche

📍O cancro da mama continua a ser uma das doenças oncológicas com maior impacto na saúde das mulheres, quer em Portugal, quer a nível global.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, em 2022 foram diagnosticados cerca de 2,3 milhões de novos casos e registadas 670 mil mortes em todo o mundo. As projeções indicam um agravamento expressivo ao longo das próximas décadas, prevendo-se que, até 2050, o número de novos diagnósticos ultrapasse os 3,2 milhões por ano e que as mortes anuais se aproximem dos 1,1 milhões, com efeitos particularmente acentuados nos países com acesso limitado a cuidados de saúde.

🔊 No mais recente episódio do Histórias e Trajetórias, conversamos com Maria Fernanda Ventura, Presidente da Direção da AMPM - Associação de Mulheres com Patologia Mamária, uma Organização que, ao longo de quase duas décadas, tem desenvolvido a sua missão no apoio a mulheres com cancro da mama, procurando, em simultâneo, promover uma cada vez maior literacia em saúde, nesta área, e participar ativamente no apoio à definição de políticas públicas com impacto no robustecimento das respostas dadas a pessoas diagnosticadas com esta doença.

👉 Ouça, neste post, alguns excertos da conversa e aceda ao episódio completo aqui: https://open.spotify.com/episode/3NHvS9cPgeTML4VzybYwwP?si=pvBkzrrMT76u6iUmwQ3VIQ .

📍A comunicação digital tem transformado profundamente a forma como as organizações se relacionam com os seus públicos. E se é verdade que o seu uso representa uma oportunidade - nomeadamente no momento de amplificar uma mensagem ou de consciencializar os públicos para uma determinada causa -, apresenta-se, também, atravessada por um conjunto de desafios, desde logo, pelo facto de implicar uma atenção e a dedicação de um tempo à construção de relações pautadas pela transparência, pela credibilidade e por um envolvimento próximo com a comunidade.

🗓️ Nos próximos dias 11, 13 e 18 de março, abordaremos este e outros temas, intimamente relacionados com a comunicação em contexto digital no setor social, naquele que será o último laboratório do segundo ciclo formativo promovido no âmbito da 6ª Edição da ACAD.

👉 Conheça, neste post, os objetivos do Laboratório, a nota biográfica da preletora que o conduz, e formalize a sua inscrição através do formulário disponível aqui: https://forms.office.com/e/9759wSk4bB .



Escola Nacional de Saúde Pública Roche