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diferencas.net As pessoas com trissomia 21 apresentam, pensa-se, um maior risco de infeção pelo SARS–CoV–2, embora esta afirmação careça, no tempo presente, de validade científica objetiva. Esta maior vulnerabilidade, não só para a contração da infeção a SARS–CoV–2, mas, também e sobretudo, pa...

Diferenças - Centro de Desenvolvimento Infantil

Caros amigos:

No 30º. Aniversário da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, é com muito prazer que divulgamos os nomes das personalidades laureadas com Prémio MARIA TERESA PALHA de 2020.







PRÉMIO MARIA TERESA PALHA





A Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, enquanto instituição particular de solidariedade social de referência, tem, como principal objetivo, a construção de uma sociedade inclusiva, capaz de concretizar o nobre ideal da Valorização das Diferenças, conceito assente na presunção de que é possível converter uma diferença geradora de uma desvalorização social num enaltecimento diferenciador e sedutor. O Prémio Maria Teresa Palha, a atribuir anualmente, com início no ano de 2018, assume como finalidade reconhecer individualidades que, pela sua relevância e pelo trabalho desenvolvido, tenham contribuído de forma decisiva e com particular impacto no apoio a crianças, adolescentes e adultos com Perturbações do Neurodesenvolvimento, quer através de uma abordagem teórica (introduzindo novos conceitos e metodologias; modificando as mentalidades; etc.), quer por meio de uma abordagem prática (apoio clínico directo; etc.) ou ainda por apoios materiais de diversa ordem.





PERSONALIDADES LAUREADAS EM 2018:

João Gomes-Pedro

David Casimiro de Andrade

Maria da Graça Andrada

PERSONALIDADES LAUREADAS EM 2019:

Luís de Mello Borges

Ana Maria Bénard da Costa

Pedro Bidarra

Alexandre Soares dos Santos







PERSONALIDADES DISTINGUIDAS EX-AEQUO COM O PRÉMIO MARIA TERESA PALHA NO ANO DE 2020





· ÁREA DA PEDIATRIA DO NEURODESENVOLVIMENTO E DA NEUROPEDIATRIA: KARIN DIAS, NEUROPEDIATRA, APOSENTADA; E NUNO LACERDA; PEDIATRA DO NEURODESENVOLVIMENTO, APOSENTADO.



· ÁREA DO ASSOCIATIVISMO: ISABEL COTTINELLI TELMO, PROFESSORA, ARQUITECTA E DIRIGENTE DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA PARA AS PERTURBAÇÕES DO DESENVOLVIMENTO E AUTISMO.



· ÁREA DA ACÇÃO SOCIAL: FRANCISCA PRIETO, FUNDADORA E DINAMIZADORA DA LIVRARIA SOLIDÁRIA DÉJÀ LU.











KARIN DIAS:

A Dr.ª Karin Dias nasceu na Alemanha, na cidade de Burgau, de mãe alemã e de pai português, este último o insigne Prof. Doutor Jorge Dias, etnólogo e fundador do Museu de Etnologia de Lisboa, a fazer, na altura, o seu doutoramento naquele país. Karin Dias fez o internato de Neurologia no Hospital de Santo António dos Capuchos, onde recebe os ensinamentos e a influência do notável clínico e neurologista Dr. Orlando Leitão, que a entusiasmou a abraçar a Neuropediatria. Com Cândida Maia, do Porto, e com Luís Borges, de Coimbra, neurologistas de adultos, rumou a Londres, a fim de se especializar na área da Neuropediatria, no Great Ormond Street Hospital - Hospital for Sick Children, sob a orientação do consagrado Dr John Wilson. Estes três neurologistas constituíram, assim, a primeira geração de Neuropediatras portugueses. Ao regressar a Portugal, Karin Dias exerce as suas funções clínicas nos Hospitais de Santo António dos Capuchos e de D. Estefânia, sempre com um grau de excelência inultrapassável. Com grande inconformismo e imaginação, exerce, também, um extraordinário magistério, sobretudo no Hospital de D. Estefânia, ao envolver-se, activamente, na formação de diversas gerações de neuropediatras, muitos deles de grande nomeada e que, no presente, pontificam no nosso país.




NUNO LACERDA



Pediatra formado no Hospital Universitário de Santa Maria, Lisboa, integra a geração que se envolveu na primeira departamentação de um serviço de pediatria nacional, ocorrida em meados dos anos 70 do século passado. Na sequência da reorganização verificada no Serviço de Pediatria deste Hospital, Nuno Lacerda, conjuntamente com João Gomes-Pedro e Maria José Lobo Fernandes, dinamiza a primeira Unidade de Desenvolvimento nacional. Considerado entre os seus pares como a maior autoridade nacional em Desenvolvimento típico (isto é, convencional, não patológico), Nuno Lacerda dirige e dinamiza, de forma absolutamente superior, a Unidade de Desenvolvimento do Serviço de Pediatria do Hospital de Santa Maria até à data da sua aposentação, ocorrida na primeira década do século XXI. Personalidade excepcionalmente metódica, rigorosa, criativa, inovadora (foi dos primeiros pediatras a embrenhar-se na informática clínica, logo nos anos 70 do século passado), sensível e cordata, envolveu-se, activa e desinteresseiramente, na formação de múltiplas gerações de pediatras e, sobretudo, de pediatras do neurodesenvolvimento, muitos dos quais são hoje figuras cimeiras nacionais no âmbito desta subespecialidade; e foi, sem dúvida, um elemento chave na criação, desenvolvimento e divulgação da escola de Neurodesenvolvimento do Departamento de Pediatria do Hospital de Santa Maria, academia deveras prestigiada no estrangeiro.







ISABEL COTTINELLI TELMO



A arquitecta e professora universitária Isabel Cottinelli Telmo tem-se desdobrado em estudos sobre as Perturbações do Espectro do Autismo desde há mais de 50 anos e foi uma das personalidades fundadoras da APPDA (Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo), ocorrida em 1971. Preside à instituição desde 1986 e tem-se batido, desde sempre, pela defesa intransigente dos direitos das pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo e suas famílias, bem como pela sua integração social. Em 2003, a APPDA deu origem à Federação Portuguesa de Autismo, disseminando-se por todo o país. A instituição oferece apoio residencial aos seus associados, proporciona um serviço de consulta de diagnóstico e acompanhamento, protagonizado por uma vasta equipa de pessoal devidamente habilitado e treinado para este objectivo, e dinamiza uma escola de ensino especial, bem como um centro de actividades ocupacionais. Em colaboração com o Ministério da Educação, a APPDA coordena uma equipa de técnicos que apoia crianças com Perturbações do Espectro do Autismo nas escolas de ensino regular. Mas, para além de todo o trabalho já realizado, Isabel Cottinelli Telmo tem um sonho verdadeiramente extraordinário e inovador: construir um lar para pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo acamadas.



FRANCISCA PRIETO

Francisca Prieto, publicitária de formação, é uma jovem mãe de uma adolescente com trissomia 21. Em 28 de Fevereiro de 2015, fundou a livraria Déjà Lu, uma loja, como costuma dizer, “de livros já lidos; poderíamos chamar-lhes de livros em segunda mão, mas não é a mesma coisa. Afinal estes são livros que já fizeram companhia a alguém. São agora revendidos por uma causa solidária, porque a grande parte das receitas reverte para a Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21”. E como diz um cliente da loja, “…há espaços que encontramos por acaso quando passeamos em dias de sol. Ao cimo dumas escadinhas estreitas abre-se uma surpresa - uma loja de livros encantada. Corremos os olhos pelas prateleiras baixas, lemos os títulos dos livros, aproveitamos a luz lindíssima que entra pelas janelas. Apenas para descobrirmos, como segredos escondidos na secretária dos avós, que há mais e mais salas com mais e mais livros. Um espaço lindíssimo, com uma decoração que convida à leitura e tranquilidade por todo o lado. Um tesouro à cidadela de Cascais!”. Com a sua acção benemérita, generosa e solidária, Francisca Prieto tem proporcionado cuidados de grande qualidade, sobretudo clínicos e neurodesenvolvimentais, a inúmeras pessoas com trissomia 21 das mais diversas idades e respectivas famílias.

Por razões que se prendem com a pandemia a COVID-19, a cerimónia de entrega do Prémio Maria Teresa Palha, edição de 2020, fica adiada sine die.

Cordialmente.

MIGUEL PALHA

Diferenças - Centro de Desenvolvimento Infantil

A APPT21 está hoje de parabéns. São três décadas a prestar cuidados a crianças. Três décadas a seu lado e das suas famílias. Trinta anos a evoluir de uma forma progressiva, sistemática e coerente, e em forte conexão técnico-científica.
Pela sua história, diversidade e qualidade dos serviços prestados, constituiu-se como um dos mais criativos e avançados Centros de Desenvolvimento da Europa, integrando profissionais das mais variadas origens e formações, como pediatras do neurodesenvolvimento (ou pediatras do desenvolvimento), pedo-psiquiatras, neuropediatras (ou neurologistas infantis), médicos de saúde pública, epidemiologistas, psicólogos educacionais, psicólogos clínicos, professores especializados, educadores especializados, técnicos de educação especial e reabilitação e terapeutas da fala.
A todos eles e às famílias que connosco trabalharam e trabalham, os nossos parabéns, na certeza que muitos mais anos estaremos a seu lado.

Obrigado, APPT21

Diferenças - Centro de Desenvolvimento Infantil

Hoje temos duas razões para celebrar:
- faz um ano que iniciou o projeto Value-able
- divulgação do projeto num painel publicitário localizado entre as portas de embarque 45-48 no Aeroporto de Bruxelas, desde julho, graças ao @euwebawards.

O projeto Valueable recebeu uma menção especial na categoria "Better European society").

Todos os dias a trabalhar em prol da inclusão de pessoas com perturbações de desenvolvimento intelectual no mercado de trabalho.

Diferenças - Centro de Desenvolvimento Infantil

Prezados amigos:

Aqui vai o link da revista electrónica “DESCUBRA AS DIFERENÇAS”, n.º 56, de Agosto de 2020:

https://revistadescubraasd.wixsite.com/agosto2020

Os números anteriores poderão ser consultados em www.diferencas.net

Boa leitura.

Abraço cordial.

Diferenças - Centro de Desenvolvimento Infantil

Prezados amigos:

Aqui vai o link da revista electrónica “DESCUBRA AS DIFERENÇAS”, n.º 55, de Julho de 2020:

https://revistadescubraasd.wixsite.com/website-2

Os números anteriores poderão ser consultados em www.diferencas.net

Boa leitura.

Abraço cordial.

Diferenças - Centro de Desenvolvimento Infantil

Prezados amigos:

Aqui vai o link da revista electrónica “DESCUBRA AS DIFERENÇAS”, n.º 54, de Junho de 2020:

https://revistadescubraasd.wixsite.com/website-1

Os números anteriores poderão ser consultados em www.diferencas.net

Boa leitura.

Abraço cordial

edunkates.com

Jogos físicos ou digitais? Saiba quais escolher!

https://www.edunkates.com/post/jogos-fisicos-ou-digitais

edunkates.com A utilização de jogos físicos assim como a utilização de jogos e ambientes digitais apresentam inúmeras vantagens nas práticas pedagógicas dos professores e nas práticas de intervenção dos terapeutas, especialmente no que diz respeito às práticas ligadas ao processo de aprendizagem de c...

5 Sentidos, Espaço de Reabilitação e Intervenção Psicoeducacional, Lda.

Conversas sobre Neurodesenvolvimento - Perturbação do Espetro do Autismo. Dr. Miguel Palha

Uma excelente conversa com o Dr. Miguel Palha!!

Data antecipada!!! Será já na quinta-feira!

ATENÇÃO ATENÇÃO ❤️

ANTECIPÁMOS A DATA! Será esta QUINTA-FEIRA às 12h30! Estamos de coração cheio com tantas partilhas!😏 Ajudem-nos a atualizar a informação! 🙏

#5sentidos #anossaequipaporsi #conversasqueacrescentamvalor #neurodesenvolvimento

Conversas sobre Neurodesenvolvimento/Perturbação do Espetro do Autismo. Próxima sexta-feira às 12:30h com o Dr. Miguel Palha, Pediatra do Neurodesenvolvimento. Todos convidados!

É já esta sexta-feira que as nossas coordenadoras vão estar à conversa com o Dr. Miguel Palha aqui em direto da nossa página do Facebook e do Instagram! 😊 Bom não é!! O mote da conversa será o AUTISMO e temos a certeza que não vão querer perder!!! Todos convidados! 💛

#5sentidos #anossaequipaporsi #livesqueacrescentamvalor #neurodesenvolvimento #autismo

Dia 18 de Maio estaremos de volta de forma presencial para sessões de avaliação e intervenção do neurodesenvolvimento, cumprindo todas as recomendações COVID19 para a sua segurança e de todos! Contudo, manteremos também a modalidade online.

Pode ainda marcar consulta de Pediatria do Neurodesenvolvimento online com o nosso Pediatra Dr. Miguel Palha.

Para mais informações ou marcações contacte-nos:

📞963 584 183;

📞914 351 368;

📞966 626 361

Diferenças - Centro de Desenvolvimento Infantil

Veja mais em:
https://revistadescubraasd.wixsite.com/abril2020

Diferenças - Centro de Desenvolvimento Infantil

Prezados amigos:

Aqui vai o link da revista electrónica “DESCUBRA AS DIFERENÇAS”, n.º 52, de Abril de 2020:

https://revistadescubraasd.wixsite.com/abril2020

Os números anteriores poderão ser consultados em www.diferencas.net

Boa leitura.

Abraço cordial.

Estudo em casa...

Diferenças - Centro de Desenvolvimento Infantil

Prezados amigos:

Aqui vai o link da revista electrónica “DESCUBRA AS DIFERENÇAS”, n.º 51, de Março de 2020:

revistadescubrasasdiferencasmarco2020.wordpress.com

Divulguem, por favor, pelos vossos amigos, contactos, outros interessados, etc., bem como pelas redes sociais.

Os números anteriores poderão ser consultados em www.diferencas.net

Boa leitura.

Abraço cordial.

Diferenças - Centro de Desenvolvimento Infantil

Prezados amigos:

Como será fácil de se prever, a Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 irá ser fortemente atingida pela crise económica gerada pela pandemia a COVID-19 e debater-se-á previsivelmente, a curto prazo, com gritantes carências de ordem financeira. A fim de se minimizar o impacto desta verdadeira catástrofe e podermos manter em funcionamento, ainda que com limitações, o Centro de Desenvolvimento Infantil DIFERENÇAS, uma experiência de reconhecida qualidade e única na Europa, vimos solicitar a V. Exas. se dignem doar, sem encargos, 0,5% do IRS relativo a 2019 para a instituição.

Assim, este ano, ao preencherem a papelada do IRS, um simples gesto de solidariedade alterará, tão-somente, o destino de 0,5% do vosso imposto. Para o estado reverterão 99,5%; e 0,5% para a nossa e vossa instituição. Sem qualquer prejuízo para o próprio!!

Deste gesto, como dito, dependerá a sustentabilidade da nossa instituição!!

Como fazer?

No Modelo 3, Quadro 11, Campo 1101, ponham, por favor, uma cruz em "Instituições Particulares de Solidariedade Social ou Pessoas Colectivas de Utilidade Pública". Escrevam o NIF da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21: 502 465 298

Muito agradecíamos a divulgação desta missiva pelo círculo de familiares e de amigos de V. Exas. E também pelas redes sociais e similares.

A APPT21 e o seu Centro de Desenvolvimento Infantil DIFERENÇAS continuam a contar com o apoio e a presença incondicionais de V. Exas. para a concretização do nobre ideal da discriminação positiva e da valorização das DIFERENÇAS das pessoas com perturbações do neurodesenvolvimento, designadamente com perturbação do desenvolvimento intelectual.

O nosso muito OBRIGADO

As pessoas com trissomia 21 apresentam, pensa-se, um maior risco de infecção pelo Covid-19. Esta maior vulnerabilidade, não só para a contracção da infecção a COVID-19, mas, também e sobretudo, para a gravidade da mesma, poderá estar relacionada com, entre outros, os seguintes factores:

1. As pessoas com trissomia 21 têm uma prevalência muito aumentada de défices da imunidade, fenómeno abundantemente investigado por diversas equipas de cientistas;

2. As pessoas com trissomia 21 apresentam, quase universalmente, uma forma moderada a grave de hipotonia muscular (geradora de uma menor capacidade de drenagem das secreções pulmonares);

3. As pessoas com trissomia 21 têm uma muito maior incidência (e prevalência) de alterações anatómicas e funcionais significativas, mormente cardíacas, renais e de outros órgãos e sistemas;

4. As pessoas com trissomia 21 apresentam uma prevalência muito aumentada de obesidade, ela própria um factor de risco para as infecções, nomeadamente pulmonares, e para um estado de inflamação crónico;

5. As pessoas com trissomia 21, por razões ainda não bem conhecidas, experimentam um processo de envelhecimento precoce, expresso, não raramente, sobretudo a partir dos 35 de idade, por manifestações clínicas compatíveis com a Doença de Alzheimer;

6. As pessoas com trissomia 21 exibem, amiúde, comportamentos de risco motivados pelo défice cognitivo, expressos por uma menor capacidade de adopção de medidas de protecção (afastamento físico do interlocutor adequado, lavagem das mãos eficaz e regular, etc., …);

7. Nas pessoas com trissomia 21, sobretudo naquelas com idade superior a 18 anos, há, reconhecidamente, uma elevada taxa de institucionalização, facto potenciador da transmissão do agente patogénico;

8. Adicionalmente, num cenário de escassez de oferta de cuidados de saúde, designadamente a disponibilidade de cuidados intensivos, as pessoas com trissomia 21, serão, quase de certeza, preteridas no acesso aos mesmos. A título de exemplo, transcrevemos as orientações propostas recentemente para as unidades de saúde do estado americano do Alabama: “… new guidance published Alabama officials says that persons with severe mental retardation, advanced dementia or severe traumatic brain injury may be poor candidates for ventilator support”.



Assim, acreditando que é o melhor conhecimento científico possível no presente, depois de estudada a bibliografia médica internacional disponível e recente, embora muito escassa, sobre a infecção a COVID-19 na população com trissomia 21, recomendamos, genericamente, para as pessoas afectadas por esta doença genética:

1. Execução, rigorosa e activa, das recomendações emanadas pela Direcção Geral de Saúde, como, entre outras:

a. Isolamento social absoluto;

b. Afastamento físico dos interlocutores (superior a 2 metros), mesmo familiares;

c. Lavagem frequente das mãos com solutos apropriados;

d. …

2. Prática frequente e moderada de exercício físico (nas situações de confinamento a uma casa sem jardim ou similar, poderá praticar-se dança, ginástica, etc., …);

3. Alimentação saudável e variada, pouco calórica, com inclusão aumentada de alimentos ricos em vitaminas, oligo-elementos e anti-oxidantes, como frutas e legumes;

4. Administração de um polivitamínico corrente, que inclua a maioria das vitaminas e dos oligo-elementos, em doses estritamente convencionais (doses acrescidas de vitaminas poderão ser contraproducentes e até prejudiciais);

5. Cumprimento rigoroso do calendário vacinal recomendado para a trissomia 21;

6. Tratamento vigoroso de qualquer outra doença entretanto diagnosticada (infecção urinária; furunculose; cáries dentárias; gengivites; conjuntivites; etc., …);

7. Proporcionar um ambiente muito rico e estimulante de um ponto de vista cognitivo e linguístico, a fim de se evitar a ocorrência das diversas e indesejáveis regressões neurodesenvolvimentais, bem como de patologia do foro da saúde mental, sobretudo as perturbações depressivas;

8. No caso de serem notadas manifestações sugestivas de infecção a COVID-19 (tosse; febre; dificuldade respiratória; falta de forças; etc., …), deverá ser estabelecido um contacto, imediato, com o SNS24.

Iremos, de certeza, ultrapassar esta vicissitude. Sobretudo, se tivermos sempre presentes, no nosso pensamento, os preceitos éticos e humanistas que nos são tão caros e que nos guiam: o princípio da discriminação positiva e da inclusão social; e o ideal da valorização das diferenças das pessoas mais vulneráveis, mormente com perturbação do neurodesenvolvimento intelectual.

MIGUEL PALHA

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