Świat oczami Piotra i Kamila

27/06/2025

Pierwsza klasa za nami. Pełna nowych wyzwań ale Piotrek dal sobie z nimi radę perfekcyjnie. Dostał promocje do drugiej klasy jak i został wyróżniony i dostał dyplom super ucznia. Mama i Tata są syna jak i jego sukcesów bardzo dumni. Oby tak dalej następnych klasach.

20/02/2025

Często słyszymy że dogo terapia jest dobra rehabilitacji i terapii niepełnosprawnych dzieci. Oto synowie ze swoja przyjaciółka Sonią. To prawda synowie przy niej się wyciszają a gorszych momentach pozwala się do siebie przytulać co zwłaszcza starszemu pomaga w zwalczaniu lekow.

04/02/2025

Wczoraj 3.02.2025 roku Kamilek dał radę na badaniu EEG. Był bardzo dzielny.
Edit.
Wynik prawidłowy. Wręcz jak to pani doktor powiedziała ma bardzo dojrzale rozwinięty mózg, na poziomie rozwoju mózgu dziesięciolatka.☺️
To teraz wiemy dlaczego jest taki bystry i cwany😁

03/09/2024

Pierwszy dzień Piotrusia w nowej szkole z nowymi Paniami. Jestem dumna mimo że syn się trochę bał dzisiejszego dnia to mogę powiedzieć był bardzo dzielny, wybrał sobie miejsce w ławce i pomachał mamie na do widzenia bez płaczu.😊🥰💪👍

02/09/2024

Gotowi na rozpoczęcie roku szkolnego 2024/2025. Młodszy jeszcze do przedszkola awansował na starszaka😊🥰😘 starszy pierwsza klasa w nowej szkole😊🥰😘

22/07/2024

21/06/2024

Piotruś dziś zakończył przygodę z przedszkolem. Było dużo wzruszenia miłych słów. Ale też upragniony dzień. Czas teraz odpocząć nabrać sił i od września naładowanymi bateriami ruszyć nową ścieżka jaką jest szkola

08/04/2024

Witam i tak jak podejrzewaliśmy zaburzenia starszego syna Piotra są wywołane rzadką chorobom.😒 3kwietnia 2024r. otrzymałam wyniki badan genetycznych na NFZ. Potwierdzono u niego już wcześniej wykrytą rzadką chorobę Caffeya Silvermana i ponadto wykryli mutację na genie PHIP świadczącej o Zespole Chung-Jansena, jest to rzadka choroba wyjaśniająca większość zaburzeń u Syna. U młodszego nie wykryli nic ale to nie świadczy jeszcze że jest zdrowy ze względu na występujące zaburzenia zalecenia lekarzy jest o poszerzeniu badan o pakiet prywatny by zbadać geny których nie obejmuje pakiet na NFZ. Mimo że te badania dały nam jakieś odpowiedzi to jednocześnie dały jeszcze dużo pytań i wątpliwości, które będzie trzeba wyjaśnić tak więc będziemy zbierać pieniądze dalej na badania prywatne. Co do Zespołu Chung-Jansena to jak się bardziej zapoznam z tematem to postaram się opisać w skrócie na czym ta choroba polega i jakie trudności stawia na drodze do rozwoju naszego starszego syna Piotra. pozdrawiam i do usłyszenia☺️

23/02/2024

Wczoraj Piotruś był odwiedzić swoją przyszłą szkołę, do której pójdzie od września 2024r do pierwszej klasy. Jest to szkoła z oddziałem integracyjnym. My rodzice trochę się obawiamy czy podoła nowym wyzwaniom. Za to Piotrek zafascynowany pozytywnie szkołą już się nie może doczekać, kiedy rozpocznie przygodę z szkołą.