SuperBliźniaki

Drodzy,

opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym to często ciężka praca. Nie ma oklasków. Jest tylko codzienność – twarda, bezlitosna, często zimna jak stal.
Nagrodą jest przeszywający serce uśmiech tych nad, którymi sprawuje się opiekę. Czy nie jest to wystarczająca nagroda?
SuperBliźniaki, Szymon i Ignacy potrafią swoim uśmiechem odwzajemnić codzienny trud. Sami zobaczcie.
Stąd, walczymy dalej…
Zbieramy środki na kontynuację terapii dla chłopców. Pierwsze efekty są pozytywne, dlatego też Wasze ewentualne wsparcie nie pójdzie na marne.
Na SiePomaga jest założona zbiórka dla Szymona i Ignacego. Będziemy ogromnie wdzięczni jak puścicie ją w świat, wesprzecie złotówką, czy oznaczycie serduchem.

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/szymek-kropielnicki

Pomóżmy Szymkowi i Ignasiowi ! 🌺

Drodzy,

dla niektórych może to być zaskoczenie ale Lublin dwukrotnie był tymczasową stolica Polski, w kluczowych momentach historycznych. W Listopadzie 1918 r. powstał tu Tymczasowy Rząd Ludowy Republiki Polskiej z Ignacym Daszyńskim na czele, po odzyskaniu niepodległości.
Natomiast w Lipcu i Sierpniu 1944 r. po wkroczeniu Armii Czerwonej, Lublin stał się tymczasową siedzibą władz komunistycznych (PKWN), jako stolica Polski Ludowej przed zajęciem Warszawy.
Dodatkowo, Lublin odegrał kluczową rolę w 1569 roku jako miejsce zawarcia Unii Lubelskiej z Litwą co połączyło Polskę i Litwę w Rzeczpospolitą Obojga Narodów.
Obecnie miasto to jest jednym z najważniejszych i najbardziej prężnych miast akademickich w Polsce, często określanym mianem stolicy naukowej Polski Wschodniej. W Lublinie działa 9 szkół wyższych – 5 publicznych oraz 4 niepubliczne.
Do najważniejszych należą:

-Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej (UMCS),
-Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II (KUL),
-Uniwersytet Medyczny w Lublinie,
-Uniwersytet Przyrodniczy w Lublinie,
-Politechnika Lubelska.

Z tego m.in. względu miasto jest również doceniane za wysoki poziom innowacyjności.
Jednym z dowodów na to są przeprowadzane w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym terapie komórkami macierzystymi.

SuperBliźniaki, Szymon i Ignacy, cierpiący na wadę genetyczną o nazwie zespół Pelisaeusa Merzbachera i uczestniczą w tych zabiegach. Wada ta ma kilka objawów a jedną z nich jest brak postępów w rozwoju co bez codziennego zaangażowania rodziców i lekarzy ostatecznie pod wpływem regresu doprowadzić może do śmierci. Dlatego tak istotna jest ciągła rehabilitacja i suplementacja.

Terapia jest jednak odpłatna.
Zbieramy środki na jej kontynuację. Pierwsze efekty są pozytywne, dlatego też Wasze ewentualne wsparcie nie pójdzie na marne.
Na SiePomaga jest założona zbiórka dla Szymona. Będziemy ogromnie wdzięczni jak puścicie ją w świat, wesprzecie złotówką, czy oznaczycie serduchem.

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/szymek-kropielnicki

Bardzo prosimy również o udostępnienie tego maila dalej.
Nawet jeśli nie możecie wpłacić,. Wasze udostępnienie może dotrzeć do kogoś, kto pomoże. To dla nas bardzo ważne.

Drodzy,

SuperBliźniaki chcą podzielić się z Wami dobrą energią – w końcu czuć wiosnę w powietrzu! Za oknem robi się coraz piękniej, słońce zachęca do działania, a natura budzi się do życia.
To idealny moment, żeby naładować baterie i ze świeżą energią podejść do naszych działań.

Zwracam się do Was z ogromną prośbą o pomoc. Jak część z Was wie, Ignacy i Szymon cierpią na niezwykle rzadką wadę genetyczną o nazwie zespół Pelisaeusa Merzbachera. Sytuacja jest poważna, a jedyną szansą na poprawę zdrowia jest kosztowne leczenie.
Wada ta ma kilka objawów a jedną z nich jest brak postępów w rozwoju co bez codziennego zaangażowania rodziców i lekarzy ostatecznie pod wpływem regresu doprowadzić może do śmierci. Dlatego tak istotna jest ciągła rehabilitacja i suplementacja.
Założyliśmy zbiórkę, aby zebrać środki na kontynuację leczenia komórkami macierzystymi w szpitalu dziecięcym w Lublinie. Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliża nas do celu! Szczegóły w poniższym linku.

👉Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/szymek-kropielnicki

Bardzo prosimy również o udostępnienie tego maila dalej.
Nawet jeśli nie możecie wpłacić, Wasze udostępnienie może dotrzeć do kogoś, kto pomoże.
To dla nas bardzo ważne.
Proszę, dorzuć złotówkę i udostępnij – to zajmie minutę, a dla nas znaczy wszystko! 🌺

Wczoraj dostaliśmy najpiękniejszy prezent na nasze 3 urodziny🎂
Bo czy trzylatek może dostać coś cenniejszego niż szansę na rozwój i nowe umiejętności?

Dla Ignacego było to już 8 podanie komórek macierzystych. Szymonka szóste.
A przed nami kolejne kroki i kolejne terapie.

Każde podanie to dla chłopców nadzieja na większą samodzielność i lepszą przyszłość 💪
Trzymajcie za nas kciuki 🤞Ściskamy
Trzylatkowie 💗💗💗

PS.Jeśli chcecie nas wesprzeć, możecie to zrobić, wskazując nas w swoim rocznym rozliczeniu PIT. Dziękujemy za każdą formę pomocy i za to, że jesteście z nami.
Dane do wskazania w PIT:
KRS 0000186434 Fundacja Słoneczko
cel szczegółowy: 1758/K IGNACY I SZYMON KROPIELNICKI

Drodzy 💙
Już od dwóch lat, mniej więcej o tej porze, cicho przypominamy, że w rozliczeniu podatkowym możecie wskazać nas i w ten sposób wesprzeć naszą walkę o namiastkę normalności w codziennym życiu.
Każda nawet ta najmniejsza pomoc daje nam szansę na kolejną godzinę rehabilitacji albo staje się cegiełką do zakupu drogiego, ale niezbędnego dla nas sprzętu.
Na co przeznaczyliśmy Wasze 1,5% podatku z 2024 roku?
-Zarezerwowaliśmy 3 turnusy rehabilitacyjne w Dzielnym Misiu w 2026 roku, koszt ok. 17 500 zł.💪💪💪💪
-Kupiliśmy nowe gustowne 😊 kamizelki kompresyjne (ze starych już wyrośliśmy), koszt 5 400 zł.
-Zakupiliśmy platformę wibracyjną, na której ćwiczymy w domu z rehabilitantami i rodzicami. Dzięki niej lepiej poznajemy swoje ciało, a nasze kości stają się mocniejsze – 5 900 zł. Może dzięki niej unikniemy kolejnego złamania.
-W pierwszej połowie 2026 roku planujemy zakup cyber-oka, które pomoże nam w komunikacji, rozwoju wzroku i będzie też świetną formą terapii i zabawy. Mamy nadzieję na dofinansowanie z PFRON, czekamy na decyzję. Koszt to ponad 30 tys zł.
-Pozostałe środki odkładamy jako cegiełkę na nowy wózek — z obecnego prawdopodobnie wyrośniemy w ciągu roku. Aktualny kosztował 36 000 zł, kolejny zapewne jeszcze więcej. Musimy już na niego odkładać :)

Wszystkie środki z naszego subkonta są pod stałą opieką fundacji, która czuwa nad tym, by były wykorzystywane wyłącznie na potrzeby związane z naszą chorobą.

Wpływy z podatku są ogromnym odciążeniem dla naszych rodziców, którzy na co dzień finansują naszą rehabilitację, specjalistyczne przedszkole, wizyty lekarskie, leki i suplementy.

Dane do wskazania w PIT:
KRS 0000186434 Fundacja Słoneczko
cel szczegółowy: 1758/K IGNACY I SZYMON KROPIELNICKI

Jeśli możecie — udostępnijcie nasz post 🙏
A jeśli macie pomysł, gdzie moglibyśmy powiesić plakat z informacją o naszym KRS, dajcie znać. Chętnie przekażemy plakaty i ulotki otrzymane od fundacji, by zwiększyć nasze szanse na dalsze leczenie.

Drodzy,

34 Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy ❤️ już za Nami.
W tej edycji pieniądze były zbierane na gastroenterologię dziecięcą.
SuperBliźniaki – Ignacy i Szymon – ze względu na swoją wadę genetyczna są częstymi „gośćmi” oddziałów gastroenterologii w polskich szpitalach.
Dzięki temu doświadczamy osobiście jak bardzo wsparcie WOŚP jest obecne w tych placówkach, od sprzętu specjalistycznego po łóżka dla rodziców. Na szacunek jednak zasługuje również wspaniały personel ( panie pielęgniarki i lekarze ). Ta swoista kooperacja i uzupełnianie się pomiędzy służbą zdrowia a WOŚP sprawia, iż pobyt w polskich szpitalach wydaje się być z każdym rokiem coraz bardziej znośny. Nie wszystko jest idealnie ale gdzie jest?
Obecnie walczymy o…kolejny pobyt w szpitalu!

Ignacy i Szymon cierpią na niezwykle rzadką wadę genetyczną o nazwie Pelisaeus Merzbacher. W Polsce żyjących przypadków jest około 10. Szacunkowo dotyka 1 dziecko na 400 000 urodzeń. Zapewne są jedynym przypadkiem bliźniaków w Polsce z tą przypadłością. Friedrich Pelizaeus i Ludwig Merzbacher na przełomie XIX i XX wieku jako pierwsi opisali tą jednostkę chorobową. Wada ta ma kilka objawów a jedną z nich jest brak postępów w rozwoju co bez codziennego zaangażowania rodziców i lekarzy ostatecznie pod wpływem regresu doprowadzić może do śmierci. Dlatego tak istotna jest ciągła rehabilitacja i suplementacja.

Dla Nas chłopcy są wyjątkowi, kochamy ich i walczymy o to aby byli z Nami jak najdłużej. Na szczęście pojawiła się szansa na poprawę ich życia.
Zbieramy środki na kontynuację terapii dla chłopców. Pierwsze efekty są pozytywne, dlatego też Wasze ewentualne wsparcie nie pójdzie na marne.
Na SiePomaga jest założona zbiórka dla Szymona. Będziemy ogromnie wdzięczni jak puścicie ją w świat, wesprzecie złotówką, czy oznaczycie serduchem.

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/szymek-kropielnicki

Pomóżmy Szymkowi i Ignasiowi ! 💕

DYSTONIA - czy wiesz co to jest???

to zaburzenie neurologiczne powodujące mimowolne, uporczywe skurcze mięśni, które prowadzą do wyginania i skręcania części ciała w nienaturalne pozycje lub wykonywania powtarzających się ruchów. Może dotyczyć jednej części ciała (np. kręcz szyi, kurcz powiek), kilku obszarów lub całego ciała, powodując ból i znaczne utrudnienia w codziennym funkcjonowaniu, ale zazwyczaj nie wpływa na intelekt.

Dystonia związana jest z mutacjami genetycznymi, np. genem DYT1. Jak dotąd nie opracowano specyficznych testów i badań pozwalających na łatwe rozpoznanie dystonii. W związku z tym jej diagnostyka może okazać się kłopotliwa.

Dla mniej wprawnego oka jest mylona z padaczką choć w rzeczywistości jest jej przeciwieństwem.

Dystonia to jeden z przykładów wyzwań z jakimi borykają się rodzice dzieci z wadami genetycznymi czy neurologicznymi.
Sama diagnoza wady to tylko wierzchołek góry lodowej.

SuperBliźniaki ( Ignacy i Szymon ) cierpią z powodu wady genetycznej: Pelisaeus - Merzbacher.
Aktualnie DYSTONIA to ich codzienność. Zły nastrój, brak apetytu, utrata wagi oraz kłopoty ze snem w nocy to ich podstawowe problemy fizjologiczne.

Ignaś i Szymon uczestniczą w terapii komórkami macierzystymi co wspiera ich rozwój i pozwala cieszyć się życiem.
Aby mogli kontynuować leczenie potrzebują Waszego wsparcia.
Na SiePomaga założona jest zbiórka dla Szymona. Pomóżmy mu dołączyć do Ignasia aby mogli razem kontynuować terapię.

https://www.siepomaga.pl/szymek-kropielnicki

Każda złotówka ma znaczenie!

Czy wicie, że...

w Polsce oficjalnie (z orzeczeniem) jest około 3,9 miliona osób z niepełnosprawnościami (stan na 2024 r.), co stanowi 10,5% ludności, ale szacunki oparte na badaniach wskazują, że faktyczna liczba osób z ograniczeniami (biologicznie) jest znacznie wyższa, od 4 do 7 milionów, w tym ok. 5,4 miliona w spisie z 2021 roku. Różnice wynikają z faktu, że nie każda osoba z niepełnosprawnością biologiczną posiada formalne orzeczenie.

To niesamowite, prawda!!!

Trudno nie zgodzić się ze stwierdzeniem, że osoby z niepełnosprawnościami często pozostają niewidoczne, czy to w przestrzeni publicznej, mediach, czy w świadomości społecznej. To "brak widoczności" może wynikać z wielu barier, zarówno fizycznych, jak i postaw społecznych, które utrudniają pełne uczestnictwo w życiu społeczeństwa.

SuperBliźniaki ( Ignacy i Szymon ) cierpią z powodu wady genetycznej: Pelisaeus - Merzbacher.
Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie, z których większość ma podłoże genetyczne, cierpi od 2 do 3 milionów osób, co stanowi około 6-8% populacji.

Ignaś i Szymon uczestniczą w terapii komórkami macierzystymi co wspiera ich rozwój i pozwala cieszyć się życiem.
Aby mogli kontynuować leczenie potrzebują Waszego wsparcia.
Na SiePomaga założona jest zbiórka dla Szymona. Pomóżmy mu dołączyć do Ignasia aby mogli razem kontynuować terapię.

https://www.siepomaga.pl/szymek-kropielnicki

Każda złotówka ma znaczenie!

Kochani !
W Nowym Roku bądźcie zdrowi i szczęśliwi. Niech otaczają Was ludzie, którzy widzą sercem i są z Wami nie tylko od święta. Niech każdy dzień przyniesie Wam coś dobrego: chwilę spokoju, iskierkę nadziei, małe zwycięstwo nad Waszymi ograniczeniami. Niech ten rok będzie łagodny, pełen życzliwości i siły, którą czasem odkrywa się dopiero wtedy, gdy jest najbardziej potrzebna.
Ściskamy Noworocznie
Ignaś i Szymon

https://www.siepomaga.pl/ignas-i-szymek

Czy to Koniec Świata...

Absolutnie nie!

Hasło "niepełnosprawne dziecko to nie koniec świata", jest inspirującym przesłaniem, że diagnoza niepełnosprawności, choć trudna, nie przekreśla przyszłości, ale otwiera drogę do odkrywania nowych radości, siły i głębszych relacji. Wymaga to od rodziców zmiany perspektywy, skupienia się na możliwościach a nie na barierach oraz wykorzystania dostępnego wsparcia aby zarówno dziecko jak i rodzina mogli szczęśliwie ( do pewnego stopnia ) funkcjonować.
Oczywiście to jest optymalna postawa do której wiedzie zawsze trudna i pełna wątpliwości droga. Aby tam dotrzeć potrzeba potrzeba czasu. Zazwyczaj kilku, częściej kilkunastu miesięcy od wstrząsającej diagnozy. A i tak nie wszyscy tam docierają.

Ignaś i Szymon urodzili się z niezwykle rzadką wadą genetyczną: Pelisaeus - Merzbacher. Nie chodzą, nie mówią. W Polsce cierpi na nią około 10 - ro dzieci.
Choć wsparcie osób niepełnosprawnych w Polsce polepszyło się w ostatnich latach ( analogicznie do rozwoju Państwa ) to nie wszystko jest idealnie.

Chłopcy potrzebują niestandardowego leczenia, którego Państwo nie wspiera. Ignaś i Szymon uczestniczą w terapii komórkami macierzystymi co wspiera ich rozwój i pozwala cieszyć się życiem.
Aby mogli kontynuować leczenie potrzebują Waszego wsparcia.

Na SiePomaga założona jest zbiórka dla Szymona. Pomóżmy mu dołączyć do Ignasia aby mogli razem kontynuować terapię.

https://www.siepomaga.pl/szymek-kropielnicki

Każda złotówka ma znaczenie!

P.S. SuperBliźniaki życzą Wszystkim udanych i spokojnych Świat Bożego Narodzenia. Niech magia tych dni wydarzy się tam, gdzie najmniej jej oczekujesz. 🎅

Szymon ma tylko 3 lata i już toczy najważniejszą walkę swojego życia.
Od urodzenia zmaga się z ciężką, rzadką chorobą – zespołem Pelizaeusa-Merzbachera, która odebrała mu szansę na normalne dzieciństwo.

Szymon nie siada, nie chodzi, nie potrafi bawić się zabawkami jak jego rówieśnicy. Każdy dzień to dla niego ogromny wysiłek. Jedyną dostępną szansą na zatrzymanie postępu choroby jest terapia komórkami macierzystymi – leczenie, które daje nadzieję.

Mimo wszystkich trudności Szymon jest pogodnym, wrażliwym chłopcem. Wiele rozumie, rozwija się w swoim tempie i pokazuje nam, że prawdziwa radość kryje się w najprostszych, najmniejszych rzeczach – w uśmiechu, spojrzeniu, bliskości.

Pomóżmy Szymonowi.
Dajmy mu szansę na przyszłość, na rozwój, na życie, które nie skończy się na dzieciństwie.

Każde wsparcie ma ogromne znaczenie. Razem możemy spowolnić chorobę i dać Szymonowi nadzieję.

Szymon Kropielnicki - zbiórka charytatywna Nasz synek Szymon od urodzenia zmaga się z zespołem Pelizaeusa–Merzbachera. 30 października 2025 roku przyjmie ostatnie podanie komórek macierzystych z pierwsz…