Life On Wheelz

Nowa przygoda: uprawa koktajlowych pomidorów na balkonie.

Odkąd wyprowadziłem się od rodziców odnajduję dużą przyjemność w robieniu stacjonarnych zakupów. Nie chodzi tu o to, że lubię kupować rzecz, mieć je na własność, ale o poczucie sprawczości, przekonanie o własnej niezależności.

To ja wybieram dzień, godzinę, ja decyduję, do jakiego sklepu chcę jechać, ja ustalam listę zakupów, wreszcie ja wynajmuję asystenta do pomocy. Możliwość samodzielnego decydowania o tym wszystkim daje mi wielką radość, pokazuje też, jak daleką drogę pokonałem od czasów, gdy nie wychodziłem z domu i o moich wyborach decydowali inni ludzie.

Dzisiaj mogę sobie kupić dowolną rzecz, w zasadzie wszystko, na co mam ochotę (oczywiście w ramach mojego budżetu) i nikt nie może mi tego zabronić. Czy tak właśnie wygląda dorosłość?

Ostatnio kupiłem w Kerfie trzy doniczki, kilka brzoskwiń ufo, lody waniliowe w pudełku, budżetowe okulary przeciwsłoneczne (będę ich potrzebować po zabiegu korekcji wzroku) i aromatyczną herbatę w prezencie dla dziewczyny. Wydałem trochę ponad 100 zł i czułem się jak Pan Świata. Czasami małe sukcesy potrafią cieszyć równie mocno jak wielkie osiągnięcia.

Poczucie sprawczości i niezależność decyzyjna to najlepsze rzeczy ever.

W tym miesiącu grałem w filmie, byłem na manicure, brałem prysznic, przesadzałem kwiaty z asystentem, robiłem zakupy w Kerfie, uprawiałem segz, jadłem czereśnie i wykonałem dziesiątki innych czynności. Całkiem nieźle jak na osobę w stanie wegetacji.

A nawet jeśli cały miesiąc leżałbym do góry brzuchem, to nic nikomu do tego.

Pozdrawiam, Hotwheels!

Tak, śniło mi się, że znowu mogłem chodzić. Po sesji z tajemniczym hipnotyzerem odzyskałem tę umiejętność i wstałem z wózka. Nie potrafiłem się jednak z tego cieszyć, bo przepełniał mnie strach o to, że zaraz znowu nie będę mógł się ruszyć. Obmyślałem więc na bieżąco plan, dzięki któremu nigdy do tego nie dojdzie (nie pamiętam już jaki).

Jedyną osobą, która była rozentuzjazmowana moim uzdrowieniem była bliżej nieznana mi kobieta. Ja natomiast czasami zapomniałem o mojej umiejętności i co rusz siadałem z przyzwyczajenia na wózku.

Niestety gdy się obudziłem, to wszystko wróciło do normy. Leżałem bez ruchu.

Ale pomyślałem, że ten sen symbolizuje dla mnie coś bardzo ważnego. Otóż nareszcie stanąłem na własnych nogach, sam decyduje o swoim życiu, podejmuję własne decyzję i biorę za nie odpowiedzialność. Nawet jeśli nie chodzę, to i tak dotarłem do miejsca, w którym zawsze chciałem być. Jestem swoim sterem i żeglarzem.

Wkurza mnie aktualny hejt na artystów i umieszczanie ich działalności w logice rynkowej.

Dla mnie sztuka to coś więcej niż bilans zysków i strat. Dzięki niej wciąż znajduje motywację, żeby żyć, to ona ratowała mnie w najtrudniejszych momentach. W czasach mojej społecznej izolacji, gdy nie mogłem mówić, ani wychodzić z domu, to właśnie sztuka pozwoliła mi przetrwać.

Filmy, muzyka, literatura umożliwiały mi poznawanie innych światów, przeżywanie niesamowitych przygód, obcowanie z najróżniejszymi bohaterami, tam znalazłem swoje miejsce na Ziemi. To artyści i ich twórczość sprawiali, że wciąż chciało mi się żyć. Gdy wszyscy inni mnie opuścili, oni zawsze byli obok. Dostarczali rozrywki, pocieszali, zmieniali punkt widzenia, inspirowali, uczyli nowych rzeczy.

Zgłębianie wytworów sztuki z całego świata wyznaczało sens mojego istnienia. Spędzałem godziny na słuchaniu muzyki, znajdowaniu piosenek, oglądaniu filmów, obrazów, seriali, dokumentów, czytaniu powieści, reportaży, komiksów.

Nie żałuję ani jednej minuty, sztuka bowiem mnie ukształtowała, bez niej byłbym zupełnie innym człowiekiem. Nie jestem sobie w stanie nawet wyobrazić życia, w którym nie mam do niej dostępu. Świat pozbawiony artystów nie miałby dla mnie żadnego sens, byłby ubogi i nieciekawy.

Dlatego używam, że należy im się dodatek do emerytury, szczególnie tym, którzy nie odnieśli sukcesu komercyjnego. Oni również wnieśli bezcenną wartość do mojego życia.

Sztuka to życie, życie to sztuka.

Plan zdjęciowy to zdecydowanie moje ulubione miejsce na świecie.

W tym tygodniu spędziłem na nim jakieś siedem godzin. Sprawiło mi to wielką przyjemność, choć wciąż dochodzę jeszcze do siebie fizycznie. Poznałem mnóstwo świetnych ludzi. Aktorów, operatorów, kostiumografek, makijażystek, dźwiękowców, kierowników produkcji, planu. Grubo ponad 40 osób. Kurde, ja po prostu uwielbiam uczestniczyć w tworzeniu filmów. Czuć tę atmosferę, chłonąć ten artystyczny nieład i chaos. Praca z ludźmi i sam proces kreatywny to chyba coś, co najbardziej mnie kręci w mojej karierze medialnej.

Dlatego bardzo się cieszę, że ponownie zostałem zaangażowany do produkcji filmowej. Co prawda moja rola nie jest zbyt rozbudowana, ale za to prawdopodobnie pojawię się w ostatniej scenie. Naprawdę jara mnie wcielenie się w postacie, którymi na co dzień nie jestem. To dla mnie rodzaj wyzwolenia się z mojej trudnej rzeczywistości. Próba zakosztowania czegoś innego, odmiennego życia. Choćby przez chwilę. Dałem więc z siebie absolutnie wszystko. W ramach moich ograniczonych możliwości fizycznych.

Autorzy tego krótkiego metrażu mogli wybrać każdą inną osobę z niepełnosprawnością, jednak chcieli właśnie mnie. To naprawdę nobilitujące. Na razie nie zdradzam jeszcze szczegółów dotyczących filmu, w którym wziąłem udział. Jestem jednak przekonany, że będzie to ważny obraz.

Mam nadzieję, że jeszcze kiedyś pojawię się kamerze.

PS:
Pozdrawiam psa o imieniu “Ryba” !

Wspomóżmy Pawła z dmd, on nie ma już szans na terapię genową, ale wciąż chciałby wieść trochę łatwiejsze życie. Liczę na was!

Pomoc w Codziennym Życiu | Pomagam.pl Cześć, mam na imię Paweł. Czytaj opis do końca Mam 25 lat i choruję na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – ciężką, postępującą chorobę genetyczną, która stopniowo odbiera mi siłę, sprawność i samodzielność. Dziś jestem całkowicie zależny od pomocy innych osób. Cod...

Sukcesy w ogóle mnie nie cieszą. A nawet więcej, wywołują u mnie specyficzny lęk.

39 lat życia z dmd, wydanie książki, kariera w mediach, bycie redaktorem naczelnym portalu muzycznego, występ w serialu “The Office PL”, sesje zdjęciowe u znanych fotografów. Ktoś mógłby uznać, że całkiem dużo osiągnąłem. Ale dla mnie to wciąż za mało. Wciąż chcę Harder, Better, Faster, Stronger. Wiecznie czuję niedosyt.

Ale dopiero niedawno odkryłem, co tak naprawdę się za tym kryje, co wywołuje we mnie tę łapczywość, dlaczego gonię za osiągnięciami. Pewnie po części dlatego, że chcę (chciałem?) udowodnić ludziom, że choroba mnie nie ogranicza. Jednak jest w tym też coś więcej, gdy do czegoś dążę, kiedy próbuję osiągnąć jakiś cel widzę siebie jako superbohatera. Kogoś, kto walczy o swoje marzenia. Ta szaleńcza pogoń zagłusza trudne myśli o skutkach mojej choroby, o bezcelowości moich starań, o śmierci, o samotności. To sprawia, że wolę coś osiągać niż osiągnąć. W trakcie osiągania, dążenia odczuwam wielką mobilizację i ekscytację. W takich chwilach czuję, że żyję i widzę przyszłość w kolorowych barwach.

Problem zaczyna się w momencie, w którym dotrę już do celu, osiągnę swoje zamierzenie. Ponieważ sukces kojarzy mi się ze stagnacją, bezruchem, końcem, śmiercią. Z tego powodu boję się osiągnięć. Boję myśli, które wtedy mnie nawiedzają. Obawiam się, że zacznie mi tak bardzo zależeć na utrzymaniu tych sukcesów, na moim aktualnym życiu, że zacznę bać się śmierci.

Myśli o przyszłych osiągnięciach dają mi złudne poczucie nieśmiertelności, tego, że mam jeszcze wiele czasu przed sobą. Zbyt często szukam sensu życia, samospełnienia w przyszłości, w czymś, co jeszcze nie zaistniało. Powiedzenie: “Lepiej gonić króliczka, niż go złapać” pasuje do mnie jak ulał.

Też tak czasem macie?