Life On Wheelz

Polowanie na gruszkę.

Lubię czasami zjeść na mieście. To dla mnie zawsze duża przyjemność, zwłaszcza w miłym towarzystwie.

Jak tu nie kochać życia, gdy świat wokół oferuje takie zachwycające widoki.

Będę wiecznie młody - czy tego chcę, czy nie.

Dalibyście mi 39 lat?

Czuję każdą część swojego ciała. Moja choroba powoduje zanik mięśni, a nie czucia. Niestety stopniowa utrata siły w mięśniach sprawia, że moja ruchomość jest obecnie ograniczona do absolutnego minimum. Dlatego cieszę, że mogę chociaż czuć swoje ciało, czerpać przyjemność z dotyku, przytulania, ciepła promieni słońca na skórze. Bez tego moje życie byłoby uboższe.

Nie przeczę, kiedyś było to dla mnie istotne. Bez przerwy chciałem coś komuś udowadniać, nawet obcym ludziom z internetu. Wiecznie czułem się niewystarczający, pragnąłem więc pokazywać światu, że mogę zarabiać duże pieniądze, występować w telewizji, mieć piękne partnerki, robić niesamowite rzeczy. Że jestem kimś więcej niż moja choroba. Miałem po dziurki w nosie tego, że ludzie postrzegają mnie przez pryzmat niepełnosprawności. Że nie widzą we mnie człowieka.

Miałem obsesję na punkcie tego, jak postrzegają mnie inni. W ich oczach szukałem swojej wartości, w ich słowach zawierał się sens mojego życia. Szukałem spełnienia, docenienia i spokoju, w miejscu, gdzie nigdy nie mogłem go zaznać.

Kierował mną przymus wynagrodzenia wszystkim faktu, że jestem niepełnosprawny. Wydawało mi się, że wtedy nikt mnie już nigdy nie opuści, nie skrzywdzi, nie zepchnie na margines. Że moje wielkie osiągnięcia, że podziw wśród ludzi uchroni mnie od samotności. Nie potrafiłem zaspokoić mojego głodu docenienia, metaforycznego wyzwolenia się z choroby.

Dopiero niedawno zbudowałem w sobie poczucie własnej wartości, które nie zależy od czynników zewnętrznych. Jestem z siebie dumny, wiem, co sobą reprezentuję. Tak naprawdę tylko ja wiem, co przeszedłem i co przechodzę każdego dnia. Stałem się wolnym człowiekiem, który nie musi już nikomu niczego udowadniać. Nareszcie znalazłem spokój.

Okres liceum i pisania matur to był najtrudniejszy moment w całym moim życiu, o czym uświadomiłem sobie dopiero kilkanaście lat później.

Co prawda dostałem się do jednej z najbardziej renomowanych szkół w Polsce. Jednak z uwagi na moje narastające problem zdrowotne nie byłem w stanie dobrze tego spożytkować, właściwie przyswoić wiedzy. Na lekcjach myślałem głównie o tym, żeby przetrwać, żeby znieść ból, który odczuwam, żeby wysiedzieć w ławce. Opuszczałem wiele zajęć, spędzałem w liceum maksymalnie 3-4 godziny dziennie. Więcej nie mogłem wytrzymać. Nagle z prymusa w gimnazjum przeistoczyłem się w przeciętnego ucznia. Ale jakże mogło być inaczej, skoro z całych sił walczyłem wtedy o przetrwanie. Ból, duszności, zawroty głowy, drętwiejące kończyny - to była moja codzienność.

Na domiar złego na drugim roku przeszedłem zapaść oddechową. Założono mi również tracheostomię, co na kilkanaście lat odebrało mi głos. Zacząłem podłączać się noc pod respirator. Kiedy moi rówieśnicy wchodzili w dorosłość, przeżywali pierwsze miłosne uniesienia, snuli plany na przyszłość, ja na powrót stawałem się dzieckiem. Nie mogłem się ruszać, nie mogłem mówić, byłem zdany na łaskę rodziców.

Od tamtego momentu moje życie stało zupełnie inne. Wcześniej bałem się bólu, tego, że będzie mi skrajnie niekomfortowo, po 18-stce drżałem o swoje życie, o to, czy się nie uduszę, zadławię wydzieliną z tracheostomii, czy ktoś usłyszy mój szept. Żyłem w permanentnym strachu, bałem się być sam w pokoju.

Przeszedłem więc na nauczanie w domu, musiałem nauczyć się porozumiewać z nauczycielami, przywyknąć do izolacji, do funkcjonowania w oderwaniu od grupy rówieśniczej. To było cholernie trudne.

Pamiętam, że przez wiele lat wyrzucałem sobie, że matura poszła mi średnio, jednak z perspektywy czasu jestem z siebie dumny, że w ogóle ją zdałem. W takich okolicznościach, w takim stanie zdrowotnym.

Najważniejsze jednak, że zdałem wtedy egzamin z życia. I tego też życzę tegorocznym maturzystom.

Wiosna na dworze, wiosna w sercu.

Super uczucie!

Majówkowa stylizacja.

Co za wspaniały dzień! Pierwszy raz w tym roku nie zmarzłem na dworze. Tęskniłem za tym uczuciem, za komfortem termicznym.

Życie jest piękne!

Ktoś mi ostatnio zarzucił, że wrzucam nudne posty. Ten komentarz skłonił mnie do refleksji nad moim życiem z chorobą.

Wydaje mi się, że osoba z tak zaawansowaną niepełnosprawnością ruchową jak moja musi zaakceptować nudę z swoim życiu. Odkąd pogodziłem się z tym faktem poczułem się dużo lepiej. Ze względu na brak ruchu o wiele trudniej jest mi organizować sobie rozrywki. W zasadzie bez obecności/pomocy drugiej osoby mogę jedynie skrollować/korzystać z zasobów internetu (choć i tu ktoś musi włączyć mi komputer). To bardzo ogranicza możliwości dostarczania sobie dopaminy/serotoniny. Sprawia, że wiele czasu spędzam w swojej głowie. Dużo kontempluję, myślę o świecie, zastanawiam się nad sobą. A to nie są jakieś bardzo ekscytujące zajęcia.

A kiedy już znajdę osoby skłonne towarzyszyć mi w moich rozrywkach, to po każdej większej aktywności muszę znaleźć czas na regenerację. Bez tego nie jestem w stanie funkcjonować. Czasami bywam tak zmęczony, że nie mam siły na nic innego oprócz leżenia. Po kilkudniowej wyprawie do Żywca i locie na paralotni odpoczywałem prawie dwa tygodnie. W takich momentach nuda jest najbardziej dojmująca, najtrudniejsza do zniesienia. To coś wszechobecnego, ale też coś, co muszę zaakceptować, żeby nie postradać zmysłów, móc żyć.

Nuda, bezruch, bezczynność stale mi towarzyszą, stanowią nieodłączną część mojego życia. Robię jednak wszystko, żeby mieć, co pamiętać, żeby czerpać radość z każdego dnia. Dzięki nudzie bardziej doceniam każdą moją aktywność.