12/05/2015
Kochani, POMÓŻMY !!!!!
www.siepomaga.pl/nomorepain
Przyszła na świat i już ją bolało. Wszystko, boli cały czas, od 7 lat. Jakby ktoś cały czas polewał ją wrzącą wodą. - Mamo, dlaczego Ty mnie taką urodziłaś? - pyta Zuzia. 70% ciała Zuzi to rany... O dzieciach z EB mówi się dzieci-motylki, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyla. Gdy jej dotkniesz, rozpada się. Żywe, rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w przełyku, jelitach - dosłownie wszędzie. Powstające rany nie goją się przez kilka lat... Skóra nie wytrzymuje, nie rozciąga się, pęka. Uszkodzony gen odpowiedzialny za produkcję kolagenu można naprawić w USA - za prawie 6 milionów złotych. Jeśli się uda, Zuzia będzie pierwszą osobą z Polski, która przejdzie to leczenie! Dla nas jeden dzień bez choroby byłby cudem, a co dopiero całe życie… Dzisiaj licznik Zuzi przekroczył pierwszy milion. Pomóżmy zebrać całą kwotę, żeby Zuzia już dłużej nie cierpiała, żeby w końcu poznała życie bez bólu i ran!
