Ewa urodziła się jako zdrowa Dziewczynka w dniu 19.04.2012r. Klasyczne macierzyństwo zaburzyła okrutna choroba, zdiagnozowana 23.12.2013. Złośliwy guz mózgu - medulloblastoma IV stopnia i już następnego dnia, w Wigilię, został wycięty ratując jednocześnie życie. Zaczęła się wówczas wielomiesięczna walka z nowotworem, trwająca ponad 1,5 roku! Ewa przyjęła 21 cykli mocnej chemioterapii, niejednokrotnie powodującej męczące powikłania, obfitujące w obciążające antybiotyki, a także częste przetaczania krwi. Leczenie znacznie wpłynęło na równowagę, odporność, wygląd, ale również samopoczucie. W czerwcu 2015 po wykonaniu badania RM, które wykazało, iż jest czysto, a także po przyjęciu ostatniej dawki chemii - Ewa zakończyła leczenie - POZYTYWNIE! Niestety po ponad 7 miesiącach przerwy - 27.01.2016, podczas kontrolnego badania okazało się, iż guz odrósł...
Rozpoczęła się kolejna bardzo długa i obciążająca walka...
03.02.2016r...ponowna operacja wycięcia guza...od 10 lutego 2016 kolejne ciężkie leczenie...dwie mega chemie...RADIOTERAPIA - 31 naświetlań w narkozie... 8 cykli pięciodniowej chemioterapii na kolejne miesiące...
Po roku kolejnego, ciężkiego leczenia, udało się i w dniu 04.02.2017r. Zaczął się okres nadrabiania dzieciństwa, przedszkole, terapie, rehabilitacje, szereg kontroli i powrót do normalności, prawie. Nie mniej zawsze uśmiech, radość, tańce, zabawy gościł na twarzy Ewy wbrew sytuacji w jakiej się znajdowała. Kochała być wśród rówieśników, początkowo nawet nie zwracała uwagi, że miała słabe włosy, że nie była w pełni sprawna ruchowo jak sąsiadki, ale nadrabiała swoją osobowością i wyjątkowością. Każdy kto Ją poznał, zawsze był pod ogromnym wrażeniem Jej samodzielności, determinacji i chęci do życia. Minęło 2,5 roku, Ewa dojrzała. Zaczęła przyjmować hormon wzrostu. Jako siedmiolatka zaczęła zerówkę, w klasycznej szkole. Poczuła się jak inne dzieci, a my mogliśmy tylko się cieszyć, że to co najtrudniejsze już dawno za nami i dziękować Bogu, że dwukrotnie razem wygraliśmy. Tylko miesiąc trwała ta konkretnie nasza radość. Na początku października 2019, setna już infekcja, odroczyła kontrolne badania. Ewa zaczęła narzekać na bóle brzucha, byliśmy przekonani, że to jakaś jelitówka. W efekcie wylądowaliśmy w szpitalu. Wyniki były niejednoznaczne, wcześniejsze stłuszczenia wątroby, które wychodziły w obrazowym USG, wówczas wykazywały trzy ogromne zmiany, początkowo uznane za ropnie. Krwawienia z przewodu pokarmowego i szereg badań wykazały guza w jelicie i w trybie pilnym Ewa musiała mieć operację, którą wykonano w dniu 23.10.2019r. Po wynikach histopatologicznych okazało się, że stajemy do TRZECIEJ WALKI. Tym razem z nieznanym nam, i nie tylko nam, przeciwnikiem –RAKIEM NEUROENDOKRYNNYM jelita z przerzutami do wątroby, kości i węzłów chłonnych. Ewa była przypadkiem JEDNEJ SETNEJ NA MILION. Nie znaleziono drugiego takiego, z takim rozpoznaniem, w takim wieku. Jedyny przypadek na świecie. Zaczęła się trzecia, a zarazem pierwsza walka - bo bez planu. Wówczas ani razu nie przeszło nam przez myśl, że się nie uda, a Ewa swoim charakterem prawdziwej wojowniczki po raz kolejny udowodni, że razem pokonamy wszystko. I tak było. Na samym początku kazano nam przygotować się na wszystko, my za to jak zawsze uznawaliśmy, że liczy się to co tu i teraz, bez wybiegania w przyszłość, ciesząc się każdą wiadomością, każdym dniem. Po raz kolejny ustawiliśmy nasze codzienne życie tylko pod Ewę, bez planowania, bez zakładania. Rozpoczęła się chemioterapia, po raz trzeci. Niby nam znana, niby wiedzieliśmy, z czym się wiąże, ale liczyło się tylko uratowanie Ewy. Staraliśmy się spełniać każde marzenie Ewy - nawet to o rodzeństwie. Po kilku tygodniach wiadomość o tym, iż pojawi się wymarzony brat dodało Jej wręcz ogromnej motywacji. Leczenie, pomimo pandemii, utrudnień, zmiany opieki z Mamy na Tatę, problemów z wynikami badań i mnóstwa znaków zapytań o zdrowie Maluszka, szło bardzo dobrze, wręcz pozytywnie zaskakująco dla Lekarzy. Nawet jeden z przerzutów, który się uwidocznił i początkowo musiał być naświetlany nie dał Ewie ani na chwilę przestać dzielnie walczyć. Z uśmiechem, pokorą i w oczekiwaniu na brata znosiła wszelkie zabiegi, pobrania, badania, przesunięcia, wyjazdy, rozłąki, izolację. Kiedy, chwilę przed pojawieniem się Krzysia, kontrolna scyntygrafia wykazała, iż choroba jest praktycznie nieaktywna, prócz świeżo napromieniowanego guzka, poczuliśmy już wygraną. Kilkanaście dni później - 30.09.2020r., pojawił się Krzyś
W domu zrobiło się gwarno, Ewa została dumną starszą siostrą. Blask w Jej oczach, pomoc przy najprostszych czynnościach, sprawił, że byliśmy pod wrażeniem jak wiele Jej to dało. Niestety, niedługo potem nieobliczana choroba zaczęła nawracać. Najpierw zaczął odrastać naświetlany wcześniej guzek, który 1.12.20219 został usunięty, później nastąpił dalszy progres choroby w innych miejscach. W wynikach wyciętego guzka z głowy, wyszło, iż mamy do czynienia z transformacją w wyniku leczenia i pojawiły się komponenty raka płaskonabłonkowego....
Zmiana nietypowego i tak leczenia, badania, kolejne zmiany chemioterapii, małe wzloty i coraz większe upadki. Raczysko nie dawało za wygraną, tylko na chwilę zmiany zatrzymywały się, po podaniu leków, by za moment rosły w trzykrotnie szybszym tempie. Taki nowotwór, drobno i wielkokomórkowy...
Wyniki coraz częściej nas martwiły i coraz częściej uświadamiały, że jest gorzej. Ewa gasła, a my wmawialiśmy sobie, że to spadki, większe zmęczenie, przecież tyle dawek przyjęła, ma prawo…
Zapomnieliśmy, że zawsze, pomimo powikłań miała iskierki w oczach, tańczyła, śpiewała, biegała a jak coś Ją bolało to o tym głośno mówiła. Przez ponad 7 lat leczenia wiedzieliśmy kiedy jest Jej źle. Tym razem milczała, tłumiła wszystko w sobie, tylko po to, byśmy się nie martwili, byśmy opiekowali się małym Krzysiem. Coraz mniej uśmiechu , coraz większy żal, że musi jeździć do szpitala, że nie może chodzić do szkoły, coraz mniej chęci do zajęć indywidulnych, które wcześniej tak bardzo lubiła. Na kilka dni przed ostatnim tomografem, powiedziała, że nigdy nie przestanie jeździć do szpitala. Wtedy zdaliśmy sobie sprawę, jak bardzo ma dosyć, jak bardzo jest zmęczona. Przed Wielkanocą niepokojące nas wypiętrzenie się na środku brzucha, doprowadziło do wykonania tomografii. Każde z nas czuło, że wynik będzie zły, ale chyba nie aż tak. 13 kwietnia, po TK, słabych wynikach morfologii, znacznej progresji choroby, nowych ogniskach przerzutowych, zajęciu całej wątroby przez raka, zażółceniu Ew, wykonaniu kilku telefonów, rozmowach, podjęliśmy wspólnie decyzję...
KOŃCZYMY LECZENIE
Czekaliśmy już tylko na rozmowę z Naszą Panią Doktor Prowadzącą, której nie było wówczas przez kilka dni. Jeden z Lekarzy zaproponował nam przejście pod opiekę hospicjum. Wiedzieliśmy, że musimy prędzej czy później to zrobić, nie mniej chcieliśmy poczekać te kilka dni, oswoić się, zorganizować urodziny. Nie myśleć w tej chwili o tym. Skupić się na dniu dzisiejszym. Takie zadaniowe, jak zawsze, myślenie. W nocy z 15 na 16 kwietnia nastąpiło znaczne pogorszenie. Pierwszy raz Ewa płakała z bólu. Tym razem nie ukrywała. Jedynym rozwiązaniem był wyjazd do szpitala. Wtedy zapytaliśmy Ewę, czy chce. Odpowiedź była jednoznaczna. Po kilku telefonach z Lekarzem z CZD oraz po kontakcie z Warszawskim Hospicjum Dziecięcym, w dniu 17.04.2021r. przeszliśmy pod Ich opiekę. Wizyta, która utkwiła nam w pamięci...Tu przygotowania do urodzin (Ew miała życzenie 3 dni imprezować), a tu wizyta z mnóstwem rzeczy, które mnie przeraziły (ssak, aparat tlenowy, rurki, strzykawki, leki). Pytania, odpowiedzi, cała masa spraw i streszczenie w kilku zdaniach prawie 7,5 roku walki. Informacje, czym się zajmuje hospicjum, jakie zabiegi wykonują, a jakich działań nie podejmują, jak będzie wyglądała opieka…
Czuliśmy się, jakbyśmy oglądali jakiś słaby film. A w tym wszystkim Ewa, która tylko spała. Gdy ją obudziliśmy, nie płakała, wszystko rozumiała, a
Pan Doktor i Pani Agnieszka - pielęgniarka z Hospicjum bardzo delikatnie wyjaśnili jej, czemu będą przyjeżdżać. Kiedy pojechali, zaczęliśmy świętowanie najbardziej ulubionego przez Ewę dnia. Najbliższa rodzina, która uczestniczyła w urodzinach, i przyjaciele zrozumieli, że jest coraz gorzej. Każdy zaczął sobie zdawać sprawę co nas czeka…osobiście nie sądziliśmy, że to nastąpi i że to wszystko dzieje się naprawdę… Niewiele zastanawiająca się Chrzestna Ewy, wraz z Mężem i dziećmi, pomimo pandemii przyjechała z Francji. W poniedziałek, Ewa przyjęła Pana Jezusa do swojego serca, w pięknym dniu, bo 19 kwietnia, czyli w swoje 9-te urodziny. Wtedy ostatni raz zdmuchnęła świeczki, chichotała przez kilkanaście minut, była tak radosna, jak kiedyś. Takie chwile dawały ogrom nadziei. Pod wieczór pojechaliśmy na rozmowę do Naszej Doktor. Usłyszeliśmy słowa, które uświadomiły nam nasz wielki akt miłości. Tego dnia również oficjalnie napisaliśmy tu na stronie Ewy o naszej decyzji. „Bóg nam wypożyczył Ewę, ale na jak długo to tylko On wie” – dzieci nie są naszą własnością, my je mamy tylko wypożyczone. Przez kilka dni uczyliśmy się nowej sytuacji. Codziennie rozmawialiśmy z pielęgniarkami z WHD i prawie każdego dnia odwiedzał nas ktoś z hospicjum. Byliśmy bardzo pozytywnie zaskoczeni - nie spodziewaliśmy się tak kompleksowej opieki. Obok rodziny, babć i przyjaciół pojawili się oni – wyjątkowi, sympatyczni i pomocni ludzie. Całkowicie zawierzyliśmy się Bogu, a tysiące osób , Nasza zaczęła się modlić o cud uzdrowienia. Setki wiadomości, telefonów. W tym wszystkim mały Krzyś, zepchnięty trochę na bok, gdyż pragnęliśmy jak najwięcej czasu spędzić z Ewą, a nie wiedzieliśmy, ile go jeszcze zostało. Nie da się przytulać, całować, trzymać za rękę na zapas. Wpatrywanie się w śpiącą Ewę dawało ukojenie, ale serce krwawiło, kiedy widziałam ból w jej oczach, grymas na twarzy…
Zaczęliśmy powoli rozmawiać z Ewą o „pójściu do Aniołków”. Tak tłumaczyliśmy jej wielokrotnie odejście koleżanek i kolegów z onkologii. Początkowo była wystraszona, ale myślę, że później zrozumiała, o co chodzi. Opowiadałam jej, Kogo TAM spotka, że my też TAM niedługo będziemy, że teraz chwilowo nie będziemy się widzieć, ale będzie nas słyszeć, że TAM jest cudownie, wszyscy są szczęśliwi. Przytakiwała, nie pytała…
Po majówce pojawił się problem z mową i przełykaniem. Wspólnie podjęliśmy decyzję o założeniu sondy, co było dla mnie jednym z trudniejszych etapów w postępującej chorobie. Stan Ewy się pogarszał, słyszeliśmy coraz mniej wypowiadanych przez nią słów, później były pojedyncze grymasy lub przytakiwanie, pojawił się też lewostronny niedowład. Mimo coraz mniejszej aktywności i przesypiania większej części dnia, aż do przedostatniego dnia Ewa chodziła z asekuracją . Zawsze próbowała być samodzielna, nie zgadzała się z wieloma rzeczami, które wprowadzaliśmy, by jej pomóc. Było nerwowo, mnóstwo łez, szczególnie, gdy pojawiały się słabsze momenty, ale kiedy udało się chociażby wyjść na długo odkładany spacer, akumulator się ładował, a nadzieja rosła. Na kilka dni przed odejściem Ewy po raz pierwszy zmuszeni byliśmy użyć ssaka. Najwspanialszy tato, podjął się tego zadania. Płakaliśmy wszyscy. Ewuś grymasiła, a Kamil ze łzami w oczach przepraszał ją, że to musi robić. Ze względu na ograniczoną słowną komunikację, zaczęliśmy umawiać się z Ew na pokazywanie, czego od nas chce, gestami, uściskaniem ręki, mruganiem. Przyjaciele i rodzina pomagali wraz z WHD w każdej sprawie. Ew nie mogła już przełykać. Gdy 11.05 powiedziałam jej, że zamiast Hostii przyjmie Krew Pana Jezusa, cała się rozpromieniła. Najważniejszym elementem dnia stała się wspólna modlitwa. Początkowo Ewa odmawiała modlitwy razem z nami, później mówiła tylko „Amen”, pod koniec trzymała nas za rękę, jakby upewniając, że w myślach wypowiada wszystkie słowa. Ja spałam przy Ewie do ostatniego dnia w naszej sypialni. Tam czuła się najlepiej i najbezpieczniej. Ostatnia doba była najtrudniejsza…12.05
Już po 24 zaczęły się drgawki...
Całą noc, Ewuś budziła mnie, bym prowadziła Ją do łazienki, gdyż nie chciała zmoczyć pampersa. Ciało miała już takie wtedy bezwładne i te oczy, które chciały powiedzieć tyle...
Rano musieliśmy odessać wydzielinę, było bardzo nerwowo. Tato zaniósł Ewę do toalety, po czym pokazała ręką, że chce by Ją położyć w salonie na kanapie. Tam przysnęła. Tato pojechał do pracy. Ja zaczęłam klasycznie podawać leki i śniadanie przez sondę. Po kilku chwilach zaczęły się wymioty...
Wtedy cała lawina zdarzeń...Szybka organizacja kolejnych środków do podania by zapobiec sytuacji, próby łagodzenia bólu i zatrzymania zwracania pokarmu. Kiedy przyjechała Pani pielęgniarka z Panią Doktor z Hospicjum odczułam ulgę, ale łzy leciały mi ciurkiem, że zrobiłam coś nie tak. Płukanie żołądka, które wykazało krwawienie do niego, pomoc przy problemie z wypróżnieniem, którego Ewa nie lubiła ale zawsze głośno o tym mówiła, rozmowy i wspólna decyzja o podłączeniu pompy z morfiną. Trudne pytania, mnóstwo instrukcji, opisanie leków, co robić, jak zadziałać. Pamiętam
szczególnie, gdy zapytano nas, czy chcemy, żeby następnego dnia przyjechał Ksiądz... Wtedy przeszło mi przez myśl, że jest naprawdę źle, że to chyba koniec...
Tak nagle się pogorszyło...
Uprzedzano nas, a jednak byliśmy totalnie rozsypani, zdezorientowani... Jeszcze we wtorek 11.05 Ewuś normalnie przyjęła Pana Jezusa, Jego Krew, później była na spacerze, a kolejnego dnia już musieliśmy liczyć się z tym, że to są ostatnie nasze chwile...
Zapytałam Panią Doktor jak wygląda odchodzenie, co się dzieje...
Czułam? Zawsze zadaniowo... zawsze wszystko po kolei... co...jak...jak gdyby...
Kiedy odjechali z Hospicjum, Ewuś była w ramionach moich, później Taty. Kilka chwil później zaczęła łapać się za głowę, jakby miała atak bólowy. Szybka interwencja, konsultacja telefoniczna i decyzja o
zmianie leków w pompie, uspokoiło się. W między czasie parę wykonanych telefonów do Bliskich i wszędzie ta sama rozmowa...i prośba do Boga, by Ewa się długo nie męczyła, gdyż serce pękało patrząc co się dzieje…
Robiło się późno, chcieliśmy przejść do sypialni, by Ewa mogła się położyć, odpocząć, ale Jej reakcja na te słowa była jednoznaczna, że nie, to nie czas. Pomimo mnóstwa leków, które wpływały też na świadomość, Ewka twardo i uparcie zaprotestowała, że to nie pora iść spać. Ok 23 w końcu przenieśliśmy się do sypialni. Było bardzo ciężko... Odsysanie, układanie, tak by dobrze oddychała, w końcu po konsultacjach z WHD nastąpiła decyzja o podłączeniu tlenu. Pierwszy... i ostatni raz...
Dochodziła 1.30 w nocy, Wszyscy, zarówno Babcie jak i my położyliśmy się spać. Czuliśmy już spokój, ale i ogromne zmęczenie, wcześniej mnóstwo łez, nerwów, bólu w sercu. Ewuś oddychała w końcu stabilnie, parametry były dobre, wzięłam Ewusi rączkę i zasnęłam przy Niej a Tato pod łóżkiem. Ok 4 nad ranem obudził się Krzyś na karmienie. Ewuś była ciepła, sprawdziłam termometrem, okazało się, że miała ponad 38,7....
Po telefonie, podaniu leków i zrobieniu zimnych okładów, uspokoiło się wszystko. Położyliśmy się dalej...
Zasnęliśmy...
Pamiętam te łzy Ewuni, które pojawiały się co jakiś czas....
Ok 7.30 oddech Ewy zrobił się ciężki, wystąpiła prawie 40-sto stopniowa gorączka...
Wtedy zaczęło się wszystko dziać, tak szybko...
Początkowo w popłochu, organizacja leków, telefony do sąsiadów, u Ewy wysokie tętno, cały czas na łączach z Hospicjum, próby odessnia, zmiany pozycji, piżamy, dodatkowe dawki morfiny z midanium, odmawianie Koronki, płacz wybudzonego i głodnego Krzysia...
Nagle poczułam spokój...
Wiedzieliśmy Wszyscy, że to już czas...
Czas, by już dać Ewie odpocząć...
Instynktownie, chciałam, by była w moich ramionach jak
najszybciej... i była...
W niedługim czasie wzięła ten ostatni oddech...
Następnie wszystkie parametry spadły i na pulsoksymetrze pokazały się kreski....
Tato trzymał Ewę za rączkę i stópki...
Babcie były z Nami i Krzysiem...
Nikt nie potrafił powstrzymać łez prócz mnie...
Nuciłam Jej ”Barkę”
Była godzina ok 8.45...
Czwartek,13 maj...
Kiedy Ewa odeszła, zadzwoniliśmy do najbliższych, by telefonicznie mogli się pożegnać. Przyjechali przyjaciele i najbliżsi z rodziny. Czekaliśmy na WHD. Ewuś była w moich ramionach do chwili, aż pomodlił się nad nią ks. Wojtek z hospicjum. Nie chciałam, nie mogłam wcześniej położyć jej na łóżku. Tego dnia odeszła też inna podopieczna hospicjum, także pacjentka CZD…
Gdy pielęgniarka Małgosia wyjęła Ewuni sondę, każdy, kto był wówczas u nas, mówił, że Ew jest spokojna, uśmiechnięta. Odeszła w cudownym dniu – w święto Matki Boskiej Fatimskiej. Nie mogłam lepiej przekazać Ewusi – oddałam ją Najwspanialszej Mateńce. Czekając na doktor z WHD powolutku zaczęliśmy myć Ewę. Wszystko delikatnie, intymnie, w sypialni. Pani Małgosia robiła to tak czule, a ja pomagałam spokojnie, bez łez, z uśmiechem. Potem ubraliśmy ją w ulubione rzeczy - legginsy, koszulkę, spódnicę i dodatki, w których była ostatni raz w szkole. Wojtek pomagał Tacie Ew załatwić formalności, a doktor Kasia wypisywała dokumenty niezbędne do pogrzebu, który my nazywaliśmy ostatnim ziemskim spacerem. Gdy wszystko zostało przygotowane i pozostało nam już czekać na pracowników firmy pogrzebowej, WHD pojechało. Zostaliśmy kilka chwil z Ewą sami, w gronie rodziny i przyjaciół. Czas, by się pożegnać. Moment zabrania Ewy z domu był najtrudniejszym i najbardziej bolesnym przeżyciem. Za każdym razem, gdy o tym myślę, pojawiają się łzy. Następnego dnia musieliśmy ustalić datę pogrzebu - był to wtorek, 18.05. Wojtek przyjechał tego dnia na pożegnanie Ewy w Domu Pogrzebowym. Modlił się z nami, potem odmówił ostatnią modlitwę. To było dla nas bardzo osobiste, wyjątkowe. Pogrzeb był uroczysty – podkreśliły to białe szaty ks. Wojtka i ks. Mariusza z naszej parafii, który jeszcze miesiąc wcześniej udzielił w domu Ewie I Komunii Świętej. Klasa Ewy utworzyła kordon z balonami, przyjaciele, rodzina, znajomi zorganizowali całą oprawę. Pani Dyrektor Justyna odczytała piękne słowa. Ja z Przyjaciółka Adą napisałam słowa, które odczytałam na mszy, po której wszyscy zaśpiewaliśmy „Barkę”. Mariusz powiedział, że tego dnia przypada rocznica narodzin Papieża Św. Jana Pawła II i wierzy, że Ewa jest z nim, a ks. Wojtek dodał najważniejsze dla mnie słowa, że Ewa jest świętą. Po uroczystej Mszy odprowadziliśmy Ewę na "nasze nowe miejsce - nasz dom na piasku". Podczas muzyki SIA "Rainbow" puściliśmy setki balonów do Naszej niebiańskiej Ew. Rozpoczęło się teraz życie w ogromnej tęsknocie, ale z wielką nadzieją na spotkanie. Dzieli nas tylko ziemski czas. Do zobaczenia
Mama i Tata z Krzysiem
