23/10/2013
Nazywam się TYMON ANIOŁ mam 2 lata, od początku miałem być aniołkiem o niebieskich oczach i blond włosach....
Rolę małego aniołka spełniam do dziś perfekcyjnie.
Byłbym prawie idealny gdyby nie wada z którą się urodzilem, od pierwszych dni towarzyszy mi zespół Jeunego
(ang. Jeune syndrome, asphyxiating thoracic dysplasia – rzadki, uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych z grupy
chondrodysplazji, polegającym na płodowym zahamowaniu rozwoju ściany klatki piersiowej i hipoplazji płuc dużego stopnia,
skróceniu kończyn długich, polidaktylii palców dłoni. Zazwyczaj prowadzi do śmierci w okresie noworodkowym)
Mnie się udało, płuca pracują i czuje się całkiem dobrze, no może nie jestem za duży, mam krótsze rączki i nóżki, mam wąską
klatkę piersiową , miałem nawet 6 paluszków u rąk, ale w szpitalu obcięli je chirurgicznie :( szkoda może byłbym bardziej
zręczny. Za to jestem inteligentny, przystojny, uroczy, zabawny i uśmiechnięty. W Przedszkolu mówią na mnie Czaruś.
Uwielbiam układać puzzle, klocki i łamigłówki, oglądać w kółko bajkę "Auta" i nie mogę żyć bez mojej kolekcji małych resoraków,
kocham jeść oliwki i dojrzewające sery :)
Jestem pod opieką Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego przy ul.Strzeleckiej w Krakowie, kiedyś lubiłem lekarzy a teraz uciekam od nich daleko choć wiem że muszę chodzić na badania, najbardziej nie lubie usb i rtg.
W Polsce nie znają tej choroby i nie potrafią naprawić mojej głównej wady.
Wcześniej czy później moje płuca nie będą mieć wystarczająco dużo miejsca i będę musiał jechać do Londynu do Specjalistycznej kliniki zajmującej się operacjami klatek, operacja będzie polegała na wszczepieniu w moje żebra tytanowych implantów, które spowodują powiększenie mojej klatki piersiowej a co za tym idzie umożliwią pełniejsze oddychanie.
W wieku kilku lat może się również pojawić niewydolność nerek i wątroby i będzie mnie czekać transplantacja narządów.
Chciałbym też być wyższy i wydłużyć sobie kości, to na razie marzenia, czas pokaże , które uda się zrealizować. BARDZO PAŃSTWA PROSZĘ o pomoc w zealizowaniu marzeń o normalnym życiu.
