Radek kontra Syngap1

Bardzo Was prosimy o podpisanie petycji. To byc, albo nie byc dla takich dzieci jak Radek. My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi ciągle przegrywamy walkę z systemem o leczenie naszych dzieci, tylko dlatego, ze pojedynczo jest nas za malo i nikt sie z nami nie liczy. Pomóżcie nam w tej walce 🥲

https://www.petycjeonline.com/nauka_ratuje_ycie_petycja_organizacji_pacjentow_chorob_rzadkich_do_ministra_zdrowia_oraz_ministra_nauki_i_szkolnictwa_wyszego

Nauka ratuje życie. Petycja organizacji pacjentów chorób rzadkich do Ministra Zdrowia oraz Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego Szanowni Państwo,   w Polsce żyje nawet 3 miliony osób z chorobami rzadkimi. To liczba porównywalna z populacją pacjentów chorujących na cukrzycę. Jednak w przeciwieństwie do nich, zaledwie 5% pacjentów z chorobami rzadkimi ma dostę...

Nikt nas tego nie uczył.

Nie uczył nas, jak walczyć o badania.
Jak rozmawiać o genach, mutacjach i leczeniu, które jeszcze nie istnieje.
Jak patrzeć na własne dziecko i wiedzieć, że jego przyszłość zależy od tego, czy ktoś nas usłyszy.

A jednak tu jesteśmy.

Jestem mamą Radka z mutacją SYNGAP1.
Prowadzę Stowarzyszenie Syngap1- Polska - Razem dla SYNGAP1 i walczę o to, żeby w Polsce zaczęto mówić o badaniach nad leczeniem i o ich wdrożenie w Polsce -w tym terapią A*O, a w przyszłości genową.

Nie jestem w tym sama i mam z kogo brać przykład.

Justyna Walczuk - mama Marysi z mutacją MEK2 - tworzy fundację i walczy o terapię dla swojej córki.
Aldona Chmielewska - mama Alberta z mutacją AGO1 - robi dokładnie to samo.

Różne dzieci. Różne mutacje.
Ale walka taka sama.

Wzięłyśmy udział w reportażu o chorobach rzadkich, autorstwa Zuzanna Kuffel.
Pokazujemy w nim coś, czego często nie widać - ile kosztuje taka walka.

Zobacz:
https://tvn24.pl/plus/programy/tvn24-originals/dzieci-zebry-cierpia-na-rzadkie-choroby-rodzice-wzieli-sprawy-w-swoje-rece-vc9026004

Jeśli możesz udostępnij.

https://www.siepomaga.pl/syngap1

Bo czasem wszystko zaczyna się od tego, że ktoś to zobaczy.

*o

To zajmuje 10 sekund. I może naprawdę pomóc dzieciom takim jak Radek !!!

Jesteśmy rodzicami dzieci z rzadką mutacją SYNGAP1.
Codziennie walczymy o ich rozwój, komunikację i przyszłość.

To trudna droga… ale możemy iść nią razem 💙

- Możesz pomóc BEZ wydawania pieniędzy
- Naprawdę - 0 zł

Wystarczy, że:
➡️ wejdziesz tutaj: https://fanimani.pl/razemdlasyngap1/
➡️ wybierzesz nasze Stowarzyszenie
➡️ zrobisz zakupy jak zawsze

sklep odda część pieniędzy na wsparcie naszych dzieci

I tyle. Serio.

🙏 Teraz najważniejsze:
UDOSTĘPNIJ ten post

Dla Ciebie to jedno kliknięcie.
Dla nas — ogromna różnica.

Nie pozwól, żeby to przepadło w zasięgach ❤️

''STOWARZYSZENIE NA RZECZ DZIECI I DOROSŁYCH Z SYNGAP1 I INNYMI CHOROBAMI RZADKIMI RAZEM DLA SYNGAP1'' Wspieraj nas bezpłatnie przy okazji zakupów on-line!

Puszczamy dziś w świat utwór, który ogromnie nas wzrusza, daje nadzieję i pokazuje siłę naszych niezwykłych rodzin 💙

To coś więcej niż piosenka, to historia dzieci z mutacją SYNGAP1 i ich bliskich. Codzienność pełna wyzwań, walki o rozwój, terapię i leczenie, ale też ogromnej miłości, determinacji i wsparcia.
https://www.youtube.com/watch?v=b9DXUMj4sE4
Poznajcie Rodziny Syngap1- Polska 🥰
Zobaczcie ich świat. Usłyszcie ich głos.

🙏 Wesprzyj nasze działania:
👉https://www.siepomaga.pl/syngap1

Każde udostępnienie ma znaczenie. Każda wpłata to realna pomoc.

Dziękujemy, że jesteście z nami 💙

SYNGAP1 POLSKA Ta piosenka powstała z myślą o rodzinach dotkniętych rzadką mutacją genetyczną SYNGAP1. To historia prawdziwych ludzi , dzieci i ich bliskich, którzy każdego...

Puszczamy dziś w świat utwór, który ogromnie nas wzrusza, daje nadzieję i pokazuje siłę naszych niezwykłych rodzin💙
https://www.youtube.com/watch?v=b9DXUMj4sE4

To coś więcej niż piosenka, to historia dzieci z mutacją SYNGAP1 i ich bliskich. Codzienność pełna wyzwań, walki o rozwój, terapię i leczenie, ale też ogromnej miłości, determinacji i wsparcia.
To dowód na to, że Razem, możemy wszystko

Poznajcie Rodziny Syngap1- Polska 🥰
Zobaczcie ich świat. Usłyszcie ich głos.

🙏 Wesprzyj nasze działania:
👉 https://www.siepomaga.pl/syngap1

Każde udostępnienie ma znaczenie. Każda wpłata to realna pomoc.

Dziękujemy, że jesteście z nami 💙

SYNGAP1 POLSKA Ta piosenka powstała z myślą o rodzinach dotkniętych rzadką mutacją genetyczną SYNGAP1. To historia prawdziwych ludzi , dzieci i ich bliskich, którzy każdego...