Autystowo

Z cyklu: przemyślenia własne autysty na ten dzień

Najczęstsze pytanie, jakie dostaję, gdy ktoś się dowiaduje, że jestem na spektrum, to właściwie: jak to jest być na spektrum? Z okazji Dnia Świadomości Autyzmu odpowiem na nie opisowo, zgodnie z moim doświadczeniem i odczuciami.

Ze szkoły pamiętam najbardziej jedno uczucie. I nie jest to wcale strach czy cierpienie z powodu szykan, bo akurat tzw. bullyingu nigdy nie doświadczyłam. Jest to frustracja.
Frustracja, że chcę zdobywać wiedzę, a nie mogę. Nie mogę, bo 90% moich intelektualnych zasobów idzie na siedzenie w miejscu – opanowanie ADHD-owej potrzeby ruchu i na tolerowanie tłumu dookoła; klasy wszak były wtedy, jak i teraz, w okolicy 30 uczniów. To pozostawiało mi jedynie 10% zasobów intelektualnych na zdobywanie wiedzy, w którym widziałam sens mojego życia. Dużo czasu zmarnowanego.

Gdy w okresie dojrzewania nabyłam większej samoświadomości i niezależności, zaczęłam próbować inaczej do tej wiedzy dojść. Przede wszystkim przestałam chodzić do szkoły. W liceum prawie natychmiast zapisałam się na różne kursy, korepetycje. Chodziłam 4 lata do pani Eli od polskiego omawiać co tydzień nowe dzieło literatury, chronologicznie – od starożytności po literaturę współczesną, co dawało średnio dodatkowo 20 dzieł literackich rocznie. W 3 klasie liceum poszłam na uniwersytet jako wolny słuchacz. Potem ma studia w Polsce, potem poza.

Od czasu uwolnienia się od edukacji zorganizowanej, to znaczy po studiach, zdążyłam zrobić dwa Postgraduate Certificate oraz Postgraduate Diploma. Głód wiedzy objawia się również w życiu codziennym: np. odkąd pamiętam, muszę wiedzieć, po kim nazwane są jakiekolwiek ulice, które mijam lub na których mieszkam. Po przeprowadzce do Meksyku mieszkałam niedaleko Insurgentes, więc musiałam wiedzieć, kim byli ci powstańcy; tak jak teraz mieszkam niedaleko División del Norte, więc – you guessed it – musiałam przeczytać, co to za dywizjon :D Ta strona jest zresztą jednym z przejawów tego głodu wiedzy — próbą jego uporządkowania, ale też dzielenia się nim.

Niedawno skończyłam kolejne studia (Master of Science) i zaczęłam coś przebąkiwać, że sobie teraz odpocznę i będę jedynie pracować i się relaksować, na co mój przyjaciel zareagował śmiechem: „jasne, przez miesiąc, a potem znowu sobie coś znajdziesz”. Znalazłam – postanowiłam zdać DELE C2 z hiszpańskiego, co zamierzam osiągnąć, między innymi, czytając klasyki literatury iberoamerykańskiej.

Przeglądając wielkich tego nurtu, trafiłam na ostatni wywiad z Mario Vargas Llosa, który świetnie podsumował to, jak się czuję:

„Ciekawość jest tym, co podtrzymuje człowieka przy życiu. Wiedza o tym, czego się nie wie, zainteresowanie poznawaniem, lepszym rozumieniem ludzi, miejsc, świata – to, moim zdaniem, jest czymś fundamentalnie ludzkim. To, co najbardziej mnie zasmuca w człowieku, to moment, w którym umiera za życia – kiedy gaśnie w nim ciekawość, kiedy gasną jego marzenia. Kiedy zaczyna czekać na śmierć. Bo człowiek, który czeka na śmierć, w pewnym sensie już jest martwy. A sposobem na pozostanie żywym jest podtrzymywanie tej ciekawości – nie tylko wobec tego, co nas otacza, ale także wobec tego, co jest dalej, poza nami. Chęć wiedzy, chęć rozumienia ludzi, problemów swoich czasów, chęć wzbogacania wiedzy. Mówią, że Sokrates, gdy szli mu dać cykutę, uczył się perskiego. (…)
Ja chciałbym wiedzieć więcej o wszystkim. I tę ciekawość staram się w sobie utrzymać.”

Dla Vargasa Llosy ta niezaspokojona ciekawość świata jest fundamentalną cechą ludzką. Niech więc podsumowaniem tego będzie to, że autyzm również jest cechą ludzką. Nie jest innym sposobem bycia człowiekiem – tylko po prostu sposobem na bycie człowiekiem.

PS Miesiąc Świadomości Autyzmu dzielimy z pierwszą rocznicą śmierci Vargasa Llosy (23 marca 1936 – 13 kwietnia 2025).

Tłumaczenie tekstu moje. Link do całego wywiadu w komentarzu.

Ważny temat. Jak wiecie robię ostatnio serię o różnych zjawiskach zarabiania na autyzmie i to się poniekąd wpisuje. Kolejny mój wpis z tej serii będzie ma podobny temat czyli o zarabianiu na terapiach (mam trzy ksiazki do przebrniecia by go napisać więc trochę mi zajmie). Mam już kilka poszczególnych wpisów na ten temat np o scamie jakim są terapie dźwiękiem typu Tomatis.

Chcę też zauważyć jedną rzecz: te "lęki" co to " mogą chwilowo wzrosnąć " to mogą również wzrosnąć nie chwilowo. Jatrogenia - czyli negatywne skutki uboczne terapii to prawdziwe zjawisko i niekoniecznie chwilowe. Najczęstszym skutkiem jatrogennym terapii jest tzw ruminating czyli nadmierne rozmyślanie. Może się ono pojawić nawet przy dobrze przeprowadzonej terapii. Dlatego zawsze szokuje mnie, że terapeuci nie mówią na początku rozpoczęcia leczenia o tym pacjentom. Nie owijając w bawełnę: uważa to za nieuczciwe. W przypadku leków w ulotce firmy farmako mają obowiązek wypisać możliwe negatywne skutki uboczne. Terapeuci stosujący terapię - nie.

Będzie o tym konkretnie w połączeniu z autyzmem w następnych wpisach u mnie.

Trigger warning: przemoc terapeutyczna.

O tym chcę dziś napisać, bo widzę coraz więcej treści dotyczących krytykowania np. różnych nurtów terapeutycznych jako przemocowych, spotykam też pacjentów, których ta przemoc spotkała i mega im współczuję. Myślę, że w procesach również i ja dopuściłam się przemocowych zachowań wobec moich pacjentów. Temat jest złożony i trudny, więc pomyślałam, że dobrze byłoby go "rozparcelować".

Czym według "teorii" jest przemoc terapeutyczna?

W literaturze mówi się głównie o zachowaniach terapeuty, w których używa on swojego autorytetu w taki sposób, że narusza granice, godność lub bezpieczeństwo pacjenta zamiast leczyć. Taką przemocą może być zarówno coś grubego, na przykład przekroczenie granic w sferze seksualnej, jak i coś subtelnego w ocenie osoby trzeciej, ale dla pacjenta raniącego, choćby upokarzające w ocenie pacjenta wypowiedzi terapeuty, oceny, forsowanie technik "zaklętych" w nurcie pomimo nieufności czy sprzeciwu pacjenta. Taką przemocą mogą być nadinterpretacje, sztywność terapeuty, wciskanie pacjenta w model, który nie pasuje albo do niego, albo do jego trudności, ignorowanie jego preferencji (np. do ciemniejszego otoczenia), kultury, z której pochodzi (dla nas choćby neuroatypowość jest osadzona w kontekście kulturowym). Pacjent najczęściej deklaruje wtedy poczucie bycia "upupionym", uciszonym, zdeprecjonowanym albo pozbawionym sprawczości. Pamiętajmy jednak, że to nie nurt sam w sobie jest przemocowy, ale myślę, że może kreować pole do takiej przemocy - w każdym nurcie może dziać się coś innego, W psychodynamicznym możemy się spotkać z narzucaniem interpretacji, ukrytych motywów. W CBT może to być sztywność, redukowanie mocnego cierpienia do "zniekształceń poznawczych", zbyt szybkie wejście w przedłużoną ekspozycję. W humanistycznych i doświadczeniowych może być to "wpychanie" do mocnego przeżywania zanim pacjent będzie umiał się sam stabilizować, w systemowej "stawanie po stronie", sugestie bez wystarczających podstaw, patologizowanie lojalności. W EMDR może być to zbyt wczesne "wydobywanie" wspomnień traumatycznych, sugestywne pytania. Ale jak widzicie - wszystko to musi zrobić terapeuta, nie dzieje się samo. Wszystko to wykracza ponad podstawową zasadę KAŻDEGO nurtu: przede wszystkim nie szkodzić. I ponad zasadę KAŻDEGO nurtu: uwzględniać autonomię i komfort pacjenta. I my, terapeuci, robimy takie błędy. W każdym nurcie.

Przemoc warto odróżnić od skutków ubocznych terapii, bo one mogą się pojawić, w sumie jak przy każdym leczeniu. Może być tak, że w trakcie terapii chwilowo wzrośnie lęk czy spadnie nastrój, pojawi się złość, refleksja, chwilowe wypalenie czy przeciążenie, ale jeśli pacjent powie STOP, to terapeuta powinien za nim pójść zamiast przekonywać, żeby iść w to, bo tam mamy źródełko jego trudności i wystarczy to "poobracać", żeby poczuł się lepiej. Dlatego z pozycji terapeuty warto już na samym początku sprawdzać, czy pacjent potrafi ochronić swoje granice, wie, gdzie one są a jeśli to jest niepewne, to zacząć pracę właśnie od granic, jeśli pacjent jest z tym ok.

Mamy różne badania na temat tego, jak często przemoc ze strony terapeuty pojawia się w procesach i liczby są od siebie bardzo oddalone, dlatego nie będę ich przytaczać. Wiemy jednak z tych badań, że zjawisko jest prawdziwe, szkodliwe, ale wiemy też, że większość badań skupiona jest na badaniu skuteczności metod danego nurtu terapeutycznego, znacznie rzadziej na systematyczne wykrywanie szkód. Najczęściej pojawiające się źródła szkód nie są osadzone w nurcie, tylko kombinacji kilku spraw, takich jak przede wszystkim... indywidualne cechy terapeuty, niedopasowanie nurtu do potrzeb pacjenta, błędy w relacji terapeutycznej albo brak uwzględnienia kontekstu kulturowego. Pamiętając, że sam terapeuta ma duży wpływ na wynik leczenia. Mamy takie badanko, które wykazało, że lepsze wyniki osiągane są przy terapeucie wspierającym, kierowanym ciekawością niż przy terapeucie konfrontującym. Wiemy też, że wieli z nas - psychologów i terapeutów wybierając ten zawód ma swoje tematy do ogarnięcia, a sama praca polegająca na byciu przy cierpieniu jest mega wymagająca. Terapeuta, który nie odbył terapii własnej lub odbył ją ale jako element konieczny do uzyskania certyfikatu (niektóre szkoły psychoterapii właśnie tak rozwiązują temat - przymusem) i na drodze tej terapii nie odkrył w tym własnego celu - prawdopodobnie wiele z tej terapii nie skorzystał, bo brak autonomii, zewnętrzna presja zwykle pogarszają zaangażowanie, autentyczność i ograniczają potencjał do zmiany. A nasze wątki ostro w relacjach z pacjentami pracują, trust me.

Co może być "red flagiem"? Poczucie bycia pomniejszanym, uciszanym, przymuszanym, "łamanym", bezsilnym wobec procesu. Poczucie, że "musi boleć". Poczucie, że "terapeuta wie lepiej", albo że Twoje granice są interpretowane jako "opór" i nie respektowane. regularne wychodzenie z sesji terapeutycznej w "rozbiciu" i bez narzędzi do autoregulacji i stabilizacji. Poczucie przymusu lojalności wobec terapeuty albo lęk przed mówieniem, że jakieś wątki w Waszej relacji nie są dla Ciebie ok. Nabycie w procesie poczucia, że jesteś tak zj*banx, że nic Ci nie pomoże.

A o co możesz pytać terapeutę, żeby poznać jego skille w unikaniu przemocy? O kontrakt. O to, co zrobi, gdy terapia pogorszy Twój stan, jak monitoruje nie tylko postępy, ale i szkody, jak rozpozna, że w Waszej relacji coś się dzieje, jak przygotuje Cię do wejścia w intensywne doświadczanie, jak przerwać to doświadczanie. O to, czy terapeuta zamierza dać sobie prawo do definiowania jedynej słusznej rzeczywistości i jak masz stawiać granicę, kiedy tak poczujesz. Jak zareaguje, kiedy poczuje się przez Ciebie atakowany, gdy Ty poczujesz złość. No i czy jest sztywniakiem nurtu, czy się superwizuje i czy jego superwizor jest sztywniakiem nurtu :) .

A jak Ty, terapeuto możesz rozpoznać, że coś się dzieje po Twojej stronie? Tu już moje doświadczenia kliniczne, bo owszem, robię takie błędy i zap*erdalam z tym na superwizję :) . Więc superwizuj się człowieku, to naprawdę wiele daje. Obserwuj, czy Twój pacjent nie traci w relacji z Tobą podmiotowości - pytaj, jak się czuje w tej relacji. Zaglądaj w siebie i zadaj sobie pytanie, czy czujesz, że "wiesz lepiej", co dobre dla pacjenta. Czy interpretujesz jego granice jak opór, który masz ochotę "łamać", bo za tym oporem jest coś ważnego. Czy czujesz, że cierpienie pacjenta to tylko etap, który musi przejść. Czy jesteś zniecierpliwionx procesem, chcesz to przyspieszać albo czujesz na sobie presję, że musisz być bardziej skutecznx. Czy utrzymujesz ciekawość na historii pacjenta, czy zadajesz pytania zamiast gadać swoje interpretacje. Czy namawiasz, kiedy pacjent mówi "nie", czy próbujesz tłumaczyć, że cierpienie lub dany zabieg jest potrzebny, żeby iść dalej. Albo czy tak Ci zależy, żeby nie rozczarować pacjenta, że zaczynasz świrować. Czy usprawiedliwiasz cierpienie pacjenta techniką nurtu - że tak w tej technice bywa, albo czy jesteś w tym nurcie sztywny - wg. mnie nie ma jednego, słusznego nurtu i żaden samodzielnie nie jest jakoś bardzo skuteczny :) , a elastyczność jest potrzebna (i tu zwróć uwagę na superwizora - ja ortodoksji unikam jak ognia...). Przemoc terapeutyczna zaczyna się tam, gdzie terapeuta przestaje być w relacji, a zaczyna "performance" na pacjencie.

Dobrzy terapeuci też potrafią skrzywdzić, jednak potrafią to zobaczyć, przeprosić i naprawić. Nie chodzi o bycie ideałem, bo tak nie ma. Chodzi o zauważanie, zatrzymanie się, uznanie swojego wpływu na pacjenta, zwracanie pacjentowi podmiotowości zawsze tam, gdzie zostanie chwilowo odebrana. Czyli o "naprawę relacji", po której pacjent poczuje się sprawczy, uważniony i odzyska godność.

Trzymajcie się wszyscy - pacjenci i terapeuci. Życzę Wam jedynie dobrych doświadczeń lub takich, które można zamienić na dobre :) .

Osoby autystyczne zgłaszają wyższe wskaźniki doświadczania szykan, przemocy w dzieciństwie, przemocy seksualnej oraz wiktymizacji ogólnie niż osoby neurotypowe.

Metaanaliza 34 badań obejmująca ponad 633 000 uczestników wykazała, że łączny wskaźnik wiktymizacji wśród osób autystycznych wynosi około 44%.

👉​Co dokładnie oznacza ta liczba?

Na pierwszy rzut oka brzmi to jednoznacznie, ale badacze sami podkreślają, że ta statystyka upraszcza znacznie bardziej złożony obraz. Przede wszystkim mamy do czynienia z bardzo dużą heterogenicznością, czyli badania różnią się między sobą praktycznie wszystkim: tym, co uznają za przemoc, jak ją mierzą i kogo badają.

Po rozbiciu na typy wiktymizacji dane wyglądają tak:
⚫​szykany (bullying): ~47%,
⚫​przemoc seksualna: ~40%,
⚫​przemoc wobec dzieci: ~16%,
⚫​cyberprzemoc: ~13%,
⚫​doświadczenie wielu form przemocy jednocześnie ~84%.

To ostatnie jest kluczowe dla zrozumienia problemu. W praktyce oznacza to, że u osób autystycznych przemoc rzadko jest pojedynczym incydentem. Zdecydowanie częściej mamy do czynienia z nakładającymi się lub następującymi po sobie doświadczeniami, co lepiej pasuje do modelu kumulatywnego obciążenia niż do „jednorazowych zdarzeń”. Do tego dochodzi wtórna wiktymizacja, czyli sytuacja, w której osoba doświadcza przemocy ponownie w krótkim czasie.

👉​Problem danych: kto mówi i co właściwie mierzymy

Jednym z najciekawszych (i najbardziej problematycznych) wątków w tym badaniu są rozbieżności między źródłami danych. Rodzice raportują wiktymizację na poziomie około 63%, same osoby autystyczne około 34%, a dane oficjalne zaledwie 12%.
Autorzy tłumaczą to m.in. trudnościami w rozumieniu sytuacji społecznych, które mogą wpływać na zdolność dzieci autystycznych do raportowania przemocy. To jest możliwe, ale nie jedyne wyjaśnienie.

Równie dobrze można to czytać odwrotnie: różne źródła danych mierzą różne rzeczy. Dane oficjalne obejmują tylko najbardziej skrajne przypadki. Rodzice widzą pewne rzeczy, ale nie wszystko. Z kolei osoby autystyczne mogą lepiej raportować to, co jest mniej widoczne z zewnątrz, np. wykluczenie społeczne czy subtelne formy przemocy.
To nie jest więc kwestia tego, kto ma rację, tylko tego, że nie mamy jednego spójnego obrazu (oraz definicji, o tym zaraz).

👉​Kto, gdzie i dlaczego zgłasza doświadczenia przemocy?

Badanie pokazuje też różnice między próbami klinicznymi (ok. 39%) a tzw. społecznościowymi (ok. 54%). Autorzy sugerują, że osoby w próbach klinicznych mogą mieć większe trudności, ale jednocześnie otrzymują więcej wsparcia, co obniża ryzyko wiktymizacji.

To jest jedno z logicznych wyjaśnień, ale powody mogą być zupełnie inne.
Jest wysoce prawdopodobne, że to środowisko robi największą różnicę. Osoby funkcjonujące w mniej wspierających kontekstach, takich jak publiczne szkoły państwowe, są po prostu bardziej narażone na przemoc, bo częściej znajdują się w sytuacjach wymagających intensywnej interakcji społecznej bez odpowiedniego wsparcia.

Jest też jeszcze jedna możliwość, którą rzadziej się bierze pod uwagę: osoby, które funkcjonują lepiej poznawczo i komunikacyjnie, mogą być po prostu lepsze w rozpoznawaniu i nazywaniu przemocy. To mogłoby tłumaczyć, dlaczego osoby bez niepełnosprawności intelektualnej raportują wyższe wskaźniki wiktymizacji. Niekoniecznie dlatego, że doświadczają jej więcej, ale dlatego, że są w stanie ją zwerbalizować.

👉​Czego w tych badaniach brakuje?

Autorzy sami zwracają uwagę na poważne ograniczenia danych, które analizują. Znaczące jest wg nich to, jak mało wiemy o kontekście społecznym badanych osób:

‘Większość badań nie uwzględniała statusu społeczno-ekonomicznego, a tylko połowa uwzględniała rasę lub pochodzenie etniczne. Wśród tych, które uwzględniały pochodzenie etniczne, większość opisywała mężczyzn rasy białej. Informacje te byłyby przydatne do rozważenia wpływu zmiennych demograficznych na wiktymizację i pomogłyby w zrozumieniu możliwości uogólnienia wyników.’

To oznacza, że mówimy o zjawisku, które jest silnie zależne od kontekstu, ale jednocześnie tego kontekstu praktycznie nie mierzymy. Podobnie wygląda kwestia płci: większość badań nie analizuje różnic między kobietami a mężczyznami, mimo że wiemy, że formy przemocy i sposoby jej doświadczania są różne w zależności od płci.

Autorzy podkreślają również problem braku spójności definicyjnej. Różne badania inaczej rozumieją „wiktymizację”, inaczej definiują przemoc, czasem opierają się na autodiagnozach autyzmu zamiast diagnoz klinicznych. W efekcie porównujemy wyniki, które nie zawsze dotyczą dokładnie tego samego zjawiska. Mówimy tu o metaanalizie, która dostarcza nam tych ostatecznych liczb, więc te różnice mają jeszcze większe znaczenie.

👉Dlaczego te badania są ważne?

Jak wskazują autorzy, wiktymizacja i doświadczanie przemocy wiążą się z wyższym poziomem lęku, problemów z zachowaniem, agresji oraz zachowań samobójczych.

Z wielu innych badań wiemy (pisałam o tym wielokrotnie), że osoby autystyczne mają znacząco wyższe wskaźniki PTSD, depresji, zaburzeń lękowych oraz ideacji samobójczej.

Potrzebne są więc badania pokazujące zależność między tymi dwoma zjawiskami. Jest to tym ważniejsze, że część badań w tym kierunku de facto rewiktymizuje osoby autystyczne, sugerując, że autyzm powoduje większą, genetyczną podatność na PTSD, ignorując przy tym czynniki środowiskowe i realne doświadczenia przemocy. Przykładem jest badanie Al Abed et al. z 2024 roku (na czterech myszach, LOL), o którym już tu pisałam. Bez uwzględnienia tego kontekstu łatwo dojść do wniosku, że problem leży w osobie, genetyce, autyzmie ,a nie w tym, czego doświadcza.

A wy: co myślicie o tych statystykach i ich powodach?

_____________

Omawiana meta analiza:

Trundle, G., Jones, K. A., Ropar, D., & Egan, V. (2023). Prevalence of Victimisation in Autistic Individuals: A Systematic Review and Meta-Analysis. Trauma, violence & abuse, 24(4), 2282–2296.

Ogłoszenie tymczasowe niezwiązane z tematem strony:

Poszukuje kogoś na następującą wymianę barterowa lekcji języka: Ty chciał(a)byś się nauczyć angielskiego (dowolny poziom, rodzaj np academic, medical) lub hiszpańskiego (do C1 max), a mnie nauczysz Francuskiego (startuję od zera un deux trois omlette du fromage).
Zajecia online.

Zapraszam na priv.

Merci za uwagę .

Ogłoszenie parafialne

Staram się na tej stronie nikogo nie banować. W teorii jestem w stanie wdać się w dyskusję z każdym. A przynajmniej byłam. Wraz z wzrostem zasięgów pojawia się pod niektórymi postami tyle komentarzy, że nie zawsze jestem ich w stanie filtrować.

Jednocześnie jak już nawet jakiś zauważę , to istnieje pewna grupa ludzi, których przekonać się nie da. Do tej grupy należą antyszczepioniowcy, zwłaszcza ci od fraz jak " szpryca" i " szczypawki". Z badań oraz z rozmów ze znajomymi pracującymi dla organizacji jak WHO wiem, że nawet tego typu organy skupiają się raczej na przekonywaniu szczepionko-sceptyków. Antyszczepionkowcy są nie do przekonania przynajmniej na takim etapie.

Nie chcąc pozostawiać takich komentarzy bez uwagi, aby przypadkiem nie stwarzać pozorów, że się zgadzam z takimi tezami, gdzie mogę, będę im przyznawać poniższą nagrodę czapeczki.

Nie zamierzam tłumaczyć czemu szczepionki nie powodują autyzmu. Ta strona po prostu nie jest dla osób, które posiadają takie " rozumienie" nauki.

Ten post jest kontynuacją mojego ostatniego artykułu o pseudonaukowych konferencjach dotyczących autyzmu. Zachęcam do jego przeczytania, bo tam zawarłam odpowiednie niuanse dotyczące tego tematu.

Macie tutaj kilka jasnych sygnałów ostrzegawczych, które mogą pomóc rozpoznać wydarzenia przedstawiające się jako „konferencje naukowe”, mimo że nie spełniają podstawowych standardów nauki.

🚩 1. Organizator nie jest instytucją naukową
Konferencję organizuje fundacja, firma szkoleniowa lub prywatna inicjatywa, która nie prowadzi badań naukowych ani nie jest związana z uczelnią lub towarzystwem naukowym prowadzącym badania.

🚩 2. Konferencja jest głównym źródłem finansowania organizacji
Wydarzenie wygląda na element działalności edukacyjnej, ale w praktyce stanowi sposób pozyskania zarobku poprzez opłaty uczestników.

🚩 3. Brak rzeczywistego procesu naukowej selekcji
Nie ma informacji o call for papers, recenzji abstraktów ani komitecie naukowym, który ocenia prezentacje.

🚩 4. Obecność naukowców jako „gwarancja jakości”
Na konferencji występują osoby ze stopniami naukowymi, ale ich obecność służy głównie budowaniu wiarygodności wydarzenia, a nie jest elementem procesu naukowego. Co ważne, osoby te nie publikują potem swoich wystąpień z konferencji w formie artykułów w respektowanych czasopismach naukowych.

🚩 5. Prelegenci znani głównie z mediów społecznościowych lub popularyzacji
Wśród prelegentów pojawiają się osoby znane z mediów społecznościowych, blogów lub publikacji popularnonaukowych (np. psycholog znany z Instagrama), ale w ich przedstawieniu brak informacji o prowadzonych badaniach naukowych, projektach badawczych lub publikacjach w recenzowanych czasopismach naukowych.

🚩 6. Reklama głównie w mediach społecznościowych
Informacje o wydarzeniu pojawiają się głównie na Facebooku, Instagramie lub w grupach tematycznych, a nie w środowisku naukowym.

🚩 7. Duży nacisk na sprzedaż dostępu do wydarzenia
Głównym komunikatem jest cena udziału, dostęp do nagrań lub certyfikatu uczestnictwa.

🚩 8. Konferencja online jako model biznesowy
Wydarzenia odbywają się online, co pozwala sprzedawać dostęp dużej liczbie uczestników przy minimalnych kosztach organizacji. Jednocześnie nie ma informacji o liczbie uczestników w trakcie każdego wykładu, co wpływa np. na możliwość zadawania pytań i weryfikacji treści w czasie rzeczywistym.

🚩 9. Brak powiązania z publikacjami naukowymi
Po konferencji nie powstają publikacje naukowe ani materiały poddane recenzji.

Zarabianie na autyzmie
Część 2: konferencje pseudonaukowe

Jakiś czas temu po raz kolejny znajoma tagowała mnie pod postem o jakiejś konferencji na temat autyzmu, sugerując, bym się zapisała. Konferencja ta od razu wydała mi się podejrzana, co skomentowałam do koleżanki. Nastąpiło po tym obopólne zdziwienie: koleżanka zdziwiła się, co mam na myśli, ja zdziwiłam się, że koleżanka pracująca w sektorze psychologiczno-terapeutycznym nie wiedziała o istnieniu tzw. predatory conferences, dosłownie „konferencji drapieżnych”, które na potrzeby tego posta nazwę konferencjami pseudonaukowymi.
Ten artykuł jest o tym, czym są te konferencje w kontekście autyzmu oraz dlaczego są niezwykle szkodliwe.

👩‍🏫Czym są konferencje pseudonaukowe?

Wielu z was może być bardziej zaznajomionych z problemem predatory journals, czyli pseudonaukowych czasopism akademickich.

Czasopisma drapieżne to publikacje, które podają się za godne zaufania, profesjonalne czasopisma naukowe (academic journals), ale nie przestrzegają podstawowych standardów publikacji akademickich, zwłaszcza tzw. peer review: rzetelnej recenzji eksperckiej i naukowego nadzoru redakcyjnego.
Wykorzystują model otwartego dostępu, w którym autor płaci, oraz presję wywieraną na naukowców, by publikowali (Grudniewicz et al., 2019; Elmore & Weston, 2020).

Czasopisma drapieżne istnieją wyłącznie w celach zarobkowych i często wprowadzają w błąd w kwestii swoich procesów redakcyjnych (Elmore & Weston, 2020). Bardzo niska cytowalność artykułów z tego typu pseudoczasopism pokazuje ich marną jakość naukową (Björk, 2019). Co ważne, istnienie i funkcjonowanie pseudojournali napędzane jest realnym toksycznym zjawiskiem w środowiskach akademickich polegającym na ogromnej presji na pracowników naukowych, by publikowali „cytowalne” artykuły — zjawisko znane jako publish or perish („publikuj albo giń”) (Moskovkin, 2024).
Konferencje pseudonaukowe opierają się na podobnym schemacie:

„Organizatorzy fałszywych konferencji wykorzystują naukowców z podobnych powodów, jak ma to miejsce w przypadku publikacji elektronicznych: chodzi o zysk dla organizacji organizującej konferencję oraz chęć zyskania uznania ze strony zaproszonych prelegentów.”
(Bowman, 2014)

Badania analizujące zaproszenia na tego typu wydarzenia pokazują, że często zawierają one mylące informacje o zakresie konferencji, organizatorach oraz procesie oceny zgłoszeń (Cobey et al., 2017).

W przeciwieństwie do czasopism konferencje te wykorzystują również publiczność takich wydarzeń. Czerpią zyski z opłat uczestników będących wyłącznie słuchaczami.
Ten proceder zwiększył się zwłaszcza od czasu rozwoju mediów społecznościowych oraz w postcovidowej rzeczywistości. To właśnie ten proces obserwuję z rosnącym niepokojem w Polsce w obszarze autyzmu: w mediach społecznościowych pojawiają się ogłoszenia o „konferencjach naukowych” na temat autyzmu lub neuroróżnorodności. Za opłatą kilkuset złotych można uczestniczyć w takiej konferencji i wysłuchać prelegentów.

Konferencje używają również innych sposobów na dodanie sobie prawowitości i naukowego uznania: często zapraszają prawdziwych naukowców jako prelegentów, wykorzystując ich stopnie naukowe do promocji i zarabiania.
W niektórych przypadkach organizatorzy takich konferencji działają w ramach większych sieci organizujących setki wydarzeń rocznie w wielu dziedzinach, których głównym celem jest generowanie opłat konferencyjnych, a nie rozwój wiedzy naukowej (Shamseer et al., 2017). Warto przy tym pamiętać, że naukowcy zatrudniani jako prelegenci na konferencjach pseudonaukowych nie zawsze działają w złej wierze. Podobnie jak w przypadku predatory journals, bywa, że motywują ich toksyczne realia pracy akademickiej, w tym niskie wynagrodzenia.

👩‍🏫Czy obecność profesora oznacza konferencję naukową?

Może pojawić się pytanie: skoro na konferencji występuje np. profesor lub doktor habilitowany, czy oznacza to, że konferencja jest naukowa?

Aby odpowiedzieć na to pytanie, trzeba wyjaśnić, jak wygląda typowa konferencja naukowa.
Konferencja naukowa jest zazwyczaj organizowana przez znane organizacje lub stowarzyszenia naukowe skupiające badaczy danej dziedziny, nie fundacje, strony internetowe itd. Następnie ta organizacja ogłasza tzw. call for papers.
Badacze przesyłają abstrakty opisujące wyniki badań wraz z odniesieniami do literatury naukowej. Abstrakty są recenzowane i często odsyłane z prośbą o poprawki.
Proces ten stanowi filtr naukowy, który stosowany jest również w stosunku do VIPów. Podczas konferencji wśród uczestników znajdują się również inni badacze, którzy mogą krytycznie oceniać prezentacje.
W wielu przypadkach prezentacje konferencyjne są później publikowane przez wydawnictwa naukowe, najczęściej uniwersyteckie, i poddawane procesowi peer review.
Bez tych elementów trudno mówić o konferencji naukowej w sensie nauki jako „systematycznego badania mającego na celu rozwijanie lub przyczynianie się do uogólnionej wiedzy” (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, 1979).

👩‍🏫Szkodliwość pseudokonferejncji w autyzmie

Manipulacje tego typu są szczególnie problematyczne w obszarze ASD z kilku powodów.
Po pierwsze, historia badań nad autyzmem zawiera wiele przykładów pseudonauki lub błędnych hipotez, których skutki kulturowe utrzymują się do dziś — np. teoria „zimnych matek” czy fałszywe powiązania ze szczepionkami.
Po drugie, część badań nad autyzmem ma poważne ograniczenia metodologiczne, np. próby modelowania autyzmu na gryzoniach.
Po trzecie, wiele luk w wiedzy sprawia, że osoby autystyczne i rodzice dzieci autystycznych często szukają odpowiedzi na własną rękę, co zwiększa ryzyko trafienia na wydarzenia pseudonaukowe.

👩‍🏫Konferencje pseudonaukowe a pseudoterapeuci

W polskim kontekście problem ten ma jeszcze jeden istotny wymiar. System regulacji pracy terapeutów i diagnostów w obszarze autyzmu wciąż pozostaje niejednolity i w wielu miejscach niewystarczający. W takiej sytuacji udział w komercyjnych „konferencjach” może stać się dla niektórych osób sposobem na budowanie pozornego prestiżu zawodowego. Pojawienie się w programie wydarzenia określanego jako „konferencja naukowa” pozwala następnie przedstawiać się jako ekspert lub specjalista, mimo że samo wydarzenie nie spełnia standardów naukowych. W efekcie konferencje tego typu nie tylko rozpowszechniają wątpliwe treści, ale mogą także wzmacniać fałszywy wizerunek kompetencji w środowisku terapeutycznym.

👩‍🏫Konferencje aktywistyczne

Chcę zaznaczyć, że post ten nie dotyczy konferencji w sensie spotkań w celu wymiany doświadczeń. Nasza wiedza na temat autyzmu została w ostatnich latach poszerzona w dużej mierze dzięki aktywistom i samorzecznikom. To oni przyczynili się między innymi do rozpowszechnienia pojęcia maskowania i rozpoczęcia badań nad tym zjawiskiem. Naturalne jest więc, że takie środowiska organizują spotkania czy konferencje. Są to wartościowe wydarzenia, które mogą mieć realny wpływ na rozwój wiedzy o autyzmie i na życie osób autystycznych. Nie są to jednak konferencje naukowe w sensie wyżej opisanym, co nie znaczy, że nie są wartościowe.

👩‍🏫Podsumowanie

Problemem są konferencje dotyczące autyzmu, które przedstawiają się jako naukowe, często dodając sobie wiarygodności poprzez zapraszanie naukowców.
Podobnie jak predatory journals, konferencje te nie spełniają standardów rygoru naukowego, nie podlegają rzeczywistej weryfikacji eksperckiej, a prezentowana na nich wiedza nie może być uznana za rzetelną.
Ich podstawowym celem jest generowanie zysków dla organizatorów.

❓PYTANIE DO WAS:
Spotkaliście się z takimi konferencjami? Zgadzacie się z tym opisem?




_________________________
Zapraszam na następne części serii o tym, jak zarabia się na autyzmie. Wkrótce na tej stronie :)
_________________________
Źródła w komentarzu