Wydział Lekarski Uniwersytetu Medycznego w Łodzi

Encephalitis lethargica (śpiączkowe zapalenie mózgu) określana również jako choroba von Economo była jedną z najbardziej zagadkowych epidemii neurologicznych XX wieku. Występowała głównie w latach 1915-1928, a lekarze opisywali jej przypadki na wszystkich zamieszkanych kontynentach. Braki w dokumentacji oraz różnice w sposobie rejestrowania zachorowań powodują, że rzeczywista liczba przypadków pozostaje trudna do ustalenia. Chorobę po raz pierwszy szczegółowo opisał austriacki neurolog Constantin von Economo pracujący w Wiedniu (rok 1917).
W początkowej fazie choroba często dawała objawy podobne do typowej infekcji wirusowej. Pacjenci skarżyli się na ogólne osłabienie organizmu, któremu towarzyszyły gorączka, ból gardła, bóle i zawroty głowy oraz nudności. Następnie u części chorych rozwijały się ciężkie objawy neurologiczne, takie jak zaburzenia świadomości, nadmierna senność, problemy z poruszaniem się oraz porażenie mięśni oka. Obserwowano u nich także objawy psychiatryczne takie jak apatia, drażliwość, zaburzenia nastroju, stany lękowe, dezorientacja, halucynacje oraz zmiany zachowania i osobowości. Przebieg choroby był bardzo zróżnicowany. Część pacjentów umierała w początkowym, najbardziej intensywnym okresie choroby kiedy objawy były najsilniejsze i postępowały najgwałtowniej. Ci, którzy przeżyli często zmagali się z trwałymi zaburzeniami neurologicznymi. Jednym z najpoważniejszych powikłań był parkinsonizm poencefalityczny charakteryzujący się spowolnieniem ruchowym, sztywnością mięśni, mutyzmem i utratą spontanicznej aktywności.
Szacuje się, że encephalitis lethargica mogła doprowadzić do śmierci ponad 500 tysięcy osób na całym świecie, choć precyzyjne dane epidemiologiczne nie są dostępne. Do dziś nie udało się jednoznacznie ustalić przyczyny choroby. Ze względu na zbieżność czasową długo podejrzewano, że miała ona związek z pandemią grypy hiszpanki (lata 1918-1919), jednak badania nie potwierdziły tej hipotezy. Obecnie za najbardziej prawdopodobne uznaje się zarówno podłoże wirusowe, jak i mechanizmy autoimmunologiczne. Część badaczy przypuszcza, że chorobę mogła wywoływać nieznana infekcja wirusowa, natomiast inni wskazują, że kluczową rolę mogła odgrywać nieprawidłowa odpowiedź układu odpornościowego, prowadząca do uszkodzenia struktur mózgu. Nie wyklucza się również, że oba mechanizmy mogły współistnieć, a infekcja stanowiła czynnik inicjujący proces autoimmunologiczny.
W drugiej połowie XX wieku choroba ponownie znalazła się w centrum zainteresowania nauki dzięki neurologowi Oliverowi Sacksowi. W książce „Awakenings” opisał on pacjentów z późnymi powikłaniami encephalitis lethargica zwracając uwagę na długofalowe skutki dawnej epidemii.

29 maja obchodzimy Światowy Dzień Zdrowia Układu Pokarmowego (World Digestive Health Day). To doskonały moment, żeby przypomnieć jak ogromny wpływ na nasze zdrowie i samopoczucie ma prawidłowe funkcjonowanie układu pokarmowego.

To właśnie jelita:
✔️ wspierają odporność
✔️ wpływają na nastrój i poziom energii
✔️ odpowiadają za wchłanianie składników odżywczych

Kilka prostych nawyków, które mogą wiele zmienić:

🥦 spożywaj więcej błonnika
Regularne spożywanie warzyw, owoców i produktów pełnoziarnistych dostarcza organizmowi składników odżywczych niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania i zachowania wewnętrznej równowagi. Zawarty w nich błonnik pomaga utrzymać równowagę mikrobioty jelitowej czyli „dobrych” bakterii zasiedlających jelita, wspierających trawienie i odporność. Z kolei odpowiednia ilość witamin i minerałów wpływa na poziom energii, samopoczucie oraz sprawne funkcjonowanie organizmu na co dzień.

💧 pamiętaj o odpowiednim nawodnieniu
Woda odgrywa kluczową rolę w pracy układu pokarmowego- bierze udział w produkcji soków i enzymów trawiennych, pomaga rozpuszczać i przemieszczać składniki odżywcze w przewodzie pokarmowym co ułatwia ich wchłanianie i wpływa na regularność procesów trawiennych. Odpowiednie nawodnienie zmniejsza ryzyko zaparć i wspiera naturalne oczyszczanie organizmu.

🚶‍♀️ bądź aktywny
Regularna aktywność fizyczna wspiera pracę układu pokarmowego, ponieważ pobudza perystaltykę jelit dzięki czemu treść pokarmowa sprawniej przemieszcza się w przewodzie pokarmowym. Nawet umiarkowana aktywność- jak spacer, jazda na rowerze czy lekkie ćwiczenia- może wspierać naturalne procesy trawienne. Ruch wspiera także lepsze ukrwienie narządów wewnętrznych co sprzyja ich efektywnej pracy i lepszemu wykorzystaniu składników odżywczych.

😴 dbaj o odpowiednią ilość snu
Podczas snu organizm przechodzi z trybu aktywności i trawienia w tryb regeneracji. Praca jelit spowalnia, śluzówka przewodu pokarmowego odbudowuje się, a wydzielanie hormonów odpowiedzialnych za odczuwanie głodu i sytości- greliny i leptyny- ulega stabilizacji. Zbyt mała ilość snu może zaburzać te procesy, prowadząc m.in. do zwiększonego apetytu, problemów z trawieniem oraz nieregularnym wypróżnianiem.

😰 staraj się redukować napięcie
Przewlekły stres może negatywnie wpływać na funkcjonowanie układu pokarmowego. Aktywuje on układ współczulny, czyli tzw. „tryb walki lub ucieczki”, który hamuje procesy trawienne. W takiej sytuacji organizm traktuje trawienie jako mniej istotne niż reakcję na zagrożenie. W efekcie może dochodzić do spowolnionego lub zaburzonego trawienia, zwiększonej wrażliwości jelit objawiającej się m.in. wzdęciami i bólami brzucha oraz zmian w składzie mikrobioty jelitowej. U osób szczególnie wrażliwych stres może dodatkowo zaostrzać stany zapalne jelit.

🥛 wprowadź do jadłospisu produkty wspierające pracę jelit
Istotną rolę w procesie trawienia odgrywa mikrobiota jelitowa czyli ogromny „ekosystem” mikroorganizmów zasiedlających jelita- przede wszystkim jelito grube. Wspiera ona procesy trawienne, pomaga w rozkładzie resztek pokarmowych oraz uczestniczy w wytwarzaniu niektórych substancji. Dla jej wsparcia warto wprowadzić do diety produkty fermentowane takie jak jogurty, kefiry, kiszonki czy kimchi bogate w żywe kultury bakterii m.in. Lactobacillus i Bifidobacterium.

Bliźnięta są jednym z najlepszych przykładów tego jak geny i środowisko wspólnie kształtują rozwój człowieka. Choć często myślimy o bliźniętach jednojajowych jak o idealnych „kopiach”, w praktyce różnic między nimi może być znacznie więcej niż nam się wydaje.

Czy wiecie, że?

… Bliźnięta jednojajowe mają praktycznie identyczny materiał genetyczny i tę samą płeć, ale ich odciski palców nie są takie same. Linie papilarne kształtują się bardzo wcześnie, w okresie tzw. rozwoju embrionalnego. Ułożenie płodu w macicy, różne napięcia i naciski tkanek na palce, tempo wzrostu poszczególnych warstw skóry, a nawet różnice w przepływie płynu owodniowego mają wpływ na unikalny kształt linii papilarnych.

… Pod względem genetycznym bliźnięta dwujajowe są do siebie podobne w takim samym stopniu jak „zwykłe” rodzeństwo, z tą różnicą, że rozwijały się jednocześnie.

… U części bliźniąt jednojajowych może występować zjawisko tzw. „mirror image” (lustrzanego odbicia). Choć organizmy rozwijają się bardzo podobnie niektóre ich cechy mogą ulec lustrzanemu odwróceniu względem siebie. Przykładowo jedno z bliźniąt może być leworęczne, a drugie praworęczne, mogą mieć pieprzyki po przeciwnych stronach ciała, a także przeciwny układ niektórych cech, takich jak skręt włosów czy dominujące oko.

… Na wystąpienie naturalnej ciąży bliźniaczej wpływa kilka różnych czynników. Jednym z najważniejszych jest wiek matki. Po 30. roku życia wzrasta prawdopodobieństwo owulacji mnogiej co zwiększa szansę na urodzenie bliźniąt dwujajowych. Znaczenie ma również region świata oraz uwarunkowania populacyjne- w niektórych populacjach częściej dochodzi do owulacji mnogiej, co przekłada się na wyższy odsetek ciąż bliźniaczych. I tak na przykład, najwięcej bliźniąt dwujajowych rodzi się w Afryce Zachodniej i Środkowej (m.in. Nigeria, Benin i Kamerun), natomiast najmniej w Azji Wschodniej (Japonia, Chiny, Korea). Dodatkowo na prawdopodobieństwo ciąży bliźniaczej wpływają również wcześniejsze ciąże, predyspozycje rodzinne (szczególnie po stronie matki), a także stan zdrowia przyszłej mamy, jej masa ciała i gospodarka hormonalna.

… Bliźnięta- szczególnie jednojajowe- mogą wykazywać zaskakująco podobne nawyki, cechy osobowości czy preferencje nawet wtedy, gdy dorastają osobno. Wynika to z silnego wpływu genów na takie aspekty zachowania jak temperament, skłonność do ryzyka czy poziom aktywności. Przykładowo mogą mieć one podobne sposoby reagowania na stres, podobne zainteresowania, a nawet zbliżone wybory zawodowe. Jednocześnie ogromne znaczenie ma środowisko, w którym się wychowują. Różnice w doświadczeniach, relacjach i wychowaniu kształtują ich osobowość w odmienny sposób, dlatego nigdy nie będą identyczne pod względem psychicznym.

… Bliźnięta jednojajowe mają niemal identyczne DNA, ale nie oznacza to, że ich kondycja zdrowotna będzie taka sama. Różnice w chorobach, alergiach czy predyspozycjach mogą wynikać zarówno z wpływu środowiska, jak i mechanizmów epigenetycznych. Aktywność genów może być regulowana- „włączana” lub „wyłączana”- pod wpływem czynników takich jak dieta, stres, infekcje, styl życia czy ekspozycja środowiskowa. W efekcie, mimo identycznego materiału genetycznego, organizmy mogą inaczej „odczytywać” te same geny. Dlatego u bliźniąt jednojajowych jedna osoba może rozwinąć np. alergię, astmę czy chorobę autoimmunologiczną, podczas gdy druga pozostaje zdrowa. Różnice te mogą narastać z czasem wraz z kolejnymi doświadczeniami biologicznymi i środowiskowymi.

Masz bliźniaka? Oznacz go w komentarzu 👇
Sprawdźmy, ile takich DUETÓW jest tutaj z nami!

Światowy Dzień Nadciśnienia Tętniczego obchodzony jest od 2005 roku z inicjatywy World Hypertension League. To jedna z najczęstszych chorób przewlekłych i jeden z głównych czynników ryzyka niewydolności i zawału serca, udaru mózgu oraz chorób nerek. Według danych World Health Organization na całym świecie problem ten dotyczy około 1,28 miliarda osób w wieku 30-79 lat. W Polsce choruje około 10-11 milionów osób czyli niemal co trzeci dorosły P***k! Co szczególnie niepokojące, wiele z tych osób nie zdaje sobie sprawy ze swojej choroby, ponieważ przez długi czas może ona nie dawać żadnych wyraźnych sygnałów. Nierzadko pierwszym objawem okazują się takie poważne powikłania jak udar mózgu, zawał serca czy niewydolność nerek. Prawidłowe ciśnienie tętnicze u osoby dorosłej powinno wynosić poniżej 120/80 mmHg. O nadciśnieniu mówimy wtedy, gdy wartości ciśnienia tętniczego wynoszą ≥140/90 mmHg podczas pomiarów wykonywanych w gabinecie lekarskim lub ≥135/85 mmHg w pomiarach domowych.

Do czynników zwiększających ryzyko wystąpienia nadciśnienia należą między innymi:
- nadwaga i otyłość
- brak aktywności fizycznej oraz siedzący tryb życia
- dieta bogata w sól oraz produkty wysokoprzetworzone (zawierające sztuczne dodatki, konserwanty, barwniki, cukier i niezdrowe tłuszcze)
- palenie tytoniu i nadmierne spożywanie alkoholu
- długotrwały stres, któremu często towarzyszą niekorzystne nawyki takie jak niedobór snu, przejadanie się czy sięganie po używki
- uwarunkowania genetyczne i wiek- problem nadciśnienia dotyczy nawet 75% osób po 60. roku życia

Pamiętaj, regularny pomiar ciśnienia jest jednym z najprostszych, a jednocześnie najważniejszych działań profilaktycznych. Trwa zaledwie kilka minut, ale może uratować zdrowie, a nawet życie. Specjaliści zalecają regularną kontrolę ciśnienia tętniczego również tym osobom, które czują się zdrowe i nie odczuwają żadnych dolegliwości.

Z okazji Światowego Dnia Nadciśnienia Tętniczego zachęcamy do profilaktyki, regularnych badań oraz dbania o zdrowy styl życia. Wczesne wykrycie i odpowiednie leczenie nadciśnienia znacząco zmniejszają ryzyko groźnych powikłań sercowo-naczyniowych!

🌍 Światowy Dzień Astmy obchodzony jest co roku w pierwszy wtorek maja z inicjatywy Global Initiative for Asthma (GINA). Hasło ogłoszone na rok 2026 brzmi: „Access to anti-inflammatory inhalers for everyone with asthma- still an urgent need” („Dostęp do inhalatorów przeciwzapalnych dla wszystkich chorych na astmę- nadal pilna potrzeba”).

Warto wiedzieć…

… Astma to jedna z najczęstszych chorób przewlekłych. Na świecie choruje na nią ponad 300 mln osób (w Polsce około 4 mln) i liczba ta nadal rośnie. Mają na to wpływ nasilające się zanieczyszczenie powietrza, a także indywidualny styl życia. Palenie tytoniu, niska aktywność fizyczna, niewłaściwa dieta, otyłość, przewlekły stres oraz długotrwałe przebywanie w zamkniętych pomieszczeniach sprzyjają rozwojowi chorób układu oddechowego.

… Chorują nie tylko dzieci. Choć astmę często diagnozuje się w dzieciństwie to nawet 1/3 przypadków ujawnia się dopiero w wieku dorosłym. Ponieważ objawy bywają wtedy mniej charakterystyczne często przypisywane są innym schorzeniom, a choroba może latami pozostawać nierozpoznana. Jeśli dokuczają ci przewlekły kaszel, nawracające duszności, świszczący oddech czy uczucie ucisku w klatce piersiowej nie bagatelizuj tych sygnałów i koniecznie skonsultuj się z lekarzem.

… „Nocna astma”. U części chorych objawy takie jak kaszel, duszność czy świsty pojawiają się głównie w nocy lub nad ranem. Dlaczego? Po pierwsze ma to związek z fizjologią organizmu. Dobowy rytm hormonów powoduje, że w nocy spada poziom kortyzolu- hormonu o działaniu przeciwzapalnym. Podczas snu drogi oddechowe ulegają naturalnemu zwężeniu, a pozycja leżąca może dodatkowo sprzyjać zaleganiu wydzieliny w drogach oddechowych i nasilać uczucie duszności. Negatywny wpływ mogą mieć również czynniki zewnętrzne takie jak unoszące się w powietrzu alergeny (kurz, sierść zwierząt) czy też wahania temperatury i wilgotności powietrza (nocą powietrze bywa chłodniejsze i bardziej suche).

… Jakość powietrza ma kluczowe znaczenie. Osoby chore często skarżą się, że w okresie zimowym objawy ulegają nasileniu. Ma to związek nie tylko z gorszą jakością powietrza i obecnością smogu, ale również z niską temperaturą i wilgotnością- zimne powietrze może wywoływać skurcz oskrzeli i pogarszać samopoczucie.

… Astma ma bardzo indywidualny przebieg- u każdej osoby może objawiać się inaczej i mogą ją wywoływać inne czynniki. Reakcja dróg oddechowych jest zależna m.in. od predyspozycji genetycznych, rodzaju nadwrażliwości oraz środowiska w jakim dana osoba funkcjonuje. U jednych główną rolę odgrywają alergeny, u innych wysiłek fizyczny, a u kolejnych infekcje lub zanieczyszczenia powietrza.

..Objawy astmy bywają niejednoznaczne i łatwo je przeoczyć. U części osób jedynym przejawem choroby bywa przewlekły, nawracający kaszel, bez typowych świstów w klatce piersiowej czy uczucia duszności.

… Astma nie wyklucza aktywności fizycznej. Zastosowanie odpowiedniego leczenia i dostosowanie aktywności do indywidualnych możliwości pozwala wielu osobom bezpiecznie uprawiać sport, a nawet osiągać wyniki na poziomie wyczynowym. Regularny ruch może wręcz wspierać wydolność oddechową i poprawiać ogólną kondycję organizmu.

…Przebieg choroby jest zmienny, objawy nie występują stale lecz pojawiają się okresowo. W okresach remisji pacjent może funkcjonować zupełnie normalnie i oddychać bez problemu. Co ciekawe w tym czasie wyniki badań czynnościowych płuc, takich jak spirometria, często pozostają w granicach normy.

Międzynarodowy Dzień Immunologii został ustanowiony w 2005 roku przez European Federation of Immunological Societies- federację zrzeszającą towarzystwa immunologiczne z całej Europy. Jej celem jest zwiększenie świadomości społecznej na temat funkcjonowania układu odpornościowego oraz podkreślenie jego kluczowej roli w utrzymaniu zdrowia i zapobieganiu chorobom. Można go porównać do „armii” precyzyjnie działającej wewnątrz naszego organizmu, która rozpoznaje i zwalcza patogeny takie jak wirusy i bakterie. Co więcej, dzięki wcześniejszym kontaktom z drobnoustrojami zapamiętuje zagrożenia, co pozwala mu w przyszłości reagować szybciej i bardziej precyzyjnie.

Czy wiesz, że…
🧬 „Wzmacnianie odporności” nie zawsze jest korzystne
Układ immunologiczny powinien działać w równowadze- nie tylko zwalczać zagrożenia, ale też odróżniać obce czynniki od własnych komórek. Zaburzenie tej równowagi i nadmierna aktywność układu odpornościowego mogą prowadzić do alergii lub chorób autoimmunologicznych, w których organizm atakuje sam siebie. Celem nie jest więc „jak najsilniejsza” odporność, lecz jej właściwa regulacja- skuteczna wobec zagrożeń, a zarazem bezpieczna dla organizmu.

🦠 Kontakt z drobnoustrojami nie zawsze jest szkodliwy
Kontakt z drobnoustrojami nie zawsze jest dla organizmu szkodliwy, a w wielu przypadkach może wręcz wspierać rozwój układu odpornościowego. Szczególnie w okresie wczesnego dzieciństwa kontakt z różnorodnymi mikroorganizmami „uczy” układ odpornościowy prawidłowego rozpoznawania zagrożeń i skutecznej obrony przed nimi. Według hipotezy higienicznej nadmiernie sterylne środowisko może zaburzać naturalny rozwój układu immunologicznego i sprzyjać częstszemu występowaniu alergii oraz nadreaktywności odporności.

💉 Szczepionki „trenują” układ odpornościowy
Wbrew krążącym teoriom szczepionki nie osłabiają organizmu, lecz przygotowują go do skutecznej obrony przed patogenami. Stymulują one układ odpornościowy do wytworzenia tzw. pamięci immunologicznej, dzięki której przy ponownym kontakcie z danym drobnoustrojem reakcja obronna jest szybsza i bardziej efektywna. W rezultacie szczepienia znacząco ograniczają ryzyko zachorowania i przyczyniają się do zmniejszenia występowania wielu chorób zakaźnych.

😴 Sen ma kluczowe znaczenie dla odporności
Niedobór snu może wyraźnie zwiększać podatność na infekcje i wydłużać czas powrotu do zdrowia. W nocy nasz układ odpornościowy działa szczególnie aktywnie- produkuje i uwalniania cytokiny czyli białka odpowiedzialne za zwalczanie stanów zapalnych i infekcji. Gdy śpimy zbyt krótko lub nieregularnie te procesy są zaburzone, przez co reakcja obronna staje się wolniejsza i mniej skuteczna.

🧠 Przewlekły stres osłabia mechanizmy obronne
Długotrwale podwyższony poziom kortyzolu może znacząco osłabiać działanie układu odpornościowego. O ile w sytuacjach nagłych hormon ten mobilizuje organizm do działania w stresie i sytuacjach zagrożenia, o tyle jego przewlekle wysoki poziom działa odwrotnie. Hamuje reakcje immunologiczne, ogranicza aktywność komórek odpornościowych oraz zmniejsza produkcję substancji niezbędnych do skutecznej walki z infekcjami.

🦠 Mikrobiom- niewidzialni mieszkańcy naszego ciała
Nasze ciało jest zasiedlone przez biliony mikroorganizmów tworzących tzw. mikrobiom. Pełni on niezwykle ważną rolę w funkcjonowaniu organizmu- wspiera układ odpornościowy, pomaga w prawidłowym trawieniu oraz stanowi dodatkową barierę ochronną przed patogenami, utrudniając ich namnażanie i rozwój.

🌡️ Gorączka jest naturalnym mechanizmem obronnym
Podwyższona temperatura ciała utrudnia rozwój wielu drobnoustrojów ograniczając ich zdolność do namnażania. Ponieważ gorączka może wspierać organizm w walce z infekcją, nie zawsze wymaga natychmiastowego obniżania. Interwencja jest konieczna dopiero wtedy, gdy temperatura osiąga bardzo wysokie lub niebezpieczne wartości albo gdy stan pacjenta ulega wyraźnemu pogorszeniu.

To dobry moment, aby wypełnić ankietę za semestr letni!

Przypominamy, że możecie anonimowo ocenić nauczycieli oraz jednostki naukowo-dydaktyczne.
Wasza opinia naprawdę ma znaczenie.

📍 Gdzie znajdziecie ankiety?
– w aplikacji mStudia
– w Wirtualnej Uczelni

🎁 A co najważniejsze — trwa konkurs dla studentów!
Każda wypełniona ankieta to szansa na wygranie atrakcyjnych nagród.

Nie zwlekajcie — to tylko kilka minut, a możecie mieć realny wpływ i przy okazji coś wygrać!

FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) czyli postępujące kostniejące zapalenie mięśni to ultra rzadka choroba genetyczna. Przez wiele lat nie było wiadomo, co jest jej przyczyną. Przełom nastąpił 23 kwietnia 2006 roku, kiedy to zespół naukowców pod kierownictwem Fredericka S. Kaplana odkrył mutację w genie ACVR1 odpowiedzialną za rozwój choroby. To odkrycie zapoczątkowało nowy etap badań, dając nadzieję na znalezienie skutecznych metod leczenia w przyszłości.

… Szacuje się, że FOP występuje z częstością około 1 przypadku na milion lub nawet dwa miliony osób, co czyni ją jedną z najrzadszych chorób genetycznych. W praktyce oznacza to, że w wielu krajach żyje zaledwie kilku lub kilkunastu pacjentów (w Polsce 16-26 osób), a większość lekarzy przez całą swoją karierę zawodową nie będzie miało okazji spotkać żadnego z nich. Z tego powodu choroba często sprawia trudności diagnostyczne i bywa błędnie rozpoznawana jako inne schorzenia, najczęściej nowotwór.

… Jednym z pierwszych objawów choroby jest charakterystyczne zniekształcenie dużych palców u stóp- z tą cechą rodzi się większość chorych. Następnie u dzieci w wieku 2–4 lat pojawiają się bolesne obrzęki (tzw. rozbłyski), które poprzedzają proces kostnienia i najczęściej lokalizują się w okolicy szyi, barków oraz pleców. Co istotne, choroba zwykle postępuje od górnych partii ciała ku dołowi.

… Kostnienie zwykle zaczyna się od bolesnych obrzęków i stanów zapalnych (tzw. rzutów choroby), które mogą pojawić się np. po drobnym urazie, upadku, a nawet zastrzyku. W miejscach tych organizm „omyłkowo” uruchamia mechanizm tworzenia kości taki sam, jak przy gojeniu złamania. Z tego powodu wszelkie zabiegi chirurgiczne u pacjentów z FOP wiążą się z bardzo wysokim ryzykiem.

… Organizm chorych stopniowo tworzy „drugi szkielet”. Kości powstają w miejscach, gdzie prawidłowo występują mięśnie, więzadła i ścięgna (kostnienie heterotopowe). Nowo utworzona tkanka kostna z czasem dojrzewa i łączy się z istniejącymi kośćmi, co prowadzi do stopniowego ograniczania ruchomości. Proces ten jest nieodwracalny i postępuje przez całe życie, powodując narastającą sztywność kręgosłupa oraz obręczy barkowej i biodrowej. W miarę jego zaawansowania codzienne funkcjonowanie staje się coraz trudniejsze.

… Co ciekawe FOP zazwyczaj nie obejmuje języka, przepony, mięśni gałek ocznych ani mięśnia sercowego, co odróżnia ją od wielu innych chorób uszkadzających tkanki miękkie. Dzięki temu podstawowe funkcje życiowe takie jak ruchy gałek ocznych, praca serca czy oddychanie, przez długi czas pozostają zachowane. Nie oznacza to jednak, że choroba jest łagodna- postępujące kostnienie w obrębie klatki piersiowej i mięśni międzyżebrowych może pośrednio ograniczać ruchomość oddechową, prowadząc do powikłań oddechowych.

… Mimo poważnych zmian zachodzących w ciele, FOP nie wpływa na zdolności umysłowe. Pacjenci zachowują pełną świadomość, sprawność intelektualną oraz zdolność rozumienia i podejmowania decyzji na takim samym poziomie jak osoby zdrowe.

… Obecnie nie ma skutecznego lekarstwa na tę chorobę, jednak prowadzone są intensywne badania nad możliwymi terapiami. Naukowcy koncentrują się przede wszystkim na terapiach genetycznych oraz lekach, które mogłyby hamować proces nieprawidłowego kostnienia.

Światowy Dzień Hemofilii został ustanowiony przez Światową Federację Hemofilii (World Federation of Hemophilia), aby zwiększać świadomość na temat tej choroby oraz działać na rzecz równego dostępu do leczenia dla wszystkich pacjentów- niezależnie od miejsca zamieszkania. Obchodzony jest 17 kwietnia, w dniu urodzin Franka Schnabela- kanadyjskiego biznesmena, założyciela Federacji, który sam chorował na hemofilię. Szacuje się, że nawet 70% chorych na hemofilię wciąż nie zostało zdiagnozowanych. Tymczasem tylko wczesne rozpoznanie choroby oraz odpowiednia opieka medyczna mogą zapobiec poważnym powikłaniom i znacząco poprawić jakość życia pacjentów. Do tego właśnie nawiązuje hasło przewodnie na rok 2026: „Diagnosis: First step to care” („Diagnoza: pierwszy krok do opieki”).

Czy wiesz, że…?

… hemofilia to rzadka choroba dziedziczna, która powoduje zaburzenia krzepnięcia krwi. W efekcie nawet niewielkie urazy, takie jak skaleczenie czy siniak, mogą prowadzić do długotrwałych krwawień.

… krwawienia w hemofilii mogą występować nie tylko na zewnątrz, ale też wewnętrznie np. do stawów i mięśni, co z czasem może prowadzić do ich trwałego uszkodzenia.

… przyczyną hemofilii jest niedobór jednego z białek krzepnięcia- najczęściej czynnika VIII (hemofilia typu A) lub IX (hemofilia typu B).

… hemofilia dotyka głównie mężczyzn. Dlaczego? Gen odpowiedzialny za tę chorobę znajduje się na chromosomie X. Ponieważ mężczyźni mają tylko jeden taki chromosom, jego uszkodzenie zazwyczaj powoduje ujawnienie się choroby. U kobiet, które mają dwa chromosomy X, sytuacja wygląda inaczej. Nawet jeśli jeden z nich zawiera wadliwy gen, drugi najczęściej przejmuje jego funkcję, co zwykle wystarcza, by krew krzepła prawidłowo. Chociaż kobiety rzadko chorują, często są nosicielkami wadliwego genu i mogą przekazać go swoim dzieciom.

… nowoczesne leczenie polega na regularnym podawaniu brakującego czynnika krzepnięcia, co uzupełnia jego niedobór i zapobiega niekontrolowanym krwawieniom. Preparaty podaje się najczęściej dożylnie- czasem tylko po urazie, ale u wielu pacjentów także profilaktycznie, aby zapobiegać krwawieniom, zanim jeszcze się pojawią. Dzięki takiej terapii osoby z hemofilią mogą uniknąć poważnych powikłań, takich jak uszkodzenia stawów czy mięśni oraz prowadzić aktywne życie- pracować, podróżować, a nawet uprawiać sport- oczywiście z zachowaniem odpowiednich środków ostrożności.

Cześć, to ja Twoje Ciało!
To, które codziennie nosisz ze sobą wszędzie- do pracy, na zajęcia, na zakupy- nawet w te dni, kiedy najchętniej zostawiłbyś mnie gdzieś na kanapie. Dzięki za kawę zamiast śniadania… znowu. Serio, doceniam kofeinę, bo ratuje nas w kryzysowych momentach, ale pamiętasz jak to było, gdy dawałeś mi coś więcej niż tylko szybki zastrzyk energii? Pamiętasz ostatni spacer? Ten, podczas którego zwolniłeś, odłożyłeś telefon i po prostu szedłeś przed siebie. Oddychaliśmy wtedy jakoś lżej. Głowa była spokojniejsza. Ja też. A pamiętasz, jak w weekend położyłeś się spać trochę wcześniej? Bez scrollowania, bez oglądania TV, bez „jeszcze tylko 5 minut”. Rano nie musiałem walczyć o każdy ruch, łatwiej było nam złapać rytm. Albo ten moment, kiedy powiedziałeś „nie”, choć zwykle byś się zgodził. Wiesz jak bardzo to odczułem? Mniej napięcia. Mniej stresu. Więcej przestrzeni. Nie wymagam od Ciebie perfekcji. Nie musisz nagle zmieniać całego życia ani robić wszystkiego „idealnie”. Wystarczy, że czasem mnie zauważysz…
…szklanka wody
…kilka minut ruchu
…głębszy oddech
…trochę więcej snu.
Niby nic wielkiego, a dla mnie wszystko. Zawsze jestem z Tobą. Dbam o Ciebie najlepiej, jak potrafię. Może poświęcisz mi dziś odrobinę uwagi?

JAK MYŚLISZ- CO POWIEDZIAŁOBY TWOJE CIAŁO?