Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet Frambu

Har du eller noen du kjenner Klinefelters syndrom?

Til høsten starter et forskningsprosjekt som Frambu deltar i opp med sosial ferdighetstrening for personer med diagnosen over 16 år.

Opplegget er utviklet av nederlandske forskere og viser gode resultater. Nå skal det gjennomføres for første gang i Norge. Målet er å utvikle et tilbud som er spesielt tilpasset vanlige utfordringer ved Klinefelters syndrom, som å holde tråden i samtaler, tolke signaler fra andre osv.

Noe for deg eller noen du kjenner?

Les mer om tilbudet og hvordan du kan være med her:

Sosial ferdighetstrening for menn med Klinfelters syndrom - Frambu Et forskningsprosjekt som Frambu deltar i, starter snart opp med sosial ferdighetstrening for personer med Klinefelters syndrom over 16 år. Dette er et

Høsten 2026 gjennomfører vi to kurs for familier med barn og ungdom (0-18 år) med svært sjeldne kromosom- og genforandringer som gir sammensatt vansker:

Uke 41: fra 5. til 9. oktober
Uke 43: fra 19. til 23. oktober

Søknadsfristen er 10. august 2026.
Disse to kursene har felles søknadsfrist og felles inntak. Vi ønsker å kunne sette sammen kursene slik at deltakere som har mest mulig til felles, som alder, diagnose eller funksjon får plass i samme uke. Det er derfor ikke mulig å søke om plass for én bestemt uke.

Kursene er for barn, ungdom og unge voksne i målgruppen og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.
Diagnoser som hører inn under svært sjeldne kromosom- og genforandringer som gir sammensatte vansker, men som har egne kurstilbud, er ikke i hovedmålgruppen for disse to kursene.

Målet med kursene er å styrke deltakernes kunnskap om svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker, og det å leve med diagnosene. På programmet står gruppesamtaler og forelesninger med temaer som:

-kropp og helse
-læring og mestring i hverdagen
-tanker følelser og familieliv
-veien videre

Se programmet for detaljert innhold. I tillegg vil det være fellesaktiviteter og tid til sosialt samvær på ettermiddag og kveld.

Vil du vite mer om kursene?

Praktisk informasjon om kursene, program og hvordan du søker finner du i vår kurskalender.

Les mer her: https://frambu.no/kurs/svaert-sjeldne-kromosom-og-genforandringer-som-gir-sammensatte-vansker-0-18-ar/

Forrige uke delte foreldre til ungdom med mitokondrieskdom sine erfaringer med helse- og omsorgstjenestene med oss.

Foreldrene beskrev en hverdag hvor de selv må koordinere tjenester, formidle informasjon og sikre fremdrift på tvers av instanser. Mange opplever at systemene ikke henger godt nok sammen, og at de bruker mye tid på å få oversikt og følge opp det som burde vært koordinert.

Budskapet fra foreldrene var tydelig:
Samhandlingen må bli bedre, og ansvaret må ikke ligge på familien alene.

Se hva foreldrene etterlyste mer av her:
https://frambu.no/aktualiteter/vi-trenger-bedre-samhandling/

Stolthetsparaden 2026, landets største mønstring av funksjonshemmede, går i Oslo sentrum neste lørdag.

Både enkeltpersoner, foreninger og andre er velkommen til å delta. Det blir også mulig å følge arrangementet digitalt.

Les mer om programmet for Stolthetsparaden 2026 her:

Stolthetsparaden 13. juni nærmer seg med stormskritt!

Vi gleder oss til en dag fylt med fellesskap og stolthet!

Årets program ledes av de fantastiske programlederne Ingeborg Aurora Øverli og Jørgen Johansen, som skal guide oss gjennom en inspirerende og viktig markering.

Stig Morten Skjæran og Anneth Nielsen ønsker velkommen til årets festival, før vi får sterke og viktige appeller fra:
✨ Kultur- og likestillingsminister Lubna Jaffery
✨ Ordfører i Oslo kommune Anne Lindboe
✨ Kommunikasjonsrådgiver i Uloba Sarah Naomi Lunner

Vi får også kulturelle innslag – blant annet fra Thomas Tvedt 🎶

Sett av datoen, ta med venner, familie eller andre – og bli med på å feire mangfoldet sammen med oss! 🥰

Onsdag 16. september 2026 har vi digitalt fagkurs om voksne med Williams’ syndrom.

Programmet er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunen som arbeider med personer som har Williams’ syndrom, men fagkurset er åpent for alle som er interesserte.

Vi ønsker å øke kompetansen til ansatte i spesialisthelsetjenesten/habiliteringstjenesten og andre relevante fagpersoner om voksne med Williams’ syndrom. Fokuset vil være på de som er voksne og ikke overgangen til voksenlivet. Det vil bli presentert både forskning og erfaringsbasert kunnskap om emnet.

Temaer denne dagen er:

-Hva er Williams’ syndrom?
-Aktiv deltakelse i eget liv; erfaringer fra kurs på Frambu
-Hva sier forskning om somatikk, psykisk helse, hverdagslivet og atferd ved Williams’ syndrom?

Vi runder av dagen med en panelsamtale. Det vil være mulig å stille spørsmål i chatten underveis.

Meld deg på nå, så vil du motta praktisk informasjon på e-post ved påmelding, og lenke til det digitale fagkurset på e-post dagen før. Påmeldingen er åpen helt frem til fagkurset starter.

Les mer og meld deg på her: https://frambu.no/kurs/voksne-med-williams-syndrom-digitalt-fagkurs/

Sexolog og spesialergoterapeut Vanja Rizvic ønsker deltakere til sitt forskningsprosjekt for å få mer kunnskap om positive seksuelle erfaringer blant unge med en funksjonshemning i Norge, og hvordan unge funksjonshemmede navigerer denne delen av hverdagslivet sitt.

Les mer om prosjektet i bildene.

Ta kontakt med forskeren på e-post eller telefon hvis du vil vite mer eller ønsker å delta, og tips gjerne aktuelle kandidater!

Hurra for alle flotte foreldre der ute! ❤️

1. juni er den internasjonale foreldredagen. Den ble vedtatt av FNs generalforsamling for å hedre og sette søkelys på foreldres innsats, oppofrelse og ansvar for å oppdra barn.

Vi benytter anledningen til å sende en velfortjent klapp på skulderen til alle foreldre som står på for barna sine, både med og uten en sjelden diagnose!

Å være foreldre til et barn med en kronisk sykdom kan medføre en økt foreldrebyrde. Hvis tilstanden krever mye tid og krefter, kan kommunikasjonen og den følelsesmessige nærheten mellom foreldrene settes under press.

En norsk studie viser at mødre og fedre ofte opplever barnets tilstand og forventningene til seg selv som forelder ulikt, men at begge har økt risiko for psykiske plager. Studien understreker derfor betydningen av å se og støtte hele familien, ikke bare barnet med diagnose. Når helsepersonell møter familier i krevende livssituasjoner, bør de legge til rette for god dialog mellom foreldrene og systematisk vurdere hvordan de har det psykisk. Det kan bidra til å styrke både foreldrene selv, samlivet deres og omsorgen for både barnet med diagnose og eventuelle søsken.

Les mer om studien her:

Hva gjør det med foreldre å ha et barn med en kronisk sykdom? Mødre blir utslitt, men fedre føler at de ikke slipper til. Helsevesenet må lære at barn med kronisk sykdom ikke bare er mors ansvar, mener forsker.