17/10/2022
♥ Informatievoorziening ♥
Vorige week maandag, om deze tijd, sprak ik met Fabiënne Naber. Zij is bioloog met ethologie als specialisatie.
In een soort interviewsetting bespraken we onze beide expertises. Dit naar aanleiding van een nieuwe onderwijsmethode die zij heeft gemaakt, voor medisch personeel van te vroeg geborenen. We spraken elkaar in Het Kleine Helden HuisOpleiding bij Het Kleine Helden Huis, dat op haar b***t ook een belangrijk steentje bijdraagt aan de totstandkoming van de nieuwe opleiding.
Mevrouw Naber vertelde onder andere over de hersenontwikkeling van prematuur geborenen. Wat is daar anders aan? Hoe bouwen neuronen zich op en wat kan de precieze hersenschade bij prematuur geborenen zijn?
Ik vertelde over mijn dagelijks leven. Waar ik tegenaan loop, wat mijn valkuilen zijn, waar ik goed in ben en dat het verschil hiertussen zo groot is.
Fabiënne Naber, een lieve bescheiden vrouw met zoveel kennis, die veel anderen nog niet weten. Want hoe kan het dat prematuur geborenen soms pas rond hun dertigste horen dat ze hersenschade hebben? Hoe kan het dat zij deze ontzettend relevante kennis wel heeft, maar deze niet bij iedereen bekend is?
Waarom voelen prematuur geborenen zich zo snel afgewezen en zijn ze bang om fouten te maken? Waarom hebben ze soms zo behoefte aan duidelijkheid en structuur in het leven? Deze doelgroep krijgt soms te maken met misdiagnoses, zoals ADHD of autisme. Mevrouw Naber ziet dit ook heel veel om haar heen gebeuren en baalt daarvan. Prematuur geborenen zien veel artsen en ander medisch personeel, voordat ze een duidelijke diagnose krijgen, bijvoorbeeld hersenschade. Wat doet dit met het zelfvertrouwen van een kind (dat dus soms al niet heel hoog is) als je een diagnose krijgt die volgens jou niet klopt? Want ook dit is niet bevorderlijk voor het zelfvertrouwen.
Ze stelde me een laatste vraag waar ik even voor moest slikken: “Ben je blij dat je hebt overleefd?” Ik lachte zenuwachtig en dacht lang na…
Ik heb me in het verleden letterlijk doodongelukkig gevoeld, met daar ook niet zulke fijne gedachtes bij*. Met meer informatie over mijn ontstaansgeschiedenis, mijn wil om beter te worden en hard te werken voor een fijner leven, is het me gelukt om mijn leven op een manier vorm te geven die voor mij wel werkt. Dat maakt dat ik nu blij ben dat ik leef.
Het raakte haar zichtbaar toen ik vertelde hoe machteloos ik me heb gevoeld. Alleen al informatievoorziening kan hierin zo helpend zijn. WE ZIJN NIET GEK, HET LIGT NIET AAN ONS. Het is de vroeggeboorte dat maakt dat we soms anders reageren en we ons anders voelen. 💜
De komende tijd deel ik, met toestemming van Fabiënne Naber en Het Kleine Helden Huis, waardevolle informatie van het gesprek. Hopelijk zal het jou ook helpen.
Een dag vol herkenning, erkenning, duidelijkheid, een lach en een traan. Voor ons beide.
.
*heb je dezelfde soort gedachtes als ik? Praat erover. Bel 0800 – 0113 of chat via 113.nl. 24/7 open vertrouwelijk en anoniem.