24/05/2022
IK GA STOPPEN! Of beter gezegd; ik ben al gestopt. Met m’n MS medicatie.
Een tijdje terug heb ik hier gepost over m'n groeiende weerstand tegen mijn MS medicatie vanwege een inmiddels fors rijtje aan bijwerkingen. Het gesprek hierover met mijn MS verpleegkundige voelde goed: ik voelde me gehoord en begrepen. Ze ‘sloeg aan’ op mijn woorden ‘ik wil weer eens ervaren hoe mijn lijf écht voelt zonder al die medicijnen’ en stelde 'n ‘medication vacation’ voor. Nou ja zeg, alleen die term al! Geweldig!
Ook de neuroloog was akkoord, al wilde hij wel nog graag 'n nieuwe MRI scan als uitgangspunt. En die scan was dus gisteravond. De radioloog bleek 'n oude bekende van vroegâh. Een beetje awkward, maar daardoor durfde ik wel om 'n foto te vragen voor m’n socials. Hij vroeg of ik 1 'van ’t kupke?’ wilde (dialect), maar ik bedoelde van het scanapparaat. Pas later besefte ik dat ik 'n foto van mijn gescande hoofd was misgelopen; aaahh!
En toen dacht ik gisteravond ‘dan neem ik ook meteen geen tabletje meer in’. Want dat ik zou stoppen stond voor mij toch al vast. Als mijn MS stabiel is gebleven volgens de MRI dan zal ik een medicijnpauze inlassen. En als er toch activiteit/ achteruitgang is, dan weet ik dat ik sowieso kan kiezen uit 3 ‘nieuwere’ en effectievere medicijnen.
Iets wat ik echter toch wel lastig vind; ik neem jullie graag mee in m'n eigen leven met MS. Maar ben me er zeer bewust van dat ik (nog) 'n milde beloopsvorm heb. Ik heb weinig klachten, kan ‘rijkelijk’ kiezen uit het aanbod aan remmende medicatie, ik kan zelfs kiezen om even niets te nemen. Dat is 'n luxe die niet iedere MS patiënt heeft! En dat geeft me soms een gevoel van schaamte. Misplaatst en onnodig waarschijnlijk, maar ik wil hier toch benoemen dat ik me bewust ben van mijn 'luxe' positie.
Overigens ben ik sterk van mening dat je altijd een keuze hebt; misschien niet in medicatie, maar wél in mindset. In hoe je kiest om ergens naar te kijken, hoe je met je ziekte, met klachten, met je gedachtes en gevoelens, omgaat. Daarin zit altijd een eigen keuze, jouw eigen vrijheid binnen alle beperkingen!
Zin om daarover 'ns van gedachten te wisselen? Stuur me gerust een DM. Ik denk graag met je mee!