09/09/2026
Maar liefst 45% van de mensen met fibromyalgie heeft ook ADHD.
Dat blijkt uit een recent wetenschappelijk onderzoek.
Waarschuwing! Een superlang verhaal. Een echte "ADHD deep dive".
😃
Zowel fibromyalgie als ADHD hebben te maken met een ontregeling van het zenuwstelsel waarbij verminderde beschikbaarheid van dopamine (en ook andere hormonen en neurotransmitters) een grote rol speelt.
Jarenlang leefde ik met fibromyalgie. Destijds dachten artsen nog dat het spierreuma was. Ik leerde later dat het een ontregeld zenuwstelsel is.
Na een operatie waarbij mijn eierstokken werden verwijderd vanwege kanker, ontstond een acute hormoonverandering en kelderde mijn beschikbare dopamineniveau. Het vrouwelijk hormoon oestrogeen (aangemaakt in de eierstokken) bepaalt namelijk mede hoe goed je hersenen de neurotransmitter dopamine kunnen aanmaken en gebruiken.
Nu weet ik dat deze klap voor mijn zenuwstelsel te groot was. Dit leidde tot fibromyalgie, mede door mijn onderliggende (en toen nog niet onderkende) ADHD, waarbij dopamine al verminderd beschikbaar is.
Ik herstelde van de fibromyalgie. Daar werkte ik hard aan. De chronische pijn, brainfog, stijfheid, blaasklachten en enorme vermoeidheid verdwenen grotendeels (op een hardnekkige heupklacht na). En ook de paniek en somberheid als "bijwerking" van het leven met fibromyalgie verdwenen. Ik kreeg mijn energie terug en wilde het leven weer volop oppakken. Ik zat vol levenslust.
Maar toen liep ik opnieuw tegen een muur. Ik herstelde namelijk niet tot het niveau van vóór de fibromyalgie.
Kortgeleden ontdekte ik de oorzaak: ik heb ADHD. Terugkijkend herken ik nu de signalen die er al van kleins af aan waren.
Ik weet nu dat ik de ADHD-kenmerken altijd onbewust en op pure wilskracht kon compenseren en maskeren, voordat ik fibromyalgie kreeg.
Nu lukt dat niet meer. Alle voor- en nadelen van de ADHD zijn nu bewust en in volle omvang aanwezig. Waarschijnlijk speelt het herseninfarct dat ik eerder kreeg ook nog wel een rol.
Ik moet een nieuwe gebruiksaanwijzing vinden, en deze wordt steeds duidelijker. Overprikkeling blijft een groot risico; dan komen onmiddellijk de blaasklachten weer terug bijvoorbeeld. Dezelfde signaalstoffen (neurotransmitters zoals dopamine en serotonine) die bij ADHD uit balans zijn, sturen ook de blaasspier en de pijnverwerking aan. Zodra de chaos in het brein te groot wordt, reageert de blaas als een direct fysiek noodsignaal.
Dus nu kies ik er bijvoorbeeld regelmatig voor om gewoon mijn boodschappen te laten bezorgen als ik de vele prikkels van de supermarkt even beter kan vermijden.
Oppervlakkig socializen kon ik nooit, nu begrijp ik dat dat een typisch kenmerk van adhd is. Dat helpt om het te accepteren.
Ik heb ook ontdekt hoe ik nu weer een boek kan "lezen". Door het te beluisteren en tegelijkertijd iets anders te doen.
Het is lastig manoeuvreren: Ik heb behoefte aan prikkels voor dopamine én teveel prikkels kan ik niet aan.
In de jaren vóór de fibromyalgie ontdekte ik eerst dat ik dyslectisch was en de impact daarvan. Later dacht ik een hsp'er of empaat te zijn die alles heel diep voelde. Biologisch gezien is dat logisch. Bij ADHD werken de filters in de hersenen die prikkels tegenhouden minder goed. Je hoort, ziet, voelt en ruikt alles veel intenser. Omdat er geen filter is, stroomt de buitenwereld ongecensureerd bij je binnen (HSP). Daarnaast hebben mensen met ADHD vaak een hyper-reactief spiegelneuronen-systeem: de cellen die andermans emoties spiegelen. Omdat je brein constant zoekt naar verbinding (dopamine), staat je antenne voor de emoties van anderen maximaal uitgericht. Je zuigt de omgeving op als een spons (empaat), wat emotioneel enorm uitputtend is.
In de rol van coach kon ik die kwaliteit, "een antenne voor de emoties van anderen" juist heel goed gebruiken. Dit ging prima, in deze afgebakende rol. Het was ook juist handig dat ik de antenne voor mezelf even totaal kon uitzetten. Schoon maken voor een sessie noemde ik dat en daar begon ik ruim voor die tijd al mee.
[Ik las onlangs over meerdere vrouwelijke psychologen en psychiaters die pas op latere leeftijd ontdekten dat ze ADHD hebben. Het zou me niets verbazen als juist de intense interesse in de menselijke psyche en het brein voortkwam uit het onbewust hebben van ADHD en dat de hyperfocus daarop maakt dat je uiteindelijk psycholoog, psychiater of coach wordt.]
Privé was het een ander verhaal om met die antenne te dealen. Daar was geen professionele rol en begrenzing. Pas wanneer ik me afsluit voor de buitenwereld komen eigen emoties en gevoelens en zelfregulering eindelijk echt aan bod. En pas daarna kom ik tot rust. RSD; extra gevoelig zijn voor (vermeende) afwijzing (vaak gepaard gaand met ADHD) speelt hierbij ook mee, maar dit laat ik hier verder achterwege.
Wat ik eerder koppelde aan empaat/HSP blijkt nu dus ADHD te zijn
Mijn zenuwstelsel staat 24 uur per dag in de hoogste versnelling. Ik ben constant de buitenwereld én andermans emoties aan het scannen en verwerken, terwijl ik tegelijkertijd op pure wilskracht je ADHD-chaos (en dyslectie en RSD) probeer te maskeren.
Die overbelasting heeft bij mij uiteindelijk geleid tot 'centrale sensitisatie': het zenuwstelsel sloeg door, het volume van alle prikkels werd permanent te hard gezet, en dat uitte zich in de fysieke klachten van de fibromyalgie, ook nog eens aangewakkerd door de (chirurgische) overgang.
Waarom al die labels, vraag jij je misschien af? Nou, ik heb altijd signalen van mezelf en van mijn omgeving opgevangen die ik niet kon plaatsen. Er leefde een groot vraagteken in mij. Ik begreep 'de wereld' vaak niet en was altijd op zoek naar antwoorden.
Het is gewoon heel fijn dat dat vraagteken nu is verdwenen. Voor de toekomst, maar ook om het verleden te begrijpen. Mijn hele leven gaat de laatste maanden continu in flitsen aan mij voorbij, steeds weer gepaard gaand met inzichten: "Nou begrijp ik waarom dat zo ging. Nou begrijp ik waarom ik dat zo deed. Nou begrijp ik waarom dat niet goed voor me was. Nou begrijp ik..."
Zoveel!
Er is eindelijk een stuk frustratie (en stress) verdwenen. Het maakt me zachter, milder én ook helderder en duidelijker.
Vanuit GNM (Germaanse Geneeskunde) wordt fibromyalgie gelinkt aan een eigenwaarde-conflict. Daar kan ik me alles bij voorstellen als je als neurodivergente vrouw in een neurotypische wereld leeft en dat zelf niet weet.
Je weet niet dat de hersenen van veel mensen om je heen heel anders werken. Je gaat er van uit dat het bij iedereen hetzelfde is, maar voelt ook onbewust dat dat niet zo is. Er is steeds een soort interne kortsluiting.
Je weet niet dat jouw gewoon niet het algemene gewoon is. Waarom doen zij niet gewoon!
😃
In die strijd fluisterde er dan wel een stemmetje: "Er moet toch iets met mij aan de hand zijn". Ik corrigeerde haar steeds opnieuw: "Niets mis met mij..."
En dan.... liep ik weer eens ergens tegenaan en dan was ze er weer. Dan moest ik mijn 'goed genoeg zijn' weer zien terug te vinden en dat stemmetje tot zwijgen brengen. Heel vermoeiend.
Er wordt door neurotypische mensen (onze wereld is op hen ingericht) nou een keer vaak (onbewust?) afwijzend gereageerd. Meestal niet eens heel duidelijk, maar er wordt continu 'aanpassing' en 'gewoon doen' verwacht gebaseerd op wat dat voor hun is.
Het eigenwaarde conflict zit in de constante strijd tussen mijn innerlijke waarde en de weerspiegeling uit de buitenwereld.
Dat begon natuurlijk al heel jong en werd vooral voelbaar vanaf de schooljaren. Ik was dromerig en afwezig. Dat was duidelijk niet de bedoeling. De schooljuf van de eerste klas van de basisschool sprak zich over mij op pijnlijke en duidelijk afwijzende wijze uit. Dat heeft me diep geraakt. Ik besefte voor het eerst bewust dat ik het niet goed deed. De knop ging om. Ik ging mijn uiterste best doen: aanpassen! Uiteindelijk behaalde ik, met uiterste inspanning, een VWO en HBO+ diploma.
Ik schrijf dit voor lotgenoten en meer begrip voor mensen zoals ik. Hopelijk worden vrouwen in de toekomst eerder gediagnosticeerd. Mijn leven heeft altijd gevoeld als tegen de stroom inzwemmen.
Er was geen hulp en begrip voor mij, dat heeft me natuurlijk ook gevormd. Hopelijk vergaat het de meisjes van nu met ADHD beter.
Én ik pleit voor meer onderzoek en begrip voor vrouwen in de medische en psychologische wereld. Wij zijn andere wezens dan mannen. Onze hormoonhuishouding is anders. Dat heeft effect op ons zenuwstelsel. Én wij worden anders geconditioneerd. Inzichten over mannen (waar onderzoek zich vooral op heeft gericht) kunnen niet klakkeloos op vrouwen worden geplakt.
Juist vandaag (nadat ik dit verhaal gisteren schreef) verscheen een artikel bij waar ik deze foto uit maakte.
Ik ben 61
Nu is er:
"Hier ben ik."
Anders goed genoeg.
Anders gewoon.
Anders zijn is heerlijk én ingewikkeld.
Mijn lieve zus is in februari overleden door een auto-ongeluk. Ik mis haar zo! Eigenlijk heeft haar overlijden mij mede aangezet tot al dit onderzoek.
Gevoelens gaan diep en zijn intens, dat hoort bij mij. Ook het rouwen om haar bepaalt voor een groot deel van hoe ik nu functioneer. Rouwen zit vol met interne prikkels en heeft dus ook fysieke impact als ik mijn grenzen niet genoeg bewaak. Wat ik naast mijn verdriet aankan is beperkt. Dit is de reden waarom ik nu voorlopig geen coachsessie geef. Eerst ruimte voor mijzelf.
Ik omring me zo veel mogelijk met lieve fijne mensen, doe mooie dingen en geef mezelf zachtheid.
De gewoonte "te maskeren" probeer ik af te leren, zodat mensen ook zien hoe het echt met mij gaat. Nou dit bericht is wel een behoorlijke portie openheid. Misschien een soort inhaalslag? Al heb ik ook veel belangrijks weggelaten wat meer aan intimi die ik ook persoonlijk ken is voorbehouden.
Ookal leest niemand dit verhaal. Ik ben blij dat ik het heb geschreven.
Ook probeer ik mijn antenne vaker op mijzelf te richten. Fijn om in te tunen op de ander, maar hoe is het op dit moment eigenlijk met mij? Zo krijg ik minder "nawerk" van een ontmoeting en heb ik minder "terugtrekken in mijn hol" nodig.
Ik vind het belangrijk om ook een aantal positieve kwaliteiten van een neurodivergent brein hier te benoemen.
* Je kunt je intens hyperfocussen op wat je leuk vindt. ADHD deep dive.
* Je brein maakt creatieve connecties die anderen missen.
* Je bent spontaan en past je makkelijk aan in chaos.
*Je functioneert goed onder druk.
* Je bent gepassioneerd en inspireert anderen.
* Je denkt buiten de gebaande paden en lost problemen op unieke wijze op.
* Je hebt een eindeloze nieuwsgierigheid en bent altijd weer iets nieuws aan het leren.
PS
Dit is mijn verhaal als ervaringsdeskundige én als leek op dit gebied. Ik ben geen medicus of neuroloog en of GNM deskundige. Wil je hier voor jezelf iets mee? Doe je eigen onderzoek of raadpleeg een deskundige.
