La Casita de Harumi A.C.

La Suprema Corte de Justicia de la Nación reconoce por primera vez, el derecho humano al cuidado, especialmente, de las personas con discapacidad, mayores y con enfermedades crónicas. (comunicado de prensa número 378/2023 de fecha 18 de octubre del presente año 2023).
En México la cifra de personas dependientes por discapacidad asciende al 6% de la población total, es decir 7.1 millones de habitantes, sea ésta producida por vejez, enfermedad crónica, accidentes o congénita, son aquellas que no pueden o tienen mucha dificultad para hacer alguna de las actividades de la vida diaria: “caminar, subir o bajar usando sus piernas; ver (aunque use lentes); mover o usar sus brazos o manos; aprender, recordar o concentrarse; escuchar (aunque use aparato auditivo); bañarse, vestirse o comer; hablar o comunicarse; y problemas emocionales o mentales. 3.8 millones de mujeres y 3.3 millones de hombres, que requiere de al menos una persona que les brinde asistencia
permanente.
Las personas con discapacidad se enfrenan a múltiples barreras, ya sea de movilidad, de comunicación, económica, incluso de violencia familiar, lo que impide que puedan ejercer sus derechos humanos en igualdad de condiciones, una discapacidad es vivida todos los días, no solo el dia 3 de diciembre. Hagamos lo invisible, Visible !

¿QUIEN CUIDA AL CUIDADOR?
¿Cómo vive el proceso de sobrecarga el cuidador primario al encargarse de un Familiar con una enfermedad crónica?

El cuidador primario es aquella persona que atiende en primera instancia las necesidades físicas y emocionales de un enfermo; papel que por lo general es asumido por el/la esposo/a, hijo/a, un familiar o alguien cercano al paciente. Su trabajo adquiere una gran relevancia para el grupo que atiende y rodea al enfermo conforme progresa la enfermedad, no sólo por la atención directa al paciente, sino también por su papel en la reorganización, mantenimiento y cohesión de la familia. Asume la responsabilidad total del paciente ayudándole a realizar todas las actividades que éste por sí mismo no puede llevar a cabo; y que, por lo general, no recibe ayuda económica ni capacitación previa para la atención del enfermo.

La existencia de un enfermo en el hogar preocupa a cada integrante de la familia, puesto que a pesar de que sabemos que de no cuidarnos podemos enfermar, como persona nunca se espera que tu hijo, hermano, padre, madre, tíos o abuelos atraviesen por una situación como ésta y el conocer que ése ser querido se encuentra enfermo, buscas y ves si tienes la posibilidad de ayudarlo y cuidarlo, por lo que en algunos casos la familia va fungir como cuidador primario de su familiar enfermo.

Frecuentemente pensamos que el cuidado de una persona enferma dentro del núcleo familiar es lo más importante, ya que esté es el que requiere los cuidados para su recuperación física y anímica, repetidamente se deja de lado al familiar que ayuda en el proceso de cuidado, puesto que se piensa que sólo el familiar enfermo es aquel que necesita cuidados paliativos.

Pero poco nos preguntamos y pensamos ¿qué ocurriría si la persona que cuida del integrante enfermo, no pudiera realizar el trabajo que ejecuta y enferma, o en su caso que toda la familia enfermará ya sea biológicamente o psicológicamente?, este problema no sólo necesita del trabajo médico sino de igual forma del apoyo psicológico, para trabajar el área emocional del paciente y del familiar que lo cuida, quien de igual forma puede enfermar pero cuyo padecimiento suele ser ignorado, debido a que la atención sólo se centra en la del enfermo. Es importante no solamente trabajar con el enfermo sino con el familiar que cuida de éste, ya que no sólo es un problema familiar, sino social, que puede originar un malestar a la sociedad impidiendo que tanto el enfermo como el cuidador se desarrollen integralmente

Es muy importante atender las necesidades del cuidador para que éste pueda soportar el gran esfuerzo que tiene que realizar durante un tiempo prolongado en el cuidado diario y constante del enfermo, ya que existe el riesgo de que este personaje se convierta en un enfermo secundario

Algunos de los síntomas principales son: desgaste, pérdida de energía, agotamiento o una combinación de ellos, despersonalización, un cambio negativo en las actitudes hacia otras personas, insensibilidad hacia los otros, sentimiento de falta de realización personal, depresión, baja autoestima, irritabilidad, aislamiento profesional, bajo rendimiento, escasa tolerancia a tensiones, pérdida de la motivación hacia el trabajo, trastornos en el patrón del sueño, altos niveles de ansiedad, reacción exagerada a las críticas, dificultad en las relaciones interpersonales, sentimientos de desesperanza la mayor parte del tiempo, resentimiento hacia la persona que cuida, culpa, pensamientos de suicidio o de abandono, frecuentes dolores de cabeza o de espalda.

Los cuidadores y ex cuidadores de personas dependientes se merecen todo el apoyo, la protección y el reconocimiento por parte de las sociedades y los gobiernos del mundo.
No podemos abandonarlos a su suerte. Hay mucho trabajo por hacer para que reciban esa tan necesaria asistencia por dejarse o haberse dejado la piel y muchas lágrimas de sufrimiento por el camino.

25 de noviembre, día Internacional de , es primordial que conozcamos nuestro derecho a vivir una vida libre de violencia a fin de exigir su garantía de respeto y protección.

HAPPY MOTHERS DAY!

Today we celebrate the mothers of children with PWS. We acknowledge that fathers are also primary carers but today we focus on all the mothers.

A mother of a child with PWS will:
Go above and beyond to achieve the best outcomes for her child

Research the latest treatments, seek the best medical professionals and listen to the many and varied advice before sifting through all the mountains of information to decide which route is best

Drive them to the countless therapy and medical appointments, entertain them during long hours in waiting rooms, and follow up with practice and exercises at home

Educate the teachers and parents at school to encourage inclusion and acceptance of her child

Demand that lollies, or food of any kind, are not used as a reward in the classroom. She will not mind the principal talking to her through a forced smile and gritted teeth when she has to see him again about yet another request, as long as her child is safe and happy

Hope that her child will make friends and be to invited parties and maybe one day find that special someone to be there for him/her

Celebrate every one of her child’s milestones and hold him/her tight at every disappointment

Bear the brunt of her child’s tantrums and learn to deal with the embarrassment when it happens in public

Often sacrifice her own career and relationships for the sake of meeting her child’s needs

Fight the so-called experts, advocate for her child’s rights and raise awareness wherever she can

And she will continue to care for her child when she should be enjoying her retirement and until she needs to be looked after herself.

Join us on Friday 27th May at our online Facebook event: https://fb.me/e/1SEsTBGrm

For more information: pwsavic.org.au

EL DESAPEGO

Es el acto más doloroso y a la vez más elevado de amor Incondicional...

El desapego duele, duele mucho, duele porque hay que soltar lo que amas, dejarlo ir o eso creemos, ese dolor es mental; no es dolor, es sufrimiento, lo que nos hace sufrir es el miedo alimentado por el ego, por la creencia arraigada de la posible pérdida, de una posesión que no existe, que no es real. Ya que no podemos poseer a alguien que no es nuestro, que nunca lo fue y que nunca lo será.

No nos pertenecen nuestros padres, ni nuestros amigos, ni nuestra pareja, ni siquiera nos pertenecen nuestros hijos, son seres libres e independientes, con su propio camino por recorrer, al igual que nosotros, por eso no hay que subyugar la felicidad de unos hacía los otros.
Si no eres feliz tú sólo, no lo serás con nadie.

El apego es el controlador de todos los tiempos, el que te ancla en un presente ausente. Sin embargo, el desapego te mantiene en el aquí y el ahora, es soltar al otro sabiendo que pase lo que pase

"Todo es perfecto."

Y sí, puede que eso "nos duela mucho", porque hasta ahora sólo nos enseñaron que éramos alguien sí teníamos posesiones de todo tipo, se olvidaron de decirnos que cuanto más poseemos, más esclavos nos volvemos.

Por eso creo con firmeza que la independencia afectiva, es el mayor regalo que puedes hacerte a ti y a tus seres amados, y cuando lo logras, entonces y sólo entonces puedes gritar al universo que por fin has alcanzado la verdadera y plena libertad.

"Una vez que empiezas a avanzar hacía el desapego ya no existe camino de retorno."

El desapego es desprenderme de las cosas con facilidad, sabiendo que nada sale de mí vida si no es sustituido por algo mejor, y eso genera abundancia.

- Desconozco el autor -

Cuidador Primario, Quien CUIDA AL CUIDADOR?
¿Cómo vive el proceso de sobrecarga el cuidador primario al encargarse de un
Familiar con una enfermedad crónica?
El cuidador primario es aquella persona que atiende en primera instancia las necesidades físicas y emocionales de un enfermo; papel que por lo general es asumido por el/la esposo/a, hijo/a, un familiar o alguien cercano al paciente. Su trabajo adquiere una gran relevancia para el grupo que atiende y rodea al enfermo conforme progresa la enfermedad, no sólo por la atención directa al paciente, sino también por su papel en la reorganización, mantenimiento y cohesión de la familia. Asume la responsabilidad total del paciente ayudándole a realizar todas las actividades que éste por sí mismo no puede llevar a cabo; y que, por lo general, no recibe ayuda económica ni capacitación previa para la atención del enfermo.
La existencia de un enfermo en el hogar preocupa a cada integrante de la familia, puesto que a pesar de que sabemos que de no cuidarnos podemos enfermar, como persona nunca se espera que tu hijo, hermano, padre, madre, tíos o abuelos atraviesen por una situación como ésta y el conocer que ése ser querido se encuentra enfermo, buscas y ves si tienes la posibilidad de ayudarlo y cuidarlo, por lo que en algunos casos la familia va fungir como cuidador primario de su familiar enfermo.
Frecuentemente pensamos que el cuidado de una persona enferma dentro del núcleo familiar es lo más importante, ya que esté es el que requiere los cuidados para su recuperación física y anímica, repetidamente se deja de lado al familiar que ayuda en el proceso de cuidado, puesto que se piensa que sólo el familiar enfermo es aquel que necesita cuidados paliativos. Pero poco nos preguntamos y pensamos ¿qué ocurriría si la persona que cuida del integrante enfermo, no pudiera realizar el trabajo que ejecuta y enferma, o en su caso que toda la familia enfermará ya sea biológicamente o psicológicamente?, este problema no sólo necesita del trabajo médico sino de igual forma del apoyo psicológico, para trabajar el área emocional del paciente y del familiar que lo cuida, quien de igual forma puede enfermar pero cuyo padecimiento suele ser ignorado, debido a que la atención sólo se centra en la del enfermo. Es importante no solamente trabajar con el enfermo sino con el familiar que cuida de éste, ya que no sólo es un problema familiar, sino social, que puede originar un malestar a la sociedad impidiendo que tanto el enfermo como el cuidador se desarrollen integralmente
Es muy importante atender las necesidades del cuidador para que éste pueda soportar el gran esfuerzo que tiene que realizar durante un tiempo prolongado en el cuidado diario y constante del enfermo, ya que existe el riesgo de que este personaje se convierta en un enfermo secundario
Algunos de los síntomas principales son: desgaste, pérdida de energía, agotamiento o una combinación de ellos, despersonalización, un cambio negativo en las actitudes hacia otras personas, insensibilidad hacia los otros, sentimiento de falta de realización personal, depresión, baja autoestima, irritabilidad, aislamiento profesional, bajo rendimiento, escasa tolerancia a tensiones, pérdida de la motivación hacia el trabajo, trastornos en el patrón del sueño, altos niveles de ansiedad, reacción exagerada a las críticas, dificultad en las relaciones interpersonales, sentimientos de desesperanza la mayor parte del tiempo, resentimiento hacia la persona que cuida, culpa, pensamientos de suicidio o de abandono, frecuentes dolores de cabeza o de espalda.
Los cuidadores y ex cuidadores de personas dependientes se merecen todo el apoyo, la protección y el reconocimiento por parte de las sociedades y los gobiernos del mundo.
No podemos abandonarlos a su suerte.
Hay mucho trabajo por hacer para que reciban esa tan necesaria asistencia por dejarse o haberse dejado la piel y muchas lágrimas de sufrimiento por el camino.

Información importante para todos los padres de familia.

𝐂𝐍𝐃𝐇 𝐇𝐀𝐂𝐄 𝐔𝐍 𝐑𝐄𝐒𝐏𝐄𝐓𝐔𝐎𝐒𝐎, 𝐏𝐄𝐑𝐎 𝐀𝐏𝐑𝐄𝐌𝐈𝐀𝐍𝐓𝐄 𝐄𝐗𝐇𝐎𝐑𝐓𝐎 𝐀 𝐋𝐀𝐒 𝐀𝐔𝐓𝐎𝐑𝐈𝐃𝐀𝐃𝐄𝐒 𝐄𝐃𝐔𝐂𝐀𝐓𝐈𝐕𝐀𝐒 𝐃𝐄 𝐓𝐎𝐃𝐎𝐒 𝐋𝐎𝐒 𝐍𝐈𝐕𝐄𝐋𝐄𝐒 𝐃𝐄𝐋 𝐒𝐈𝐒𝐓𝐄𝐌𝐀 𝐄𝐃𝐔𝐂𝐀𝐓𝐈𝐕𝐎 𝐍𝐀𝐂𝐈𝐎𝐍𝐀𝐋, 𝐏𝐀𝐑𝐀 𝐅𝐎𝐑𝐓𝐀𝐋𝐄𝐂𝐄𝐑 𝐋𝐀 𝐏𝐑𝐎𝐓𝐄𝐂𝐂𝐈𝐎́𝐍 𝐃𝐄 𝐋𝐀 𝐂𝐎𝐌𝐔𝐍𝐈𝐃𝐀𝐃 𝐄𝐒𝐓𝐔𝐃𝐈𝐀𝐍𝐓𝐈𝐋, 𝐀 𝐓𝐑𝐀𝐕𝐄́𝐒 𝐃𝐄 𝐋𝐀 𝐈𝐌𝐏𝐋𝐄𝐌𝐄𝐍𝐓𝐀𝐂𝐈𝐎́𝐍 𝐃𝐄 𝐔𝐍𝐀 𝐄𝐒𝐓𝐑𝐀𝐓𝐄𝐆𝐈𝐀 𝐍𝐀𝐂𝐈𝐎𝐍𝐀𝐋 𝐈𝐍𝐓𝐄𝐆𝐑𝐀𝐋, 𝐐𝐔𝐄 𝐈𝐍𝐂𝐋𝐔𝐘𝐀 𝐔𝐍 𝐏𝐋𝐀𝐍 𝐃𝐄 𝐀𝐂𝐂𝐈𝐎́𝐍 𝐃𝐄𝐁𝐈𝐃𝐀𝐌𝐄𝐍𝐓𝐄 𝐈𝐍𝐒𝐓𝐑𝐔𝐌𝐄𝐍𝐓𝐀𝐃𝐎 𝐏𝐀𝐑𝐀 𝐔𝐍 𝐑𝐄𝐆𝐑𝐄𝐒𝐎 𝐀 𝐂𝐋𝐀𝐒𝐄𝐒 𝐒𝐄𝐆𝐔𝐑𝐎

El Gobierno Federal ha anunciado que el sector educativo es considerado ya una actividad esencial y, por ende, que el próximo ciclo escolar 2021-2022 inicia el 30 de agosto; que habrá clases presenciales que se llevarán a cabo con medidas sanitarias y protocolos; que dichas clases escolares presenciales no serán obligatorias, es decir, los padres, las madres, las y los tutores tienen la opción de elegir la modalidad de clases, que pueden ser virtuales, presenciales o mixtas; agregando que, para tal efecto, cuentan con el “Lineamiento técnico sobre seguridad sanitaria de las escuelas”, elaborado desde el inicio de la epidemia y que se ha actualizado constantemente.

En este sentido, considerando que, en nuestro país el grueso de la población estudiantil está integrada por personas menores de edad, el artículo 4º, párrafo noveno de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, 3º de la Convención sobre los Derechos del Niño, y 2º, párrafo quinto de la Ley General de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes obligan a todas las autoridades a considerar el interés superior de la niñez y adolescencia en todas las decisiones que los involucren.

La Ley General de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes reconoce a esta parte de la población como titulares y sujetos plenos de derechos, de conformidad con los principios de universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad, lo cual obliga a las autoridades mexicanas a garantizar, entre otros derechos, además de la educación, el de vivir en condiciones de bienestar y a un sano desarrollo integral; a la integridad personal; a la protección de la salud y a la seguridad social, considerando como parte de esta última la atención sanitaria preventiva.

Se hace hincapié a las autoridades educativas que, conforme al artículo 73 de la Ley General de Educación, las y los estudiantes son prioridad para el Sistema Educativo Nacional, por lo que los docentes y el personal que labora en los planteles de educación deberán estar capacitados para tomar las medidas que aseguren la protección, el cuidado de los educandos y la corresponsabilidad que tienen al estar encargados de su custodia, así como la fracción XV del artículo 115 de la referida Ley, que establece como obligación de las autoridades educativas federales, de los estados y de la Ciudad de México, el promover entornos escolares saludables.

Las niñas, niños y adolescentes tienen derecho a recibir orientación, educación, cuidado y crianza de su madre, su padre o de quienes ejerzan la patria potestad, tutela o guarda y custodia, así como de los encargados y el personal de instituciones educativas, deportivas, religiosas, de salud, de asistencia social, y de cualquier otra índole.

El mantener y asegurar la continuidad de los derechos de la población infantil, adolescente y en general de toda la población estudiantil, resulta decisivo en el contexto de la Pandemia por COVID-19 y sus variantes, para efecto de prever y mitigar los efectos de dicha enfermedad. Esto sólo será posible mediante la coparticipación de las autoridades competentes del Estado mexicano, padres, madres, tutoras, tutores y familia en general, así como del personal docente y administrativo de los planteles educativos.

El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) ha señalado que el regreso a clases presenciales es un “paso clave para la continuidad de la educación y la recuperación de aprendizajes que contribuirá a mitigar problemas vinculados a la malnutrición, la violencia y el embarazo adolescente, entre otros”; que el cierre extendido de los planteles educativos ha afectado negativamente “a toda una generación en el corto, mediano y largo plazo, provocando pérdida de conocimientos y habilidades”, rezago en el desarrollo infantil temprano, aunado a un aumento de la deserción escolar.

En nuestro país, de acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), el Impacto del COVID-19 en la educación propició que 1.5 millones de niños, niñas y adolescentes de entre 3 a 18 años no se reinscribieran en el ciclo escolar 2020-2021, por causas derivadas de la pandemia.

Frente a esta realidad este Organismo Autónomo refrenda su preocupación respecto a los impactos negativos en el ejercicio de los derechos de niñas, niños y adolescentes, y en su bienestar físico y emocional, como consecuencia de las medidas de emergencia sanitaria derivadas de la pandemia de COVID-19 e insta, por ello, a que se tomen en cuenta las medidas emitidas por el Comité de los Derechos del Niño para atenuar sus efectos; adoptándose medidas de prevención, contención, atención y regreso seguro a las actividades.

La nueva normalidad que plantea el regreso a las actividades presenciales de toda la comunidad estudiantil debe ir acompañada de un plan de acción y una estrategia integral debidamente instrumentados, que garanticen la salud de toda la comunidad estudiantil de todos los niveles del Sistema Educativo Nacional y que abone a la impartición de una educación de mayor calidad.

Dicho plan y estrategia deberán contemplar, como mínimo, los siguientes elementos: capacitación del personal docente y administrativo en relación con el protocolo sanitario a seguir, previa al retorno; vacunación del referido personal docente y administrativo; sana distancia; ventilación de espacios cerrados; privilegiar los espacios al aire libre para las actividades escolares; controles de temperatura de toda la comunidad estudiantil, al ingreso a los planteles escolares y a los salones de clases; uso de gel antibacterial; uso de cubrebocas en los espacios cerrados; grupos reducidos y escalonados; prever un área específica para separar a alumnos que presenten algún síntoma o malestar; abastecimiento de agua suficiente y necesaria para el lavado de manos y suministro de jabón; sanitización y limpieza

frecuente de los salones de clases; involucrar a los padres, a las madres, tutores y tutoras para que repliquen en su hogar las medidas a seguir; prever protocolos especiales para los estudiantes con alguna discapacidad, que requieran un tratamiento especial y apoyo psicológico para el proceso de adaptación de vuelta a la rutina escolar, contribuyendo con ello a un buen desarrollo mental.

La CNDH hace un llamado a los padres y madres de familia, tutores y tutoras, a las y los trabajadores, tanto personal directivo y administrativo, como docente, de las escuelas y planteles educativos de nuestro país para que tomen debida conciencia de lo anterior, y exhorta respetuosa y apremiantemente a las autoridades educativas del Estado mexicano a fortalecer la protección de la comunidad estudiantil, a través de la implementación de una Estrategia Nacional Integral, que incluya un plan de acción debidamente instrumentado para un regreso a clases seguro

Asimismo, estará atenta para brindar atención inmediata a la población estudiantil por cualquier violación a sus derechos humanos.

¡Defendemos al pueblo!

PRONUNCIAMIENTO

Ciudad de México, a 18 de agosto de 2021.

¿MIEDO A LA VEJEZ DE TUS PADRES?

Vale mucho leerlo, lo comparto textual:

“Hay una ruptura en la historia de la familia, donde las edades se acumulan y se superponen y el orden natural no tiene sentido: es cuando el hijo se convierte en el padre de su madre y padre”.

Es cuando el padre y madre se hacen mayores y comienzan a trotar como si estuvieran dentro de la niebla. Lento, lento, imprecisos.
Es cuando uno de los padres que te tomó con fuerza de la mano cuando eras pequeño ya no quiere estar solo o sola.
Es cuando el padre o madre, una vez firmes e insuperables, se debilitan y toman aliento dos veces antes de levantarse de su lugar.

Es cuando el padre o madre, que en otro tiempo había mandado y ordenado, hoy solo suspira, solo gime, y busca dónde está la puerta y la ventana - todo corredor ahora está lejos.
Es cuando uno de los padres antes dispuesto y trabajador fracasa en ponerse su propia ropa y no recuerda tomar sus medicamentos.

Y nosotros, como hijos, no haremos otra cosa sino aceptar que somos responsables de esa vida.
Aquella vida que nos engendró depende de nuestra vida para morir en paz.

Todo hijo es el padre de la muerte de su padre y madre. Tal vez la vejez del padre y de la madre es curiosamente el último embarazo.
Nuestra última enseñanza. Una oportunidad para devolver los cuidados y el amor que nos han dado por décadas.

Y así como adaptamos nuestra casa para cuidar de nuestros bebés, bloqueando tomas de luz y poniendo corralitos, ahora vamos a cambiar la distribución de los muebles para nuestros padres.

La primera transformación ocurre en el cuarto de baño. Seremos los padres de nuestros padres los que ahora pondremos una barra en la regadera.
La barra es emblemática. La barra es simbólica. La barra es inaugurar el “destemplamiento de las aguas”.
Porque la ducha, simple y refrescante, ahora es una tempestad para los viejos pies de nuestros protectores.
No podemos dejarlos ningún momento.

La casa de quien cuida de sus padres tendrá abrazaderas por las paredes. Y nuestros brazos se extenderán en forma de barandillas.

Envejecer es caminar sosteniéndose de los objetos, envejecer es incluso subir escaleras sin escalones. Seremos extraños en nuestra propia casa. Observaremos cada detalle con miedo y desconocimiento, con duda y preocupación.

Seremos arquitectos, diseñadores, ingenieros frustrados.
¿Cómo no previmos que nuestros padres se enfermarían y necesitarían de nosotros?
Nos lamentaremos de los sofás, las estatuas y la escalera de caracol. Lamentaremos todos los obstáculos y la alfombra.

Feliz el hijo que es el padre de su padre y madre antes de su muerte, y pobre del hijo que aparece sólo en el funeral y no se despide un poco cada día.

Breve anécdota que narra como un hombre asiste a su padre en el hospital:

La enfermera hacía la maniobra para moverlo de la cama a la camilla, tratando de cambiar las sábanas cuando Joe gritó desde su asiento: Deja que te ayude. Reunió fuerzas y tomó por primera vez a su padre en su regazo. Colocó la cara de su padre contra su pecho.

Acomodó en sus hombros a su padre consumido por el cáncer: pequeño, arrugado, frágil, tembloroso. Se quedó abrazándolo por un buen tiempo, el tiempo equivalente a su infancia, el tiempo equivalente a su adolescencia, un buen tiempo, un tiempo interminable.
Meciendo a su padre de un lado al otro. Acariciando a su padre. Calmando él a su padre. Y decía en voz baja:

- ¡Estoy aquí, estoy aquí, papá!
- Estoy aquí , mamá !

“Lo que nuestros padres quieren oír al final de su vida es que su hijo@ está ahí”.

ANONIMO

** Texto tomado de Facebook*"

Invitación

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Fomenta la convivencia familiar y enséñale a tus hijos la importancia de una buena alimentación.🌱

Envía un correo a 📩[email protected] junto con los requisitos que marca la convocatoria para participar.

Recuerda que solo tenemos 50 kits, así que no tardes. ⏰

Querida familia Prader Willi, los invito a registrarse al 2do Simposio VIRTUAL Internacional del Síndrome Prader Willi, Julio 29-30-31 la inscripción es gratuita pero las donaciones ayudarán a familias Prader Willi en Colombia. Todas las sesiones se encuentran disponibles en Español y algunas en Inglés. La Dra. Jennifer Miller hablará acerca de los resultados del Estudio Clinico de DCCR, Manejo del comportamiento, Manejo de PW en el colegio, talleres para abuelos, tios, hermanos, talleres para familias de adultos, familias de infantes, talleres para psicólogos y profesores, no se lo pueden perder.
Se pueden registrar aqui: https://www.simposiointernacionalspw.co/inscripcion.html
Agenda (Hora local de Colombia - US Central time)

Inscripción - Simposio Internacional Sindrome de Prader-Willi

Mayo: mes concientización Síndrome de Prader-Willi:

¿CÓMO ES UN ADULTO CON SÍNDROME DE PRADER-WILLI?

Si bien expectativa de vida de personas con SPW ha aumentado en los últimos años, debido a una mayor comprensión y conocimiento en el manejo adecuado de esta condición , la literatura describe entre las dificultades más frecuentes en las personas mayores con este síndrome,
enfermedades vasculares,
edema,
diabetes,
problemas dermatológicos,
dificultades ortopédicas,
además de un deterioro en su funcionamiento en actividades de la vida diaria y un evidente descuido de su aspecto personal, con una creciente necesidad de control en el autocuidado e higiene personal, además de excesivo sueño diurno y pérdida de movilidad.

Se recomienda a partir de los 40 años en adelante mantener control y supervisión médica permanente para asegurar apoyo a eventuales áreas de deterioro.
El principal factor de riesgo en personas adultas con SPW está relacionado a su obesidad.

Parte de estas dificultades pueden prevenirse o retrasarse si se adoptan en forma prematura, hábitos de vida sana, nutrición y alimentación controlada, programa de ejercicios para mantener un buen nivel de movilidad con el avance de la edad y así contrarrestar la pasividad y sedentarismo durante el día.

Las personas adultas con SPW suelen ser medicadas por alteraciones conductuales, uno de sus principales problemas, por lo que es necesario evaluar el uso de medicamentos, en su pertinencia y dosis a medida que avanzan en edad.
Es un hecho que el envejecimiento y la pérdida de sus familiares cercanos les genera inestabilidad emocional y exacerban mayor irritabilidad y problemas en su conducta.

Cuando un adulto con SPW ya no está inserto en el sistema escolar, la posibilidad de realizar una ocupación será muy beneficioso, ya sea como voluntario o bajo algún programa de trabajo, generalmente de jornada parcial.
Entre las actividades que pueden desempeñar, están bien evaluados como asistentes de un jardín infantil, ayudantes de jardinería, ayudantes en hogares de ancianos, trabajo simples de oficina, procesos de embalaje, ensamblaje, asistencia en el cuidado de animales, entre otros.
Otra posibilidad es participar en un centro diurno para interactuar con pares y desarrollar una variedad de actividades de entrenamiento laboral y/o hobbies y pasatiempos de carácter lúdico.

En síntesis la vida de un adulto con SPW puede ser muy satisfactoria si se aseguran condiciones de salud adecuadas,
actividad física permanente,
control de peso,
participación en entornos sociales y de trabajo que le aporten significado y realización personal.

El humor, el refuerzo positivo y la confianza de volver a empezar, son elementos importantes para ayudarlos a construir una autoestima positiva y a sobrellevar sus dificultades conductuales.

En general suelen ser personas colaboradoras, amables y alegres, que disfrutan de cosas simples, son buenos amigos y compañeros y merecen oportunidades para desarrollarse como personas de bien, capaces de ser queridas y aceptadas como son.