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¿Grados en el Síndrome de Down?

"Pero a tu hijo apenas se le nota el Síndrome de Down, tal vez tenga un grado leve.

A menudo, las familias como la nuestra, que tienen hijos con síndrome de Down, nos enfrentamos a numerosos comentarios de personas cercanas o distantes que desconocen esta condición.

Como padres, es importante que nos empoderemos, investiguemos, conozcamos y nos preparemos para informar de manera empática sobre esta condición.

El síndrome de Down es una condición genética, No una enfermedad, y No define los logros y capacidades de una persona.

Si deseas aprender más, te recomendamos este interesante artículo informativo del Dr. José Francisco Navarro.

Hace 16 años, el Dr. Francisco Navarro proporcionó esta respuesta, que aún sigue siendo relevante en la actualidad."

Consulta: ¿Síndrome de Down por grados?

Responde: Dr. José Francisco Navarro, médico, presidente de la Asociación Larense para el Síndrome de Down (ALASID), papá de Julia, una joven de 27 años con síndrome de Down (Venezuela)

Agradezco la oportunidad que me ofreces, a fin de dar respuesta.

En mi experiencia de más de dos décadas de trabajo en la rehabilitación infantil, es una pregunta constante de los padres:
¿Cuál es el grado de síndrome de Down que tiene mi hijo?

Voy a tratar de responder de una manera amplia y lo más sencilla, de la siguiente
forma:

1. Genéticamente se clasifica en:
a) Trisomía libre 21,
b) Translocación y
c) Mosaicismo.

Los niños con un cariotipo de tipo mosaico tienen mayores potencialidades, lo cual NO significa que los restantes no la tengan.

2. Médicamente diría que los niños con síndrome de Down se clasifican:

I. Sanos

II. Con complicaciones médicas: cardiopatías congénitas, cataratas congénitas, hipotiroidismo congénito diagnosticado tardíamente, que padezcan de convulsiones frecuentes, desnutridos, maltratados física y psicológicamente, así como con otras condiciones médicas que menoscaben su salud.

Sí estos problemas son resueltos, por supuesto que el pronóstico de la calidad de vida será mucho mejor.

3. Familiarmente los niños con síndrome de Down los clasifico con entornos
familiares:

a) Favorables y

b) Desfavorables.

Favorables son aquellos que no sólo han aceptado la condición del niño, sino que también toman actitudes realísticas, se trazan un proyecto de vida y en síntesis, conforman un ambiente familiar que favorece integralmente el desarrollo del niño.

Los ambientes familiares desfavorables son aquellos que niegan la condición del niño, van en busca de una cura milagrosa, son sobreprotectores y con sus actitudes negativas le niegan todas las posibilidades al niño de alcanzar progresivamente niveles de vida independiente.

Las condiciones económicas de la familia son otro aspecto a considerar, porque los niños viven en distintos estratos socio-económicos, y no es lo mismo un niño que vive en condiciones de pobreza a otro que acceda tanto a instituciones públicas como privadas.
También hay diferencias en las condiciones que ofrecen los medios urbano y rural.

4. Discapacidad intelectual.

Cuando los padres preguntan ¿cuál es el grado de síndrome que tiene?, Creo que su pregunta apunta hacia el área intelectual.

No hay grados en el síndrome de Down.
A muchos les preocupa conocer el cociente intelectual (C.I.) de sus hijos con síndrome de Down.

Con todo el respeto y consideración que me merecen los profesionales de la psicología, particularmente no me preocupo por el C.I. en la población con síndrome de Down, tan es así que mi hija Julia, de 27 años de edad, no tiene prueba de C.I. Julia lee y escribe, toca cuatro y flauta dulce, deportista destacada nacional e internacionalmente, karateca cinturón azul, maneja el ordenador con habilidad, se desempeña en la cocina con destreza, sabe usar teléfonos digitales y agenda electrónica, socialmente su conducta es normal y hace muchas cosas más, que sería largo enumerar.

Creo que en el pasado el C.I. fue un techo para el progreso de los niños con síndrome de Down.

Lo importante es comenzar en los casos de diagnóstico prenatal con la estimulación fetal y cuando se realiza en el período de recién nacido, de inmediato iniciar un programa de estimulación temprana.

Estos programas deben estar bajo la supervisión de profesionales entrenados en dichos campos.

En conclusión, reitero que no hay grados en el síndrome de Down. Existen, eso sí, condiciones de tipo genético, médicas, familiares, sociales, culturales y geográficas que de una u otra manera incidirán en la calidad de vida de esa persona.

Cariños,
José Francisco Navarro

Cada quien a su paso..pero todos podemos llegar muy lejos..

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