발달장애 소통과지원연구소

중증 및 최중증 발달장애인과 그 가족, 그리고 관련 종사자들을 위한 전문 잡지 [스펙트럼 매거진] 창간호를 소개합니다.

이 잡지는 발달장애라는 프리즘을 통해 드러나는 다양한 삶의 요구를 섬세하게 포착하고, 훼손된 보편적 권리를 회복하고자 기획되었습니다. 창간호에서는 '희망'이라는 듣기 좋은 말 대신 '실패'라는 아픈 단어를 먼저 꺼내 들며, 중증 발달장애인의 고단한 삶이 개인의 부족함이 아닌 사회 시스템의 실패 때문임을 냉철하게 직시하는 용기 있는 목소리를 담고 있습니다.

창간호는 이론과 실천, 이성과 감성을 아우르는 다섯 가지 핵심 영역으로 구성되어 있습니다.

1. 연작 소설 『여기 사람 있어요』의 첫 번째 이야기 "엄마와 민들레“

중증 자폐인 아들 '지호'를 키우는 엄마의 일상을 담은 팩션(Faction) 소설입니다. 보도블록 틈새에 피어난 민들레를 보며 "나 여기 있어요"라고 외치는 듯한 아들의 존재를 확인하고, 그림 카드로 소통하며 자신들만의 속도로 세상에 나아가는 가족의 질긴 투지와 사랑을 따뜻하게 그려냅니다.

2. 기획 리포트: 자립과 지역사회 통합의 제도적 실패에 관한 보고서

영국, 미국, 호주 등 선진국의 사례를 분석하여 중증 발달장애인의 자립 정책이 왜 현장에서 실패하는지 비판적으로 다룹니다. '독박 돌봄'의 구조적 비극과 유명무실한 개인별 지원계획 등 한국의 현실을 짚어보고, '한국형 지원주택'과 '개인 예산제' 등 실질적인 권리 보장을 위한 대안을 제시합니다.

3. 실천 가이드: 능동적 활동 참여 지원 (Active Support) 가이드

중증 발달장애인이 서비스의 수동적 객체가 아닌 삶의 주인공으로서 활동에 능동적으로 참여할 수 있게 돕는 구체적인 전략을 소개합니다. "모든 순간에는 잠재력이 있다"는 철학 아래, 일상의 작은 과업을 쪼개어 성공 경험을 제공하는 실용적인 지침을 담았습니다.

4. 지식 더하기: 자폐를 이해하기 위한 멀고도 험난한 여정

자폐 스펙트럼 장애의 역사와 최신 신경과학 연구(유전자, 뇌 구조, 장내 미생물 등)를 비틀즈의 노래 제목을 빌려 대중의 눈높이에서 쉽게 해설합니다. 자폐를 단순한 의학적 과제만이 아닌 교육과 인권이 교차하는 사회적 이슈로 바라보는데 필요한 과학적 근거와 현재까지 밝혀진 지식들을 모아 해설해 드립니다.

5. 강연 중계석: 좋은 양육 길라잡이

소통과지원연구소의 윤송하 박사의 강연 내용을 토대로, 영유아기 발달장애 부모를 위해 '장애'보다 '발달'에 초점을 맞추는 관점의 전환을 제안합니다. 아이의 눈높이에서 상호작용하는 법(관찰, 기다림, 경청)과 긍정적 훈육의 원칙을 생생한 글투로 전달합니다.

“[스펙트럼 매거진]은 유행을 따르기보다 본질을 파고들며, 불편한 진실을 마주할 용기와 변화를 만들어내고자 하는 의지를 담은 잡지입니다. 발달장애인과 그들의 곁을 지키는 모든 이들에게 척박한 현실을 갈아엎어 비옥한 토양을 만드는 치열한 고민의 결과물이 되어줄 것입니다.”

http://aladin.kr/p/mST1N

"나는 세상을 탐색할 수 없어요.
내 안전을 지키느라 너무 바빠서요."

"학교에 나오는 것만으로도 아이들은 용기를 내고 있으며 그들이 이미 강인하다는 것을 보여주는 증거입니다."

"아이에게는 중요한 어른 한 명이 진정한 차이를 만들 수 있습니다."

"끈기 있고 헌신적이며 친절해야 합니다."

[모든 아동을 위한 트라우마 기반 행동지원:
회복탄력성 발달 촉진을 위한 실제적 가이드]
- 케이 에어, 고빈드 크리슈나무르티 지음
- 안혜경(Heykyung Ahn), 윤송하 정유진 옮김

좋은 책을 소개합니다.

“최근 우리나라는 행동 지원의 이름으로 다양한 사업, 논의, 연수와 교육이 진행되고 있습니다. 다양한 시도가 현장에 적용되면서 행동 지원이 우리의 역량을 총동원하는 우선순위가 되어야 한다는 사실을 깨닫게 되었고, 행동 지원과 중재가 효과를 발휘하여 당사자와 주변 사람들이 이전보다 편안하고 행복한 삶을 살게 된 성공적인 사례도 많습니다.

하지만 행동 지원이 거듭될수록 어두운 이면도 동시에 드러나고 있습니다. 지원이 필요한 당사자를 ‘문제를 가진 존재, 말을 듣지 않는 아이, 가르칠 가망이 없는 학생’으로 취급하는 사례도 다수 보고되고 있으며, 행동 지원이 필요한 당사자를 제대로 이해하기 어렵다는 고충의 목소리가 점차 늘어나고, 이 어려움을 풀어야 하는 사람들의 소진이라는 대가를 치르며 그 힘겨운 여정을 지속하고 있습니다.

행동 지원과 관련하여 기대와 절망이 한데 뒤엉킨 현장에 도움이 되고자 이 책은 씌여졌고 한국어로 번역되었습니다. 행동 지원의 다양한 전략과 기법이 이미 소개되었고, 학교생활에 적응하기 어려워하는 학생들을 지원하기 위한 정책적 근거가 점차 늘어가고 있는 상황에서 이전에 없었던 획기적인 지원 방법을 소개하는 책은 아닙니다. 오히려 지원의 명목으로 특정 방법을 시도하기 이전에 내 앞에 있는 사람이 누구인지를 다시금 살펴보도록 다잡는 책입니다.

어려운 행동으로 주변을 쑥대밭으로 만들어놓는 그 아이는, 그저 어려운 행동을 계속 보인다는 기준에 부합되어 행동 지원의 대상으로 선정된 객체가 아닙니다. 어쩌면 평생토록 지울 수 없는 어두운 경험을 한 탓에 호감과 선의를 갖고 다가오는 어른들에게조차 불편과 불안을 느끼고 있을지 모릅니다. 때로는 행동 지원의 일환으로 시도되는 교육과 지도가 이들에게는 자신이 경험한 과거의 통제와 긴장을 다시 떠올리게 만드는 방아쇠가 될지도 모릅니다.

우리가 만나는 사람이 다섯 살이건 스무 살이건, 장애가 있건 없건 상관없이 그가 걸어온 길, 겪어온 일이 무엇이었는지를 온 마음으로 살피는 것이 우선임을 이 책은 말하고 있습니다. 사람에 대한 이해와 존중을 기반으로 격려와 공감이 충만한 환경이 조성되어야 배움과 변화가 이루어질 수 있음을 강조하고 있습니다. 책은 이러한 변화의 주무대를 학교로 설정하고 있지만, 행동 지원이 필요한 모든 현장 즉, 가정과 학교를 비롯해 돌봄교실, 방과후교실, 성인 발달장애인을 위한 다양한 복지 서비스 현장에도 동일하게 적용되어야 하는 원칙을 설명하고 있습니다. 편안하고 행복하게 더불어 살아가는 삶을 꿈꾸는 모든 사람에게 이 책이 서로를 더 깊이 이해하는 길라잡이가 되기를 희망합니다.”

- 역자 일동

예약 구매처:
알라딘 - http://aladin.kr/p/7ROKs
예스24 - https://m.yes24.com/goods/detail/146285393

#모든아동을위한트라우마기반행동지원
#많이많이퍼날라주시면감사하겠습니다

저희 소통과지원연구소 선생님들에게 강의나 컨설팅 또는 상담을 요청하시려는 분들은 저희 홈페이지의 교육 및 상담문의 코너의 양식을 이용해 주시면 됩니다.

교육 및 상담 문의 홈페이지: www.supporting.kr

온라인 원격강의 사이트 www.imspecial.kr 도 마련되어 있습니다.

참여기관 모집

■ 취지
근로 지속이 어려운 발달장애인 직장인 사례에 대한 컨설팅을 제공합니다.

■ 컨설팅 제공기관
- 시소 감각통합상담연구소 (시소)
- 소통과지원 연구소 (소원)

■ 컨설팅 내용
- 어려운 사례 정보수집 : 관찰, 동영상, 초기평가 회의
- 발달장애인 직장인 업무분석
- 당사자 맞춤형 행동지원 전략 개발
- 25-26년간 사례별 10회기

■ 신청기간 및 절차
- 2025년 2/3(월)-2/28(금) 신청
- 링크 통해서 신청서 다운로드
- 신청서 작성 후 이메일로 제출
- 참여기관 선정

■ 제출 및 문의
[email protected]

※ 신청 큐알코드 (댓글 참조)

최중증 발달장애인과 소통하고 지원하는데 필요한 핵심 원리와 기법 그리고 행동지원을 위한 워크샵이 아래와 같이 개최되오니 많은 관심과 참여 바랍니다.

워크샵은 줌 실시간 강의 또는 강의 녹화본 시청을 통한 수강 중 선택 가능합니다.

■ 1차 김성남 11.23(토)
| 최중증 발달장애인 돌봄과 지원의 핵심 원리
■ 2차 윤송하 12.21(토)
| 최중증 발달장애인과 소통 - 집중적 상호작용 기법의 이해
■ 3차 정유진 1.11(토)
| 최중증 발달장애인의 행동 중재와 지원

■ 줌 실시간 비대면 강의(선착순 40명): 매 차시별 10-15시(3회차 총 12시간, 중식시간 12-13시)

■ 녹화본 강의 수강: 줌 실시간 강의 종료 후 7일 이내 이메일로 공유. 수강기간 25. 1.30 까지

■ 수강료 12만원 (강의교재 파일 제공비 포함)

■ 신청 및 등록 사이트: bit.ly/최중증

해석의 어려움에도 불구하고 실제로 돌봄 종사자들은 그래야만 했기 때문에 연구 참여자들의 의사소통을 끊임없이 해석했습니다. 해석은 최중증‧중복 발달장애인을 돌보는 데 있어 필수적인 요소이며, 그들의 특성과 요구에 대한 지식을 쌓는 데 도움이 됩니다. 이러한 지식은 보통 특정 소리나 표정으로 표현하는 돌봄 이용자의 주요 요구 사항에 대한 직접적인 해석과 관련이 있는 경우가 많습니다. 이러한 해석 능력은 돌봄 업무의 기초를 제공하는데, 위의 돌봄 종사자가 말했듯이 휴고는 이해하기 쉽기 때문에 그와 함께 ‘일하기 좋다’고 말합니다. 또한 자기 결정권의 요구를 충족하기 위해 돌봄 종사자들은 개인의 좋아하는 것과 싫어하는 것을 평가해야 했습니다. 이러한 정보는 비공식적인 토론을 통해 돌봄을 전담하고 있는 직원들 사이에서 일상적으로 공유되었습니다. 그러나 돌봄 종사자의 설명은 단순히 좋아하는 것과 싫어하는 것을 나열하고 참가자가 이를 표현하는 방식에만 국한되지 않았습니다.

"돌봄 종사자는 '세바스찬은 다채로운 사람이고, 진짜 남자이며, 공놀이 외에도 수영을 좋아한다'고 말했다. "
- 세바스찬의 돌봄 담당자와의 대화 중

돌봄 종사자들은 연구 참여자의 성격을 사교적이고 ‘소탈’하거나 유머 감각이 좋다는 등 일반적이고 추상적인 용어로 설명하는 경우가 많았습니다. 이러한 설명은 최중증‧중복 발달장애가 있는 사람에 대한 보다 완전한 그림을 구성하며, 다른 사람들과의 일체감을 강조합니다. 위의 돌봄 종사자는 세바스찬을 특히 남성성이 강한 남성을 가리키는 핀란드어 표현인 ‘아이야 äijä(우리말의 ‘상남자’)’로 묘사하면서 그를 특정 문화 범주에 속하며 문화적 지위를 인정받는 사람으로 인식하고 있습니다. 따라서 세바스찬과 그의 행동(공놀이에 관한 관심)은 문화적으로 이해할 수 있으며 심지어 긍정적으로 이야기됩니다.

연구 참여자의 성격에 대한 풍부한 묘사는 이들을 정상화하고 최중증‧중복 발달장애에 대한 고정관념에 도전하는 데 활용되었지만, 성격과 장애 사이의 관계를 재정립하는 데도 도움이 되었습니다.

"프리다에게는 강한 자신만의 개성이 있다고 생각해요. 프리다를 눈으로 볼 수 있는 것처럼 장애 뒤에 숨어 있는 개성도 볼 수 있다고 생각해요."
- 프리다의 돌봄 담당자와의 대화 중

프리다를 맡고 있는 담당자의 이 설명처럼, 돌봄 종사자들은 연구 참여자의 성격상의 중요한 특징을 장애와는 별개인 것, 즉 ‘장애 뒤에서 발견할 수 있는 것’으로 일관되게 설명했습니다. 대부분 성격과 장애를 구분하는 것은 암묵적으로 이루어졌습니다. 돌봄 종사자들은 연구 참여자의 성격에 관해 이야기할 때는 장애에 대해서는 언급하지 않았습니다. 따라서 휴고는 단순히 ‘뇌병변 장애와 인지 장애로 인해 지속적인 도움이 필요한 사람’이 아닌 ‘정말 느긋한 사람’으로 묘사될 수 있었습니다. 연구 참여자의 성격은 ‘배경에 있는(예, 배경에 유머 감각이 뛰어난 사람이 있어요)’ 어떤 것으로 묘사되었고, ‘발견해야 하는’ 것이었습니다.

이러한 표현은 성격과 장애 사이의 관계를 구성하지만(그리고 그 사람이 장애와 동일한 존재가 아님을), 장애 뒤에 있는 사람을 인식하는 데 필요한 노력, 기술 및 시간을 강조하는 것으로도 볼 수 있습니다. 한 돌봄 종사자가 말했듯이, 다양한 상황에 있는 사람을 ‘읽기’ 위해서는 시간과 공간이 필요합니다.

(중략)

‘장애 뒤에 성격이 있다’는 생각은 연구 참여자들의 심각한 장애가 다른 사람들로부터 자신의 성격을 가릴 정도로 크게 느껴지는 것이기도 하다는 점을 암시하는 것입니다. 보통 사람들에게 이들이 가진 장애는 최중증‧중복 발달장애 당사자에게서 다른 사람들이 볼 수 있는 유일한 개성일 수 있습니다. 우리가 보기에 돌봄 종사자들이 연구 참여자의 개성을 묘사하고 강조하는 방식은 최중증‧중복 발달장애가 있는 사람들을 개별적인 인격체로 인정하려는 인식론적, 윤리적 동기를 보여줍니다. 위의 돌봄 제공자는 프리다의 개성을 강조한 후 조심스럽게 ‘제 생각에는’이라는 말을 덧붙였는데, 이는 궁극적으로 주관적인 해석의 결과라고 말하는 것이었습니다. 그러나 여전히 그들이 보기에 그것은 (그렇게 판단하는 것은) 옳은 일인 것입니다.

- 아무 일도 없는 삶 p.61-65

2024년 강원남부 행동발달증진센터
온·오프라인 부모교육
『생애주기별 발달장애 가족을 위한 부모교육』

● 일정 및 교육 프로그램

10/29(화) 10:00-12:00
영유아기 초기 진단 및 교육 계획 (윤송하)

11/8 (금) 10:00-12:00
학령기 교육 계획 지원 (윤송하)

11/18 (월) 10:00-12:00
성인기 전환 및 자립생활 (김성남)

11/25 (월) 10:00-12:00
생애주기별 장애가족 로드맵 (정유진)

● 교육장소
- 메이비(강원특별자치도 원주시 전망길 17)
- 온라인 ZOOM

● 교육대상
- 발달장애 보호자(오프라인 선착순 30명, 온라인 제한 없음)

● 접수기간
- 2024.10.11.(금)-10.25.(금)

● 신청 및 문의
- 구글폼 주소: https://forms.gle/ZtydmTRB2VuxPoBr8
- 강원남부 행동발달증진센터(033-742-2258)

2024 소원연구소 기획 세미나

[최중증 발달장애인의 삶의 질 회복과 돌봄] 개최 안내

- 일시: 2024.08.24(토) 9:30~12:40
- 장소: 경기도장애인복지종합지원센터 대회의실
- 참가신청: 선착순 80명
- 참가비 2만원 (참가자 전원 신간 도서 '아무 일도 없는 삶' 증정)

[발제 내용/발제자]

- 기조강연: 최중증 발달장애인의 삶의 질 회복을 위한 돌봄과 지원
[김성남 소통과지원연구소 대표]
- 발제1. 최중증 발달장애인의 활동 참여와 나이에 맞는 삶
[정유진 소통과지원연구소 행동분석전문가]
- 발제2. 최중증 발달장애인의 개성을 존중하는 의사소통
[ 윤송하 소통과지원연구소 특수교육 컨설턴트)

[토론자]

- 김진래 서울장애인종합복지관 긍정적행동지원팀장
- 최수진 이음 최중증발달장애인통합돌봄서비스 센터장
- 이하나 문화공동체 히응 대표, 시민교육 활동가

자세한 사항 및 참가 신청:
bit.ly/발달장애돌봄

"아무 일도 없는 삶" 출간 기념 세미나
'최중증 발달장애인의 삶의 질 회복과 돌봄'

- 일시: 2024.08.24(토) 9:30~12:40
- 장소: 경기도장애인복지종합지원센터 대회의실
- 참가신청: 선착순 80명
- 참가비 2만원 (참가자 전원 신간 도서 '아무 일도 없는 삶' 증정)

발제 내용/발제자
- 기조강연: 최중증 발달장애인의 삶의 질 회복을 위한 돌봄과 지원
(김성남 소통과지원연구소 대표)
- 발제1. 최중증 발달장애인의 활동 참여와 나이에 맞는 삶
(정유진 소통과지원연구소 행동분석전문가)
- 발제2. 최중증 발달장애인의 개성을 존중하는 의사소통
(윤송하 소통과지원연구소 특수교육 컨설턴트)

토론자
- 김진래 서울장애인종합복지관 긍정적행동지원팀장
- 최수진 이음 최중증발달장애인통합돌봄서비스 센터장
- 이하나 문화공동체 히응 대표, 시민교육 활동가

자세한 사항 및 참가 신청: bit.ly/발달장애돌봄