人工呼吸器で生きる C C H S の子ども達の未来を創る会（ 先天性中枢性低換気症候群 / 指定難病; 肺胞低換気症候群 ）

25/02/2026

「〈ヨコへの発達〉というまなざし」　が２０２６年２月に発刊されました。
https://www.creates-k.co.jp/genre/hattatsu/11579/

「できる／できない」という目に見える評価や能⼒で⼈の価値を判断しがちな社会にあって、個性の広がりや感情の豊かさという「内⾯」に⽬をむける〈ヨコへの発達〉についての本です。
９つのストーリーで構成され、CCHSファミリー会の永井家族のお話が描かれています。
ぜひ、ご一読いただけたら、幸いです。

CCHSは患者数が少ないですが、一人ひとりがアンバサダーとなり、社会に発信をしています。

京都で感覚統合・発達障害、認知症介護や医療的ケアなど福祉分野の出版。グラフィックデザイン・イベント運営をしている出版社です。

04/01/2026

人気急上昇中。
CCHSのSosukeくん（sosuke_1313）を育てる天野さん（CCHSファミリー会）のInstagramをご紹介します。

1,152 Followers, 436 Following, 80 Posts - See Instagram photos and videos from 天野(医ケア児パパ) ()

21/12/2025

2025年10月、昨年に続き「CCHSファミリー会」の永井夫妻が、龍谷大学の授業「障害児支援論」にて「障がいをもつ子とその家族」についてお話ししました。永井さんはCCHSの長女を育てる中、訪問看護の利用制限、人工呼吸器など多くの医療機器の学校への運搬、母親が働く時間の制約など、多くの支援が不足している現状を伝えました。その話を受けて、学生達は障がい児を持つ家庭の社会課題についてグループディスカッションを行いました。
CCHSは患者数が少ないため、患者家族一人ひとりが周りの人やコミュニティ、社会に伝えていくことが、CCHSの子ども達の未来にとって、重要な礎になります。益々CCHSへの認知が上がっていくことが期待されます。永井さん、ありがとうございました。

07/09/2025

CCHSの子ども達のために。https://wired.jp/article/a-baby-received-a-custom-crispr-treatment-in-record-time/

01/12/2024

障害により通勤や就業に制約がある方の働き方を応援し、社会への理解促進のための動画「私らしく、働く」が、ヤマト福祉財団様のご支援のもと、完成しました。動画では、CCHSの２人の女性がそれぞれの職場で働く姿と、母親の想いに焦点を当てています。先進的な取り組みをされてきた、リクルートオフィスサポート様、三和会（のぞみの家）様に、快く取材をさせていただきました。改めて感謝を申し上げます。
CCHSに限らず、重い障害を持つ多くの人のために、参考になればと思います。

「私らしく、働く」（12分45秒）

日常生活で人工呼吸器を必要とする２人の女性の働き方と２つの企業の取組を描いたドキュメンタリー映画「私らしく、働く」（12分45秒）制作：CCHSファミリー会

07/09/2024

過日開催された「日本睡眠学会」のシンポジウムにて、CCHSが含まれる指定難病「肺胞低換気症候群」について、「難治性」の肺胞低換気症候群としての診察ガイドライン作成を目指し　７人の先生方からプレゼンテーションと議論が交されました。

その中で、当会代表・名和憲進が、CCHS患者の在宅医療から見た注意点（危険性）について映像と写真を交えたプレゼンテーションを行いました。

長年CCHS患者を支えてくださった長谷川久弥教授（東京女子医科大学足立医療センター）のご縁で、【全国CCHS医療カンファレンス＆ワークショップ2023】（2023年11月当会主開催）に陳和夫教授（京都大学大学院医学部 / 日本大学医学部）に初めてご参加をいただきました。
そのご縁から、日本睡眠学会でのシンポジウム企画を、陳教授が実現してくださいました。先生方、有難うございました。

◎日本睡眠学会　第48回学術集会
2024年7月19日＠パシフィコ横浜
https://www.c-linkage.co.jp/jssr48/dl/program.pdf

◎シンポジウム「 ICSD-3-TRと難治性肺胞低換気診察ガイドライン」
　　座長　陳和夫先生、長谷川久弥先生

1)「 ICSD-3-TRと難治性肺胞低換気診療ガイドライン作成の試み」　　陳　和夫先生
2)「 難治性肺胞低換気症候群の頻度・登録患者とPHOX２B測定を含む診断の問題点」　巽浩一郎先生
3) 「肥満低換気症候群と予後悪化因子としての循環器疾患」　葛西隆敏先生
4) 「先天性中枢性肺胞低換気症候群(CCHS)の管理(合併症含)と移行期医療」 山田洋輔先生
5) 「CCHS（成人発症を含）、特発性中枢性肺胞低換気および移行期医療」　塩田智美先生
6) 「難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班からの報告」　平井豊博先生
7)【指定発言】CCHSファミリー会　[先天性中枢性低換気症候群]・代表　名和憲進
8)「総合討論」　

◎オンデマンド配信（2024年9月30日まで）
https://www.c-linkage.co.jp/jssr48/

25/08/2024

「小児看護９月号（２０２４年）」にて、CCHSファミリー会の活動をご紹介いただきました。へるす出版編集部の皆様、ありがとうございました。
https://twitter.com/herusushuppan/status/1825739946910761224

11/08/2024

倉敷中央病院・フェイスブックより。

10/08/2024

先天性中枢性低換気症候群（CCHS）の本人（高校生）によるピアノコンサートが大盛況のうちに終わりました。（2024年8月8日）
倉敷中央病院のホールにて２００人の観客の前で、ショパンの「ノクターン第２番」など９曲を約４０分間にわたり披露しました。
読売新聞＞

難病を抱える岡山県総社市の高校３年生、守谷友希さんのピアノコンサートが８日、倉敷市の倉敷中央病院で開かれた。院内のホールには患者や守谷さんが通った小中学校の教員、友人ら約２００人が訪れ、守谷さんの演奏...

25/07/2024

CCHSファミリー会の本人（高校生）によるピアノコンサートが行われます。応援宜しくお願いします！

2024/8/8 12:30- 13:00
岡山県・倉敷中央病院のセントラルパーラーにて（岡山県倉敷市美和1-1-1）

　寝ている時や体が疲れている時、本人の意思に関係なく、呼吸が突然止まったり、浅くなったりする病気がある。国の指定難病で、患者は全国に１００人ほど。原因不明で治療法は確立されていない。 　高校３年...

14/07/2024

CCHSの指定難病「肺胞低換気症候群」認定にご尽力を頂いた、参議院議員の矢倉かつお先生（財務省 副大臣, 写真中央）に、CCHSファミリー会の患者と家族で、数年振りにお会いしました。
国会中でご多忙であるにも関わらず、会の活動、医療制度など、CCHSの子ども達の未来を一緒に考えてくださいました。財務省副大臣室にお招きいただき、有難うございました。

▼著書「現場を走り、世界に挑む」第１章に、CCHSファミリー会と指定難病のエピソードが書かれています。https://www.amazon.co.jp/現場を走り、世界に挑む%E3%80%82-矢倉かつお/dp/4267021759