02/09/2026
QUANDO bene NON SIGNIFICA BENE
I genitori che arrivano da me con i bimbi che hanno sindromi genetiche o disfunzioni importanti li guardo sempre negli occhi, ancora prima di accarezzare i loro bambini.
Mi accorgo di guardarli negli occhi molto di più degli altri genitori, perché sento che c'è un mondo nascosto.
Come state?
Loro rispondo sempre "bene!".
Ma dietro quel bene ci sono chiamate infinite ai servizi che suonano a vuoto, ci sono email mai risposte sveglie presto e pranzi dimenticati per prenotare una visita o richiedere il facilitatore che da tempo l' Asl ha promesso e che non arriva e quando arriva, poi è sbagliato. E quando i servizi funzionano è la scuola che non integra e non è capace di dare il sostegno di cui necessitano, sostegni non capaci o che vanno e vengono.
Io li ammiro e penso che forse io, non ce la farei.
E le vedo le lacrime che non versano più, quelle che hanno versato, quelle che versano con me e quelle amare che si trasformano in rabbia, altre in impotenza.
Devono essere dei supereroi , devono vivere da supereroi anche se sono stanchi, non ce la fanno più.
E c'è sempre dietro quel "chissà se..." che srotolano come un sacco a pelo e ci si mettono dentro alla fine della giornata pensando ai compagni o ai bimbi che hanno incontrato durante il giorno e che "stanno bene".
È l'assoluto essere genitori così. Non te lo saresti immaginato e ci sei finito dentro.
Eppure l'amore li muove, un amore enorme che va ben oltre l'io e arriva al di lá della morte.
Perché loro vivono e fanno tutto ciò per il dopo loro.
Noi "altri" genitori ci pensiamo ma ci possiamo godere il momento, loro sono proiettati nello spazio e per arrivare lassù ti manca l'ossigeno.
E sono sempre i genitori che chiedono meno di tutti, che sono gentili, educati, che chiedono se possono, che entrano in punta dei piedi quando vengono in studio.
Loro sanno cosa significa il dolore e la sofferenza e la sentono ancora di più quando il sistema non funziona.
E il sistema spesso non funziona.
E poi leggiamo di Bianca che vola nel cielo con i suoi genitori e il suo cagnolino perché è mancata la speranza, è mancato il sostegno e forse anche perché non tutti siamo fatti per dover combattere da supereroi per tutta la vita.
È tutto molto difficile...bisogna arrivare a costruire intorno a loro una rete abbastanza forte da permettere loro di essere semplicemente genitori.
Genitori stanchi.
Arrabbiati.
Impauriti.
Genitori che, ogni tanto, hanno bisogno che qualcuno dica:
“Ci penso io. Non devi fare tutto da solo. Non devi essere sempre un supereroe.”