AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale

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AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale

Informazioni di contatto, mappa e indicazioni stradali, modulo di contatto, orari di apertura, servizi, valutazioni, foto, video e annunci di AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale, Piazzale Ospedale, 1, Treviso.

Siamo un'associazione che supporta le famiglie di persone affette dalla variante genetica associata ad Insonnia Familiare Fatale, e sosteniamo la ricerca contro le malattie da prioni. L’associazione AFIFF (Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da Prioni) è un’associazione, con sede a Treviso, costituita il 7 gennaio 2003, che promuove e diffondere la conoscenza delle malattie da prioni e in particolare l’insonnia familiare fatale.

05/09/2026

⚕️ LA RICERCA VOLA!

Un progetto possibile grazie a chi ci ha supportato nei mesi passati!

🏥 Una mattinata importante, oggi.
All'ospedale Ca' Foncello alcuni dei nostri associati hanno donato sangue, lacrime e altri campioni che verranno conservati e studiati presso una Bio Banca e resi disponibili a ricercatori di tutto il mondo.

👍🏻 La generosità di chi ci supporta, in giorni come questo diviene un concreto passo avanti verso la cura.
GRAZIE!

Ca'Malipiero

31/08/2026

🧱💥 PILLOLE DI SCIENZA: L'effetto domino dei Prioni 🛡️🧠

Vi siete mai chiesti come faccia una singola e microscopica proteina "malripiegata" a causare così tanti danni nel sistema nervoso? 🧬🤷‍♀️

Immaginate una lunghissima e perfetta fila di tessere del domino colorate, tutte posizionate in piedi. 🧱
La tessera difettosa (il prione) ad un certo punto cade e, sfiorando quella vicina, la costringe inevitabilmente a cadere a sua volta. 🔀💥

Nel cervello accade lo stesso: il prione alterato si "appoggia" a una proteina sana e la forza a cambiare forma, trasformandola in un altro prione tossico.

Studiare una cura significa proprio trovare il modo di inserire uno "scudo" per bloccare questa reazione a catena! 🛡️🔬🔬

21/08/2026

🩺🇮🇹 STORIE DALLA MEDICINA: Il coraggio di Silvano 🕊️🧠

Negli anni '80, un uomo di nome Silvano, appartenente ad una famiglia italiana storicamente colpita da una misteriosa e devastante insonnia, decise di rompere il silenzio e la paura. 🤐💪

Si presentò coraggiosamente ai medici dell'Università di Bologna dicendo di voler donare il proprio cervello alla scienza, non per sé stesso, ma per i suoi cari. 🏥

Grazie al suo altruismo e alla grandissima intuizione del team medico-scientifico italiano, nel 1986 l'Insonnia Familiare Fatale venne ufficialmente identificata, isolata e descritta. 🔬🧬

Una storia che ha cambiato per sempre il corso delle neuroscienze. ✨

13/08/2026

🌍📊 I NUMERI DELL'INSONNIA FAMILIARE FATALE: Perché l'unione fa la forza! 👥

L'Insonnia Familiare Fatale è considerata a tutti gli effetti una delle malattie genetiche più rare del pianeta Terra. 🌌🧪
Pensate che, a livello globale, è stata diagnosticata storicamente in appena 200 pazienti circa in tutto il mondo, distribuiti in meno di 30 famiglie complessive (tra Italia, Spagna, Stati Uniti, Francia, Germania, Giappone e pochissimi altri paesi). 🗺️🩺

Essere così pochi rende la ricerca più complessa e i finanziamenti più difficili da trovare, ma rende anche la vostra solidarietà e il lavoro quotidiano di associazioni e ricercatori ancora più essenziali. 🏢🤝

10/08/2026

📺✨ LA RICERCA IN PRIMA SERATA: Appuntamento imperdibile su Rai 1! 🧬🧠

Segnate questa data in agenda e preparate il telecomando! 🗓️👇

🗓️ QUANDO: Mercoledì 12 Agosto

⏰ ORARIO: In prima serata

📺 DOVE: Rai 1 (e in streaming su RaiPlay)

🎙️ PROGRAMMA: Noos, condotto da Alberto Angela

All'interno della puntata andrà in onda uno speciale servizio dedicato a Fondazione Telethon! 🔬✨

Con l'inconfondibile capacità divulgativa di Alberto Angela, il servizio racconterà il percorso straordinario che porta la ricerca scientifica dalle provette di laboratorio fino a soluzioni e cure concrete 🩺, mostrare l'impatto reale che la ricerca sulle malattie rare ha nella vita quotidiana di tantissime persone e famiglie. ❤️👨‍👩‍👧‍👦

💡 Perché non puoi perderlo?

Perché sostenere e conoscere la ricerca scientifica significa dare valore al futuro di tutti noi. Più siamo a guardarlo, più diamo voce alle malattie rare! 📣

06/08/2026

🧠✨ PILLOLE DI SCIENZA: La scoperta che ha rivoluzionato la biologia! 🔬🧬

Fino agli anni '80, la medicina mondiale era convinta che per causare o trasmettere una malattia servisse necessariamente del materiale genetico (DNA o RNA). 🧬🚫
Tutti gli agenti patogeni conosciuti fino a quel momento, infatti, avevano il loro codice genetico:
🦠 Batteri (hanno il DNA)
🧬 Virus (hanno il DNA o l'RNA)
🍄 Funghi (hanno il DNA)

L'idea che una semplice proteina — del tutto priva di DNA o RNA — potesse da sola alterare le altre proteine sane e far progredire una malattia cerebrale era considerata una vera e propria eresia scientifica! 🤯❌

Poi è arrivata una scoperta rivoluzionaria che ha ribaltato le regole del gioco: esistono proteine normalmente presenti nel nostro cervello che, se si ripiegano in modo errato, cambiano struttura e diventano tossiche! 🧬💥

Lo scienziato Stanley Prusiner fu il primo a comprendere questo meccanismo e coniò per loro il termine Prione 🧠🔬 (unendo ingegnosamente le parole PRoteinaceous e Infectious per indicare la loro capacità biologica di "convertire" le proteine sane adiacenti).

Questa intuizione era così pionieristica e incredibile che gli valse il Premio Nobel per la Medicina nel 1997! 🎖️✨

03/08/2026

🥾 Si parte!

🏕️ Il 6 agosto Nicola, Marco, Alvise, Edoardo e Simone, cinque ragazzi tra i 24 e i 30 anni di Musile di Piave e Croce, partiranno per un'avventura speciale: percorrere a piedi i 130 km della Via degli Dei, da Bologna a Firenze.

Lo faranno indossando le magliette di AFIFF, portando con sé il nostro logo lungo ogni tappa di questo bellissimo cammino.

💙 A loro va il nostro più sincero grazie per aver scelto di sostenere e far conoscere la nostra associazione. Ogni passo sarà anche un piccolo passo per dare visibilità alla ricerca e alla lotta contro l'Insonnia Familiare Fatale.

☀️ Buon cammino ragazzi!
Noi faremo il tifo per voi e non vediamo l'ora di seguire il vostro viaggio attraverso i video e i racconti che condividerete lungo la strada.

30/07/2026

🧠💤 PILLOLE DI SCIENZA: Dov'è l'interruttore del sonno? 🌌🔌

Nel profondo del nostro cervello esiste una struttura affascinante, grande circa come una noce, chiamata Talamo. 🧠🥜
Questa struttura funziona come una vera e propria "stazione radio" o un centralino che smista tutti i segnali sensoriali, compreso l'ordine biologico di spegnere la luce, rilassarsi e addormentarsi. 📻🛌

Nell'Insonnia Familiare Fatale, purtroppo, i prioni alterati scelgono di accumularsi e concentrarsi proprio lì, danneggiando progressivamente questo interruttore principale. 🛑⚡

Ecco perché l'insonnia legata all'IFF è radicalmente diversa da tutte le altre: non dipende dallo stress o dai pensieri, ma da un vero e proprio "corto circuito" centrale nel cervello. 💡🔬

29/07/2026

👏🏻 𝘼𝙁𝙄𝙁𝙁 𝘼𝙇𝙇𝘼 𝙎𝘼𝙂𝙍𝘼 𝘿𝙄 𝙎𝘼𝙉 𝙂𝙄𝘼𝘾𝙊𝙈𝙊!!

💫 Che serata fantastica abbiamo passato alla sagra di San Giacomo! Un’energia pazzesca e un'accoglienza davvero speciale.

❤️ Un grazie di cuore a tutto lo staff per l'invito e il supporto, e a ogni singola persona che è passata a trovarci al banchetto per fare due chiacchiere o sostenere i nostri progetti.

🫂 Siete stati tantissimi!

21/07/2026

📜🕵️‍♂️ STORIE DALLA RICERCA: L’antenato misterioso 🏛️✨

Sapevate che la storia dell’Insonnia Familiare Fatale ha radici lontanissime? 🕰️ Reperendo gli archivi parrocchiali e i vecchi documenti storici, i ricercatori sono risaliti a quello che potrebbe essere il primo caso documentato in Italia: un ricco e stimato medico veneziano di nome Giacomo, scomparso nel lontano 1765. 🎭🛶

All'epoca, l'uomo manifestò sintomi misteriosi e progressivi che nessuno scienziato del tempo riusciva a spiegare o comprendere. 🤯🧬

La sua storia ci ricorda che la genetica viaggia nel tempo, ma oggi la scienza ha finalmente gli strumenti per studiare e, un giorno, fermare l'Insonnia Familiare Fatale definitivamente! 🔬💪

Indirizzo

Piazzale Ospedale, 1
Treviso
31000

Telefono

+39 0422.322603

Sito Web

https://afiff.charity/

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