Craniofaringioma

Voglio augurare a tutti voi e alle vostre famiglie un sereno Natale e buone feste. Che questo periodo porti pace, speranza, forza e soprattutto salute. Un pensiero positivo per ciascuno di voi ✨🎄

29 febbraio 2024
In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino.

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Craniofaringioma, tumore raro al cervello: nuova terapia riesce a ridurne le dimensioni È una forma molto rara e benigna neoplasia cerebrale, difficile da trattare. Le terapie spesso lasciano effetti collaterali importanti, ma uno studio con nuovi farmaci apre uno spiraglio

Tumore cerebrale asportato dal naso: bimba di 6 anni salva grazie a un intervento straordinario

Una bambina di 6 anni affetta da un raro tumore cerebrale – chiamato craniofaringioma – è stata sottoposta a un delicatissimo intervento chirurgico che ha permesso l'asportazione dell'intera massa di cellule malate direttamente dal naso, attraverso una procedura minimamente invasiva. La straordinaria operazione è stata eseguita presso la Pituitary Unit – Centro di riferimento regionale per la diagnosi e cura delle malattie ipotalamo-ipofisarie dell'Istituto di Scienze Neurologiche (IRCCS) dell'Azienda USL di Bologna (Ospedale di Bellaria). L'intervento è perfettamente riuscito e la piccola è potuta “tornare a giocare e a imparare assieme ai compagni di scuola”, come riportato da un comunicato stampa dell'azienda ospedaliera.

Tutto ha avuto inizio in estate, quando i genitori della bambina, Sabriyiah, l'hanno portata d'urgenza presso il Pronto soccorso Bufalini di Cesena con alcuni sintomi tipici della neoplasia. La bimba non solo stava perdendo la vista, ma aveva anche difficoltà a camminare, a mantenere l'equilibrio e a muovere il braccio sinistro, inoltre presentava un arresto della crescita e inappetenza. Tutte conseguenze della massa tumorale di 4,5 centimetri formatasi alla base del cranio, che premeva contro l'ipofisi (una ghiandola endocrina che produce numerosi ormoni), l'ipotalamo (una struttura dell'encefalo deputata al controllo del sistema nervoso autonomo e del sistema endocrino), i nervi cranici e altre componenti cerebrali. I craniofaringiomi, come specificato dall'Ospedale Bambino Gesù di Roma, sono tumori che originano dai residui embrionali dell'intestino primitivo (tasca di Ratke). Sono a crescita lenta ma considerati “estremamente pericolosi” proprio perché colpiscono “strutture anatomiche di grande importanza funzionale”. Fortunatamente sono spesso benigni e soprattutto rari, rappresentando solo il 5 percento dei tumori del sistema nervoso diagnosticati nei bambini.

Dopo la diagnosi preliminare la piccola Sabriyiah è stata sottoposta a una terapia ormonale sostitutiva e a una serie di accertamenti propedeutici all'asportazione del tumore. Prima dell'operazione, eseguita dall'equipe del professor Diego Mazzenta, direttore del Centro di riferimento regionale per la diagnosi e cura delle malattie ipotalamo-ipofisarie, il team della dottoressa Federica Guaraldi – a capo del Dipartimento di Neuroendocrinologia della Pituitary Unit – ha ripristinato “il bilancio idrico, il fabbisogno energetico e quello ormonale”, che erano stati alterati dalla massa tumorale. La rimozione della neoplasia è avvenuta tramite un'endoscopia transnasosfenoidale, che ha permesso di estrarre completamente il tumore dal naso. La diagnosi definitiva di craniofaringioma è stata fatta sul momento, da parte di un anatomopatologo che era presente nella sala operatoria e che ha dato le indicazioni per proseguire l'intervento nel migliore dei modi.

Dopo l'intervento chirurgico la piccola ha iniziato a recuperare la vista, a muovere il braccio sinistro e a riprendere la crescita, tutti segnali della perfetta riuscita della delicata operazione, possibile sono in pochissimi centri italiani e internazionali. “Quella indonasale è una tecnica che richiede molta esperienza, noi ci occupiamo di circa 200 casi all'anno, siamo tra i primi due centri nazionali e possiamo permetterci di usarla anche in casi così complessi”, ha dichiarato con orgoglio all'ANSA il professor Mazzenta.

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iniziamo bene oggi,sto avendo tanta difficoltà a trovare il testoviron,farmaco che disponibile in certe farmacie ma chiedono documentazioni impossibili e farmacie che non riescono a trovarlo,in italia curarsi diventa impossibile

Buongiorno come state? Spero bene volevo informarvi che il 4 febbraio dovrò andare all ospedale Agostino Gemelli di Roma, per una visita di controllo e per sapere gli esiti definitivi della risonanza magnetica fatta a dicembre. Per far tutto ciò la burocrazia italiana si fa sentire, voi come vi state trovando con la burocrazia italiana per visite e richiesta assegno di invalidità, 104 ecc ?vi auguro una buona giornata

Niccolò

R.i.p. Elfie

Alfie è morto, "gladiatore è volato via" share tweet share share share mail share alfie-evans Il piccolo Alfie Evans è morto. Ad comunicarlo i genitori, Tom e Kate, su Facebook. "Il mio gladiatore ha posato lo scudo e ha spiccato il volo alle 2.30", ha scritto il padre, Tom Evans, dicendosi "completamente distrutto". "Ti amo, ragazzo mio....

«Faccio punture da 11 anni e sono arrivato a quota 4632! Ma contro il craniogaringioma lotto e vivo come un leone». siamo con Niccolò!