19/04/2026
Cari amici, condivido di seguito il testo del mio intervento in occasione dell'evento celebrativo del ventennale dell'Hospice di Grumo Appula, tenutosi martedì 14 aprile.
Lo faccio per contribuire alla conoscenza della nostra Struttura e, più in generale, delle Cure Palliative: una finalità non autocelebrativa pertanto, ma un'occasione di diffusione e contaminazione; un seme di conoscenza (ricordo che le Cure Palliative sono un DIRITTO e fanno parte dei Livelli Essenziali di Assistenza) e, perché no, anche la condivisione di una esperienza di vita e di cura.
Grazie a chi vorrà dedicare un po' del proprio tempo alla lettura.
"LA STORIA DELL’ HOSPICE DI GRUMO APPULA
La storia dell’Hospice di Grumo Appula prende le mosse dalla promulgazione del
Decreto Bindi 229 del 1999 e dalla riconversione in Hospice di un intero piano dell’ex Ospedale Civile di Grumo Appula grazie alla collaborazione tra l’Amministrazione Comunale dell’epoca, la Giunta Regionale e la Direzione Strategica dell’Asl Ba/3 di Altamura nelle persone del Direttore Sanitario, dr. Michele Virgilio e della Direttrice
Generale, Avv. Lea Cosentino.
La struttura fu inaugurata nel dicembre 2005. Si procedette quindi alla selezione e assunzione del personale, alla integrazione e formazione dell’equipe di lavoro, alla fornitura di arredi e suppellettili, ecc. e finalmente, dal 10 aprile 2006, furono avviate le attività di ricovero e degenza, in 8 posti letto, per ammalati in fase avanzata di patologie croniche evolutive non più suscettibili di trattamenti volti alla guarigione (ammalati impropriamente definiti “terminali”).
L’equipe di lavoro comprendeva medici, psicologa, coordinatrice infermieristica, infermieri, assistente sociale, OSS, ausiliari.
La nostra Struttura è stato il secondo Hospice ad essere attivato in Puglia dopo quello di San Cesario di Lecce.
Nei primi mesi di attività furono ricoverati esclusivamente ammalati affetti da patologia neoplastica; successivamente, dapprima in base ad un principio di equità, e poi sulla scorta di una circolare regionale ad hoc, cominciarono ad essere
ricoverati anche ammalati non oncologici, principalmente affetti da patologie cardiovascolari e neurologiche degenerative.
Nel tempo l’equipe, consolidata attraverso la stabilizzazione di infermieri e OSS, ha subito un sensibile turnover per cui oggi è rimasto in servizio meno di 1/3 degli operatori “originari”. Tanti compagni di viaggio hanno legittimamente, per motivi
diversi, scelto di proseguire il loro percorso professionale su altre strade. Partenze, addii (alcuni molto dolorosi…), nuovi arrivi, passaggi veloci, ecc. Rimane però la traccia di esperienze, vissuti, contributi vitali: al netto di tutto cioè, questo rimaneggiamento ha rappresentato per molti versi una opportunità per il rinnovamento, l’arricchimento e l’adeguamento di procedure e prassi assistenziali.
Tutti gli operatori hanno potuto dare il proprio contributo nella realizzazione del nostro progetto. Abbiamo fatto anche fatica, in alcuni momenti, a tenere la barra dritta, soprattutto in alcuni periodi in cui era facile smarrire la rotta, ma grazie all’impegno e all’abnegazione di alcune figure storiche, l’abbiamo ritrovata.
Nel frattempo la vita è andata avanti: abbiamo accumulato competenze e saperi,
condiviso gioie e soddisfazioni: mentre le nostre famiglie crescevano con noi,
abbiamo percorso le tappe di un cammino che ha prodotto anche sofferenze, timori e, perché no, qualche volta anche rabbia.
Gli ammalati e le loro famiglie, i loro bisogni, sono stati il nostro target e hanno rappresentato il nostro obiettivo fisso, anche quando, e non è accaduto raramente, si faceva fatica a mettere su i turni per l’indomani.
Le storie dei nostri “pazienti” hanno arricchito, di molto, il nostro bagaglio di esperienze, competenze, in un ambito della medicina nel quale si lavora “per
sottrazione”: i nostri tesori sono stati le relazioni e le vicende, talora drammatiche, talora grottesche, talora francamente comiche, che contribuivano alla “narrazione” di malattia, aspetto cui quasi mai abbiamo sottratto tempo e dedizione. Le centinaia
di malati che abbiamo “curato”, sono per noi altrettante storie che meritavano un’evidenza pubblica: è stata questa, come del resto si evince dal titolo, la principale motivazione dell’evento odierno. Oggi scorrono i ricordi di tanti ammalati, dei loro familiari, i ricordi di tanti episodi che ci hanno visto protagonisti, che ci hanno coinvolti, anche emotivamente, senza peraltro mai inficiare il nostro primo e
principale obiettivo: assicurare la indispensabile professionalità nell’intervento assistenziale e terapeutico. In quelle “storie” abbiamo investito risorse fisiche e psichiche, nell’impegno continuo, quotidiano, ad alleviare sofferenze e patimenti
dei nostri ospiti: il “prendersi cura”, per l’appunto!
Ma prendersi cura significa provare a dare respiro e colore ad un mondo, quello delle Cure Palliative, troppo spesso descritto e percepito come grigio, triste, asfittico: abbiamo tentato di farlo anche durante il terribile periodo della pandemia, quando siamo stati costretti a chiuderci, a proteggerci, a negare, quanto meno per doverosa necessità, quello che per le cure palliative è un valore inderogabile: cioè la condivisione di spazio e tempo nella evoluzione inesorabile di malattia, dell’urgenza di “stare insieme” fino al momento dell’addio o, chissà, dell’arrivederci.
L’orientamento complessivo in questi 20 anni è stato sempre quello di assicurare agli ammalati, nei limiti delle risorse disponibili, una ottimale assistenza secondo i principi fondanti delle Cure Palliative, ovvero: dignità, appropriatezza proporzionalità dei trattamenti, attenzione ai bisogni dell’ammalato e della sua famiglia, in una prospettiva “sistemica”. Abbiamo sempre teso a preservare la qualità di vita dei nostri assistiti essendo profondamente convinti che si debba far quanto possibile per alleviare le sofferenze, talora inenarrabili, delle malattie in fase avanzata.
Abbiamo sempre coltivato, secondo principi informatori in linea con le varie dottrine etiche, un approccio pragmatico volto in prima battuta a tutelare il principio di autodeterminazione del malato, mai trascurando peraltro l’ascolto di familiari ed amici allo scopo di perseguire la massima condivisione possibile, nell’ambito del contesto familiare e sociale di riferimento, soprattutto quando chiamati ad assumere decisioni “sensibili” in tema di trattamenti (es. nutrizione, sedazione, desistenza terapeutica). In tal senso siamo orgogliosi di aver introdotto precocemente nelle nostre prassi modalità e principi (es. la pianificazione anticipata e condivisa delle cure), successivamente entrati a pieno titolo nelle disposizioni normative di cui alla legge 219 del 2017.
Certo, non tutto è andato e va come speriamo e desideriamo. Quante volte abbiamo dovuto condividere, tra di noi, il senso di impotenza o la frustrazione per il fatto di non essere percepiti come volevamo anche da parte del contesto ambientale e sociale nel quale operiamo?
Ed ancora: Abbiamo commesso errori? Facciamo sbagli? Operato scelte errate? Sicuramente! Non esiste la perfezione e noi certamente non facciamo eccezione. Ma anche quando non abbiamo centrato un obiettivo di cura o non soddisfatto un bisogno, non abbiamo mai lesinato in autocritica e voglia e capacità di “leggerci” dentro e riflettere, e provare ad aggiustare il tiro, e accettare, doverosamente consapevoli dei nostri limiti, anche le critiche, quando però fondate su onestà intellettuale e spirito costruttivo.
Al contrario, gli elogi e gli encomi non ci hanno fatto mai “sedere”, ma hanno rappresentato spesso la nostra unica e sola gratificazione.
I numeri ci dicono che su 8 posti letto in venti anni abbiamo ricoverato 2019 ammalati, di cui 1096 maschi e 923 femmine (al 10 aprile 2026).
La nostra media ricoveri/anno è: 100; la degenza media pari a 24 giorni (in un range che varia da pochi minuti a 15 mesi).
La patologia oncologica riveste quasi il 75% dei ricoveri; il restante 25% è appannaggio di patologie non oncologiche: in primis, come detto, malattie cardiovascolari, neurologiche, polmonari.
Il bacino d’utenza prevalente corrisponde a quello dei territori corrispondenti ai DSS n. 5 (Grumo Appula), 4 (Altamura), 9 (Modugno) e del Distretto Unico di Bari. I posti letto sono ancora 8; la sede è rimasta la stessa di 20 anni fa.
Al momento l’equipe di lavoro assegnata all’Hospice di Grumo Appula comprende: 3 medici, (tra cui il sottoscritto in qualità di dirigente responsabile di UOS), 1 psicologa/psicoterapeuta, 8 infermieri, 8 OSS, 3 ausiliari. La componente medica è integrata da due colleghi che fanno parte, rispettivamente, della UO di Fragilità e Complessità Assistenziale e della ADO (Assistenza Domiciliare Oncologica) Murgia.
Per il futuro, l’attività dell’Hospice sarà sempre più cruciale, anche nel contesto della auspicabile implementazione della Rete Locale di Cure Palliative per l’Area Murgia che in queste settimane sta muovendo i suoi primi passi.
C’è un estremo bisogno di cure palliative attive e diffuse sul territorio: si calcola che in Italia circa 600.000 adulti all’anno e 35.000 bambini necessitano di cure palliative; ben 2/3 di questi potenziali fruitori, non ricevono supporto palliativo (dati della federazione Cure Palliative Onlus), con le conseguenze facilmente immaginabili in termini generali (ricoveri ospedalieri impropri; numero di accessi in Pronto Soccorso da parte di malati “terminali”, ecc.) ma anche dal pdv del senso di abbandono e della enorme sofferenza patita da ammalati che non si avvalgono di questa tipologia di cura nella fase avanzata di malattia.
Del resto è in atto un cambiamento epocale: le cure palliative non sono più solo appannaggio di ammalati in “fase terminale” né, tanto meno, l’Hospice è il posto in cui si va a morire. Oggi il ricorso alle Cure Palliative è una possibilità terapeutica molto più aperta, ampia, legata a bisogni assistenziali che possono presentarsi pressochè in ogni momento di malattia. La semplificazione in cui si rischia di ricadere, anche sulla scorta di casi che assurgono ad evidenza pubblica, non può essere strumentalmente ricondotta alla equazione: cure palliative = cure di fine vita. Non è così! O, meglio, non è più così!
Ove mai lo fosse, non si spiegherebbe lo sviluppo di un sistema che contempla, ad esempio, programmi di “cure palliative simultanee” o “cure palliative precoci” in una vastissima gamma di patologie. Non si spiegherebbe il perché le Cure Palliative rientrino a pieno titolo e dignità nei processi di “pianificazione anticipata e condivisa dei percorsi di !icura” (legge 219). Non si spiegherebbe il perché l’accesso ai setting palliativi residenziali con finalità di “sollievo” all’impegno dei caregiver familiari (penso ad es. al grande capitolo delle patologie neurodegenerative) sia contemplato nei PDTA (formalizzati o meno) di varie patologie a lungo, quando non lunghissimo corso. Non spiegherebbe, infine, la possibilità che, sempre i setting palliativi residenziali, possano essere compresi quale tappa intermedia nei percorsi di “transito” tra setting ospedaliero e domicilio. Come si evince, quindi, uno spettro di azione decisamente più complesso, non meramente e semplicisticamente riconducibile alla gestione del fine vita.
In tale contesto, l’Hospice di Grumo Appula è vivo e rappresenta ancora, dopo 20 anni dall’avvio delle sue attività, un presidio di cura insostituibile della nostra Azienda Sanitaria, pienamente inserito in un territorio al quale, al netto di pregiudizi arcaici, offre un servizio di alta umanità, spessore etico, empatia, compassione.
Mi avvio alla conclusione: il mio pensiero a tutti i componenti della equipe di lavoro, presenti e passati: un profondo grazie, un sentito riconoscimento per la fatica, l’abnegazione, l’impegno, la resilienza dimostrata ogni giorno per questi venti anni, anche quando ostacoli e difficoltà di varia entità e natura disseminavano il nostro cammino.
Non siamo Angeli (sia detto con profondo rispetto e senza sottovalutazione della grande importanza, della valenza della spiritualità e, più in generale, delle credenze religiose, le quali arricchiscono di valore e di senso compiuto un percorso di malattia che, come abbiamo visto, può essere anche molto lungo!).
Gli “operatori” in Cure Palliative sono “professionisti” a tutti gli effetti, lavoratori; sono persone, capaci e competenti, dotate di un background tecnico – scientifico di tutto rispetto, non disgiunto da non comuni doti di umanità, empatia, resilienza, impegnate in un settore nevralgico che, quanto meno per necessità epidemiologiche, dovrà essere sempre più implementato e rafforzato negli anni a ve**re.
In definitiva: la storia dell’Hospice di Grumo Appula è una bella storia. Ed è stata, e continua ad essere, un’esperienza di vita, oltre che di lavoro. Nessun componente della nostra equipe potrebbe percepirsi pienamente come essere cogente bypassando o, peggio, scotomizzando questa esperienza, in nome della quale sento di auspicare per il “nostro” Hospice il proseguimento di una impresa, perseguendo l’obiettivo di coniugare al meglio mission istituzionale e finalità, benessere organizzativo e indispensabile serenità professionale e personale. Se queste condizioni saranno soddisfatte, il nostro futuro sarà assicurato sia in termini di continuità temporale che per qualità dell’offerta.
Chiudo con il ricordo indelebile di uno dei primi “pazienti” ricoverati in Hospice, in quella magnifica estate 2006: l’immagine riportatami dagli infermieri della gioia e felicità con le quali Nicola, un uomo dal fisico imponente, ma distrutto e piagato dalla malattia, nel letto in cui giaceva immobile, festeggiava, agitando la bandiera italiana per la vittoria della nazionale ai mondiali di calcio in Germania. Una rappresentazione emblematica di cosa siano le Cure Palliative, un’immagine che porteremo sempre nel cuore ad imperituro ricordo di tutti gli ammalati assistiti in questi 20 anni.
Grazie a tutti".
Grumo Appula, 14 aprile 2026
Dr. Luca Savino
