Serve Sapienza Syngap1

08/07/2026

✨ Serve Sapienza per SYNGAP1 alla Terza Missione Sapienza ✨

Siamo felici di aver partecipato all’evento “Il valore della conoscenza: le esperienze della Terza missione in Sapienza”, un’importante occasione di confronto e racconto delle attività che portano la ricerca universitaria fuori dai laboratori, costruendo ponti concreti con la società, le famiglie, le associazioni e il territorio.

Il nostro progetto “Serve Sapienza per SYNGAP1” è stato presente come progetto vincitore del Bando di prolungamento della Terza Missione 2024, proseguendo un percorso nato per creare rete, condividere conoscenza e sostenere le famiglie coinvolte nella sindrome SYNGAP1.

Siamo inoltre orgogliosi che la nostra esperienza sia raccontata nella monografia “La Terza Missione in Sapienza”, dedicata ai progetti e alle iniziative che testimoniano il valore sociale della conoscenza prodotta in Ateneo.

Per noi, fare Terza Missione significa trasformare la ricerca in ascolto, collaborazione, consapevolezza e cura condivisa.

🔗 Monografia: “La Terza Missione in Sapienza”
https://www.uniroma1.it/it/pagina/monografia-la-terza-missione-sapienza

21/06/2026

💙 Ieri abbiamo vissuto una seconda giornata intensa e profondamente partecipata di Incontri Ravvicinati 4 Your Future.

Abbiamo affrontato temi centrali per le persone con SYNGAP1 e per le loro famiglie: LEA, servizi, lavoro, riabilitazione, nuove terapie, trial clinici, trattamenti e qualità di vita.

La giornata si è aperta con l’intervento di Maria Luisa Scattoni sulla riforma della disabilità e sulla necessità di una presa in carico sempre più personalizzata, integrata e attenta al progetto di vita.

Sono stati molto preziosi anche i momenti dedicati ai LEA, agli approcci riabilitativi, alle terapie di frontiera e alla qualità di vita, con un confronto aperto tra professionisti, associazioni e famiglie.

A rendere ancora più speciale la giornata, le bellissime letture recitate: momenti molto commoventi, capaci di dare voce alle esperienze quotidiane, ai desideri e alle sfide delle persone con SYNGAP1 e di chi è loro accanto.

È stato emozionante ritrovare famiglie che hanno partecipato a tutte le nostre edizioni e accogliere anche nuove famiglie, presenti per la prima volta quest’anno. È così che la comunità cresce: attraverso incontri, ascolto e legami che restano.

Grazie al Teatro Comunale di Fiuggi, al Comune di Fiuggi, alla Cooperativa Sociale Ia Ia Oh e a tutte le persone che hanno contribuito a rendere possibile questa giornata.

🌊 Oggi è la Giornata Internazionale SYNGAP1: continuiamo a far conoscere questa sindrome, a sostenere le famiglie e a costruire insieme percorsi di ricerca, cura, diritti e futuro.

Abbiate pazienza e arriveranno tantissime foto, anche grazie ai nostri super fotografi!!

19/06/2026

Si conclude la prima giornata di Incontri Ravvicinati 4 Your Future – SYNGAP1 2026.

Oggi abbiamo aperto il convegno con uno sguardo sulla ricerca clinica e sulla ricerca biologica, mettendo in dialogo competenze diverse e prospettive complementari per comprendere meglio la sindrome SYNGAP1 e costruire risposte sempre più concrete per le persone e le famiglie.

Nella sessione clinica si è parlato di epilessie e disturbi comportamentali nelle encefalopatie dello sviluppo, di approcci farmacologici e di ricerca riabilitativa. Un focus importante ha riguardato anche la transizione verso l’età adulta, tema cruciale per accompagnare le persone con SYNGAP1 lungo tutto il percorso di vita e non soltanto nelle fasi pediatriche.

La sessione biologica ha portato invece nuove prospettive sui modelli sperimentali derivati da pazienti, sui modelli zebrafish e sui meccanismi molecolari della proteina SYNGAP1. Tra gli spunti più innovativi, il contributo di Maria Rescigno sul possibile ruolo del microbiota nell’asse intestino-cervello, una frontiera di ricerca che apre interrogativi e opportunità anche nelle neurodivergenze.

È stata una giornata intensa, ricca di contenuti, confronto e connessioni tra ricerca, clinica e comunità.

Domani continueremo parlando di diritti, servizi, lavoro, riabilitazione, terapie mediche, qualità di vita e progettualità per il futuro. 💙

18/06/2026

🌊 Domani si parte!

Da domani prende il via a Fiuggi Incontri Ravvicinati 4 Your Future, il 4° Convegno e Incontro Famiglie SYNGAP1.

Tre giornate dedicate alla comunità SYNGAP1, per parlare di clinica, ricerca, biologia, riabilitazione, terapie, diritti, qualità di vita e progetto di vita, ma soprattutto per incontrarci, ascoltarci e costruire insieme nuove connessioni.

Sarà un momento importante per famiglie, ricercatori, clinici, terapisti, associazioni e istituzioni: un’occasione per condividere conoscenze, esperienze, domande e prospettive per il futuro.

💙 Vorremmo tanta partecipazione e tanto coinvolgimento, sia da chi sarà con noi a Fiuggi sia da chi potrà seguirci da remoto.

📍 Fiuggi – Teatro Comunale
📅 19–21 giugno 2026
💻 Evento in presenza e online

👉 Iscrizioni e partecipazione online: bit.ly/syngap2026
👉 Aggiornamenti e social: linktr.ee/SeguiSyngap

Seguiteci, partecipate, condividete: la comunità SYNGAP1 cresce anche grazie alla presenza e alla voce di ciascuno.

15/06/2026

🌊 Incontri Ravvicinati 4 Your Future – SYNGAP1 2026

Ci siamo: sono ancora aperte le iscrizioni al 4° Convegno e Incontro Famiglie SYNGAP1, che si terrà a Fiuggi dal 19 al 21 giugno 2026.

Sarà un momento importante per tutta la comunità SYNGAP1: famiglie, persone con SYNGAP1, ricercatori, clinici, terapisti, associazioni, operatori e istituzioni.

Parleremo di clinica, ricerca, biologia, diritti, progetto di vita, riabilitazione, terapie mediche, trattamenti e qualità di vita, ma soprattutto vogliamo creare uno spazio vivo di confronto, ascolto e partecipazione.

💙 Per noi è fondamentale che ci sia tanta presenza, tanto coinvolgimento e tante voci: ogni famiglia, ogni esperienza, ogni domanda può contribuire a costruire una comunità più forte e più consapevole.

📍 Chi potrà esserci di persona, vi aspettiamo a Fiuggi – Teatro Comunale.
💻 Chi non potrà raggiungerci, potrà comunque seguire e partecipare da remoto attraverso i canali dedicati.

👉 Iscrizioni: bit.ly/syngap2026
👉 Per seguire gli aggiornamenti: linktr.ee/SeguiSyngap

Vi aspettiamo numerosi: il futuro della comunità SYNGAP1 si costruisce insieme.

06/06/2026

🌊 C’è un futuro che possiamo costruire solo insieme.

Dal 19 al 21 giugno 2026 ci ritroveremo a Fiuggi per Incontri Ravvicinati 4 Your Future, il 4° Convegno e Incontro Famiglie SYNGAP1.

Non sarà soltanto un convegno.
Sarà uno spazio in cui famiglie, ricercatori, medici, terapisti, associazioni e istituzioni potranno incontrarsi, ascoltarsi e condividere strumenti concreti per affrontare la complessità della malattia rara SYNGAP1.

Parleremo di ricerca, clinica, terapie, riabilitazione, diritti, progetto di vita e qualità della quotidianità. Ma soprattutto costruiremo rete: tra chi studia, chi cura, chi accompagna e chi vive ogni giorno questa realtà.

💙 Ogni presenza conta.
Ogni famiglia porta una storia.
Ogni incontro può aprire una possibilità nuova.

📍 Fiuggi – Teatro Comunale
📅 19–21 giugno 2026
👉 Iscrizioni: bit.ly/syngap2026

Vi aspettiamo per immaginare, insieme, il futuro della comunità SYNGAP1.

02/06/2026

🌊 Incontri Ravvicinati 4 Your Future
Clinica & Ricerca, Esperienze & Speranze

Dal 19 al 21 giugno 2026 ci ritroveremo a Fiuggi per il 4° Convegno e Incontro Famiglie SYNGAP1, l’appuntamento annuale dedicato alla comunità SYNGAP1.

Tre giornate per incontrarsi, aggiornarsi e costruire insieme nuove prospettive di futuro.

Parleremo di:
🔬 ricerca clinica e biologica
🧬 epilessie rare, SYNGAP1 e nuovi approcci terapeutici
🧠 modelli sperimentali e neurodivergenze
⚖️ diritti, LEA, servizi e progetto di vita
🤝 caregiver, siblings, riabilitazione e qualità della vita
💡 Fiera delle Idee e focus group tematici

L’evento è promosso da APS Famiglie SYNGAP1 Italia e Sapienza Università di Roma, tramite il progetto di Terza Missione Serve Sapienza per SYNGAP1, insieme al Centro di Ricerca in Neurobiologia Daniel Bovet – CRiN.

Sarà un’occasione preziosa per riunire famiglie, ricercatori, clinici, terapisti, associazioni e istituzioni, con un obiettivo comune: non lasciare sola nessuna famiglia e costruire percorsi concreti per il futuro delle persone con SYNGAP1.

📍 Fiuggi – Teatro Comunale
📅 19–21 giugno 2026
🔗 Iscrizioni: bit.ly/syngap2026

Vi aspettiamo! 💙💜💚

02/06/2026

24/05/2026

🌊 Pronti a fare un tuffo nella comunità SYNGAP1? 🤿
Il conto alla rovescia è iniziato! Dal 19 al 21 giugno 2026, il Teatro Comunale di Fiuggi ospiterà il 4° Convegno e Incontro Famiglie SYNGAP1: "Incontri Ravvicinati 4 Your Future".

Quest'anno abbiamo deciso di "tuffarci" letteralmente insieme in un weekend straordinario fatto di:

🔬 Clinica & Ricerca: per scoprire i passi in avanti della scienza.

🤝 Esperienze: per confrontarsi, stringersi la mano e non sentirsi mai soli.

✨ Speranze: per tessere insieme il futuro.

Saranno tre giorni intensi di condivisione, aggiornamento scientifico e, soprattutto, di nuove prospettive. La nostra forza è la comunità, e ogni tuffo è più bello se fatto insieme!

📲 Come partecipare?
Preparate la rincorsa! Scannerizzate il QR code sulla locandina o cliccate sul link in bio per iscrivervi subito.

Non rimanere a bordo piscina, salta a bordo con noi! 💜

12/05/2026

🎥 Serve Sapienza per SYNGAP1 nella micropillola di Terza Missione

Siamo felici di condividere questa micropillola dedicata alla Terza Missione, che racconta anche il senso del nostro percorso: portare la conoscenza fuori dall’Università, costruendo ponti concreti tra ricerca, famiglie, associazioni e territorio.

Con Serve Sapienza per SYNGAP1, Sapienza incontra la comunità SYNGAP1 per trasformare ricerca, formazione e partecipazione in strumenti di consapevolezza, inclusione e speranza.

Un progetto nato dall’ascolto e dalla collaborazione, con l’obiettivo di avvicinare il mondo scientifico ai bisogni reali delle persone e delle famiglie.

Guarda la micropillola qui 👇
https://www.youtube.com/watch?v=YZY7dvLi3eM
... per chi fosse pigro dal minuto 3.30

Valorizzare la conoscenza in Sapienza: micro-pillole di terza missione