خانه ای بی

چیزی برای خودش نمی خواست ،
هر چه هم خواستیم از آرزوهایش برایمان بگویید، برای پدر و مادرش دعا می کرد ،
برایمان سوال بود، چطور کسی که درد، همنشین همیشگی اوست، اینگونه از کنار خودش می گذرد ...
آیا خودش را کاملا فراموش کرده ...
یا اینکه محبت ذاتی پروردگارش را تمام و کمال به ارث برده ،

نامش فائزه است ،
زیبا ، باهوش و مهربان ،
و دلی به بزرگی دریا .
با این حال شاید او را تمام و کمال نشناختیم ، شاید حواسمان نبود ،
دغدغه هایی که داشت و نمی گفت ،
دخترکی که می دانست آینده اش حسابی گنگ است ،
می دانست باید بجنگد، با خودش، با زمین و زمان ،
فائزه هم، مثل دیگر کودکان پروانه ای، خوب می دانند که اینجا، سرزمین قصه ها نیست !
ما هم خوب می دانیم، اما این را هم می دانیم ، اینکه فائزه در این راه تنها نیست ،
همه ما در کنارش هستیم، ما ، شما و خدایی که همین نزدیکی است ... .


با تگ کردن دوستان خود به کمپین آگاه سازی بپیوندید .

جزییات در پیج زیر :

صفحه مدیرعامل خانه ای بی :

عکس از: یاسمن نیلی

با سلام و عرض ادب و احترام محضر همراهان گرامی عزیزان جان بر خود لازم میدانم از تلاش بی وقفه برنامه وزین خندوانه و عوامل محترم علی الخصوص هنرمند محبوب جناب بحرانی نسبت به حمایت از فرشتگان پروانه ی و تلاش در جهت ثبت بیمار ای بی بعنوان خاص کمال تقدیر و تشکر را داشته باشم همچنین از شما مردم گرامی تقاضا دارم با مطالبه عمومی در این مهم ما را یاری فرمائید دستبوس شما عزیزان هستم سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی https://scontent.cdninstagram.com/t50.2886-16/15674319_435657040155857_7327398315044110336_n.mp4

Instagram video by خانه ای بی • Dec 22, 2016 at 8:44pm UTC  

با سلام و عرض ادب در روز سه شنبه مورخ سی ام اذر ماه در خدمت نازنینی بودیم که سی و پنج سال پروانه ای بود اما خبر نداشت و نمی دانست که سالهاست از چه درد می کشد که این خودش رنج بزرگتری است. عاقبت به لطف رسانه ها از خانه ای بی با خبر شد و تشکیل پرونده داد. سرت را بالابگیر آسمان از آن توست به گمانم مرهم مهربانی راه اخر درمان توست https://scontent.cdninstagram.com/t50.2886-16/15675309_1193068174082338_3291227537639735296_n.mp4

Instagram video by خانه ای بی • Dec 22, 2016 at 3:22pm UTC  

با سلام و عرض ادب در روز سه شنبه مورخ بیست و نهم آذرماه در خدمت پروانه عزیزمان فاطمه خانم یازده ساله از شهرستان رامهرمز بودیم . متاسفانه هر دو پای این نازنین در اثر پروانه ای بودن دچار خمیدگی و ضعف شده که توان حرکت عادی را از او گرفته بود و متاسفانه به زحمت قدم برمیداشت. زخم هایت گرچه درد دارند و بی رحمند مهربانی ها مرهم غصه ها و بازیهای دهرند من طبیب قلب آرام و پاک تو گرچه خاص نباشد درد تو درمان تو

Instagram photo by خانه ای بی • Dec 21, 2016 at 1:36pm UTC  

با سلام و عرض ادب در روز سه شنبه مورخ بیست و نهم آذرماه در خدمت پروانه عزیزمان فاطمه خانم یازده ساله از شهرستان رامهرمز بودیم . متاسفانه هر دو پای این نازنین در اثر پروانه ای بودن دچار خمیدگی و ضعف شده که توان حرکت عادی را از او گرفته بود و متاسفانه به زحمت قدم برمیداشت. زخم هایت گرچه درد دارند و بی رحمند مهربانی ها مرهم غصه ها و بازیهای دهرند من طبیب قلب آرام و پاک تو گرچه خاص نباشد درد تو درمان تو http://ift.tt/2hc5edx

با سلام و عرض ادب امروز در کمیسیون مورخ سی ام آذر ماه هزار و سیصد و نود و پنج در خدمت نوزاد نازنین پروانه ای ،امیرعلی هشت روزه از اسپندان بودیم. آزار دهنده و رنج اور ست که مادر وپدر نوازد مبتلا به ای بی در بیمارستان و زایشگاه کمترین اطلاعاتی در مورد این بیماری ندارند و هیچ گونه اموزشی به انان داده نمیشود. ای کاش متولیان امر درمان کمی بیشتر جدی بگیرند زخم ها و دردهای بیماران پروانه ای را... همان بیماری ای که شعارش این است "بدترین دردی که راجع به آن نشنیده ای"

Instagram photo by خانه ای بی • Dec 20, 2016 at 1:45pm UTC  

با سلام و عرض ادب امروز در کمیسیون مورخ سی ام آذر ماه هزار و سیصد و نود و پنج در خدمت نوزاد نازنین پروانه ای ،امیرعلی هشت روزه از اسپندان بودیم. آزار دهنده و رنج اور ست که مادر وپدر نوازد مبتلا به ای بی در بیمارستان و زایشگاه کمترین اطلاعاتی در مورد این بیماری ندارند و هیچ گونه اموزشی به انان داده نمیشود. ای کاش متولیان امر درمان کمی بیشتر جدی بگیرند زخم ها و دردهای بیماران پروانه ای را... همان بیماری ای که شعارش این است "بدترین دردی که راجع به آن نشنیده ای"

Instagram photo by خانه ای بی • Dec 20, 2016 at 1:43pm UTC