Ágoston Réka- konduktor,komplex mozgásterapeuta,evésterápiás szakember

A Nyitogató csoportunk legerősebb kötőanyagai- a Szülők:

🥳 Nagy örömmel osztom meg, hogy megjelent első közös tudományos publikációnk Dr. Magyar Adéllal és Radics Mártával
l!

A tanulmány címe:

„Kooperatív pedagógiai segítségnyújtás és rehabilitáció egy kora gyermekkori intervenciós eset tükrében”.

Munkánk egy koragyermekkori intervenciós eset kapcsán mutatja be, hogy a különböző szakemberek – gyógypedagógus, logopédus és konduktor – a különböző ágazatokban folytatott munkájukban hogyan találtak összhangot. Továbbá kutattuk azt, hogy az ágazatközi együttműködés, jelen esetben a pedagógiai szakszolgálat, a gyermekeket ellátó szociális intézmény, valamint a magánszektor összefogása, kommunikációja milyen fontos szerepet játszik a gyermekek és családjaik támogatásában.

A publikáció első állomása a Selye János Egyetem XVII. Nemzetközi Tudományos Konferenciája volt 2025-ben, ahol a Pedagógiai Kar szekciójában lehetőségünk nyílt kutatásunk bemutatására és szakmai párbeszédre. A konferencia a tudományos eredmények megosztását és a nemzetközi szakmai kapcsolatok erősítését szolgálta, így különösen értékes tapasztalatot jelentett számunkra.

Öröm számomra, hogy a kutatás itt nem ért véget: újabb adatgyűjtéssel és feldolgozással folytattuk a munkát, melyet 2026. áprilisában az I. MERÉSZ EMÚ konferencián is bemutathattuk a szakmai közönségnek.

Hálás vagyok szerzőtársaimnak az együttműködésért, és köszönöm mindenkinek, aki támogatta ezt a szakmai utat. Ez az első publikáció különösen fontos mérföldkő számomra – remélem, csak az első a sorban. 😊

Kedves Családok!
Bár bejött a jó idő, emlékeztetlek Benneteket, hogy ez nem változtat azon a szokásunkon, hogy higiéniai okokból:

MINDEN FELNŐTT SZÁMÁRA KÖTELEZŐ A ZOKNIVISELÉS A FEJLESZTŐ TEREMBE VALÓ BELÉPÉSKOR!

Köszi, ha hozol magaddal egy zoknigombócot a táskádban!
🧦🧦🧦🧦🧦🧦🧦🧦🧦🧦🧦🧦

Kedves Családok!
A május 26-ai órák egészségügyi okok miatt elmaradnak.
Megértéseteket köszönöm!

Nagyon vártuk,hogy a múlthéten elindulhassunk az újabb turnus koragyermekkori táplálás fókuszú csoportunkat Balogh- Oláh Eszter kolléganőmmel! 🌿🍎🥦

Az előttünk álló 8 hét során a gyermekek egyéni és csoportos igényei alapján a
🍲főtt ételek,🫛 zöldségek és 🍒gyümölcsök multiszenzoriális bevezetésével, az ételekkel való ismerkedéssel foglalkozunk játékos, kapcsolódásalapú szemléletben -a kicsi bölcsis korosztálynak.

Továbbra is kiemelt szerepet kap a
🦸‍♀️🦸‍♂️szülők aktív jelenléte,

📕📕elkészültek az egyénre szabott "Munkafüzetek" is, amikbe hétről -hétre incsi-fincsi házifeladatokat kaptak a családok.

Szigorúan fogjuk ellenőrizni a házikat mindig ám! 🤓👀 csak szólok.... ;)

📃Munkánk alapját pedig még mindig a jól bevált DIR modell, a Floortime/Foodtime gyakorlati módszer és a DSZIT adja.

Ez az utolsó turnus csoportunk a nyári szünet előtt, ugyanakkor a táplálási nehézségek és zavarok megsegítéséről a nyár folyamán is gondoskodni fogunk valamilyen formában. 💛

Tegnap már belecsaptunk a témák közé egy kis
🍓🍓🍓Eper-mániával 🍓🍓🍓🍓
és sok-sok elvetemült ötlettel fogjuk bombázni a családokat a következő alkalmakkor is ;) 🤪😎.

https://www.facebook.com/share/1an3N7zzvq/

A Debreceni Egyetem Egészségtudományi Karán tartott előadásom után újra nagyon erősen megfogalmazódott bennem, mennyire hajlamosak vagyunk félreérteni a korai regulációs nehézségeket.

Egy csecsemő még nem tudja elmondani, hogy túl intenzív neki a világ. Reagál és várja, hogy ezt megfelelően értelmezzük.

Nem tudja szavakkal elmondani, hogy a hangok túl élesek, az érintések most nem kellenek, az állapotváltások neki most gyorsak, vagy hogy az idegrendszere egyszerűen nem tud kellően „lelassulni”.
Ő bizony ezt sírásban, alvási nehézségben, ingerlékenységben, megnyugtathatatlanságban vagy éppen szokatlan passzivitásban mutatja meg. Igen. A szokatlanul jó gyerek is gyanús... 😅

Pont itt kezdődik az egyik legfontosabb szakmai kérdés: vajon mit látunk ilyenkor valójában?

Sok korai regulációs jelenséget még ma is könnyen leegyszerűsítünk „hasfájásra”, „nehéz természetre” vagy éppen „túl érzékeny babára”, pedig a háttérben gyakran az idegrendszer alkalmazkodási folyamatai állnak.

Az idegrendszer egyik legalapvetőbb feladata ugyanis az, hogy megtanulja: mely ingerek fontosak — és melyek nem, valamint az ingerekhez való hozzászokás képessége.

Ezt nevezzük habituációnak. Ez az a folyamat, amelynek során az ismétlődő, nem veszélyes ingerek idővel háttérbe kerülnek. Ha azonban ez instabilan működik, a világ folyamatosan túl intenzívvé válik. Mintha az idegrendszer nem tudná lehalkítani a környezetet.

Ilyenkor jelenhet meg:
– a nehéz megnyugtathatóság,
– a fragmentált (töredezett) alvás,
– a fokozott sírás,
– etetési érzékenység,
– túl gyors túlterhelődés,
– vagy akár a hangokra, érintésekre adott szélsőséges reakciók.

Természetesen ezek önmagukban nem „zavarjelek”.

A korai szenzoros válaszok jelentős része megszokott módon előfordul a társadalomban és az idegrendszeri érés velejárója. Az idegrendszer fejlődik, szerveződik, alkalmazkodik. Nem kész diagnózisokat látunk, hanem formálódó alkalmazkodási mintázatokat.

Itt lehet viszont elcsípni, ha taktilis túlérzékeny gyermeket látunk, hiszen, ha levesszük róla a ruhát megnyugszik. Bizonyos gyerekek intenzív ringatásra alszanak el, míg másoknak énekelni kell. Természetesen lesz olyan is, akihez nem találjuk meg a kulcsot... ilyenkor az anya gyakran azt érzi, hogy ő nem elég jó a saját gyermekének. El is indulhatnak már ebben a szakaszban emiatt a kötődési nehézségek.

Éppen ezért lenne kiemelten fontos, hogy a koragyermekkori ellátásban dolgozó szakemberek — különösen a védőnők, gyermekápolók, egészségügyi dolgozók — érzékenyen tudjanak kapcsolódni ezekhez a jelenségekhez és értsék/értelmezni tudják mit látnak.

Ha értem, akkor el tudom irányítani a megfelelő helyre és a korai segítség a lehető legjobb prognózist hozza magával.

A „jó baba” mítosza például szakmailag kifejezetten megtévesztő tud lenni. A nagyon csendes, nagyon sokat alvó, kevés ingerre reagáló csecsemő nem mindig egyszerűen „könnyű temperamentumú”, hiába azt tanultuk az egyetemen.
Néha éppen alacsony válaszkészség vagy az alulreagáló idegrendszeri működés áll a háttérben.

Nem minden látott viselkedés viselkedési probléma egyben.

Nagyon sok esetben regulációs stratégia. Önnyugtatás, próbálkozás, szabályozási kísérlet.

A ringatás, az állandó mozgás, a szoros takaró keresése, a ritmikus ismétlődések vagy akár bizonyos ingerek kerülése sokszor nem „furcsaság”, hanem az idegrendszer próbálkozása arra, hogy fenntartsa az optimális működési állapotot.

Ha pedig ezt a perspektívát komolyan vesszük, akkor a kérdés is megváltozik.

Nem azt kérdezzük: „miért csinálja ezt?”...

hanem inkább azt: „mit próbál ezzel szabályozni a gyermek idegrendszere?”

Én úgy érzem, ez a szemlélet nemcsak szakmailag pontosabb — hanem emberileg is jóval empatikusabb és alapjaiban találjuk meg vele a valós segítségnyújtás útját.

ui.: A fotósnak hála, hogy bár nem tartok szünetet a beszédben, de tudott olyan képet lőni, ahol viszonylag mozdulatlan vagyok... 😝

Május 15-én óriási megtiszteltetés ért, hogy a
"Kozmutza Flóra Általános Iskola és Szakiskola, Pápay Endre Óvoda és Szakiskola, Kollégium és EGYMI" szervezésében tartott egész hetes az "Esély új útjai " - Nyitott kapuk rendezvénysorozatukon ( RRF-1.2.4.- 25-2025-003) előadóként vehettem részt.

Témám-bármilyen meglepő 😇- a táplálkozási nehézségek és zavarok megjelenése tipikus és atipikus fejlődésmenetben volt.

Köszönöm szépen Megyesi Istvánné Főigazgatónak, Vargáné Szalados Klára Tagintezmény- igazgatónak és Gethe Anna konduktornak, hogy meghívtak, hogy megismerhettem őket és,hogy ilyen kedvesen, szeretettel fogadtak.

Köszönöm az összes résztvevőnek a jelenlétüket, érdeklődésüket, együttgondolkodásukat!

🩵 Május 15. – A sclerosis tuberosa (Tuberous Sclerosis Complex, TSC) nemzetközi világnapja 🩵

A sclerosis tuberosa egy ritka genetikai eredetű, úgynevezett neurokután szindróma, amelyet leggyakrabban a TSC1 vagy TSC2 gén mutációja okoz. Ezek a gének az mTOR jelátviteli út szabályozásáért felelnek. Hibájuk következtében a sejtnövekedés kontrollja sérül, és jóindulatú daganatok (hamartomák) alakulhatnak ki az agyban, szívben, vesében, tüdőben, szemben és a bőrön. ([MDPI][1]

A betegség rendkívül változatos formában jelentkezhet, ezt az első képen is láthatjátok:
• epilepszia és infantilis spazmusok
• autizmus spektrumzavar
• tanulási nehézségek
• viselkedési és pszichiátriai tünetek (TAND)
• bőrtünetek
• vesedaganatok (angiomyolipoma)
• szív-rhabdomyoma
• tüdőérintettség (LAM)

A TSC-ben szenvedők 85–90%-ánál epilepszia alakul ki, gyakran már csecsemőkorban. ([ScienceDirect][2])

🔬 A tudomány fejlődésének köszönhetően ma már a sclerosis tuberosa sok esetben magzati korban felismerhető.

A prenatális diagnózis alapja leggyakrabban magzati ultrahang, echokardiográfia, MRI és genetikai vizsgálatok (TSC1/TSC2 mutációanalízis)

A leggyakoribb első jel a magzati szívben megjelenő rhabdomyoma, amely már a terhesség 20. hete körül látható lehet ultrahanggal. Ha ilyen eltérés látható, a modern protokollok szerint magzati MRI-t is végeznek, amely képes kimutatni az agyi eltéréseket – például corticalis tubereket és subependymalis nodulusokat. ([PMC][3])

🧬 A TSC kezelésében az elmúlt évek egyik legnagyobb áttörése az mTOR-gátló gyógyszerek megjelenése volt.

Az everolimus célzott terápiaként képes:
• csökkenteni az epilepsziás rohamok számát
• lassítani bizonyos daganatok növekedését
• javítani az életminőséget
• befolyásolni a betegség alapmechanizmusát

Az everolimus ma már több országban engedélyezett TSC-hez társuló gyógyszerrezisztens epilepszia kezelésére. ([Springer Nature Link][5])

Az epilepszia kezelésében fontos szerepet kap:
• vigabatrin
• cannabidiol (CBD alapú terápia)
• ketogén diéta
• epilepszia-sebészet
• vagus ideg stimuláció (VNS)

A legfrissebb kutatások már a megelőző kezelések lehetőségét is vizsgálják: például hogy EEG-eltérések megjelenésekor, még az első klinikai roham előtt elkezdett terápia képes lehet-e javítani a neurofejlődési kimenetelt. ([ScienceDirect][6])

🧠 A tudomány ma már nemcsak a tüneteket kezeli — hanem a betegség molekuláris hátterét próbálja célzottan befolyásolni.

A sclerosis tuberosa ritka betegség, de az érintett családok számára mindennapos valóság.

🩵 Ritka, és így annál nagyobb megtiszteltetés két csoda kisgyermekkel és családjaikkal is együttdolgozni a mindennapokban, Janki és Sofija a legnagyobb harcosok közé tartoznak a szememben, és nagy helyet foglalnak el a szívemben. 🩵



[1]: https://www.mdpi.com/2075-1729/15/3/368/html?utm_source=chatgpt.com "Tuberous Sclerosis Complex: New Insights into Pathogenesis and Therapeutic Breakthroughs"
[2]: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1525505025001350?utm_source=chatgpt.com "Tuberous Sclerosis Complex: An updated in the treatment of epilepsy for early careers - ScienceDirect"
[3]: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9968546/?utm_source=chatgpt.com "Tuberous Sclerosis Complex: Prenatal Diagnosis Using Ultrasound and Magnetic Resonance Imaging—A Report of Two Cases - PMC"
[4]: https://www.nature.com/articles/s41431-024-01631-w?utm_source=chatgpt.com "Diagnosis of tuberous sclerosis in the prenatal period: a retrospective study of 240 cases and review of the literature | European Journal of Human Genetics"
[5]: https://link.springer.com/article/10.1007/s10309-020-00393-x?utm_source=chatgpt.com "Everolimus als krankheitsspezifische Therapieoption bei mit tuberöser Sklerose assoziierter, therapierefraktärer Epilepsie – ein systematischer Überblick | Clinical Epileptology | Springer Nature Link"
[6]: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525505024005055?utm_source=chatgpt.com "Evolving treatment strategies for early-life seizures in Tuberous Sclerosis Complex: A review and treatment algorithm - ScienceDirect"

Május végéig újra olvasható mini e-book az alábbi linken: https://www.zummogokorai.hu/kampanyok/

https://www.facebook.com/share/p/1D5birnZFw/

Ez egy szülői blog- bejegyzés, amit olvashattok.

Hálás vagyok,amikor ilyen mélyen betekintést enged egy szülőpáros az általuk átéltekbe, abba, amivel küzdöttek, amivel most küzdenek, ahogy ők látják, érzik, tapasztalják,tanulják a saját útjukat , a gyermekükkel együtt.

Nagyon gyerekcipőben jár még Magyarországon, de főként itt Szegeden a koragyermekkori táplálási zavarok ismerete, elfogadása- maga után vonja így az óriási tátongó hiányát az átfogó diagnosztikai, egészségügyi,pedagógiai és terápiás komplex ellátásának.

Minden apró kavicsot, kövecskét gondosan rakunk egymásra, és építjük ki szépen lassan azt a rendszert itt Szegeden, ami eddig még sosem létezett. Mi most belevágtunk. Mert nem hagyhatjuk magukra tovább azokat a családokat, szülőket és gyermekeket, akik valamilyen táplálási nehézséggel, zavarral küzdenek és a sötétben tapogatózva, egyedül próbáltak eddig talpon maradni egy őket ezen úton kevésbé támogató közegben.

Íme egy szülői blog- bejegyzés a koragyermekkori táplálkozási problémákról: nyers, őszinte, húsbavágó.

Köszönöm, hogy leírtad F., köszönöm, hogy tanulhatok/ tanulhatunk belőle.

Ajánlom mindenkinek szeretettel!