A KÉK RÓZSA küzdelem a ritka genetikai betegekért

TUDJÁTOK MIÉRT VACAK EZ A BETEGSÉG??

Mert szó szerint semmit sem lehet tervezni vele.
Egy órával ezelőtt még terveztem a napot.
Hogy esetleg a Csillaghegyi találkozóm után, kimegyek Hűvösvölgybe is...

30 perce képtelen vagyok az ágyból felkelni, csak homályosan látok...

Ezért is igyekszem, hogy mások még sokkal kiszámíthatóbb állapotban kaphassák meg a saját diagnózisukat!

Jelenleg az ajtóig sem tudok elmenni!

Na, innen szép nyerni!
És az ismeretterjesztő projektemet is ilyen alapnehézségekkel végzem minden nap..

Vigyázzatok magatokra és tegyetek meg mindent magatokért és másokért!

"Ezt az élet nevű játékot csak együtt játszhatjuk! Figyeljünk egymásra, segítsük egymást!"

Arany-Kovács Rozália
Ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértő
NŐK LAPJA PÉLDAKÉP DÍJAS EGÉSZSÉGÜGYI AKTIVISTA

Sziasztok!

Dokumentumfilm lett volna, de sok akadálya volt. Végül ez készült "csak" el...

Azért tetszik ez a videó, mert végülis a mindennapjaim minden aspektusát megmutatja!

Nézzétek meg kérlek, és vigyétek hírét az ismeretterjesztő projektemnek!
Kíváncsi lennék majd a szöveges véleményetekre is:)

Köszönöm:
Arany-Kovács Rozália
Ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértő

, , , , , , , ,

Kérem szavazzatok (szavazzanak) rám a www.noklapja.hu/peldakepdij oldalon... egészségügy kategóriában 2024.Június 4-e éjfélig

Van már weboldalam is: www.akekrozsa.hu

https://youtu.be/8eERTftnWz8?si=lwGQIIjC_Wh-8I-E

SZAVAZZ A NŐK LAPJA PÉLDAKÉP DÍJ JELÖLTJEIRE, ÉS NYERJ PÁROS BELÉPŐT AZ ÜNNEPÉLYES DÍJÁTADÓRA! A Nők Lapja magazin 75., jubileumi éve alkalmából hat kategóriában keresi azokat a nőket, akik saját szakmájukban, hivatásukban kiemelkedőt nyújtanak, és példaképek lehetnek mindannyiunk számára.

Sziasztok!

Ritka Betegségek Világnapja van ma!
Tudjátok hányan érintettek a közel 8000 ritka betegség egyikében?
300.000.000 ember a világon, 800.000 ember itthon.
Ugye, milyen nagy számok ezek?
Ebből csak 10 maximum 15% rendelkezik VALÓDI DIAGNÓZISSAL!
Na én a többi 85-90%-nak szeretnék utat mutatni, erőt adni. Olyan stabil hátteret adni a történetemmel, amivel oda tud menni az orvosához, hogy még adja meg neki a lehetőséget és a beutalót Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetébe. ( 5 ilyen van Magyarországon)
Én a diagnozisig vezető utat szeretném adni, a diagnózis után már nem tudok segíteni, hiszen nem vagyok szakember!
CÉLOM:
MINÉL HAMARABB JUTHASSANAK EL BETEGTÁRSAIM A MEGFELELŐ HELYRE, ÉS A DIAGNÓZISHOZ!
Hiszen a ritka genetikai betegségek nem gyógyíthatóak, csak jó esetben, szinten tarthatóak!
Segítsetek nekem, de leginkább a betegtársaimnak azzal, hogy megosztjátok a bejegyzéseket, videókat, honlapot:)
www.akekrozsa.hu

Előre is hálásan köszönöm a segítséget:
Arany-Kovács Rozália
Ritka Genetikai Betegségek tapasztalati szakértő
( A Kék Rózsa)
,

Linkek:
https://vm.tiktok.com/ZGeDv8mgG/
https://youtu.be/drNn2rznjBs?si=iAsQxjG1C3wP28aT

Kezdőlap - A Kék Rózsa Bemutatkozás Arany-Kovács Rozália vagyok, 39 évet vártam a valódi diagnózisomra! Ezért elindítottam egy ismeretterjesztő kampányt...

Sziasztok!

Az oldal helyett elkészült a honlap:

https://www.akekrozsa.hu/

Sziasztok!

BÜSZKE VAGYOK MAGAMRA!
( Sok évtizednyi elnyomás után ezt ki merem mondani/le merem írni)
Természetesen a világegyetem Teremtőjét sem hagynám ki, hisz Ő vigyáz rám már bő 49 éve...

És azokra is, akik az eddigi 48,5 évemben, hosszabb vagy rövidebb ideig mellettem voltak!

De ez az 5 év nagyon komoly rostát adott minden ember elé!
Maradsz vagy mész?
Támogatsz vagy elhagysz/belémrúgsz?
Kegyetlen játék volt ez, hogy megtanuljam:
KIK AZ IGAZI BARÁTAIM! Vannak-e barátaim?

Vadidegenek álltak és állnak mellém ( van olyan itt is, aki sosem beszélt még velem).
Régi, stabilnak hitt emberek hagytak magamra! Sokszor két szék között a földön találtam magam!
De újra és újra felkeltem, és harcoltam, mert célom van, és még nagyon messze az, hogy mindenki egyforma lehetőséget kapjon a Ritka Genetikai Betegségek kivizsgálása ideje alatt!!

Elkészült a honlapom, amin nincs minden megjelenésem rajta, csak amit én tartottam érdekesnek/fontosnak!
De ezen már el lehet indulni, ha valaki az én munkásságomra/projektemre kíváncsi!

https://www.akekrozsa.hu/

Olvassátok, hallgassátok, nézzétek olyan szeretettel, mint amilyennel mi készítettük!

KÖSZÖNÖM A TÁMOGATÁST MINDEN ÉRINTETTNEK:)

, , ,

Sziasztok!

Egy újabb remek cikk rólam és velem is...

https://www.facebook.com/share/p/yd5T4WXaGGhCDpvw/

A megoldás: tudatosság és együttműködés - Issuu Petkovics Alexandra

Sziasztok!

Megérkezett ez a cikk is:)
A Csak Pozitívan magazin 24-28. oldalán olvashatjátok ezt a remek interjút!

Sziasztok!

Megérkezett a várva várt videó!
Ne ijedjetek meg, 5: 43-nál kezdődik az enyém, mert egy múltkori felvetésre is reagáltak plusszban!
Írásos véleményeknek örülnék:)
Pussz: Rozika

"Csak ülök... Csakazértis!" - 5. adás Várjuk ötleteiket, javaslataikat:[email protected] facebook oldal:https://www.facebook.com/profile.php?id=100092481112969

Sziasztok!

Megvan az első, saját magam által írt cikk!
Természetesen az oldal tulajdonosa megírta a bevezetőt hozzá, de onnantól az én írásom az egész!
Nagyon boldog vagyok!
Köszönöm az Anyás-Apás oldalnak a lehetőséget!

https://www.anyasapas.hu/post/%C3%A9n-39-%C3%A9vet-k%C3%BCzd%C3%B6ttem-az-%C3%A9letem%C3%A9rt-az-igazam%C3%A9rt-k%C3%A9k-r%C3%B3zsa-t%C3%B6rt%C3%A9nete?fbclid=IwAR1hUppMTc3MVctYzq6XyXWYB3Kt4TEtvl9q3LzdV4ldPG6tPLo4plo8IJI

Én 39 évet küzdöttem az életemért, az igazamért! – Kék Rózsa története Arra kérlek, kutass egy kicsit az emlékeid között! Keress egy olyan történetet a múltadból – vagy a gyermeked múltjából –, amikor egy problémával orvoshoz fordulva azon bosszankodtál: mi tartott a dokiknak olyan sokáig? Miért telt ennyi időbe, hogy rájöjjenek, mi a betegségem...

Sziasztok!

Ez a múlt vasárnapi Rádió Dabas interjú Brigitta Szélyes-Szluka val..
Hálás köszönetem neki is!
A második riport az enyém:)

https://www.mixcloud.com/radiodabas/csaladi-1207/

https://www.facebook.com/100001340474762/posts/6774546875933261/

www.radiobezs.hu