VHL Greece - Family Alliance

Πολλοί οργανισμοί και ινστιντουτα ανά τον κόσμο που ασχολουνται με τον καρκίνο του νεφρου, ανάμεσα τους και εμείς προειδοποιούν , προσεξτε τα σημάδια αυτου του καρκίνου που δεν δίνει πολλα πρωιμα συμπτώματα και συνήθως βρίσκεται από τυχαίες εξετάσεις η τις μεταστάσεις του.
Πόνοι χαμηλά στην πλατη η κάποια μάζα,
Αίμα στα ουρά,
Πυρετός χωρίς φλεγμονή η φανερή αιτία,
Απώλεια ορεξης η βάρους χωρίς να το επιδιωξουμε,

Ίσως να μας χτυπήσουν το καμπανάκι για πιο ενδελεχή έλεγχο.

Μιλήστε με τον γιατρό σας, δίνοντας και οικογενειακό ιστορικό, μην αγνοήσετε τα σημάδια!

Το vhl που είναι ο κυριότερος κληρονομικός καρκίνος προειδοποιει!
Σώστε όργανα και την ζωή σας, αν είστε σε νεότερη ηλικία δώστε οικογενειακό ιστορικό στον γιατρό σας και ρωτήστε μας!!

Σπάνια Νοσήματα: Οι 3 άξονες του Εθνικού Σχεδίου Δράσης και οι προτεραιότητες για την Ελλάδα https://rarediseasesgreece.gr/sxedio-drashs_d-athanasiou_2026/

«Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος:
Ίση Πρόσβαση και Ολοκληρωμένη Φροντίδα για τα Άτομα με Σπάνιες Παθήσεις»
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων – 28 Φεβρουαρίου 2026
https://drive.google.com/file/d/1-8E6NEkCZpHcq9mUrlzMf-rHTJ9zRylq/view?usp=sharing

https://www.youtube.com/watch?v=kwp9Mko81Xg

Ο Willem Dafoe μιλάει σχετικά με το VHL Enjoy the videos and music that you love, upload original content and share it all with friends, family and the world on YouTube.

Ήμασταν επισημα αδιαγνωστοι στην χώρα μας πριν την δημιουργία του συλλόγου μας, οι γονιδιακοι γίνονταν μόνο έξω και κοστιζαν πολλα χρήματα ανά άτομο. Αυτοί που πηγαιναν έξω για εγχειρήσεις, γιατί οι δυσκολες εγχειρήσεις μας δεν γίνονταν εδώ, συχνά γυριζαν με την διάγνωση για vhl, που οι περισσοτεροι άφηναν στο συρτάρι. Οι κληρονομικές ασθενειες παντα ήταν στίγμα και πολυ περισσοτερο οι νεοπλασματικες. Κάποιοι δεν ενημέρωναν καν το συντροφο η την οικογένεια. Έχοντας η οικογένεια μου την διάγνωση με τους γονιδιακους ( πρωτη οικογένεια στον Δημόκριτο) που δημιουργησε τα αντιδραστήρια για την νόσο με την ευεργεσια για μας, στους ανεξοδους γονιδιακους, είχαν μπει πια τα θεμέλια για τον συλλογο. Βάλαμε την ασθένεια μας στον ΕΠΠΠΑ και τον πινακα των μη αναστρεψιμων και αναγνωριζομασταν στα ΚΕΠΑ, φτιάξαμε δίκτυο Γιατρών, ξεκινώντας από γιατρους που ήταν σε κλινικές για την νόσο έξω και είχαν επιστρέψει Ελλάδα. Άρχισε η συνεργασία μας και με την IKCC εκτός φυσικά της vhl alliance και vhl Europa, που είναι για μας οι κυρίες πηγες πληροφορησης για την νόσο και τον καρκίνο του νεφρου, που είναι η κυρία κακοήθεια μας, καθώς είμαστε ο γνωστότερος κληρονομικός καρκίνος του νεφρου.
Φέραμε πρωτη στην Ευρώπη, ως παραγγελια εξωτερικου μέσω ΕΟΠΥΥ την θεραπεία μας στην χώρα.
Με την βοήθεια των ιατρών μας προσπαθουμε να φτιάξουμε κέντρα αναφοράς σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Θέλουμε να γίνει γνωστή η νόσος και να σταματήσει να περνα στα παιδια μας με προεμφυτετικους και προγεννετικους ελέγχους. Θέλουμε ίση αντιμετώπιση των ατόμων με χαμηλή όραση, των κωφών καθώς και κινητικά αδυναμων στην χώρα μας.
Θέλουμε κέντρα αποκατάστασης αναβαθμισμενα, μιας και κάποια χειρουργεία πρεπει να γίνονται, θέλουμε panic button κυρίως για τους κωφάλαλους που συνεχίζουν να κακοποιούνται χωρίς να μπορουν να αντιδράσουμε ν.
Θέλουμε για τους ασθενείς που μπαίνουν με το 5%, μεταπτυχιακά χωρίς κόστος,
Θέλουμε ευκαιρίες για τους ανέργους ΑμεΑ, που παλευουν να τα βγάλουν περα, ορισμένοι χωρίς οικογένεια διπλα τους, καθώς ο πασχον και ο μόνος γονιός στην οικογένεια έχει πεθανει και πρεπει να παλεψουν μόνοι, σε ένα τόσο ανταγωνιστικό περιβαλλον , οχι χωρις μόχθο αλλά με εξειδικευμένες ειδικότητες στα μέτρα τους.

Μερικοί ήρωες δεν φορουν στολή, κάποιοι ζουμε ανάμεσα σας.

Μην προσπερνατε , συνομιληστε μαζί μας και δυναμώστε την φωνή μας.

Αγαπημένοι σχετική φορείς βοηθήστε και εμας τους μικρους, μέλημα δεν είναι η δεν πρεπει να είναι τίποτε άλλο, από την δυναμη της πολυφωνιας και της αλληλεγγυης.

Δείτε www.vhlgr.org!

VHL FAMILY ALLIANCE GREECE VHL FAMILY ALLIANCE GREECE

🐝Η Meligeysis προσκαλεί σχολεία να γνωρίσουν τον κόσμο της μέλισσας μέσα από βιωματικές εκπαιδευτικές επισκέψεις.

Η μελισσοκομική οικοτεχνία Meligeysis, με έδρα τα Κομνηνά Ξάνθης, συνεχίζει και φέτος τα οργανωμένα εκπαιδευτικά της προγράμματα, προσκαλώντας μαθητές και εκπαιδευτικούς όλων των βαθμίδων σε βιωματικές επισκέψεις γνωριμίας με τον συναρπαστικό κόσμο της μέλισσας και της μελισσοκομίας.
✔Οι εκπαιδευτικές δράσεις έχουν σχεδιαστεί με παιδαγωγικά κριτήρια και προσαρμόζονται ανάλογα με την ηλικία και το γνωστικό επίπεδο των μαθητών, διασφαλίζοντας ότι κάθε ομάδα συμμετέχει ενεργά και αποκομίζει ουσιαστική γνώση μέσα
από την εμπειρία.
✔Κατά τη διάρκεια της επίσκεψης, οι μαθητές:
γνωρίζουν τη ζωή της μέλισσας και τη λειτουργία της κυψέλης,
ενημερώνονται για τη βιώσιμη μελισσοκομία και τη σημασία της επικονίασης, κατανοούν τον ρόλο των μελισσών στη βιοποικιλότητα και την αγροτική παραγωγή, συμμετέχουν σε διαδραστικές δραστηριότητες και εργαστήρια, όπως η παρασκευή απλών μελισσοκομικών προϊόντων (π.χ. κηραλοιφές).
✔Ιδιαίτερη θέση στο πρόγραμμα κατέχει η ενότητα «Μέλισσα και Υγεία», μέσα από την οποία οι μαθητές, με τρόπο κατάλληλο για την ηλικία τους, ενημερώνονται για τα φυσικά προϊόντα της κυψέλης και τη διαχρονική τους χρήση στη διατροφή και την καθημερινή φροντίδα, ανακαλύπτοντας τη στενή σχέση της φύσης με την ανθρώπινη ευεξία.
✔Το πρόγραμμα συνδυάζει τη γνώση με τη βιωματική μάθηση, ενισχύοντας την περιβαλλοντική συνείδηση και την κατανόηση της σχέσης ανθρώπου και φύσης.

📌Η Meligeysis τηρεί αυστηρά όλα τα μέτρα ασφάλειας και υγιεινής, προσφέροντας ένα ασφαλές, οργανωμένο και φιλικό περιβάλλον για μαθητές και εκπαιδευτικούς.
👉Οι επισκέψεις στο Meligeysis μπορούν να συνδυαστούν με επίσκεψη σε σημεία πολιτιστικού και φυσικού ενδιαφέροντος της ευρύτερης περιοχής, όπως:
*ο Μακεδονικός Τάφος και η Ιερά Μονή στα Κομνηνά
*το Λαογραφικό Μουσείο και το Κέντρο Υποδοχής Επισκεπτών του Δασαρχείου Σταυρούπολης
*το Μουσείο Αλέξανδρου Μπαλτατζή στο Νεοχώρι.

Η εμπειρία στο Meligeysis δεν αποτελεί απλώς μια σχολική εκδρομή, αλλά μια ουσιαστική γνωριμία με τη φύση, την παράδοση και τη σημασία της μέλισσας στη ζωή μας.
Παράλληλα, προσφέρει στους μαθητές την ευκαιρία να γνωρίσουν από κοντά την ορεινή περιοχή της Ξάνθης, το φυσικό της τοπίο, την ιστορία και τον πολιτισμό της, ενισχύοντας τη σύνδεσή τους με την ελληνική ύπαιθρο.

[email protected] Κομνηνά Ξάνθης 6980724764

ΜΑΓΕΙΡΕYΟΝΤΑΣ ΣΤΗ ΔΙΑΔΡΟΜH ΣΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΚΑΡΚIΝΟ
https://drive.google.com/file/d/1r9FFx-jR3gzwfCsvlzc2J1nhjT__MpbC/view?usp=sharing

Cooking_Through_Cancer_Complete_10June2025.pdf

New recommendations for cutting back bureaucracy in clinical trials
Improving patient access to innovative treatments and strengthening safety across Europe
Investigators conducting clinical trials are increasingly overwhelmed by legal, regulatory and sponsors' requirements, taking valuable time away from patient care. As Prof. Martin Dreyling, Chair of the Coalition for Reducing Bureaucracy, explains: “The current safety requirements for investigators are disproportionately burdensome, to the point that they may obscure relevant safety signals instead of effectively ensuring participant safety.” Patients are also directly affected, as they are often confronted with complex and lengthy informed consent forms that can make trial participation more difficult.
To address these challenges, VHL Family Alliance Greece joined the Coalition for Reducing Bureaucracy in Clinical Trials, launched in 2020 by the European Hematology Association (EHA) in collaboration with the Biomed Alliance. This cross-disciplinary initiative brings together medical societies and patient advocates who first delivered a joint statement, followed by an initial set of recommendations in 2021.
The Coalition has now released a new set of recommendations that build on the 2021 proposals, incorporate stakeholder feedback, and reflect early lessons from implementation of the EU Clinical Trials Regulation. The 2025 Coalition recommendations focus on creating a more harmonized EU regulatory framework, streamlining and rationalizing safety reporting, and ensuring that informed consent procedures are more inclusive and patient-centered. Together, the proposed measures aim to reduce unnecessary bureaucracy, allowing researchers to focus on delivering innovative treatments to patients while strengthening safety across Europe.

ΕΓΚΥΚΛΙΟΣ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΠΑΙΔΕΙΑΣ, Αρ. Πρωτοκόλλου: Φ.152/152050/Α5 - 24/11/2025: «Ενεργοποίηση Επταμελών Επιτροπών για έκδοση Πιστοποιητικού Διαπίστωσης Πάθησης για την Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις το ακαδημαϊκό έτος 2026-2027»

Ο χρόνος υποβολής των σχετικών δικαιολογητικών στα εν λόγω Νοσοκομεία είναι από Δευτέρα 1 Δεκεμβρίου 2025 έως και Παρασκευή 6 Φεβρουαρίου 2026.

Όλοι αυτοί οι όγκοι αναπτυσσονται στους ανθρώπους με την νόσο von hippel Lindau, vhl, γνωρίζοντας για αυτήν την κληρονομική νεοπλασματικη νόσο, σώζονται όργανα και ζωές, πολυ πςρισσοτερες από μια μέσα σε μια οικογένεια.

Εξετάστε το οικογενειακό σας ιστορικό, όσοι έχετε την νόσο, ενημερωστε τους συγγενείς από την ίδια γραμμή, μητέρα η πατερα αντίστοιχα.

Καλο ειναι οπωσδήποτε να κάνουν γονιδιακο έλεγχο τα παιδια πανω του έτους, μιας και τα lessions, των οφθαλμών ξεκινουν από τότε και μπορουν να αντιμετωπισθουν όσο είναι μικρά, καλυτερα.

Γιατροί όσοι γνωρίζετε, μιλάτε στα συνεδρια για την νόσο, έστω και ένας ασθενής να ανιχνεύεται κάθε φορά, είναι σπουδαίο.
Σώζεται όλη η οικογένεια του αλλά και ο ίδιος.

Πολλοί έχετε κάνει γονιδιακους, έξω η σε πανεπιστημιακες κλινικές εδώ και γνωρίζετε, μην κρατάτε τα χαρτιά σας στο συρτάρι, η νόσος δεν ξεκουράζεται ουτε κοιμάται ποτε, απλά έχει εξάρσεις και υφεσεις, σας δίνει τον χρόνο, εκμεταλευτητε τον!!

Υπάρχει αντιμετώπιση, υπάρχει θεραπεία, δεν είστε μόνοι!!

Ρωτήστε μας!! Μιλήστε!

Η κληρονομική ασθένεια δεν είναι στίγμα! Είναι ένα μονοπάτι που βαδίζει η οικογένεια αλλά μπορείτε να το αλλάξετε!!

Είμαστε δίπλα σας!!

Έχουμε ιατρική ομάδα που είναι σε συνδεση με τους αντίστοιχους ερευνητές του εξωτερικου!!

Δεν είστε μόνοι!