სპინალური კუნთოვანი ატროფია • სკა

👉🏻 მე 10 წლის თამარ ხაჯალიას დედა ვარ. ჩემს შვილს სკას დიაგნოზი 2 წლის ასაკში დაუსვეს. წელიწადნახევრის იყო ფეხი რომ აიდგა, მაგრამ სიარულის დროს ხშირად ეცემოდა. სწორედ ამან გამოიწვია ჩვენი, მშობლების, ეჭვი.

⚡️ ურთულესი აღმოჩნდა ამ დიაგნოზის გააზრება და შეგუება ფაქტთან, რომ შენ შვილს დახმარება სჭირდება, შენ კი უძლური ხარ. თამარი ძალიან სწრაფად იღლებოდა და ფაქტობრივად, დახმარების გარეშე ვერ გადაადგილდებოდა. მდგომარეობა დღითი-დღე უარესდებოდა.

⚡️ მკურნალობის დაწყების პირველივე დღეებიდან შევატყეთ, რომ ფეხის კუნთები გაუმაგრდა. ბავშვმა დაიწყო დამოუკიდებლად სიარული, დღეს ის უკვე ახერხებს გადაადგილდეს სხვისი დახმარების გარეშეც კი. ყოველი მისი ნაბიჯი ჩვენთვის დიდი სიხარულია.

⚡️ ახლა უკვე ზუსტად ვიცით, რომ ყველაფერი კარგად იქნება, იმედი ჩაგვესახა, ჩვენი ცხოვრება შეიცვალა. ვისაც მსგავსი გამოწვევები გაქვთ, გვინდა გითხრათ, არ დანებდეთ! სკა-ს დიაგნოზი განაჩენი არ არის. იმედი არასდროს დაკარგოთ, ყველაფერი კარგად იქნება!

#გამაძლიერე #სკა #ჩემიახალიგზასკასთანერთად

👉 ჩემი ისტორია დაიწყო მაშინ, როცა ფეხი ავიდგი. ხშირად ვეცემოდი და თამაშის დროს დგომა მიჭირდა. ჩემმა მშობლებმა შენიშნეს, რომ რაღაც არ იყო წესრიგში და ექიმთან მიმიყვანეს.

⚡ მკურნალობის დაწყებამდე ჩემი ყოველდღიური ცხოვრება სავსე იყო გამოწვევებით. ნელა დავდიოდი, ადგომა და დაჯდომა მიჭირდა. წოლის დროს ტერფებს ვერ ვდებდი, ხელის აწევაც კი პრობლემა იყო ჩემთვის.

⚡ მაგრამ მკურნალობის დაფინანსების შემდეგ ყველაფერი შეიცვალა. დღეს, 16 წლის ასაკში, ვგრძნობ, რომ ჩემი ცხოვრება გაუმჯობესდა. ის პრობლემები, რომლებიც ადრე მქონდა, ფაქტობრივად, აღარ არსებობს. აღარ მჭირდება სხვების დახმარება იმ საქმეებში, რომლებიც ადრე დამოუკიდებლად მიჭირდა.

⚡ ჩემი გამოცდილებიდან გამომდინარე, მინდა ყველას ვუთხრა, არასდროს დანებდეთ! ყოველთვის გქონდეთ მომავლის იმედი. ჩემი ისტორია ამის ნათელი მაგალითია. მიუხედავად იმისა, რომ თავიდან ბევრი სირთულე იყო, მკურნალობამ და ჩემმა მონდომებამ შედეგი გამოიღო.

⚡ დღეს მე ვარ აქტიური, დამოუკიდებელი 16 წლის გოგონა, რომელსაც დიდი გეგმები აქვს მომავლისთვის. ვფიქრობ, ჩემი ისტორია არის იმის დასტური, რომ სწორი მკურნალობით და მხარდაჭერით, შესაძლებელია დიდი ცვლილებების მიღწევა.

⚡ ყველას, ვინც მსგავს გამოწვევებს უმკლავდება, მინდა ვუთხრა, გწამდეთ საკუთარი თავის და არ შეწყვიტოთ ბრძოლა. თქვენი ძალისხმევა და იმედი აუცილებლად გამოიღებს შედეგს!

#გამაძლიერე #სკა #ჩემიახალიგზასკასთანერთად

👉 ჩემი შვილი ნუცა მხოლოდ 5 თვის იყო, როდესაც სკას დიაგნოზი გავიგეთ. შევნიშნეთ, რომ სხვა ბავშვებთან შედარებით ნაკლებად აქტიური იყო. დიაგნოზის გაგება არ იყო მარტივი. ძნელი იყო იმის გააზრება, რომ ჩვენს პატარას ასეთი რთული გზა ელოდა წინ. ყოველი დღე ახალი გამოწვევა იყო, მაგრამ ნუცას სიძლიერემ და სიცოცხლის სიყვარულმა ძალა მოგვცა, რომ არ დავნებებულიყავით.

⚡ მიუხედევად იმისა, რომ ნუცამ მკურნალობა მოზრდილ ასაკში დაიწყო, მის მდგომარეობაში მნიშვნელოვანი ცვლილებები დავინახეთ. მას გაუადვილდა ვირუსებთან გამკლავება, რაც ჩვენთვის დიდი შვება იყო. თვითონ ნუცა ამბობს, რომ სუნთქვა გაუადვილდა და ყოველდღიურად გრძნობს პროგრესს. ჩემი შვილის ყოველი წარმატება მის გარშემო მყოფებისთვის უდიდესი სიხარულია. ის მადლიერია იმისთვის, რომ ამ მედიკამენტმა მას და ჩვენ იმედი ჩაგვისახა. ახლა უფრო მოტივირებულები ვართ და უკეთესი მომავლის დიდი იმედი გვაქვს.

⚡ როგორც დედამ, მინდა ყველას ვუთხრა, რომ სკა-ს დიაგნოზი არ ნიშნავს ცხოვრების დასასრულს. ნუცას ისტორია ამის ნათელი მაგალითია. ნუ დანებდებით, იბრძოლეთ და გწამდეთ, ყველაფერი შესაძლებელია! იმედი არასდროს დაკარგოთ, რადგან სწორედ იმედი და სიყვარულია ის, რაც გვაძლიერებს ამ რთულ გზაზე.

#გამაძლიერე #სკა #ჩემიახალიგზასკასთანერთად

👉 მე ორი შვილი მყავს სკას დიაგნოზით, დღეს უმცროს ვაჟზე, 13 წლის ნიკაზე მოგიყვებით. თვეების ასაკში, თანატოლებთან შედარებით, ნაკლებად აქტიური იყო, ვერ ჯდებოდა და დგებოდა, უჭირდა კოტრიალი და ხოხვა, ხელის მოძრაობა და ნივთების დაჭერასაც ვერ ახერხებდა, ფეხები ეკეცებოდა.

⚡ 9 თვის იყო, როდესაც ადგილობრივ საავადმყოფოში მივედით, გვითხრეს, რომ ბავშვი სრულიად ჯანმრთელი, უბრალოდ პატარა და სუსტი იყო და ნელ-ნელა მოძლიერდებოდა, თუმცა, ვგრძნობდი, რომ რაღაც არ იყო წესრიგში, ამიტომ წავედით თბილისში და იქ დავიწყეთ გამოკვლევა, ტომოგრაფიის შედეგად დადგინდა სკას დიაგნოზი.

⚡ სპინალური კუნთოვანი ატროფია უცხო არ იყო ჩვენთვის, რადგან ჩემი პირველი შვილი, მარიამიც სკა-ს პაციენტია. ცხოვრება ამ დაავადებასთან ერთად ურთულესია, როგორც ბავშვისთვის, ასევე მისი მომვლელი პირებისთვის, ის ერთდროულად მოითხოვს ფიზიკურ და ფსიქოლოგიურ სიძლიერეს.

⚡ მკურნალობის დაფინანსების შემდეგ, დიდი იმედი მომეცა, რომ ნიკა მაინც შეძლებდა დამოუკიდებლად შეესრულებინა მარტივი დავალებები და ასეც აღმოჩნდა, ორი წელია ვმკურნალობთ და მას უკვე გაუძლიერდა კიდურები, ვხედავთ მნიშვნელოვან ცვლილებებს, მაგალითად, შეუძლია ხელში დაიჭიროს ჭიქა და დახმარების გარეშე მოსვას წყალი. ჩვენ ვატყობთ მდგომარეობის გაუმჯობესებას, რაც მკურნალობის გარეშე დარწმუნებული ვარ, ვერ მოხდებოდა. აშკარად შეჩერდა დაავადების პროგრესირება, რამაც სულ ცოტათი შეამსუბუქა ჩვენი ცხოვრებაც.

⚡ მცირედი ცვლილებები გვაქვს უფროსი შვილის შემთხვევაშიც. ჩემი ოჯახი ზუსტად ასახავს მკურნალობის დროულად დაწყების აუცილებლობის მაგალითს. ამ დაავადების მიმდინარეობისას თითოეულ დღეს აქვს მნიშვნელობა. მარიამის შემთხვევაში მკურნალობის დაწყება გვიან ეტაპზე შევძელით და დაავადებამ ბევრი რამის დაზიანება მოასწრო, მასთან სიტუაცია უფრო რთულადაა, ნიკას ორგანიზმში კი მედიკამენტმა შეძლო უკეთესი შედეგი დაედო.

⚡ სკა-ს მქონე პაციენტების მშობლებო, არ დაკარგოთ დრო და რაც შეიძლება მალე დაიწყეთ მკურნალობა, რომ მეტად შენარჩუნდეს ბავშვის შრომისუნარიანობა და იყოს მაქსიმალურად დამოუკიდებული.

⚡ ღმერთს მადლობას ვეუბნები, რომ გვაქვს შესაძლებლობა ბავშვებს მივცეთ მათთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი, არ ვკარგავთ იმედს და ერთად ვაგრძელებთ ბრძოლას ჩვენი შვილების უკეთესი მომავლისთვის!

#გამაძლიერე #სკა #ჩემიახალიგზასკასთანერთად

👉 მე 17 წლის ანანო ლარცულიანი ვარ, დღეს გაგიზიარებთ ჩემს ახალ გზას სკასთან ერთად.

⚡ წელიწადნახევრის ვიყავი სპინალური კუნთოვანი ატროპიის დიაგნოზი რომ დამისვეს, მაშინ ფეხი უკვე ადგმული მქონდა, თუმცა, ჩემი ასაკისთვის მყარად ვერ დავდიოდი, ასევე ძალიან მიჭირდა ხელის მაღლა აწევა ან რამის დაჭერა დიდი ხნის განმავლობასი.

⚡ დაავადება ყოველდღიურად პროგრესირებდა და ახალ-ახალი სიმპტომები მემატებოდა. ფეხი ავიდგი, თუმცა, დროთა განმავლობაში დამისუსტდა ქვედა კიდურები და ეტლით დავიწყე გადაადგილება, სქოლიოზი განმივითარდა და ოპერაცია გავიკეთე, რომ ხერხემლის დეფორმაციას სხვა ორგანოების დაზიანებაც არ მოჰყოლოდა, ამ პროცესს ახლავს ტკივილებიც, რამაც კიდევ უფრო გაართულა ჩემი ცხოვრება.

⚡ მკურნალობის დაფინანსების პროგრამის შექმნის შედეგად, მეც და სხვა პაციენტებსაც გაგვიჩნდა იმედი. დავინახეთ დიდი შესაძლებლობა ასეთ პატარა ქვეყანაში, ასეთი იშვიათი დაავადების მქონე ადამიანებს დაგვეწყო მედიკამენტის მიღება, რომელიც ჩვენს მდგომარეობას საგრძნობლად გააუმჯობესებდა და უკეთესობისკენ შეგვიცვლიდა ცხოვრებას.

⚡ ახლა მე სტაბილურად მინარჩუნდება მდგომარეობა და დაავადება აღარ პროგრესირებს. მეტად გამიძლიერდა კიდურები, ხელების უკეთ ასამოძრავებლად მშობლებმა ფორტეპიანოს კლასებზეც შემიყვანეს. დაკვრა მართლაც ძალიან მეხმარება, როგორც ფიზიკურ, ისე ფსიქოლოგიურ გაძლიერებაში.

თუმცა, საქართველოში მცხოვრები, სკას მქონე პაციენტების ცხოვრებაში ჯერ კიდევ რჩება გამოწვევები და ისინი საჭიროებს დროულ რეაგირებას. ჩვენს ქვეყანაში არ არსებობს სარეაბილიტაციო ცენტრები სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებისთვის. ჩვენთვის აუცილებელია ფიზიკური აქტივობა, რომელიც არ დაგვღლის, მაგრამ მუდმივად ტონუსში ამყოფებს ჩემს სხეულს, ამის შესაძლებლობა და პროფესიონალები კი არ არიან, მხოლოდ მედიკამენტის მიღება ჩვენს ცხოვრებას რადიკალურად ვერ შეცვლის.

#გამაძლიერე #სკა #ჩემიახალიგზასკასთანერთად

👇 რა გზა გაიარეს საქართველოში მცხოვრებმა სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებმა?

🤚 2020 წელს, საქართველოში სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) სამკურნალო მედიკამენტი დარეგისტრირდა. მაღალი ფასის გამო, მხოლოდ ერთეული პაციენტები ახერხებდნენ მის მიღებას.

🟠 ამავე პერიოდში დაიწყო სკა-ს საინფორმაციო კამპანია „გამაძლიერე“. დაუღალავი შრომის შედეგად, 2022 წლის აპრილში, სახელმწიფომ სკა იშვიათი დაავადებების ნუსხაში შეიტანა და მკურნალობის სრული დაფინანსება უზრუნველყო ყველა პაციენტისთვის. დღეს უკვე 80-მდე სკა-ს მქონე პირი სარგებლობს ამ პროგრამით.

👉 მიუხედავად მნიშვნელოვანი პროგრესისა, კვლავ რჩება ხარვეზები, რაც სკა-ს მქონე პაციენტების სრულფასოვან ცხოვრებას აფერხებს.

✊ გვჯერა, საზოგადოების სწორი ინფორმირებითა და ერთობლივი მოქმედებებით, ყველა გამოწვევას დავძლევთ. გავაძლიეროთ სკა-ს მქონე ადამიანები, მხარი დავუჭიროთ და ხელი შევუწყოთ მათ სრულ ინტეგრაციას საზოგადოებაში.

#გამაძლიერე #სკა #ჩემიახალიგზასკასთანერთად

⚡️ აგვისტო სპინალური კუნთოვანი ატროფიის შესახებ ცნობიერების ამაღლების თვეა!

🟠 სკა იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზურგის ტვინში ნერვულ უჯრედებზე ახდენს გავლენას და კუნთების სისუსტესა და ატროფიას იწვევს. დაავადების ადრეული დიაგნოსტირება და დროული მკურნალობა მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს და ცვლის პაციენტების ცხოვრების ხარისხს.

🤚🏻 სახელმწიფოს ჩართულობით, სკას მქონე პაციენტები სამკურნალო მედიკამენტს 2022 წლის აპრილიდან იღებენ. წლევანდელი კამპანიის გზავნილია "ჩემი ახალი გზა სკასთან ერთად" და მიზნად ისახავს საზოგადოებას მიაწოდოს ინფორმაცია, როგორ შეიცვალა სკა-ს დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვის ცხოვრება მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის შემდეგ და რა არის ის გამოწვევები, რომელიც ჯერ კიდევ რჩება მათ ცხოვრებაში.

👉🏻 თვალი ადევნეთ ჩვენს გვერდს, პაციენტები და მათი ოჯახის წევრები საკუთარ ისტორიებს გაგიზიარებენ.

🙌🏻 ჩვენი ამოცანა უცვლელია: გავაძლიეროთ სკა-ს მქონე ადამიანები, მხარი დავუჭიროთ და ხელი შევუწყოთ მათ სრულ ინტეგრაციას საზოგადოებაში.

#გამაძლიერე #სკა #ჩემიახალიგზასკასთანერთად

📣 „ჩემი ახალი გზა სკასთან ერთად“ მიზნად ისახავს საზოგადოებას მიაწოდოს ინფორმაცია როგორ შეიცვალა სკა-ს დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვის ცხოვრება მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის შემდეგ და რა არის ის გამოწვევები, რომელიც ჯერ კიდევ რჩება მათ ცხოვრებაში.

ინფორმაციას ვრცლად გაეცანით 👉 https://shorturl.at/HWavl

#ჩემიახალიგზასკასთანერთად #გამაძლიერე #სკა

„ჩემი ახალი გზა სკა-სთან ერთად“ - პაციენტებმა და ექიმებმა მკურნალობის სახელმწიფო პროგრამის მ 28 ივლისს, სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების ღონისძიება „ჩემი ახალი გზა სკა-სთან ერთად“ გაიმართა. ა.....

🟠 28 ივლისს, სასტუმროში "ჰოლიდეი ინნ", პაციენტების ღონისძიება, სახელწოდებით "ჩემი ახალი გზა სკასთან ერთად" გაიმართა.

📣 აგვისტო სპინალური კუნთოვანი ატროფიის ცნობიერების ამაღლების თვეა, რომელსაც სკა-ს მქონე პირები, მათი ოჯახის წევრები, ექიმები და მხარდამჭერები ეხმიანებიან. გზავნილი „ჩემი ახალი გზა სკასთან ერთად" მიზნად ისახავს საზოგადოების ინფორმირებას, თუ როგორ შეიცვალა სკა-ს დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვის ცხოვრება მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის შემდეგ და რა არის ის გამოწვევები, რომლებიც ჯერ კიდევ რჩება მათ ცხოვრებაში.

👉 ღონისძიებაზე ნევროლოგებმა, ქ-ნ ნანა ტატიშვილმა და ქ-ნ ნანა კვირკველიამ გაგვიზიარეს სკა-ს მკურნალობის შედეგად მიღწეული წარმატების ქეისები, იშვიათი დაავადებების საქართველის ფონდის დირექტორმა, ოლეგ ქვლივიძემ ისაუბრა პროგრამის მნიშვნელობასა და შედეგებზე. ამასთანავე, დარბაზში პაციენტებმა, ოჯახის წევრებმა და ექიმებმა იმსჯელეს იმ ხარვეზებზე, რომლებიც სკა-ს მქონე პაციენტების სრულფასოვანი ცხოვრებისთვის შემაფერხებელ ფაქტორებს წარმოადგენს.

#გამაძლიერე #სკა #ჩემიახალიგზასკასთანერთად