22/08/2024
👉 მე ორი შვილი მყავს სკას დიაგნოზით, დღეს უმცროს ვაჟზე, 13 წლის ნიკაზე მოგიყვებით. თვეების ასაკში, თანატოლებთან შედარებით, ნაკლებად აქტიური იყო, ვერ ჯდებოდა და დგებოდა, უჭირდა კოტრიალი და ხოხვა, ხელის მოძრაობა და ნივთების დაჭერასაც ვერ ახერხებდა, ფეხები ეკეცებოდა.
⚡ 9 თვის იყო, როდესაც ადგილობრივ საავადმყოფოში მივედით, გვითხრეს, რომ ბავშვი სრულიად ჯანმრთელი, უბრალოდ პატარა და სუსტი იყო და ნელ-ნელა მოძლიერდებოდა, თუმცა, ვგრძნობდი, რომ რაღაც არ იყო წესრიგში, ამიტომ წავედით თბილისში და იქ დავიწყეთ გამოკვლევა, ტომოგრაფიის შედეგად დადგინდა სკას დიაგნოზი.
⚡ სპინალური კუნთოვანი ატროფია უცხო არ იყო ჩვენთვის, რადგან ჩემი პირველი შვილი, მარიამიც სკა-ს პაციენტია. ცხოვრება ამ დაავადებასთან ერთად ურთულესია, როგორც ბავშვისთვის, ასევე მისი მომვლელი პირებისთვის, ის ერთდროულად მოითხოვს ფიზიკურ და ფსიქოლოგიურ სიძლიერეს.
⚡ მკურნალობის დაფინანსების შემდეგ, დიდი იმედი მომეცა, რომ ნიკა მაინც შეძლებდა დამოუკიდებლად შეესრულებინა მარტივი დავალებები და ასეც აღმოჩნდა, ორი წელია ვმკურნალობთ და მას უკვე გაუძლიერდა კიდურები, ვხედავთ მნიშვნელოვან ცვლილებებს, მაგალითად, შეუძლია ხელში დაიჭიროს ჭიქა და დახმარების გარეშე მოსვას წყალი. ჩვენ ვატყობთ მდგომარეობის გაუმჯობესებას, რაც მკურნალობის გარეშე დარწმუნებული ვარ, ვერ მოხდებოდა. აშკარად შეჩერდა დაავადების პროგრესირება, რამაც სულ ცოტათი შეამსუბუქა ჩვენი ცხოვრებაც.
⚡ მცირედი ცვლილებები გვაქვს უფროსი შვილის შემთხვევაშიც. ჩემი ოჯახი ზუსტად ასახავს მკურნალობის დროულად დაწყების აუცილებლობის მაგალითს. ამ დაავადების მიმდინარეობისას თითოეულ დღეს აქვს მნიშვნელობა. მარიამის შემთხვევაში მკურნალობის დაწყება გვიან ეტაპზე შევძელით და დაავადებამ ბევრი რამის დაზიანება მოასწრო, მასთან სიტუაცია უფრო რთულადაა, ნიკას ორგანიზმში კი მედიკამენტმა შეძლო უკეთესი შედეგი დაედო.
⚡ სკა-ს მქონე პაციენტების მშობლებო, არ დაკარგოთ დრო და რაც შეიძლება მალე დაიწყეთ მკურნალობა, რომ მეტად შენარჩუნდეს ბავშვის შრომისუნარიანობა და იყოს მაქსიმალურად დამოუკიდებული.
⚡ ღმერთს მადლობას ვეუბნები, რომ გვაქვს შესაძლებლობა ბავშვებს მივცეთ მათთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი, არ ვკარგავთ იმედს და ერთად ვაგრძელებთ ბრძოლას ჩვენი შვილების უკეთესი მომავლისთვის!
#გამაძლიერე #სკა #ჩემიახალიგზასკასთანერთად
