Coco & Compagnie

06/10/2026

Aujourd’hui c’est un peu ma fête ma Colette. Une fête pas vraiment souhaitée , mais une qui m’a quand même appris beaucoup sur l’humain et sur l’amour.

Être ton aidante c’est avoir fait le deuil de tellement de choses. Il y a eu une Clémence avant toi et depuis que tu es là , il a fallu accepter que je ne serai plus jamais la même. Parce que le handicap me prend beaucoup. Qu’il faut le dire ça n’est pas facile tous les jours. Qu’il y a dans notre quotidien des rayons de soleil et parfois une telle solitude. Profonde, intense, qui ronge de toute part car ce que je vis avec toi ne peut se comprendre réellement. Je pense souvent en te regardant aux paroles d’une chanson : « Et si tu n’existais pas , dis moi pourquoi j’existerais… ».

Il est vrai qu’entre les murmures de tous, les passages de la vie, le temps qui passe, c’est vers toi que mon cœur va constamment. Être aidante c’est te faire passer toujours devant. Ce n’est pas attendre, c’est de l’anticipation constante. C’est aussi avoir ce lien avec toi que personne d’autre ne peut comprendre. Tant il est serré, enlacé, presque trop de temps en temps.

C’est donner à la nature humaine un autre sens, celui de partage, celui d’un amour infini que l’on porte toujours plus pour faire entendre celle qui ne peut être entendue.

C’est à la fois une grande peine et une grande joie, impossible à décrire tant les deux sont intenses. Mais c’est ainsi que continuera notre vie. Dans l’acceptation de ce qui ne sera jamais et l’apaisement quand tu te portes bien.

Je pense aujourd’hui à tous ceux qui se battent nuit et jour pour veiller s’occuper de leurs proches. Bonne journée des aidants

❤️

29/09/2026

Hier soir la tristesse a envahi mon cœur. Tout a commencé avec cette petite fille aux cheveux bouclés et aux immenses yeux bleus. Les couloirs de neuropediatrie de Lille nous paraissaient moins austères à ce moment. Il y a 7 ans nous attendions un diagnostic comme beaucoup de parents usant le sol en plastique de l’hôpital à force de tourner et de faire les cent pas. Et puis nous sommes tombés sur toi, Inès, belle comme un cœur entourée de ton papa et ta maman.

Et c’est après plusieurs cafés et certains moments plus légers que nous avons compris la cruauté de la vie. Plusieurs années ont passé et nous ne t’avons jamais oublié, trouvant de temps en temps des nouvelles, des photos et voir comme tu avais grandit. Aujourd’hui alors que j’ai appris ton départ je ne cesse de regarder ma Colette à qui tu venais dire bonjour. Mon cœur est lourd car cela me rappelle combien nos enfants sont vulnérables et à quel point il faut être là pour eux.

Je pense à ton papa et à ta maman si fort. Et penserai toujours à eux et à toi. Il y a parmi le ciel cette nuit , une étoile qui brille beaucoup plus fort que les autres et qui nous illumine de tout son éclat.

⭐️😞💛

28/09/2026

Parce que cette bienveillance et ce regard d’amour devraient être une normalité face au handicap. Chacun a le droit d’exister en ce monde avec toutes ses particularités et toutes ses différences. Alors commençons à prendre soin des plus fragiles et donnons de la voix à ceux qui prennent le temps de veiller sur eux. 🙏

12/09/2026

Des comme ça on en a pas tout le temps. Parce que ça n’est pas forcément facile d’avoir une petite sœur lourdement handicapée. On ne peut pas jouer comme on le voudrait, créer de la complicité , se dire des secrets , passer du temps ensemble tout est à refaire , tout est à apprendre et certains enfants choisissent par protection de laisser de côté pour ne pas souffrir. Alors quand on est parents le trou dans le cœur est parfois plus gros , plus dur à porter parce qu’on aimerait tellement que ce fil d amour qui est bien là brille de mille feux et que rayonne ce lien indéfectible. Mais on prend sur nous et on essaye de ne pas brusquer, de laisser aller et de comprendre. ❤️

09/09/2026

Colette bientôt 1,30 m … plus de gigoteuses possibles dans le commerce même dans d’autres pays ! Heureusement nous avons trouvé l’entreprise Pti Filou avec deux personnes adorables qui réalisent depuis des années des gigoteuses spécialisées pour petits et grands . Qualité et belles finitions au rdv et surtout personnalisation de tout ! Merci à eux elle est adoptée complètement ! 🥰

https://www.ptitfilou.com

30/08/2026

Comme il est difficile de voir que cela n’évolue pas… J’ai dû également changer Colette à même le sol en plein hôpital il y a quelques années… honteux.

Que la France se réveille ! Et que nos politiques se battent un peu plus pour la dignité de nos proches et pour le handicap.

📢 PETIT COUP DE GUEULE… MAIS SURTOUT UN VRAI CONSTAT !

Nous sommes bien en 2026… et pourtant, pour les personnes en situation de polyhandicap qui ont encore besoin d’être changées, les solutions restent quasiment inexistantes. 😔

Enzo grandit. Et aujourd’hui, nous n’avons plus la possibilité d’utiliser les espaces de change pour les bébés. Alors, concrètement, comment fait-on ?

➡️ Dans certaines aires d’autoroute ou lieux publics, lorsque les toilettes PMR sont disponibles, nous sommes parfois obligés de changer notre enfant à même le sol, dans les toilettes.

Oui, à même le sol.
Pour un enfant en situation de polyhandicap, qui ne peut pas se tenir debout, qui ne peut pas être autonome et qui a besoin d’une personne pour tous les gestes du quotidien.

Est-ce vraiment ça, l’inclusion en France en 2026 ?

Comment respecter l’intimité, la dignité et l’hygiène de nos enfants lorsqu’il n’existe tout simplement aucun espace adapté pour les changer lorsqu’ils grandissent ?

💔 Nous ne demandons pas des choses extraordinaires.
Nous demandons simplement des tables de change adaptées aux personnes de plus grande taille, dans les lieux publics et notamment sur les aires d’autoroute.

Parce qu’un enfant en situation de handicap grandit lui aussi.
Parce qu’il devient un adolescent, puis un adulte.
Et parce que ses besoins ne disparaissent pas avec l’âge.

🇫🇷 La France a encore beaucoup de re**rd en matière d’accessibilité et d’inclusion.

Alors oui, aujourd’hui, c’est un petit coup de gueule… mais surtout un appel à ouvrir les yeux.

👉 Nos enfants ont droit à leur dignité.
👉 Nos enfants ont droit à leur intimité.
👉 Nos familles ont droit à des solutions adaptées.

Et surtout… nous ne devrions jamais avoir à choisir entre changer notre enfant à même le sol ou renoncer à nous déplacer.

22/08/2026

Promenade ❤️

21/08/2026

7 ans et demi et plus de 8 mois d’attente … première petite dent enfin tombée 🦷😬🐭

14/08/2026

Être aidante c’est ça aussi. Sacrifier sa vie mais aussi son corps pour celui qui en a le plus besoin. Les chevilles , les jambes , la nuque, le dos tout se fracasse avec le temps. A force de piétiner , de ne plus avoir le temps de faire du sport, d’avoir pris du poids à cause du stress , de porter, de se pencher , de manipuler … tout fatigue.
Et comme beaucoup je ne renonce pas encore à la prendre dans mes bras. Parce que ce moment m’appartient depuis toujours et que le réduire de plus en plus me fait un petit pincement au cœur. ♥️
Anti inflammatoire, crème réparatrice , yoga, Étirements, kiné… cela fait plusieurs semaines que mon corps me dit stop. ✋ Mais quand on est aidante , on a pas vraiment le choix.

22/07/2026

😡 Que dire de la lenteur de l'administration ... Mes mots seraient trop durs. Je suis très en colère car il faut sans cesse se battre pour tout quand notre enfant est en situation de handicap. Prouver qu'elle n'a pas évolué, faire des "projets de vie", accentuer toujours plus sur le fait quelle ne sera jamais autonome et surtout, surtout relancer sans cesse pour obtenir ses droits.

Oui car contrairement à beaucoup, je ne pars pas en vacances moi l'été, je reste chez moi pour surveiller ma fille qui sans ma présence ne se sent pas bien. Je prends très peu d'heures de répit par semaine, jamais de séjour de plus d'une nuit une ou deux fois par an grand max et là en plein mois de juillet je suis obligée de remuer ciel et terre pour que le dossier MDPH de Colette soit débloqué et rapidement. Aberrant de devoir trouver des contacts au plus haut de la région, d'envoyer des dizaine de mails pour simplement valider un renouvellement. Renouveler un dossier ne devrait pas prendre 6 mois... Et surtout que font ces personnes qui s'occupent de valider, se rendent elles comptent que j'ai du arreter de travailler, que j ai tout sacrifié pour m'occuper de notre fille. Que ce seul "salaire" qui avoisine le SMIC pour plus de 80 heures semaines j'en ai absolument besoin et que les jours passent, le mois de juillet touche à sa fin et je n'ai pas de validation?! J'ai l'air de m'amuser moi ? De dépenser ce peu d'argent pour m'offrir de jolies choses ? Non , le crédit, la nourriture, la vie de tous les jours, les couches de Colette non prises en charge à 200 euros le mois ... Mettez vous à la place des parents d'enfants polyhandicapés et sans autonomie... Et à la place du parent qui en à marre de passer sa vie à se battre pour tout. C'est regrettable d'en arriver là.