Doble Equipo

Pensaba que las vacaciones eran el único lugar donde escapábamos de las normas pero que vaaaaaa.

Que si hay una forma correcta de desconectar. Que si el mejor destino para descansar. Que si las vacaciones perfectas con niños. Que si los hábitos que deberías mantener en verano. Que si cómo aprovechar agosto al máximo.

🙄De verdad descansar puede hacerse bien o mal?

Los promedios pueden ser útiles para describir lo que ocurre en una población. Pero cuidadín cuiddín cuando olvidamos que son eso, un promedio, y los convertimos en la forma correcta de vivir.

Llevamos años utilizando la palabra stimming para describir movimientos repetitivos. Y probablemente sea un término útil.

Pero durante muchos años hemos visto cómo se ha dado por hecho que muchas de estas conductas llamadas sitmming que tenían las criaturas simplemente eran formas de regulación.

Como por ejemplo, pasar las manos habitualmente por un rostro o por una barandilla. Se daba por hecho que era una forma de estimulación táctil y NO, puede que sea una forma de comprobar.

Hay personas autistas que necesitan comprobar por otro sentidos (olor, tacto, oído…) lo que perciben en su entorno porque éste es ambiguo.

¿Y si, bajo una misma palabra, estamos realmente agrupando experiencias muy diferentes?

Con frecuencia explicamos estos movimientos diciendo que sirven para regularse o para expresar una emoción. Y, sin duda, en muchas ocasiones esa explicación tiene sentido.

Pero… ¿es siempre así?

El trauma no es la historia de algo que ocurrió entonces; es la huella que esa experiencia deja hoy en la mente, el cerebro y el cuerpo.”

Bessel van der Kolk (2014). The Body Keeps the Score.

“El trauma no es la historia de algo que ocurrió entonces; es la huella que esa experiencia deja hoy en la mente, el cerebro y el cuerpo.”

Bessel van der Kolk (2014). The Body Keeps the Score.

Muchos de estos términos nacieron del propio activismo de personas disidentes en el entorno digital. Fueron creados colectivamente por usuaries para poner nombre a experiencias que la medicina no solo no había catalogado sino que también había clasificado de forma patológica.

⚠️ Son palabras creadas o popularizadas por una comunidad para poder explicar experiencias que durante mucho tiempo se han interpretado desde fuera como déficits y errores.

⚫️Waiting mode
Nació de un hilo viral en la plataforma Tumblr en 2015, donde personas divergentes atencionales (TDAH) intentaban explicar por qué un compromiso por la tarde les arruinaba el día entero. El término se viralizó al describir cómo el cerebro, debido a la “ceguera del tiempo” (time blindness), entra en un estado de parálisis ansiosa.

⚫️Autistic inertia
Surgió en salas de chat de la comunidad autista británica y estadounidense a principios de los 2000, fruto de la frustración ante la incomprensión de sus familias, que los tildaban de “perezosos” o “rebeldes”. Al buscar una forma científica de defenderse, recurrieron a la primera ley de la física de Isaac Newton (la inercia). Descubrieron que su cerebro experimenta la física en la cognición: les cuesta una cantidad inmensa de energía arrancar una tarea (inercia estática), pero una vez que entran en hiperfoco, les es igual de difícil detenerse o cambiar de rumbo (inercia dinámica)

⚫️Support swapping
Formalizado en internet en el año 2022 por fundaciones digitales de activismo por la neurodiversidad (como Stimpunks).
Consiste en una estrategia de intercambio de apoyo mutuo.

⚫️Unmasking
Nace de la comunidad autista en internet, posteriormente teorizado formalmente por el psicólogo social Dr. Devon Price en su libro Unmasking Autism (2022).

⚫️Samefood
Surgió en blogs sobre trastornos del procesamiento sensorial a inicios de la década de 2010. Las personas autistas acuñaron este término para alejarse de etiquetas médicas estigmatizantes como “selectividad alimentaria patológica”. Explicaron que comer el mismo alimento exacto durante semanas no es un capricho, sino una estrategia de supervivencia sensorial: el mundo exterior es caótico e impredecible, por lo que consumir un alimento cuyo sabor, textura y olor son exactamente iguales cada vez reduce la carga cognitiva y proporciona un refugio seguro para el sistema nervioso.

⚫️Penguin pebbling
Surgió directamente de los documentales de naturaleza de la BBC y National Geographic. Los creadores de contenido de TikTok en 2023 observaron que los pingüinos caminan kilómetros buscando un guijarro visualmente perfecto para entregárselo a su pareja. La comunidad adoptó esta conducta animal como la metáfora exacta para describir cómo las personas neurodivergentes mantienen vivas sus relaciones.

⚫️Neuroqueering
El término fue desarrollado colectivamente en foros, pero su principal teorizadora es la escritora y académica trans y autista Dr. Nick Walker.

Nace por tanto de la intersección entre los Estudios de Discapacidad y la Teoría Q***r. Walker y otros activistas notaron que las estadísticas muestran una enorme correlación entre las personas autistas/TDAH y las identidades LGBTQIA+.

Al ver que la sociedad exige "comportarse bien" (neurotípico) y "verse normal" (heterosexual) bajo las mismas estructuras de control, acuñaron el término no como una etiqueta estática, sino como un verbo de acción: “Neuroqueering” es usar la propia mente divergente para desmontar activamente los roles de género y las imposiciones sociales.

⁉️Cómo hemos medido tradicionalmente los avances en el autismo, TDAH…?

⁉️Hemos medido calidad de vida, bienestar, participación, autonomía real o posibilidad de comunicarse?

🥴La mayoría de las veces NO

Hemos medido disminución de conductas visibles: menos balanceo, menos ecolalia, menos intereses intensos, menos evitación, más contacto visual, más obediencia, más tolerancia a entornos que seguían siendo inaccesibles…

Hemos llamado “avance” a que dejara de protestar, de evitar, de balancearse o de mostrar malestar.

Por eso el enfoque neuroafirmativo es tan necesario y tan revolucionario. Porque deja de mirar al individuo como alguien roto y viene a decirnos que no estábamos midiendo si la persona vivía mejor. Estábamos midiendo cuánto conseguía parecerse a la norma.

Que hagan ciencia las personas neurodivergentes o CON personas neurodivergentes con enfoque neuroafirmativo (interseccional) es urgente. Que a muchas personas de la academia les reviente esto es un signo de éxito 🔥

El término “mente neurodivergente” puede dar la impresión de que existe una forma única de pensar compartida por todas las personas neurodivergentes.

Esa homogeneización es precisamente lo contrario de lo que defiende el paradigma de la neurodiversidad, que pone el foco en la enorme variabilidad entre individuos.

El término “neurodivergente” nace como término político y social no como un término médico. Este término lo acuñó la activista autista estadounidense Kassiane Asasumasu alrededor del año 2000.

Lo creó como un término amplio e inclusivo para describir a cualquier persona cuyo funcionamiento neurocognitivo se desvía de lo que la sociedad considera normativo.

❌Por eso no uses la palabra neurodivergente para atribuir un conjunto de conductas a personas, como por ejemplo:

💬Las personas neurodivergentes tienen dificultades con…”
💬 La neurodivergencia se caracteriza por…
💬 La mente neurodivergente es…

Podemos hablar de la mente autista, el perfil disléxico, procesamiento cognitivo en la divergencia atencional (TDAH)…

⚖️Si hablas de derechos, inclusión, accesibilidad, discriminación, identidad o comunidad, “neurodivergente” suele ser un término adecuado con matices. Por ejemplo:

💬 Las personas neurodivergentes siguen encontrando barreras para acceder al empleo.
💬Necesitamos entornos más accesibles para las personas neurodivergentes.

⚠️ No existe un diagnóstico de neurodivergente. Cuidado con lo que se hace por ahí… 🤦🏻‍♀️