05/09/2026
Hvem hjælper forældrene, når de ikke kan holde til mere?
Den seneste tid har jeg set mange forældre på sociale medier, som offentligt forsøger at råbe deres kommune og lokalpolitikere op. Det er forældre til børn med sygdom, handicap eller funktionsnedsættelse, som fortæller om lange sagsforløb, mangelfuld sagsbehandling, afgørelser, de ikke forstår eller er enige i, og sager, der efter klager ender hos Ankestyrelsen.
Jeg kender ikke de enkelte sager, og jeg kan ikke vurdere, hvem der har ret i dem. Men når jeg læser forældrenes fortællinger, er der noget andet, jeg bliver ved med at lægge mærke til: Forældrene bag børnene og sagerne.
For bag dokumenterne, møderne, mails og afgørelserne står der et menneske. En mor eller far, som samtidig skal være forælder for et barn med særlige behov, og som måske allerede lever med bekymringer for barnets helbred, udvikling eller fremtid. Der skal tages særlige hensyn og holdes styr på behandlinger, aftaler, medicin, skole eller institution, søskende og et familieliv, der også skal fungere. Oven i det skal nogle forældre finde kræfter til at forstå regler, samle dokumentation, skrive mails, deltage i møder og måske klage over en afgørelse.
Jeg synes, vi taler alt for lidt om, hvad den samlede belastning kan gøre ved et menneske over tid. Hvad sker der med det mentale overskud, når man både skal rumme sit barns situation og samtidig oplever, at man igen og igen skal argumentere for den hjælp, man mener, barnet har behov for? Og hvor går man hen med afmagten, vreden og udmattelsen, når endnu et brev lander i indbakken, og man igen skal finde kræfter, man måske ikke føler, man har? Midt i alle samtalerne om barnets behov savner jeg, at vi oftere også spørger forældrene: Hvordan har du det midt i alt det her?
Jeg spørger, fordi jeg selv er mor til et barn, der fik kræft som lille, senere fik en ny lever og i dag lever med kronisk sygdom og senfølger. Jeg ved, hvordan et barns sygdom kan forandre et familieliv, og hvor meget der kan ligge på forældrenes skuldre, samtidig med at omverdenens naturlige fokus er på barnet.
Netop derfor ønsker jeg, at vi bliver bedre til også at se menneskene omkring barnet. Barnet skal selvfølgelig have den hjælp og støtte, det har behov for og er berettiget til, men samtidig er vi nødt til at have blik for de forældre, der skal få hverdagen omkring barnet og resten af familien til at hænge sammen. Forældrene skal rumme bekymringerne, være der for deres barn og eventuelle søskende og samtidig håndtere alle de praktiske og administrative krav, der kan følge med. For nogle er det ikke en kortvarig situation, men et livsvilkår, der strækker sig over mange år.
Når en mor eller far gennem længere tid lever med et stort pres, kan vi derfor ikke nøjes med at se på den næste afgørelse, den næste behandling eller den næste indsats omkring barnet. Vi er også nødt til at interessere os for, hvordan forælderen har det, og hvad der skal til for, at familien kan holde til den virkelighed, den står i. Langvarig belastning kan sætte sine spor, og nogle forældre når et punkt, hvor deres eget mentale helbred bliver påvirket. Når det sker, står familien pludselig med endnu en alvorlig udfordring oven i dem, den allerede havde.
Jeg mener derfor, at vi har brug for langt større opmærksomhed på den støtte, der findes til forældrene. Ikke fordi fokus skal flyttes væk fra barnet, men fordi forældrene er en afgørende del af barnets hverdag. De har også brug for at blive set og hørt og for at have steder, hvor de kan dele det, de står med, få relevant viden og møde andre, som kender til et familieliv på nye vilkår.
Det er blandt andet på den baggrund, jeg har skabt Mestring på nye vilkår. Ikke som et sted, der skal føre forældrenes sag eller fortælle dem, hvad de skal gøre, men som et fællesskab for forældre til børn med sygdom, handicap eller funktionsnedsættelse. Her er der plads til erfaringerne, spørgsmålene og afmagten, adgang til viden og konkrete redskaber og mulighed for at møde andre forældre, som genkender noget af den virkelighed, man selv lever i.
For når vi diskuterer hjælpen til børn med særlige behov, mener jeg, at vi samtidig bør stille spørgsmålet: Hvem hjælper dem, der hver eneste dag skal have kræfterne til at hjælpe barnet?
Hvis du eller nogen du kender står i den situation og har lyst til at læse mere om Mestring på nye vilkår, kan du gøre det her: https://karen-heidelbach.lumant.nu/medlemskabsunivers
Marie Broberg Tinna Rosenvinge Møss TV2 Nord Lasse Frimand Jensen Liva Mygind Sommer Maria Malou Sørensen TV2 Nord Maja Astrup Sørensen Mona Brønnum Berg Kristiansen