Karen Heidelbach

Er der andre, der følte, at de blev kastet ud på dybt vand uden nogen form for vejledning?

At være forælder til et barn med særlige behov eller omfattende behandlingsbehov er ikke bare forældreskab med et par ekstra aftaler.

Det er at kæmpe for sit barns behov.
Det er sorg.
Det er bekymringer.
Det er konstante beslutninger.

Det er at lære et helt nyt sprog om diagnoser, behandlinger, træning, hjælpemidler og systemer – samtidig med, at man forsøger at være nærværende som forældre.

Og de færreste af os var forberedt på den følelsesmæssige belastning, der følger med.

Så hvis du ikke altid er rolig og har overblikket...

Hvis du nogle gange mister tålmodigheden...

Hvis du føler, at du "improviserer" dig gennem dagene...

Hvis du indimellem tvivler på, om du gør nok...

Så vil jeg gerne sige noget til dig:

"Du er ved at lære at leve et liv, som ingen har lært dig at leve".

Du behøver ikke være perfekt.

Du har brug for pauser og mennesker omkring dig, så du ikke skal bære det hele alene 🌿

Hvis du har brug for små pauser og konkrete redskaber til de dage, hvor belastningen fylder lidt for meget, har jeg lavet et gratis Survival Kit.

Det indeholder en række enkle refleksioner og øvelser, som kan hjælpe dig med at skabe lidt mere ro og overblik midt i en krævende hverdag.

Du kan hente det gratis via linket i min bio 🌿

Man kan være omgivet af mennesker
og stadig føle, at ingen helt forstår det liv, man lever.

For hverdagen ser anderledes ud.

Den består ofte af behandlinger,
indlæggelser og kontroller
blodprøver og vente på prøvesvar
træning,
medicin,
observationer,
ernæringsudfordringer,
søvnløse nætter
og den belastning,
man bærer med sig hele tiden.

Man begynder også at sætte pris på de simple ting

Et måltid mad man selv kan vælge.
En rolig nat.
En dag uden smerter.
Et lille fremskridt,
som måske tog måneder at nå.

og så bliver man bliver stærkere,
end man nogensinde havde ønsket at skulle være.

Ikke fordi man selv valgte den her tilværelse,
men fordi ens barn har brug for én,
der bliver ved med at kæmpe for det.

Og et sted undervejs i sygdomsforløbet
stopper man og giver slip på sit behov for,
at alle skal forstå hvordan man har det. For det kan de ikke.

Men der findes andre familier, som din
som lever det samme liv som dig.

De forstår det uden lange forklaringer.

Til alle jer forældre
der stille bærer mere,
end de fleste mennesker nogensinde ser:

Du gør det bedre,
end du selv tror 🌿

Hvilke små ting
har fået en helt anden betydning for dig
efter dit barns sygdomsforløb?

og hvornår mærker du mest,
at jeres hverdag er anderledes
end andres?

Mors Dag ser ikke ens ud for alle.

I dag tænker jeg særligt på de mødre,
der har et alvorligt eller kronisk sygt barn.

Mødre som lever med behandlinger, bekymringer, søvnløse nætter og et konstant alarmberedskab omkring deres barn.

I lang tid har jeg arbejdet på et projekt,
der ligger mig meget nært.

Derfor betyder det også noget helt særligt for mig,
at jeg i dag på Mors Dag kan udgive min digitale refleksionsbog:

EGENOMSORG
i livet med et kronisk og alvorligt sygt barn

Bogen er skabt som et roligt reflektions- og støtteunivers til mødre,
der lever med særligt krævende livsvilkår.

Den indeholder blandt andet:
— skriveøvelser
— omsorgsplaner
— mentale pauser
— refleksioner
— plads til egne tanker

Ikke som endnu et krav.
Men som et lille sted at lande midt i belastningen.

Indholdet bygger både på faglig erfaring og mine egne oplevelser som mor til et barn, der har været alvorligt syg, er levertransplanteret, kronisk syg og immundæmpet.

Det er samtidig den første udgivelse i det univers, jeg er ved at skabe til forældre, der lever med sygdom og belastning tæt inde på livet.

I dag handler derfor også om at huske alle de mødre,
der kæmper mere, end omgivelserne ofte ser.

Hvis refleksionsbogen føles relevant for dig, kan du læse mere her:

https://karen-heidelbach.lumant.nu/e-bogenegenomsorg

— Karen Heidelbach

Du er på hele tiden.

Du holder øje.
Du lytter.
Du tænker frem.

Og samtidig prøver du at få hverdagen til at hænge sammen.

Men der er ikke rigtig nogen pause.

Selv når der er stille, fortsætter tankerne.

Hvad hvis…
Hvad nu hvis…
Hvordan skal det gå…

Hvis du kender det, så er du ikke alene.

Jeg har lavet noget,
du kan bruge midt i det hele –
uden at skulle finde ekstra overskud.

Jeg deler det i meget snart.

I går deltog jeg online i Rigshospitalets “samtalesalon om leg” – og det var en virkelig lærerig og værdifuld oplevelse.

Selvom jeg fulgte med hjemmefra i Aalborg, var det tydeligt, at der blev skabt et rum for faglig refleksion og nye perspektiver. Samtalen satte fokus på, hvordan leg kan få en større rolle i sundhedsvæsenet – ikke som et supplement, men som en integreret del af mødet mellem mennesker.

I mit arbejde med at støtte forældre til alvorligt syge børn ser jer særligt de har bekymringer og udfordringer, når deres barn er indlagt – og under barnets sygdomsforløb generelt – oplever jeg, hvor stor betydning det har, hvordan hverdagen omkring barnet tilrettelægges på barnets præmisser og i øjenhøjde.

Når der er plads til leg, ændrer det ikke kun barnets oplevelse – det påvirker alle de involveredes oplevelse af behandlingen og situation.

Leg kan være med til at tage noget af det tunge ud af situationen ved behandlingen eller kontrol på ambulatoriet. Den skaber små pauser, hvor der er plads til at trække vejret – og giver både børn og forældre mulighed for at være i situationen på en anden måde.

Som mor til et barn med 10 års erfaring med kronisk sygdom og hospitalsforløb genkender jeg tydeligt den forskel, det gør. Leg er ikke en modsætning til faglighed – det er en måde at forstå og møde mennesker på.

Det, kræver mod at reagere på sit instinkt og mærke hvor barnet er i det øjeblik og lave en mærkbar forandring der styrker relationen.

Samtalesalonen gav derfor en vigtig faglig ramme for noget, jeg allerede ser i praksis: At når vi møder mennesker med nærvær, spontanitet og medmenneskelighed – blandt andet gennem leg (og humor) – får vi en dybere forståelse af barnets og familiens samlede situation, hvilket skaber en stærkere relation til familien og et bedre udgangspunkt for samarbejde.

Tak for et veltilrettelagt arrangement og for at sætte fokus på et område med stort potentiale i fremtiden - og tak for at fokuser på, at vi skal turde være “bevidst modige” og vise lidt af sin personlighed uden at bliver privat og miste den professionelle relation.

Freja Willads Røgenes
Rigshospitalet Rane Willerslev

I disse dage for tre år siden medvirkede jeg i TV2 Nord i et indslag om en familie med et barn med en sjælden diagnose.

👉 Se eller gense indslaget her: https://www.tv2nord.dk/jammerbugt/saa-du-ogsaa-sjaeldne-kalle-her-er-ekspertens-bedste-raad-til-familier-med-kronisk-syge-boern

Dengang satte vi ord på en virkelighed, som mange forældre står i – og som stadig er aktuel i dag.

En ensomhed, der ikke nødvendigvis handler om at være alene.
Men om at stå med noget, som andre har svært ved at forstå.

Siden da har jeg arbejdet med forældre i netop den situation.

Og én ting går igen:

Det er ikke blevet lettere.

Hverdagen fungerer.
Ansvar bliver taget.
Men det, der fylder mest, bliver ofte båret alene.

Jeg ved det også fra mit eget liv, hvor vi som familie har været igennem et mangeårigt sygdomsforløb.

Derfor har jeg i den seneste tid arbejdet med noget, som tager afsæt i netop dét, jeg igen og igen ser mangler.

Et sted, hvor man ikke skal forklare alt fra bunden.
Og hvor det, der er svært, bliver mødt med forståelse.

Jeg deler snart mere.

I anledningen af kvindernes internationale kamp dag vil jeg gerne hylde alle de kvinder der lever med et kronisk og alvorligt sygt barn.

De står op hver morgen uden at vide hvad dagen bringer af udfordringer og om hvilken seng de sover i om aftenen. Bliver det deres egen eller falder de i søvn i en hospitalsseng?

Et par dages indlæggelse med sit barn er ok. Efter en uge eller to på hospitalet så er man ved at være presset- efter 3-4 uger er det ikke unormalt facader er begyndt at krakelere for forældrene.

Hvordan man spotter en hospitalets mor, er et ærligt indblik om at være medindlagt på hospitalet og føle et særligt fællesskab med de andre indlagte mødre.

Kæmpe hyldest og respekt for disse kvinder, deres utrættelige kamp fortsætter så længe det kræver.

Sådan spotter du en hospitalsmor - Karen Heidelbach Tanker fra en indlagt mor, om syge børn og tomme trætte blikke… Jeg kan efterhånden spotte, de forskellige typer forældre der opholder sig med deres indlagt barn, om de er ny ankommet eller er her igen for gud ved hvilken gang. De nye er lette, at spotte, deres usikker og – uvidenhed skriger...

Jamen Altså hvor har jeg glædet mig til at kunne dele denne nyhed med jer ! Jeg har skrevet en E-Bog hvor jeg har samlet mine bedste råd om at passe godt på sig selv når ens barn har nogle ganske særlige og andreledes levevilkår..

her får du nærværende og brugbar viden om egenomsorg, du kan bruge med det samme eller tage frem i vanskelige perioder, der kræver ekstra af dig – Brug E-bogen ” Egenomsorg, vejen til mere ro & glæde” uanset, hvor dit barn befinder sig i sit sygdomsforløb..

E bogen ”Egenomsorg” og er den anden i en række E- Bøger om, at være forældre til alvorligt og kroniske børn. Bøgerne berører temaer, problematikker og de udfordringer familier møder, når et barn bliver alvorligt syn.

Få Egenomsorg, vejen til mere ro & glæde til dette særlige tidsbegrænsede tilbud for kun 99,- og få den tilsendt til din indbakke - muligheder får du kun frem til d. 22/1.

✍🏻Skriv ” E- Bog” i kommentarfeltet, så sender jeg E-bogen direkte til dig.

📩Overfør via mobilePay på 30988000
Så er der ny viden på vej til dig!

Den første booking af et foredrag i 2026 er nu bekræftet: Neurofibromatose (NF) Danmark har inviteret mig som foredragsholder til deres årsmøde. Foreningen arbejder målrettet for at støtte personer diagnosticeret med NF samt deres pårørende.

"Hej Karen;
Til vores årsmøde den 8. marts 2026 på søger vi en erfaren og engageret foredragsholder, der kan belyse emner relateret til alvorlig sygdom, pårørendes udfordringer og sorgbearbejdning. Vi forventer mellem 40 og 80 deltagere, primært voksne med NF og deres pårørende.

Vi har læst om dit arbejde som coach, sorgvejleder og foredragsholder med speciale i familier med alvorlig kronisk sygdom. Dit fokus på at støtte familier i svære sygdomsforløb og din erfaring med at formidle komplekse emner på en nærværende og forståelig måde gør dig til en ideel kandidat til vores arrangement."

Det er jeg stolt af og efter en personlig afklarende samtale takkede jeg naturligvis ja til opgaven. Det bliver en spændende og jeg ser frem til at skabe et foredrag med titlen og emnet ”Sorg & Sygdom”.
Skal dit sundhedsfaglige uddannelsessted, organisation, virksomhed eller din patientforening, også have besøg af mig?

Så kontakt mig på
30 98 80 00 eller send en mail til [email protected]
Du kan læs mere på https://lnkd.in/d6U3KYUe