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Ist ME/CFS eine Erkrankung der Mitochondrien? Die Forschung gibt darauf bisher keine einfache Antwort.

Mitochondrien werden oft als die „Kraftwerke der Zelle“ bezeichnet. Sie produzieren einen Großteil der Energie, die unser Körper täglich benötigt.

Viele Menschen mit ME/CFS berichten über schwere Erschöpfung, Belastungsintoleranz und das Gefühl, als wäre der Akku ständig leer. Deshalb untersuchen Forschende seit Jahren, ob Veränderungen der mitochondrialen Funktion bei der Erkrankung eine Rolle spielen könnten.

Mehrere Studien fanden Hinweise auf Auffälligkeiten der Energiegewinnung und des Energiestoffwechsels. Ob diese Veränderungen Ursache oder Folge der Erkrankung sind, ist derzeit jedoch noch nicht abschließend geklärt.

Die Forschung läuft weiter und sie hilft uns, die biologischen Mechanismen hinter ME/CFS besser zu verstehen.

Sichtbarkeit und Schwere sind nicht dasselbe.

Eine Krankheit wird nicht schwer, weil man sie sehen kann.
Sie wird schwer, weil sie Leben einschränkt. 💙

ME/CFS sieht man nicht.

Man sieht nicht die Energie, die für einen ganzen Tag reichen muss.
Man sieht nicht die Folgen einer Überlastung.
Man sieht nicht die Symptome, die oft erst Stunden oder Tage später auftreten.

Und genau deshalb wird die Erkrankung so häufig missverstanden.

Die Erkrankung wird sich nicht verändern, wenn man sie sehen kann.
Aber vielleicht unser Blick darauf.

💙 Was würde sich deiner Meinung nach verändern, wenn ME/CFS sichtbar wäre?

Während andere Menschen ihren Alltag leben, verlieren Menschen mit ME/CFS Stunden, Tage und manchmal ganze Jahre.

Schon eine „leichte" Ausprägung bedeutet einen Funktionsverlust von rund 50 % im Vergleich zu früher. Viele Betroffene können nicht mehr arbeiten. Manche verlassen ihr Zuhause nicht mehr. Schwer Erkrankte verbringen den Großteil ihres Tages im Bett.

Und das hat einen Grund, der nichts mit „einfach erschöpft sein" zu tun hat.
Das Kernsymptom von ME/CFS heißt PEM (Post-Exertional Malaise): Schon kleine körperliche, geistige oder emotionale Belastungen können den Körper zum Absturz bringen. Oft erst 24 bis 72 Stunden später und dann für Tage oder Wochen.

ME/CFS zählt zu den Erkrankungen mit der niedrigsten gemessenen Lebensqualität überhaupt, teilweise niedriger als bei Schlaganfall, Herzinsuffizienz oder Multipler Sklerose. ➡☝Das bedeutet nicht, dass diese Erkrankungen nicht schwer sind, es zeigt, wie extrem ME/CFS unterschätzt wird.

Trotzdem gibt es bis heute keine zugelassene Therapie und kaum spezialisierte Versorgung. Laut einer aktuellen Modellrechnung der ME/CFS Research Foundation und RiskLayer kosteten ME/CFS und Long COVID Deutschland im Jahr 2025 rund 64 Milliarden Euro, allein auf ME/CFS entfallen davon rund 31 Milliarden Euro. Dem gegenüber stehen jahrzehntelange Vernachlässigung in Forschung und Versorgung.

ME/CFS nimmt nicht nur Energie. Es nimmt Zeit. Teilhabe. Zukunft.
Betroffene brauchen mehr Forschung, bessere Versorgung und endlich die Anerkennung, die diese Erkrankung verdient.

💙 Teile diesen Beitrag und mach ME/CFS sichtbarer.

ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung. Viele Betroffene sind in ihrem Alltag massiv eingeschränkt, einige sogar haus- oder bettgebunden. Trotzdem bleibt die Erkrankung oft unsichtbar.

Sichtbarkeit schafft Verständnis. Verständnis schafft Veränderung.

Die Frage nach der richtigen Therapie gehört zu den häufigsten Fragen bei ME/CFS.. die Antwort ist leider nicht so einfach.

Die Herausforderung: Bis heute gibt es keine zugelassene Therapie, die ME/CFS heilen kann. Gleichzeitig bedeutet das nicht, dass es keine Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Aktuelle Leitlinien empfehlen vor allem eine individuelle Symptomkontrolle. Dazu gehören beispielsweise Pacing, die Behandlung von Schlafstörungen oder die Unterstützung bei orthostatischer Intoleranz (z. B. POTS).

Andere Ansätze werden derzeit erforscht oder in Einzelfällen eingesetzt. Für einige Therapien ist die Evidenz bislang jedoch nicht ausreichend, um eine allgemeine Empfehlung auszusprechen.

Wichtig ist auch:
Nicht jede Therapie, die bei anderen Erkrankungen hilfreich sein kann, eignet sich für Menschen mit ME/CFS. Insbesondere Belastungssteigerungen können bei vielen Betroffenen zu einer Verschlechterung der Symptome und zu PEM (Post-Exertional Malaise) führen.

👉 Deshalb ist eine individuelle, symptombasierte Behandlung so wichtig.

Welche Erfahrungen habt ihr mit verschiedenen Behandlungsansätzen gemacht? Schreibt es gerne in die Kommentare. 💙

Warum dauert eine ME/CFS-Diagnose oft so lange?

Bis heute gibt es keinen klinisch validierten Biomarker für ME/CFS. Das bedeutet: Die Diagnose erfolgt meist durch Ausschluss anderer Erkrankungen.

Viele Betroffene durchlaufen jahrelang Untersuchungen bei verschiedenen Fachrichtungen – von der Schilddrüse über Autoimmunerkrankungen bis hin zu neurologischen oder kardiologischen Abklärungen.

In dieser Zeit erleben viele Betroffene nicht nur Unsicherheit, sondern auch Fehldeutungen ihrer Symptome. Nicht selten werden die Beschwerden zunächst als psychisch bedingt eingeordnet oder Stress, Depressionen oder Angststörungen zugeschrieben.

Diese Zeit kostet oft mehr als nur Geduld:
➡️ wertvolle Jahre gehen verloren
➡️ Fehlbehandlungen können auftreten
➡️ die Belastung nimmt zu
➡️ die Lebensqualität sinkt
➡️ Betroffene fühlen sich häufig nicht ernst genommen

Deshalb ist die Forschung nach objektiven Biomarkern so wichtig.

Ein verlässlicher Biomarker könnte den Weg zur Diagnose deutlich verkürzen, mehr Klarheit schaffen und Betroffenen früher die passende Unterstützung ermöglichen.

Aktuell werden weltweit verschiedene Biomarker-Kandidaten erforscht. Einen klinisch validierten Test für die Routineversorgung gibt es jedoch noch nicht.

💙 Wir brauchen mehr Forschung, mehr Aufmerksamkeit und mehr Anerkennung für Menschen mit ME/CFS.

Wie lange hat es bei dir bis zur Diagnose gedauert?

Viele Menschen mit ME/CFS schlafen – und sind trotzdem dauerhaft erschöpft.

Nicht, weil sie „zu wenig schlafen“
und auch nicht, weil sie die falsche Schlafhygiene haben.

Sondern weil der Schlaf selbst oft gestört ist.

Studien zeigen Veränderungen in der Schlafarchitektur:
fragmentierter Schlaf, weniger erholsamer Tiefschlaf und sogenannte Alpha-Intrusionen – also Wachaktivität im Schlaf.

Das bedeutet:
Der Körper kommt nicht richtig in die Regeneration.

Gerade der Tiefschlaf ist wichtig, weil hier das glymphatische System arbeitet – vereinfacht gesagt das Reinigungssystem des Gehirns.

Wenn dieser Schlaf gestört ist, fehlt oft genau das, was Betroffene jeden Tag brauchen: echte Erholung.

Deshalb reichen Tipps wie
„geh früher schlafen“,
„trink abends keinen Kaffee“
oder
„leg das Handy weg“
oft nicht aus.

ME/CFS ist eine neurologische und multisystemische Erkrankung.
Die Schlafstörung ist nicht das Problem an sich, sondern ein Teil davon.

Der Gang zur Toilette verbraucht Energie. Klingt banal, ist es bei ME/CFS aber nicht.

Warum? Weil schon das Aufstehen bei POTS dazu führen kann, dass venöses Blut in den Beinen versackt, der Puls innerhalb von 10 Minuten um mehr als 30 Schläge pro Minute ansteigt und der Kreislauf aktiv gegensteuern muss.

Dazu kommt: Die anaerobe Schwelle (AT) ist bei vielen Betroffenen pathologisch erniedrigt. Bereits wenige Schritte können ausreichen, um sie zu überschreiten. Mit PEM als Folge. Diese belastungsinduzierte Zustandsverschlechterung tritt häufig erst 12 bis 48 Stunden später auf und kann Tage oder sogar Wochen anhalten.

Und dann ist da noch der Brain Fog. Neuroinflammatorische Prozesse werden als möglicher Mechanismus diskutiert und können Konzentration, Planung und Wortfindung beeinträchtigen. Selbst eine einfache Handlungsabfolge wie „Aufstehen – Gehen – Hinsetzen" kann mentale Energie kosten, die an anderer Stelle fehlt.

Das ist kein Übertreiben. Das ist die Realität vieler Menschen mit ME/CFS.

Und es ist ein Thema, über das kaum jemand spricht. Nicht nur, weil Toilettengänge, Schwindel oder Probleme beim Wasserlassen intime Themen sind. Viele Betroffene haben über Jahre erlebt, dass ihre Beschwerden nicht ernst genommen oder fälschlicherweise psychischen Ursachen zugeschrieben wurden. Das hinterlässt Spuren und führt oft dazu, dass geschwiegen wird.
Doch Schweigen schafft kein Verständnis.

ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung. Viele ihrer Folgen bleiben für Außenstehende unsichtbar. Umso wichtiger ist es, darüber zu sprechen! Offen, respektvoll und ohne Vorurteile.