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11/09/2026

„Du musst deine Kondition langsam wieder aufbauen.“

Klingt erstmal logisch. Ist bei ME/CFS aber oft genau der falsche Ansatz❗

Denn es geht nicht darum, dass jemand einfach untrainiert ist und wieder fitter werden muss.
➡ Das Problem ist, was nach Belastung passieren kann.

⏺️Ein Spaziergang.
⏺️Duschen.
⏺️Einkaufen.
⏺️Ein längeres Gespräch.
⏺️Manchmal reicht schon zu viel Konzentration oder Stress.

Und das Gemeine daran: Oft merkt man nicht sofort, dass es zu viel war.

Erst Stunden später oder am nächsten Tag kommt die Verschlechterung. Symptome werden stärker, neue können dazukommen und die Erholung kann Tage oder auch länger dauern.

Das ist PEM – Post-Exertional Malaise.

Deshalb funktioniert dieses klassische
„Heute ein bisschen mehr, morgen noch ein bisschen mehr“
bei ME/CFS nicht einfach so.

Es geht auch nicht darum, sich gar nicht mehr zu bewegen.

Es geht darum, die eigene Grenze kennenzulernen und möglichst nicht ständig darüberzugehen.

☝Genau das ist Pacing.

Und manchmal ist es verdammt schwer, aufzuhören, obwohl man gerade noch könnte. Aber genau das kann notwendig sein, damit aus „Es geht heute ganz gut“ nicht wieder mehrere schlechte Tage werden.

Nicht immer mehr schaffen. Sondern lernen, was der eigene Körper gerade schafft.

09/09/2026

Wenn Licht, Geräusche oder eine kurze Unterhaltung den Körper an seine Grenzen bringen, ist das ME/CFS und Reizüberflutung.
Kein Empfindlichsein. Kein Drama.
Ein Nervensystem, das Reize nicht mehr zuverlässig filtern kann.

Gerade im Sommer, mit grellem Licht, Hitze, Außenlärm und mehr sozialen Situationen, wird das für viele Betroffene zur täglichen Herausforderung.

Reizschutz ist kein Luxus. Er ist medizinisch berechtigt.

07/09/2026

Wir sehen, was jemand schafft.
Wir sehen nicht, was es kostet.

Bei Post-Exertioneller Malaise (PEM) kann die deutliche Verschlechterung zeitverzögert einsetzen, selbst wenn die Aktivität längst vorbei ist.

Wer Belastbarkeit nur im Moment beurteilt, sieht deshalb oft nur die Leistung.
Nicht ihre Folgen.

Das ist vielleicht eine der wichtigsten Fragen, die wir im Umgang mit ME/CFS häufiger stellen sollten:

Nicht nur: „Hat es geklappt?“
➡ Sondern: „Was hat es danach gekostet?“

GEMEINSAM FÜR MEHR SICHTBARKEIT 💛

04/09/2026

Was ist, wenn dein Körper Ruhe braucht, aber dein Kind dich auch braucht?

ME/CFS und alleinerziehend zu sein, kann bedeuten, täglich zwischen der eigenen Belastungsgrenze und der Versorgung des Kindes abwägen zu müssen.

Pacing ist bei ME/CFS wichtig. Doch Elternschaft lässt sich nicht einfach pausieren: Abendessen, Wäsche, Schule, Arzttermine oder ein krankes Kind in der Nacht warten nicht darauf, dass wieder Energie da ist.

Deshalb ist Unterstützung wahnsinnig wichtig!

Je nach individueller Situation können unter anderem Haushaltshilfe über die Krankenkasse (§ 38 SGB V), Leistungen der Pflegeversicherung oder Hilfen und Beratungsangebote über Jugendamt, Sozial- und Familienberatungsstellen infrage kommen.

Hilfe zu beantragen ist kein Versagen. Es ist der Versuch, die eigene Gesundheit und die Versorgung des Kindes gleichzeitig zu schützen.

☝ Und vielleicht sollten wir als Gesellschaft häufiger fragen:
Wer übernimmt eigentlich, wenn niemand da ist, der übernehmen kann?

Speichere den Beitrag oder teile ihn mit jemandem, der diese Informationen gerade brauchen könnte.

02/09/2026

Man kann nicht mehr arbeiten. Aber die Miete, der Strom, die Versicherung usw. läuft weiter.

Was viele ME/CFS-Betroffene zusätzlich zur Erkrankung selbst bewältigen müssen, ist ein bürokratischer Marathon:

➡ Anträge stellen
➡ Befunde zusammensuchen
➡ Gutachten durchstehen
➡ Bescheide prüfen.

Für einen gesunden Menschen ist das anstrengend. Für einen Menschen mit ME/CFS kann es zur unüberwindbaren Hürde werden... Und während die finanzielle Existenz zunehmend unsicher wird, entstehen durch die Krankheit gleichzeitig neue Kosten: Fahrten, Hilfsmittel, Unterstützung im Alltag.

Ein ablehnender Bescheid ist übrigens nicht das Ende. Es lohnt sich, die Möglichkeiten prüfen zu lassen und gegebenenfalls Widerspruch einzulegen.

Hinter jedem Antrag steckt ein Mensch mit einer eigenen Geschichte, eigenen Plänen, eigener Verantwortung. Wer sich mit dem Thema Anträge und Unterstützung auskennt oder selbst Erfahrungen gemacht hat: wir lesen gerne mit.

31/08/2026

💛

28/08/2026

Ein Kind hat ME/CFS. Aber die Krankheit zieht in die ganze Familie ein.

Die Geschwister merken es zuerst an den kleinen Dingen.

➡ Die Musik, die leiser sein muss.
➡ Der Ausflug, der ausfällt.
➡ Der Geburtstag, der umgeplant wird.

Weil eine schwere Erkrankung plötzlich mitbestimmt, was als Familie noch möglich ist.

Viele Geschwisterkinder reagieren darauf, indem sie funktionieren. Sie warten. Stecken zurück. Fragen nicht nach, weil Mama und Papa doch schon genug Sorgen haben.

Und genau darin liegt das Risiko: dass ihre eigenen Fragen, ihre Angst, ihre Wut, ihre Trauer unsichtbar werden.

Dabei dürfen auch sie all das fühlen. Sie dürfen trotzdem lachen, Freunde einladen, einen guten Tag haben, obwohl ihr Geschwisterkind gerade keinen hat.

Vielleicht beginnt Entlastung für Familien nicht nur beim erkrankten Kind, sondern auch bei der einen Frage, die im Alltag oft untergeht: Wie geht es eigentlich dir damit?

26/08/2026

„Sie sind aber sehr emotional.“

Vielleicht. Aber was, wenn diese Emotion nicht der Anfang der Geschichte ist, sondern das Ergebnis von allem, was davor passiert ist?

Immer wieder erklären müssen, wie krank man ist. Unauffällige Befunde. Zweifel. Rechtfertigungen. Das Gefühl, nicht gehört zu werden. Und die Angst, dass es beim nächsten Arzttermin wieder genauso sein wird.

Wer dann weint, ist nicht schwach. Und eine emotionale Reaktion beweist nicht, dass körperliche Beschwerden psychisch verursacht sind ❗️

Gerade bei ME/CFS berichten Betroffene immer wieder von Stigmatisierung und dem Gefühl, mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen zu werden.

Vielleicht sollten wir deshalb weniger fragen:
„Warum reagiert dieser Mensch so emotional?“

Und häufiger:
„Was hat dieser Mensch erlebt, dass er heute so verzweifelt vor mir sitzt?“

Gute medizinische Versorgung braucht nicht nur Diagnostik. Sie braucht auch Zuhören, Differenzierung und Respekt.

25/08/2026

Vielleicht kennst du das:
Dein Kalender ist fast leer.... und trotzdem ist dein Tag schon voll.

➡ Voll mit Pausen.
➡ Mit Erholen.
➡ Mit Abwägen, wofür die vorhandene Energie heute reichen könnte.
➡ Mit Dingen, die für andere selbstverständlich nebenbei passieren.

Ein freier Nachmittag bedeutet bei ME/CFS nicht automatisch, dass noch Platz für einen Besuch, einen Termin oder einen Anruf ist.

Denn: Nicht verplant bedeutet nicht verfügbar. 💙

Wie oft musstest du schon erklären, warum du „doch Zeit hast“ und trotzdem absagen musst?

24/08/2026

Wenn der eigene Körper jeden Tag Grenzen setzt, kann schon ein kleiner Hoffnungsschimmer viel bedeuten. 💙

ME/CFS kann bedeuten, dass selbst alltägliche Dinge plötzlich kaum noch möglich sind. Dass Belastung nicht einfach mit Erholung verschwindet. Und dass Betroffene immer wieder hören müssen, wie wenig therapeutische Möglichkeiten es bislang gibt.

Umso wichtiger ist Forschung, die neue Wege untersucht.

Eine aktuelle Studie aus dem Jahr 2026 hat sich mit der hyperbaren Sauerstofftherapie (HBOT) bei ME/CFS beschäftigt:
➡Nach 40 HBOT-Sitzungen wurden unter anderem statistisch signifikante Verbesserungen bei Fatigue, Schmerzen, körperlicher Funktionsfähigkeit, Belastbarkeit, Muskelkraft und Informationsverarbeitung beobachtet.

Auch im Gehirn zeigten sich messbare Veränderungen der funktionellen Konnektivität.
Das bedeutet noch nicht, dass HBOT die Antwort für alle Menschen mit ME/CFS ist. Die Forschung steht hier noch am Anfang und größere, kontrollierte Studien sind notwendig.

☝Aber es bedeutet: Es gibt einen weiteren Ansatz, der wissenschaftlich untersucht wird. Einen Ansatz, bei dem erste Ergebnisse Mut machen.

Dabei darf nicht vergessen werden, dass auch eine Therapie für Menschen mit ME/CFS eine Belastung darstellen kann. Insbesondere die Geräusche während der HBOT können bei ausgeprägter Reizempfindlichkeit anstrengend sein.
Deshalb besteht bei ELEMENTS Nürnberg die Möglichkeit, die HBOT zunächst für 10 € auszuprobieren. Wer sich anschließend für weitere Anwendungen entscheidet, bekommt die 10 € angerechnet. 💚

Denn gerade bei ME/CFS sollte es nicht darum gehen, jemanden zu einer Therapie zu überreden. Sondern darum, Möglichkeiten zu kennen und selbst entscheiden zu können, welcher Weg sich richtig anfühlt. 💙

Quelle: Kim et al. (2026), Journal of Translational Medicine

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