17/05/2024
Die süße Maus Cäcilie und ihre Familie gehören schon lange zu meiner "MusikZwerge-Familie".
Bitte teilt den Beitrag fleißig um die Chance zu erhöhen, dass andere Eltern von Kindern mit Grin1 aufmerksam werden und sich mit Anna und Ihrem Mann vernetzen können!
Folgt dem Insta-Account und, wenn Ihr könnt, unterstützt die Familie bei der Finanzierung der unfassbar teuren Therapien!
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🩷 Danke 🩷
Hallo, ich bin Anna, Mama von www.instagram.com/ich_bin_so_c. Cäcilie ist nun zwei Jahre alt und unsere Reise begann bereits mit der Geburt. Der Start in dein Leben ging anders los als geplant. Sie musste direkt nach der Geburt aufgrund von Verdacht auf Epilepsie in die Kinderklinik. Der Verdacht bestätigte sich zunächst nicht, allerdings haben wir immer ein mulmiges Gefühl gehabt, dass etwas nicht "stimmt". Dies wurde dann bei der nächsten Untersuchung beim Kinderarzt bestätigt und weitere unzählige Untersuchungen, Krankenhausaufenthalte und Therapien gingen los. Und dann, endlich die Gewissheit durch die Humangenetik: seltener Gendefekt Grin1! Wir waren auf der einen Seite erleichtert, endlich eine Diagnose zu haben. Auf der anderen Seite war das Ungewisse, da uns niemand sagen kann, wie sich Cäcilie entwickelt. Aber was es nicht ändert, ist die Liebe zu ihr…Auch wenn mein Account noch nicht so aktiv ist, hoffe ich sehr auf Austausch mit anderen Eltern, pflegende Angehörige. Und vielleicht finden wir auch jemanden mit der gleichen Diagnose. 😊
