13 hříchů rodičovství

Dyslektický mozek

Lidé s dyslexií a mnohdy i dalšími poruchami učení, mají strukturálně odlišný mozek než většinová populace. Část těchto odlišností je patrně vrozená, a část získaná.

Mezi vrozené odlišnosti patří pět následující odlišností:

1. Levá temporo-parietální oblast (Temporoparietální kortex)
Výzkumy konzistentně odhalují sníženou aktivitu (hypoaktivaci) a menší objem šedé hmoty v této oblasti u dětí i dospělých s dyslexií během jazykových úkolů. Tato část mozku je zodpovědná za fonologické zpracování. Slouží jako jakýsi „překladač“, který nám umožňuje analyzovat zvukovou strukturu mluveného slova, rozkládat slova na jednotlivé hlásky (fonémy) a propojovat psaná písmena (grafémy) s jejich zvukovým ekvivalentem. Jedinec má proto výrazné potíže s hláskováním a sluchovou analýzou slov. Nedokáže například ze slova „STROM“ mentálně odstranit hlásku „S“ a správně určit, že zbylo „TROM“. Při čtení neznámých slov nebo vymyšlených slov (tzv. pseudo-slov, např. „KLENDA“) selhává, protože nedokáže plynule přiřadit zvuk ke každému písmenu a složit je dohromady. Typické jsou také potíže s rýmováním. Existují však intervenční metody, které třeba u angličtiny tuto hypoaktivaci dokáží prokazatelně vykompenzovat do té úrovně, že se tato část mozku aktivuje podobně jako u neurotypické populace.

2. Levá okcipitotemporální oblast a Visual Word Form Area (VWFA)
V této oblasti (konkrétně v levém fuziformním závitu) vykazují lidé s dyslexií výrazně sníženou funkční aktivaci při kontaktu s psaným textem. VWFA funguje jako „vizuální slovník“ mozku. Vyvíjí se postupně s čtenářskou zkušeností. U zdatných čtenářů se aktivuje k okamžitému, automatickému rozpoznávání celých slov nebo zažitých skupin písmen na základě jejich celkového vzhledu, aniž by je člověk musel slabikovat. Čtení proto zcela postrádá plynulost, je pomalé a vyžaduje obrovské úsilí. Člověk s dyslexií čte i běžná, neustále se opakující slova (např. „PROTOŽE“, „KTERÝ“) stále dokola tak, jako by je viděl poprvé v životě. Nedokáže slovo identifikovat globálně pohledem, ale musí ho pokaždé znovu pracně dekódovat písmeno po písmenu.

Pokračování najdete v článku na 13hrichurodicovstvi.cz.

Odlišnosti v učení

Až každý pátý člověk na světě má neurodivergenci, která způsobuje zásadní odlišnosti v učení kvalifikované v dětství jako porucha učení. Helen Taylor z University of Cambridge tuto strukturu považuje za evoluční přizpůsobení, které mělo zlepšit objevování, vynalézání a kreativitu. Lidé s touto strukturou mozku tvoří sice pětinu populace, ale 35 % amerických podnikatelů. Jaký je život člověka s dyslexií, dysgrafií, dysortografií či dyskalkulií? Proč u těchto lidí často vzniká ADHD (viz 136. díl) ale také úzkostné poruchy. Jak se dá dyslexie léčit a jaké jsou s ní spojené výhody, které se tak často snaží uplatnit v podnikání, a to nejen Siru Richardu Bransonovi, který se se svou dyslexií netají. O tom všem je další díl našeho podcastu.

Diagnostika poruch učení

Pro diagnózu poruchy učení je vyžadována přítomnost významných omezení v učení se akademických dovedností, jako je čtení, psaní nebo počítání, což má za následek úroveň dovedností výrazně nižší, než by se očekávalo na základě věku. Omezení v učení se přitom musí projevovat i navzdory odpovídající výuce v příslušných oblastech.

Tato omezení mohou být omezena na jedinou složku dovednosti (např. neschopnost zvládnout základní počítání nebo přesně a plynule dekódovat jednotlivá slova), nebo mohou ovlivnit veškeré čtení, psaní a počítání.
V ideálním případě se míra omezení měří pomocí vhodně normovaných a standardizovaných testů. Ve skutečnosti je ale tak vysoká míra subjektivity, že i prevalence těch poruch má rozptyl v řádu stovek procent, nebo chcete-li více než 10 procentních bodů.

Kritéria, která se při diagnostice hodnotí jsou:
• Nástup omezení obvykle nastává v raných školních letech, ale u některých jedinců nemusí být identifikován až do pozdějšího věku, včetně dospělosti, kdy požadavky na výkon spojené s učením překročí jejich omezené schopnosti.
• Tato omezení nelze přičíst vnějším faktorům, jako je ekonomické nebo sociální znevýhodnění nebo nedostatečný přístup ke vzdělávacím příležitostem.
• Poruchy učení nelze lépe vysvětlit poruchou intelektuálního vývoje nebo jinou neurovývojovou poruchou, ani jiným stavem, jako je motorická porucha nebo smyslová porucha zraku či sluchu.
• Poruchy učení vedou k významnému narušení akademického, profesního nebo jiného důležitého fungování jedince. Pokud je funkčnost zachována, pak pouze za cenu značného dodatečného úsilí.

V Česku provádí diagnostiku u dětí pedagogicko-psychologická poradna. Ta je klíčová jak pro získání úlev dle školského zákona, tak i pro nastavení následné léčby (viz samostatným post), která spočívá ve speciálních systémech pro výuku zejména čtení.

Poruchy učení

Z pohledu diagnóz u odlišností v učení panuje mírný „chaos“. Americký systém DSM-5 jim říká specifické poruchy učení, což je název, co dříve používalo i WHO, a zná jen tři. WHO nově používá označení vývojové poruchy učení a má jich o něco víc (v zásadě pět), přičemž zavádí separátně i „získanou“ dyslexii či alexii (úplnou neschopnost číst).
WHO jako rozlišuje následující vývojové poruchy učení:
- 6A03.0 S narušením v oblasti čtení známá též jako „dyslexie“. Jedná se o poruchu učení se projevují narušením čtenářských dovedností, jako je přesnost čtení slov, plynulost čtení nebo porozumění čtenému textu, a to ještě v dětském věku v souvislosti s odlišným vývojem mozku. Vývojovou poruchu učení s narušením v oblasti čtení má 5 až 20 % populace, právě podle toho, jak to kdo měří a o jakém jazyce se bavíme. Kupříkladu v Itálii se uvádí 3,6 až 8,5 % populace, zatímco v USA 4,5 % až 12 %. Dědičnost dyslexie se uvádí 50 až 65 %. Ale pozor! Dyslexie je paradoxně podle ICD-11 něco zcela jiného. Pod kódem MB4B.0 se tak označuje ztráta, k níž obvykle dochází v dospělosti, dříve získané schopnosti plynule číst a správně porozumět psanému textu; tato ztráta je v rozporu s obecnou úrovní intelektuálních schopností a vzniká po skončení vývojového období u osob, které tyto dovednosti dříve ovládaly, například v důsledku cévní mozkové příhody nebo jiného poškození mozku.
- 6A03.1 S narušením v oblasti písemného projevu známá též jako „dysgrafie“ a patří sem i „dysortografie“ (porucha učení omezující schopnost osvojit si správně používat pravopisná pravidla); Projevuje se narušením dovedností psaní, jako je přesnost pravopisu, přesnost gramatiky a interpunkce nebo organizace a soudržnost myšlenek v písemném projevu. Dysgrafii má 10 až 30 % dětí, opět podle toho, jak si to kdo definuje. Dysortografie má podle mnohých zdrojů stejnou prevalenci jako dyslexie, a to i proto, že mnoho studií mezi nimi nerozlišuje. Zároveň se uvádí, že až 80 % dětí s dysortografií má zároveň dyslexii nebo dyskalkulii.

Pokračování v článku na 13hrichurodicovstvi.cz.

Služby pro trvale pečující

V USA nejvyšší soud v roce 1999 nařídil jednotlivým státům povinnost poskytovat služby, které umožňují dětem a dospělým se zdravotním postižením žít doma ve svých komunitách, a nikoli v ústavech. Kolektivní péče je v některých situacích stále důležitou možností, ale rodiny musí mít vždy možnost pečovat o své dítě doma s odpovídající podporou, která je připraví na úspěch. V USA tedy vše řeší systém zdravotnictví, v Česku nikoliv. Část služeb neexistuje vůbec, část jsou sociální služby, většinu je nutné platit. Stát ale na něco z toho nějakým způsobem přispívá.

Tyto služby zahrnují:
- Soukromé zdravotní sestry nonstop pracující u vás doma (podávání léků, sledování vitálních funkcí, péče o rány, obsluha zdravotnických přístrojů) – v ČR nedostupné
- Zdravotní sestry pro přerušovanou odbornou péči (převazy, injekce, odběry, edukace, infuze, péče o katetr atd.) – v ČR se nazývá domácí zdravotní péče
- Osobní asistent (např. pro oblékání, osobní hygienu, stravování, doprovod apod.) – v ČR sociální služba. V případě českých seniorů si ji může dopřát celých 0,5 % seniorů.
- Pečovatel v domácnosti - Osobní péče, asistence při chůzi, pomoc s podáváním léků, jednoduché zdravotní úkony jako rozšíření ošetřovatelských nebo terapeutických služeb (měření vitálních funkcí)
- Placený rodinný poskytovatel péče – člen rodiny, který podstoupí formální či neformální trénink a je placen za to, že poskytuje osobní nekvalifikovanou péči o pacienta – v ČR je obdoba v příspěvku na péči. Aktuálně pro děti 27 000 Kč, pokud je dítě ve stupni IV úplné závislosti na rodiči a zároveň rodiči neposkytuje pomoc poskytovatel pobytových sociálních služeb.
- Pracovník odlehčovací péče - Poskytuje dočasné zastoupení, aby si primární pečovatel (zpravidla rodinný příslušník) mohl odpočinout, vyřídit záležitosti nebo předejít vyhoření. V případě českých seniorů si je může dopřát celých 0,2 % seniorů.
- Terapeut habilitačních služeb – ergoterapeut, fyzioterapeut, logoped – V Česku často u malých dětí zahrnuto pod Ranou péči. Tu často provádějí neziskové organizace.

Trvalá domácí péče

Na úvod budeme citovat z klinické zprávy Americké akademie pediatrie ze srpna 2025: „Obrovský pokrok v neonatální (viz 93. díl), pediatrické a chirurgické péči vedl k přežití většího počtu dětí a mládeže se složitými zdravotními potřebami, o které je pečováno doma. Problémy, kterým tyto děti a jejich rodiny čelí, jsou často celoživotní a mohou zahrnovat významné vývojové/behaviorální, výživové a dýchací problémy, které často vyžadují technologickou pomoc. Mnoho z těchto dětí má mentální postižení, fyzické postižení a smyslové deficity, které vyžadují specializované terapeutické a vzdělávací intervence, jež mohou být poskytovány doma.“

Hlavním cílem trvalé domácí zdravotní péče je optimalizovat zdraví a fungování každého dítěte prostřednictvím poskytování komplexní, nákladově efektivní a na rodinu zaměřené zdravotní péče poskytované v pečujícím domácím prostředí a zároveň minimalizovat opakované nebo prodloužené hospitalizace (viz 135. díl).

Péče o děti se složitými chronickými onemocněními doma může být pro poskytovatele dětské zdravotní péče náročná, ale úspěšná a obohacující, pokud je péče poskytována v kontextu koordinovaného, na rodinu zaměřeného a komplexního domácího lékařství. Mezi poskytovatele dětské zdravotní péče patří pediatři, další lékaři a nelékaři, kteří ošetřují děti, dospívající a mladé dospělé. V USA tuto péči díky tzv. medical complexity vyžaduje 1 až 11 % dětí, podle toho, jak se nastaví definice.

Trvalá domácí péče může začínat porodem, ale nemusí. Někdy je důsledkem vážného úrazu nebo nemoci. Pro rodinu znamená vždy zcela zásadní přehodnocení jejího fungování. Mnohdy se neobejde také bez zásadního přehodnocení životních hodnot jak rodiči, tak dětmi.

Jednou ze zásadních změn musí také být obracení se pro pomoc na lidi mimo nejužší rodinu. V ČR může být dobrým začátkem nové životní cesty celé rodiny projekt Opora Diakonie (www.oporadiakonie.cz).

Dlouhodobá domácí léčba

Ve většině případů ví rodiče (i dítě) dopředu, že se bude jednat o dlouhodobou léčbu. To přináší jak počáteční šok, se kterým je třeba se vyrovnat, tak i nutnost změny režimu celé rodiny a vybudování nových rituálů a rutin pro následující měsíce a někdy i roky.

I tady je klíčová podpora dítěte při udržování sociálních kontaktů se spolužáky a kamarády. Zároveň je ale potřeba pomoc dítěti s budováním nových sociálních kontaktů, ať už mezi dětmi z rehabilitačních aktivit či léčebných modalit, nebo třeba v rámci podpůrných skupin pro nemocné s danou diagnózou, pokud jsou k dispozici.

Klíčové je pomoci dítěti s přijetím jeho omezení – s využitím knih (viz 131. díl), pohádek, filmů – kdy bude mít vzor v jiných dětech, které dané omezení zvládli, a případně i s využitím psychoterapie, pokud to pro něj bude těžké (např. při ztrátě vysněné sportovní kariéry).

Někdy bohužel je nutná i úprava či dokonce změna bydlení. Ta představuje zásadní zátěž pro celou rodinu, včetně rodičů. Ti také obvykle musí přistoupit na změnu svého pracovního režimu.

I zde platí, že dospělí musí být ti první, kdo se stabilizují a přijmou nový, byť v dlouhodobém horizontu jen dočasný, „normál“. Klíčové je nesnažit se fungovat v jakémsi „nouzovém režimu“ několik měsíců až let, protože hrozí vyčerpání sil (i ekonomických zdrojů) a zvýšené množství konfliktů mezi rodiči a v důsledku i rodiči a dětmi.

Dočasná domácí léčba

Asi vůbec nejčastější forma léčby, kterou si zažije každý rodič několikrát do roka je vůbec tou nejjednodušší. Týden a více doma, podávat dítěti léky, zařídit klid na lůžku a pak zpět do zaběhnutého režimu.

Klíčové je, že všechny změny, které dočasná domácí léčba přináší, jsou dočasné. Všichni tedy mají vidinu návratu k normálu, až se dítě vyléčí – nemocné dítě, sourozenci i rodiče.

S touto formou domácí léčby jsou spojena následující opatření:
- Dočasná změna režimu celé rodiny
- Udržení co nejvíce rituálů a rutin – ty dodávají pocit bezpečí v zásadě všem zúčastněným, včetně rodičů, a pomáhají udržet i hranice
- Podpora dítěte – s využitím knih (viz 131. díl), pohádek, filmů
- Motivace dítěte k léčebným modalitám tím, že až bude zdravé, tak bude moci podniknout to či ono – zejména pro menší děti je velký motivační faktor, když to oba rodiče podniknou s ním – dovolená u moře, lyžování, výlet na kolech apod.
- Děti, které rády chodí do školky/školy jde motivovat návratem do školky/školy
- Podpora dítěte při udržování sociálních kontaktů se spolužáky a kamarády, včetně třeba návštěv (pokud není infekční), videocallů apod.