Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica

✨De todo corazón queremos agradecer por los apoyos a las personas con Cdls y sus familias.

A pesar de nuestras limitaciones, seguimos dando testimonio desde nuestros hogares de cómo perseverar en la vida y luchar por nuestros ideales.

Enviamos un cordial saludo a todas las organizaciones de Cdls, alianzas y redes de apoyo que permiten visibilizar nuestra realidad de manera cautivadora.

¿Ya lo notaste? Somos excepcionales. 💙🇨🇷

🌟Felicidades, queridos compañeros. Excelente jornada.

Información de Conapdis♿♿♿

¡Recuerde!
Los carnets vencidos en 2022 y 2023 se renuevan automáticamente por 10 años.
En el siguiente enlace puede descargar la resolución administrativa que respalda lo antes indicado.
https://conapdis.go.cr/download/comunicado-de-emision-de-certificados-de-discapacidad/

🌟🌟🌟

En Costa Rica hemos alcanzado un avance histórico. A un año de la aprobación de la Ley de Enfermedades Raras N.° 10.550, nos llena de orgullo compartir con nuestra comunidad que el proceso de elaboración de su reglamento se encuentra en sus etapas finales. Como Federación, hemos tenido el honor de representar la voz de los pacientes y de contribuir en la construcción de este importante paso hacia una mejor atención y reconocimiento de las enfermedades raras en nuestro país.

CUCI y Crohn en Costa Rica

Una emergencia llega en cualquier momento, a cualquier persona y en cualquier clase social, pero cuando toca la puerta de personas vulnerables, la situación es aún más insostenible.

Las intervenciones de cuidados intensivos cada vez son más complejas, los virus respiratorios se están incrementando y el sistema de salud ofrece el servicio con grandes sacrificios, situaciones que como encargados y cuidadores debemos aferrarnos sí o sí con responsabilidad y valentía.

Pero esto no quiere decir que el desamparo socioeconómico sea aceptable, máxime cuando laboramos como jefas de hogar y servimos al país desde otras vocaciones.

Me pregunto qué pasará en los próximos casos donde a usted le digan que su hijo lleva oxígeno para la casa, que debe cuidarlo 24/7, que su condición se vuelve un riesgo incluso para el cuidador, que no puede enfrentar el mundo como antes y que la situación de convalecencia lo define entre la vida y la muerte. ¿Acaso no estaría dispuesto a acogerse a la licencia de cuido? ¿O es que cuenta con un clon o IA para ir a trabajar y hacerse cargo de los gastos de la casa que cada vez se van incrementando?

¡No es justo, Costa Rica! Ya haber pasado por UCI y demás episodios de comorbilidad es demasiado para las familias.

Y asimismo digo: si seguimos así estaremos enfrentando nuevas pandemias a corto plazo. ¿Cómo nos estamos preparando para estos escenarios?

Yessenia Moreira.

Sindicato exige al Gobierno transferencia extraordinaria para cubrir licencias de cuido a enfermos terminales • Semanario Universidad Se trata de ₡2.700 millones que cubrirían el déficit actual que tiene este programa de subsidios.

𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥

La Fundacion Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica representa a las familias costarricenses diagnosticadas con el 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐂𝐨𝐫𝐧𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐋𝐚𝐧𝐠𝐞 (𝐒𝐂𝐝𝐋). Su labor se centra en dar testimonio de esta extraordinaria condición y en mostrar una visión positiva ante cada reto cotidiano, otorgando al SCdL un lugar especial que las define de muchas maneras.

Aunque los desafíos son complejos, no se perciben como limitaciones, sino como oportunidades para explorar la diversidad desde distintas perspectivas, valorando cada experiencia con un espíritu regenerador, alegre y único.
Su filosofía de vivir un día a la vez impulsa a superar el miedo, la excusa, el conformismo y la ignorancia.

En su camino no existe el “no puedo”, pues los niños con SCdL enfrentan y superan múltiples batallas. En cada familia reconocen un llamado a transformar actitudes y, guiados por la convicción, se entregan con compromiso y amor para ofrecer lo mejor a sus pequeños.

¡Únete a ALIBER! escríbenos a:
𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠
para que te guiemos en el proceso de adherirte a nuestra Alianza.

Somos una red que agremia más de 700 organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras, presente en 19 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.

🤍Desde Costa Rica extendemos nuestro más sentido pésame a toda la comunidad Cornelia de Lange, y sobretodo a la familia de nuestro querido Eduardo Brignani

🤍Nuestro corazón queda lleno de afecto y mucha admiración por la labor que este gran ser humano nos deja. No habrá nadie como él. Descanse en paz.

🤍Que este mes de mayo, el más especial para Cdls, resuene su voz en todo momento.

Sabiduría. ✨

LAS PREOCUPACIONES NO MODIFICAN LA REALIDAD. Tener un/a hijo/a con SCdL (o cualquier otro tipo de síndrome o discapacidad) puede generar un sin fin de preocupaciones que, por ser improductivas, solo derivan en angustia; en un torbellino de ideas que devoran la energía vital.
Hoy, en Madrid, en el Taller de Familias de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, vamos a reflexionar sobre ello y cómo gestionarlas.

💙«Cuando ya no podemos cambiar una situación, nos encontramos ante el desafío de cambiarnos a nosotros mismos». Viktor Frankl.

💙Nos unimos a la conmemoración del Día internacional del Cdls, para reflexionar, agradecer y actuar en solidaridad y empatía con todas las familias de personas con Cornelia de Lange alrededor del mundo.

💙Queremos agradecer a todos ustedes por su apoyo para nuestra organización, los proyectos de investigación y acción social que abrigan a nuestra comunidad: en sus corazones sembramos esperanza.

💙Un abrazo caluroso a nuestros amigos de todos los rincones del mundo.

💙¿Ya lo notaste? Somos excepcionales.





ALIBER
Conapdis Costa Rica
Canadian CdLS Foundation
CdLS Foundation UK & Ireland
Cornelia de Lange Colombia
CdLS Foundation
CdLS Australia
Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange
Sindrome Cornelia De Lange
Sindrome Cornelia de Lange - Argentina
Sindrome Cornelia De Lange Bolivia
Eduardo Brignani - Psicoterapeuta

💙Nos complace celebrar con ustedes el Día internacional del Cdls, una fecha especial para reflexionar acerca de esta condición y los esfuerzos que realizan las familias para alcanzar una calidad de vida maravillosamente excepcional alrededor del mundo.

👉Les invitamos a sumarse a la causa, a través de la visita en nuestro sitio web, donde ofrecemos información y ponemos a su disposición nuestro servicio.

💙Agradecemos todo el apoyo y solidaridad.

#¿Ya lo notaste? Somos excepcionales


https://corneliadelangecr.org/