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¿Es emprender para todo el mundo?

Yo me enteré del autismo de mi primer hijo cuando estaba terminando mi carrera de post-producción. El diagnóstico no me dejó ni ponerme triste porque tendría que dejar de lado mi amada carrera, así tocó y mis prioridades se hicieron otras. Pero si alguien en esa época me hubiese dicho que 15 años después esta experiencia me llevaría a inventar una app con inteligencia artificial para ayudar a padres a descubrir los disparadores de crisis de sus hijos al salir de casa, me hubiese reído a carcajadas.

Aunque la tecnología y yo siempre nos hemos llevado muy bien, yo no soy desarrolladora de apps, tampoco sabía de inteligencia artificial, tengo pánico escénico, soy mujer y mi emprendimiento es de impacto social y de autismo... En verdad la tengo difícil en este mundillo de aceleradoras e innovación tecnológica. Difícil pero no imposible. De hecho, me gusta mucho.

Me gusta lo suficiente como para seguir adelante a pesar de los incontables desafíos que se nos han cruzado por delante (incluida la pandemia).

Sin ir muy lejos pueden ver que no he publicado en todo el año, aunque el trabajo por detrás no para. La primera versión de la app está en período de prueba. Mis sesiones de trabajo con Stephanie (mi psicóloga experta) para el diseño del algoritmo de la app son lejos lo más interesante que me ha pasado, tengo un grupo piloto de madres maravilloso que siempre están listas y dispuestas para responder y probar lo que sea por la app.

Son tantas cosillas que tomar en cuenta, que a veces el proyecto se siente como un monstruo de 7 cabezas! Pero ahí veo a mi hijo y pienso en como quiero que sea todo lo autónomo que pueda ser y pienso en todas las posibilidades que la app le puede dar a tantos chicos como mi Nico y me digo: tienes que seguir.

Nada es para todo el mundo, pero si sientes que emprender es lo tuyo: que nadie te diga que no lo es.

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les desea muchos éxitos y felicidades 🌟 en este nuevo año que comienza, para nuestros seguidores y familias amigas que siempre nos acompañan.💙 ¡Feliz 2022!

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Desde les deseamos felices fiestas y un próspero año nuevo. Gracias por compartir historias y experiencias que nos ayudan día a día 💙🎄🌟

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Resumen del viaje trasatlántico con mi hijo TEA después de 2 días volando:

· Vómitos inesperados, sin bolsas de vómito en el avión
· Mantas manchadas (no habían bolsas)
· Pocas horas de sueño
· Momentos de cariño y contención con mi hijo por su vulnerabilidad (algo bueno tenía que pasar)
· 2 horas de fila en Madrid en policía internacional
· Gente súper amable y dispuesta a ayudarnos cuando pedimos ayuda
· La ansiedad se manifiesta de mil maneras

Fue un viaje intenso, no hay duda de eso! Mi hijo ya ha viajado rutas así de largas, pero, a casi 2 años de los inicios de la pandemia, no ha salido más de 10 veces de casa. No sabíamos que esperar

Por eso, un mes antes de salir de viaje comenzamos a reforzarle toda la información del viaje, intentando no abrumarlo: fechas, horas, fotos del destino final, itinerario, etc. Aclaramos sus dudas, lo ayudamos con su equipaje asegurándonos que no se le quedara nada que fuese importante para tener sus momentos de “escape” durante la vacación. ¡Estaba listo!

Sabíamos que en el aeropuerto de Santiago había algún tipo de protocolo de apoyo para viajeros con autismo y que existen códigos aéreos internacionales que cumplen la misma función, pero todas estas iniciativas siempre son muy vagas a la hora de implementarse así que nos fuimos sin expectativas.

Lo que no tomamos en cuenta fue que toda la forma de viajar ha cambiado después de Covid. Además de el alcohol gel, la mascarilla y el distanciamiento social, casi no interactúas con el personal de la línea aérea.

Hicimos el check-in por internet, llegamos con tarjeta de embarque y sillas asignadas, pasamos directo a policía internacional. Finalmente fue en la puerta de embarque donde pudimos hablar con personal de la línea aérea y en los 3 vuelos que tuvimos que tomar siempre nos dejaron pasar de primeros para que nuestro hijo pudiese disminuir sus niveles de estrés.

Si tengo que escoger 3 tips de viaje les diría: Pidan ayuda, no tomen a la ligera si les dicen que no se sienten bien, lleven chicle, chupetas y/o ibuprofeno para destapar los oídos en el descenso del avión. A pesar de lo difícil él está feliz de vacaciones, disfrutando la aventura.

En un mundo ideal me gustaría que en 🎄 navidad recuerdes que:

- Si me has dejado comer más azúcar que lo habitual. Seguramente voy a estar más exaltado en un momento, y más bajoneado en otros.

- En vacaciones estoy fuera de rutina. Puedo enfrentar mejor las transiciones cuando sé exactamente lo que viene después, así que por favor explícame claramente nuestros planes para el día.

- La anticipación de la Navidad puede ser bastante abrumadora y agotadora para mí. Ayúdame a descansar manteniendo mi horario habitual de dormir.

- Viajar en Navidad es estresante para todos nosotros. Cuando sea posible, se flexible sobre cuándo viajamos y verifica el tráfico antes de partir.

- No tengo idea sobre el valor del dinero - si no hay forma de que reciba ese Lego gigante para Navidad, avísame mucho antes de la mañana de Navidad. Tendré tiempo para asumirlo y aprenderé a confiar en tu honestidad.

- A los adultos les resulta estresante prepararse para la Navidad. Sé que quieres que sea perfecta para mí y que los recuerdos de estas fechas queden en mi memoria para siempre. Pero te veo cansada, a veces incluso antes de que te des cuenta que estas sobrepasada. Yo lo percibo y lo reflejo como un espejo. En estas fiestas, tómatelo con calma, date cuenta que estoy aquí, háblame, juega conmigo. Eso es lo que recordaré.

- Cuando me desborde, porque probablemente lo haga en algún momento, por favor no me hagas sentir mal por no poder controlar mis emociones. No reacciono así deliberadamente para causarte un malestar. Realmente no soy tan calculador. Solo soy un niño cuyo cerebro maneja el estrés de formas diferentes a las tuyas. Se que podrás entender mi punto de vista.

"Y cuando nada más funcione, simplemente abrázame para que pueda sentir toda la fuerza de tu amor." Esther Sowerby

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Esta historia me recordó una de las pataletas más intensas de mi hijo cuando tenía 3 años. Así va más o menos:

“Quiero compartir la experiencia que mi esposo, mi hermana autista de 7 años y yo tuvimos hoy en Chilli´s, un restaurant en MIdvale Utah. Arianna, mi hermana pequeña, no perdió el tiempo cuando nuestra camarera, Lauren, nos saludó en la mesa. Pidió su hamburguesa con queso y pepinillos, papas fritas y leche con chocolate antes de que Lauren pudiera tomar nuestra orden. Lauren sonrió y le dijo: "¡Ahora mismo vuelvo con tu pedido!"

Cuando nos dieron la comida, noté qué Arianna no tocaba su hamburguesa con queso, pero sí las patatas fritas. Le pregunté ¿te vas a comer tu hamburguesa?". Ella dijo tranquilamente: "No, no la quiero". Su respuesta me extraño mucho porque es su plato FAVORITO! Así que le pregunté: "¿Por qué no la quieres?". Ella respondió: "Está rota. Necesito otro que esté arreglada". Entonces me di cuenta de que la hamburguesa estaba cortada por la mitad. Al ser una niña con autismo, tiene que tener ciertas cosas en un orden determinado en todo momento. Un pequeño cambio en su rutina puede cambiar el curso del día instantáneamente.

Cuando Lauren volvió, le pregunté si podíamos pedir otra hamburguesa con queso y añadirla a la cuenta. Tenía una mirada de preocupación, así que le expliqué que Arianna tiene autismo y que, en su mente, como la hamburguesa estaba cortada por la mitad, pensaba que estaba rota y no podía comerla. Lauren fue muy dulce, miró a Arianna y le dijo, "¿Te he traído una hamburguesa rota? Sabes qué, ¡haré que te cocinen una nueva!". Me encantó esto porque en lugar de limitarse a cogerla de la mesa, le dijo a Arianna lo que estaba haciendo. Aunque esto parece insignificante, al anticiparla evitó una crisis.

El gerente también se acercó y se disculpó con a Arianna. Lauren llegó a nuestra mesa con la hamburguesa número 2. Arianna dijo: "¡Oh, gracias! Has arreglado mi hamburguesa con queso". Cuando Lauren se alejó, Arianna se quedó sentada un segundo mirando su nueva hamburguesa, profundamente... entonces dejó escapar un gran: "¡OH te extrañé!" y comenzó a besar la hamburguesa una y otra vez.”

Anna Kaye MacLean 💙

Día a día conocemos nuevas historias y nuevas experiencias que nos ayudan a entender cada vez más distintos comportamientos y de esta manera nos ayudan a afrontarlos de manera creativa y única.

Hoy les compartimos 3 tips 💡 de Mariana (historia de la ansiedad de salir de casa), que a ella le han ayudado para solucionar diversas situaciones en su vida cotidiana y la de su familia.

✔ Involucrarl@ en la conversación
✔ Volver concreto lo abstracto
✔ Darle Tiempo

Coméntanos tu, qué otros tips has implementado 🥰

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Cuando tenía seis años mi niño dejó de salir de casa. Literalmente, no podía traspasar la puerta y salir al mundo exterior. Quizás eso no suene extremo en tiempos de pandemia, ¡pero hace 5 años nuestra situación era toda una novedad!

Primero vivimos semanas de incertidumbre, porque su conducta cambió repentinamente y no sabíamos cómo ayudarlo; ni el diálogo, ni la exigencia, ni los premios funcionaban. El pánico se había apoderado de él. De repente su mundo -y el nuestro- se redujo a menos de 80m2. Fue todo un desafío que nos obligó a usar al máximo la creatividad y sobre todo, la paciencia.

Probé muchas estrategias para sacarlo pero no tuve éxito, hasta que una tarde se me ocurrió que “proyectando” algo de su cuerpo al exterior podría darle seguridad. Él no saldría, pero quizás una parte de él sí.

Logré materializar esto de forma rústica: tomé un papel, apoyé su pie descalzo y dibujé el contorno. Lo mismo con el otro pie. Con esas hojas le conté la historia de sus piecitos saliendo por la puerta, caminando (entiéndase, moviendo las hojas) por el pasillo, hasta hacer unos pocos pasos. Él prestó atención y pareció gustarle ese juego. Sus pies, proyectados en el papel, estaban “caminando” fuera de casa, ¡pero de manera segura! Noté que le gustó la idea, pero aún no se atrevía a salir. Entonces improvisé con unos trozos de chocolate, y los puse sobre su huella. Eso lo entusiasmó aún más y finalmente… ¡salió! Yo iba moviendo las huellas hacia adelante para que él se parara encima de ellas y de esa forma fuese dando sus pasitos. Al final del recorrido, recibió su premio por tanta valentía: el chocolate.

Creo que se dieron varias cosas: la idea de proyectar parte de su cuerpo sobre un elemento funcionó para atenuar la exigencia de salir; yo ya no le estaba pidiendo que saliera, sino que sus huellitas salieron y él pudo pararse sobre ellas, sin temer a que pasara algo malo. Además, el chocolate funcionó para “cambiar el foco” y bajar la ansiedad sobre el problema.

Así empezó a animarse a salir de casa para algunas actividades. Algunas veces con más éxito que otras... pero como decía mi maestra: “piano, piano se va lontano” 💙

Hoy nos gustaría compartir aquellos tips💡 que las madres nos hacen llegar con tanto cariño.

Si te gustaría contar tu experiencia no dudes en escribirnos en los comentarios, o por privado 📲 y con gusto las leeremos 💙

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