02/06/2022
A Associação Anjos da Guarda teve a honra de fazer parte desse renomado Trabalho junto ao IFF/FIOCRUZ.
Anjos da Guarda e a ajuda à Mucopolissacaridose
O nome pode parecer difícil, mas lidar com essa doença ficou mais fácil depois da criação dos Anjos da Guarda. As mucopolissacaridoses (MPS) são doenças de depósito lisossômico, ou seja, são caracterizadas pelo acúmulo de algumas substâncias (os glicosaminoglicanos - GAGs) em uma estrutura celular denominada lisossoma. Isso é devido à deficiência na atividade de uma enzima celular responsável pela degradação dessas substâncias.
Os GAGs não degradados acumulam-se nas células e sua quantidade em excesso é excretada na urina do paciente com MPS. Este acúmulo anormal compromete a função celular e orgânica, levando a um grande número de manifestações clínicas, as quais são progressivas e afetam múltiplos órgãos.
As MPS são classificadas de acordo com a enzima que se encontra deficiente. Hoje, são classificadas 11 tipos diferentes de MPS. De acordo com estudos internacionais, a incidência das MPS varia de 1,9 a 4,5 casos em 100.000 nascimentos.
A Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras - Anjos da Guarda foi fundada em 2011 por um grupo de mães das pessoas com a doença. É uma sociedade civil privada, de caráter assistencial e sem fins lucrativos, que trabalha para defender os direitos à saúde e uma vida digna para essas pessoas. A Associação visa proporcionar uma melhor qualidade de vida aos portadores e, em consequência, para toda família. Suas ações são voltadas para o atendimento das necessidades dos pacientes e suas famílias, oferecendo informações quanto aos seus direitos e como obtê-los.
Atualmente, a Associação Anjos da Guarda representa um total de 48 pacientes de Mucopolissacaridose e 39 pacientes de doenças raras cadastrados. Para fazer doações, entre em contato e-mail: [email protected], ou do Facebook Anjos Da Guarda Associação telefone: (21) 99060-1003.
24/05/2017
18/02/2017