Associação Paranaense dos Hemofílicos

Associação Paranaense dos Hemofílicos À Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH) foi fundada em 1974 com o objetivo de Apoiar, Info

À Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH) foi fundada em 1974 com o objetivo de Apoiar, Informar e Educar familiares e pacientes portadores de Hemofilia e Von Wilebrand. A Hemofilia e Von Wilebrand são pouco conhecidos e tratam-se de doenças hemorrágicas hereditárias (e muito raramente adquirida através de mutação genética), resultado de deficiência de fatores da coagulação do sangue e cujas hemorragias internas comprometem principalmente músculos e articulações, em alguns causando graves sequelas.

14/08/2026

Assista ao vídeo completo no youtube e descubra essa relação de um jeito simples. Informação também é uma forma de cuidado. 💜

Neste Dia dos Pais, escolhemos abrir espaço para histórias reais. 💙Figueirôa, Everton e Erasmo mostram que a paternidade...
09/08/2026

Neste Dia dos Pais, escolhemos abrir espaço para histórias reais. 💙

Figueirôa, Everton e Erasmo mostram que a paternidade diante da hemofilia também é feita de dúvidas, aprendizado, adaptação e coragem. O medo pode fazer parte do começo, mas ele não precisa definir todo o caminho.

Com informação, tratamento e uma rede de apoio, o cuidado deixa de ser apenas preocupação e passa a construir segurança para que cada filho cresça com mais autonomia e liberdade.

Nosso carinho e reconhecimento a todos os pais que aprendem diariamente, seguem firmes e ajudam seus filhos a voar. 🪁

Feliz Dia dos Pais! ❤️

A gente espera nunca precisar usar. Mas segurança também é estar preparado para o inesperado. ❤️Se você ou alguém da sua...
08/08/2026

A gente espera nunca precisar usar. Mas segurança também é estar preparado para o inesperado. ❤️

Se você ou alguém da sua família convive com hemofilia, não deixe esse cuidado para depois.

Solicite gratuitamente a carteirinha emergencial da APH:

📲 WhatsApp: (41) 98775-8869

E compartilhe este post com quem também precisa saber.

Para quem vive com hemofilia, o medicamento precisa chegar ao lugar certo, no momento certo. Isso significa continuidade...
05/08/2026

Para quem vive com hemofilia, o medicamento precisa chegar ao lugar certo, no momento certo. Isso significa continuidade do tratamento, segurança e mais liberdade para viver. 🩸

Por trás de cada dispensação, existe uma rede de profissionais que orienta, organiza e trabalha para que o cuidado alcance pessoas em diferentes regiões do Paraná.

Neste Dia Nacional da Farmácia, a Associação Paranaense dos Hemofílicos agradece aos farmacêuticos e a todas as equipes envolvidas nesse trabalho tão essencial. 💙

Cada medicamento entregue representa proteção, autonomia e qualidade de vida.

Nosso reconhecimento a quem ajuda o cuidado a chegar mais longe.

Registrar cada aplicação pode parecer um detalhe, mas faz toda a diferença no acompanhamento da hemofilia. 🩸O Diário de ...
28/07/2026

Registrar cada aplicação pode parecer um detalhe, mas faz toda a diferença no acompanhamento da hemofilia. 🩸

O Diário de Infusão ajuda a organizar informações importantes, facilita o trabalho da equipe de tratamento e contribui para decisões mais seguras ao longo do tempo. 📖

Cada anotação fortalece o cuidado com a sua saúde e ajuda a construir um histórico mais completo do tratamento. ✅

Você já tem o hábito de registrar todas as aplicações?

Conta pra gente nos comentários. E, se tiver dúvidas sobre o Diário de Infusão, pode perguntar por aqui também! 💬

21/07/2026

Muitas mães recebem o diagnóstico de hemofilia acompanhado por um sentimento difícil de carregar: a culpa.

Mas a culpa não faz parte do tratamento.

Neste trecho da Ciranda de Diálogos em Hemofilia, falamos sobre um tema que ainda é pouco discutido e que precisa ser acolhido com informação, empatia e apoio.

Se essa conversa tocar você, compartilhe com outra família que também pode precisar ouvir essas palavras.

E queremos saber: você ou sua família também passaram por esse sentimento no início do diagnóstico?Conte sua experiência nos comentários. Sua história pode acolher outras pessoas.

Assista ao episódio completo no canal da APH no YouTube.

Unidos somos mais fortes. ❤️🩸

16/06/2026

“Seu filho não pode se machucar.”

Essa foi uma das primeiras frases que muitas famílias ouviram após o diagnóstico de hemofilia.

Mas será que essa afirmação ainda reflete a realidade de hoje?

No novo episódio da Ciranda de Diálogos em Hemofilia, conversamos sobre os desafios, os medos e as mudanças na forma de enxergar a hemofilia ao longo dos anos.

E queremos ouvir você.

Como foi o seu diagnóstico ou o diagnóstico do seu filho?

Conte sua experiência nos comentários. Sua história pode ajudar outras famílias que estão começando essa jornada.

Assista ao episódio completo no canal da APH no YouTube.

Unidos somos mais fortes. ❤️🩸

11/06/2026

Você sabia disso?

A hemofilia é uma condição genética complexa e existem centenas de mutações já identificadas, o que ajuda a explicar as diferenças entre os pacientes.

Por isso, cada pessoa deve ser acompanhada de forma individualizada, respeitando sua história, necessidades e tratamento.

Assista ao episódio completo do Ciranda no canal da APH no YouTube.

Unidos somos mais fortes. ❤️🩸

No dia 8 de junho, a Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH) esteve presente na 11ª edição do Fórum Cenário das Doen...
08/06/2026

No dia 8 de junho, a Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH) esteve presente na 11ª edição do Fórum Cenário das Doenças Raras no Brasil, realizado em São Paulo pela Casa Hunter.

Representando a APH, Mario Utiamada e Andréia Taborda participaram de um importante encontro que reuniu autoridades legislativas e governamentais, gestores da saúde, especialistas, jornalistas e representantes de diversas organizações de pacientes para discutir os desafios e os caminhos para o futuro da saúde no país.

Temas como diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, planejamento da jornada do paciente e integração entre os diferentes níveis de cuidado estiveram no centro dos debates. Discussões fundamentais para garantir mais qualidade de vida, segurança e acesso à saúde para milhares de pessoas.

Embora a hemofilia não tenha sido citada de forma específica durante o evento, ela faz parte do universo das doenças raras. Por isso, é essencial que a APH esteja presente nesses espaços, contribuindo para que as necessidades da nossa comunidade continuem sendo consideradas nas decisões que impactam pacientes e famílias em todo o Brasil.

A APH agradece à Shirley Ordônio pela organização e dedicação na mobilização da caravana do Paraná, possibilitando a participação de representantes e interessados neste importante momento de diálogo e construção coletiva.

Unidos somos mais fortes.

O diário de infusão não é apenas um caderno.Ele é uma ferramenta importante para acompanhar o tratamento, registrar apli...
29/05/2026

O diário de infusão não é apenas um caderno.

Ele é uma ferramenta importante para acompanhar o tratamento, registrar aplicações, identificar intercorrências e ajudar no cuidado contínuo da pessoa com hemofilia. 🩸

Mesmo sendo algo simples, ainda existem muitos pacientes que não utilizam o diário regularmente. Isso pode impactar diretamente no acompanhamento clínico e nas decisões relacionadas ao tratamento.

E queremos ouvir você:

👇 Você usa o diário de infusão?
📖 Já recebeu um?
🩸 Tem dificuldade para preencher?

A APH também convida hemocentros e hemonúcleos do Paraná a entrarem em contato para solicitar diários de infusão para distribuição gratuita aos pacientes.

Unidos somos mais fortes. ❤️

Endereço

Rua Augusto Basso, 28
Curitiba, PR
82110-270

Telefone

+5541987758869

Site

Notificações

Seja o primeiro recebendo as novidades e nos deixe lhe enviar um e-mail quando Associação Paranaense dos Hemofílicos posta notícias e promoções. Seu endereço de e-mail não será usado com qualquer outro objetivo, e pode cancelar a inscrição em qualquer momento.

Entre Em Contato Com A Escola/colégio

Envie uma mensagem para Associação Paranaense dos Hemofílicos:

Atalhos

Compartilhar