Foca Na Prô

Opa... Tem alguma coisa acontecendo por aqui! O que será que vem pela frente, heim?

Colheres

Quem conhece sabe bem
E quem não, vai lá saber, uai!
Só sei que meus mais próximos sabem e sempre uso essa medida
Ser uma “spoonie” não é mérito, não
Infelizmente é sina
Mas agradeço por quem fez a primeira comparação
Acaba ajudando a gente
Hoje mesmo, por exemplo
Abri os olhos e já logo avisei
O dia vai ser daqueles
Porque amanheci sem colher nenhuma
Estão no negativo, mais uma vez…

A teoria das colheres nasceu em 2003, quando Christine Miserandino estava com uma amiga em um café. Ao tentar explicar pra outra como era conviver com uma doença crônica, acabou usando essa metáfora maravilhosa e usou um blog para compartilhar essa vivência. O assunto foi tão bem interpretado por quem leu, que viralizou. Hoje, dentro do universo das comunidades que sofrem com esse tipo de patologia, essa é uma terminação conhecida e super popularizada (e divulgada!). Aqui, busco fazer esse papel: o de contar pra vocês um pouco do que significa ser uma “colherinha” (tradução e adaptação que eu mesma, euzinha, fiz e trago com carinho! O título original é “spoonie”). Na comparação que a Christine usa (deixo o link original nas referências para que você leia o relato completo dela), as colheres representam a energia que o paciente crônico dispõe no dia. Ela mostra que, enquanto uma pessoa saudável começa o dia com 20, 30 colheres, o doente começa o dia com 5. Não só isso, e acho que o mais importante na fala dela, é que o relato mostra onde e como gastamos as colheres na nossa rotina. Levantar da cama? Uma colher. Trocar de roupa? Outra. Escovar os dentes? Mais uma. Preparar o café da manhã? Vixe, é a penúltima. E agora?! Só tem mais uma e eu ainda tenho o dia inteiro pela frente. E é EXATAMENTE assim que nos sentimos. Essa verdadeira corda bamba em que precisamos manter o equilíbrio, sem direito a equipamento de proteção ou à rede pra nos segurar se cairmos. Existem dias que até conseguimos ter um pouco mais de colheres, mas outros… Outros dias amanhecemos sem colher alguma. E, sem nada, vamos usando a energia que não temos. Chega a crise, chega o hospital, chega a morfina, a internação… Não é exagero. Já passei por isso e tenho absoluta certeza que qualquer spoonie/colherinha lendo isso vai se relacionar imediatamente. Para conviver com essa questão, precisamos aprender a guardar colheres e a usá-las sabiamente. Não é fácil. Requer desprendimento, autoconhecimento, amor próprio em doses cavalares e um respeito imenso pelo nosso próprio bem estar. Dizer não para compromissos, dar maiores pausas entre uma atividade e outra, escolher funções no mercado de trabalho que se adequem ao que nosso organismo aguenta (mesmo que isso mude nossa vida financeira), respeitar o que o corpo pede, aceitar a necessidade de medicação contínua, pedir ajuda pra sentar ou levantar, comprar comida pronta, entre inúmeras outras coisas. Na sociedade atual, fazer tudo isso é muitas vezes retratado como egoísmo, incapacidade de produzir, preguiça, frescura, hipocondria, corpo mole… Contar para todo mundo sobre a teoria das colheres certamente ajuda a reduzir esses estigmas todos - como se não bastassem as dores e dissabores da própria doença, né? - e, com isso, melhorar as relações que temos com aqueles ao nosso redor, em especial os que mais amamos. Ao dizer pra alguém que conhece a história: “hoje estou sem colheres”, estamos dando um resumo de diversos sintomas e situações, o que facilita bastante o entendimento e respeito mútuos sobre a questão. No fim, a teoria das colheres é bem isso: uma ferramenta didática e bastante lúdica para poder explicar para o mundo como funcionamos. Se o outro vai escolher aceitar ou não essa situação, já não é mais nossa preocupação. Mas se você encontrar pessoas que compreendam a teoria, vai ser um divisor de águas na sua vida. Até porque, sem dúvida, o tempo em que ficarem juntos (presencial ou virtualmente) será muito mais valorizado… afinal, todos os envolvidos vão saber que você escolheu usar ali suas colheres. E não há maior demonstração de amor que essa para quem é uma colherinha/spoonie.

Quer conhecer mais sobre a Teoria das Colheres?
Aqui está um link para a história original: https://apjof.weebly.com/artigos-informativos/a-teoria-da-colher

Fadiga

Respirar falhado
Precisar parar a cada dois ou três passos
Lentidão pra tudo
Pausas pra tudo
Separar a roupa do banho
E ter que deitar para conseguir ir para o chuveiro
(e depois que sair, a mesma coisa)
Cinco minutos de exercício?
Parece que é maratona internacional
Seguir as regras da nutri?
Só olhar já cansa, vai miojo mesmo, nem vai fazer mal…
(pena que é isso todo dia…)

O que acontece quando você acorda? Você se levanta e vai ao banheiro? Você se espreguiça ainda na cama, pra ir despertando aos poucos? Você toma um copo de água e espera a “alma voltar ao corpo”? Você já pensou em todos os detalhes desse simples movimento da sua vida? Pois esse é, a meu ver, um dos piores momentos do dia de uma pessoa com fibromialgia ou dores crônicas em geral. Nos últimos tempos meus gatos são meu alarme, e em seguida ao miado estridente deles, a primeira coisa que sinto é a dor. Pode ser em qualquer lugar, mas ela vem. Então eu tomo consciência do meu corpo e de que vou ter que me movimentar pra ir fazer as coisas. Não, eu não descansei. A dor não descansa, muitas vezes tenho pesadelos em que estou sendo espancada ou sofrendo algum tipo de acidente. A dor sempre está lá, então o corpo continua trabalhando. Por isso, o sono parece que não fez efeito algum. Me sinto exausta e muitas vezes demoro a tomar coragem pra levantar e ir fazer xixi. Respiro fundo pra sentar. Mais dor, mais incômodo, mais cansaço. O ar não vem. Levanto. As solas dos pés estão pegando fogo, as pernas estão suportando um peso que não era pra estar ali, os pulmões se apertam no peito. Os primeiros passos são robóticos, arrastados e a cabeça está no piloto automático. Banheiro, lavar rosto, bochechar a boca, se olhar no espelho, ajeitar cabelo. Volto pra cama e deito. É preciso descansar do “esforço” para conseguir escolher a roupa do dia e me trocar. Essa é a rotina da fadiga. Essa é a maior dificuldade que as pessoas têm para entender essa doença, muito mais que a própria dor. Dor é algo que todo mundo já sentiu um dia, mas a fadiga… ela nem sempre (infelizmente esse é um quadro que tem mudado, pois a fadiga é uma das sequelas mais comuns em pessoas que tiveram Covid-19). (Cont. comentários)

Luto

É f**a não saber
Mas é pior ter certeza
De que a gente nunca mais vai ser a mesma
Da muita raiva, tristeza, angústia…
Mas sobretudo dá medo
Porque a cada novo sintoma
É como outra morte acontecendo
É mais tempo na cama, com dor e cheia de limitações
Também dá saudade, viu…
Muita
Daquilo que um dia fomos
E daquilo que não iremos mais ser
(xingue muito se alguém te disser que é drama)
Foi o luto que me trouxe até aqui. Pois é, tudo começou pois não trabalhei esse processo direito. Com a morte da minha avó, aos quase 18 anos, eu tive uma experiência muito difícil e traumática. Ela faleceu de maneira abrupta, e eu senti como um alçapão se abrindo e me lançando a um buraco fundo demais. E é engraçado, pois não me lembro exatamente como tudo rolou pra mim. Mas, um ano depois, eu fui diagnosticada com fibromialgia. Foram inúmeras sessões de terapia até eu entender o que aconteceu. E mais outras inúmeras pra continuar entendendo, não é? Recentemente, inclusive (ano de 2022), eu precisei tomar uma decisão muito complicada: sair do trabalho formal. Deixar pra trás uma profissão a que eu amava e amo demais: a educação. Não que eu tenha parado de ser professora, mas… não é como antes. Eu não consigo mais ficar a frente de uma sala de aula presencial. Fisicamente. Simplesmente não tenho mais essa estrutura, pois a fadiga e a dor me impedem disso. É claro que tenho outras formas de dar aula, é claro que encontrei outra maneira de me profissionalizar, mas, p***a, eu queria aquela, sabe? P**a m***a, como eu queria poder voltar a fazer o que fazia… a ir a pé pro metrô, a caminhar pelo centro velho de São Paulo, a dançar numa festa de aniversário, a ficar um dia inteiro fora de casa passeando pelo Parque Ibirapuera, a andar de ônibus e ver a vida passar pela janela, a arrumar minha casa toda numa tacada só (escutando aquela playlist incrível dos anos 90), a receber amigos na minha casa e preparar o almoço todinho (a anfitriã que amo ser), tomar banho e lavar o cabelo e pintar o cabelo e secar o cabelo e sair pra namorar (tudo numa tacada só mesmo), a ter uma noite incrível com meu marido, a preparar surpresas pra ele (sem precisar pedir ajuda de ninguém), a acordar numa manhã de sábado e falar pra ele “vamos pra praia hoje?” e simplesmente irmos, a viajar por longas distâncias e visitar lugares novos, a viajar (somente), andar pela Av Paulista e ir ao cinema logo em seguida, visitar os amigos e ficar horas a fio conversando - sem preocupações, brincar com meus alunes em gincanas divertidas e aulas onde eu zanzava pela sala todinha, tomar banho sozinha, ficar sentada por mais que duas horas, curtir o frio do outono e a beleza da primavera… Luto não é saudade. Luto é só outro tipo de dor. A saudade é o que vem depois, quando a memória já foi trabalhada e já foi “resolvida”. Luto é tragédia, é perda, é tristeza, é raiva, é incômodo, é saber que nada daquilo vai voltar, é olhar pra fora de casa e achar que é possível - mas não é. Até hoje sonho com minha avó. E eu vou sonhar com todo o resto pra sempre. Luto é caminho e caminhada, não é ponto final. Luto é entender que existe, sim, uma floresta densa e escura dentro da gente… e, em algum momento, aprender a ver beleza nela - ainda assim.

A primeira letra que vemos na sigla do orgulho é a letra L (éle). Seu significado? Lésbicas! Sim, a representação das mulheres (cis ou trans) que gostam de outras mulheres (cis ou trans)! A história de sua bandeira é deveras interessante e, para contá-la, vou referenciar o site Empoderadxs. A primeira versão da bandeira foi criada por um… HOMEM (!!!). Em 1999 a bandeira não ganhou muita visibilidade na comunidade lé***ca, mas uma parcela ainda a considera como a versão oficial hoje (sua representação tem a cor roxa com um labrys - machado típico usado pelas amazonas gregas - no centro de fundo preto). Em seguida, veio a bandeira batom: “Se você quer uma bandeira do orgulho mais feminina, aqui está ela. Embora não seja um símbolo amplamente usado, ele celebra as mulheres definidas como “mais femininas” na comunidade lé***ca, chamadas de “lipstick lesbians”.” Já a bandeira mais atual, de 2018, tem as sete listras horizontais e existe a preocupação de incluir mais lé***cas tidas como mais “masculinas” e também as trans, mas isso é debatido até hoje. Por tudo isso, minha representação tem as cores mais presentes nas bandeiras e o respingo no preto da primeira versão.
Se você quiser saber mais, acompanhe as postagens aqui no !!! Curte e comenta também, vamos conversar a esse respeito! Trocar informações é a melhor forma de combater o preconceito!

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E temos uma data, minha gente!!! Dia 20/06 (próxima segunda feira), vou conversar sobre a obra de Max Andrade: Anjinho - Além! Uma releitura mais "adulta" do personagem Anjinho, do Mauricio de Sousa! Vem comigo conhecer mais dessa HQ e do projeto das graphics da Mauricio de Sousa Produções (MSP)!

Amizade

Os de verdade
Aqueles que sabem dos mais fodidos perrengues
Aqueles que compartilham as menores vitórias
Essenciais
Compreensivos
Salvam com um telefonema, um abraço ou um emoji
Que passam a madrugada conversando com você durante sua insônia
E te levam pra fazer exames
Vem na sua casa cozinhar
Não sabem o que fazer durante suas crises de dor
Pedacinhos da nossa alma
Eles nos levam pra passear mesmo sem a gente sair de casa
Como na sabedoria popular: eles são a família que pudemos escolher
Já tive dias em que vivi só por causa deles
Amigo faz a gente querer lutar

A rede de apoio para uma pessoa com doença crônica é algo imprescindível. Sem ela, somos capazes de coisas horrendas, de pensamentos tenebrosos, de ações terríveis para conosco. Sem uma rede de apoio, o doente crônico perde a vida. Não, não estou falando da morte física pura e simples (apesar de também estar falando dela). Estou dizendo que sem amigos a vida pra gente é apenas dor. Sabe, a dor nos engole. Ela vem de encontro ao nosso mais profundo e nos larga na mais densa escuridão. É então que chega uma mensagem no celular e, plim!, uma luzinha se acendeu. E um telefonema: pimba!, outra luz! Então aquele meme que é sua cara aparece marcado pra você, e as risadas te fazem esquecer do sofrimento por aquele instante.
Muito mais que isso, não? Ah, sim! São olhares trocados e que não precisam de nada mais, um sorriso de canto que faz trazer memórias de infância e gargalhadas incontroláveis, o abraço mais carinhoso do universo (ainda que não te aperte, pra não doer, e só essa preocupação já é outra coisa que te faz amar mais ainda aquele que te abraça), são tardes de conversas e desabafos e choro e compreensão, são docinhos compartilhados em tardes frias no meio do trabalho, e um ombro quando nada mais te resta, e aquela música - aquela! - que te faz sorrir sozinha no meio do caminho, são segredos trocados em manhãs de verão, é o bom dia animado quando teu mundo está cinza, e também o que dá ânimo pra sair de casa na chuva outonal, é quem entende sem perguntar nada, é quem ampara nas piores crises agudas da doença, é quem te fala pra continuar tentando o remédio (mesmo com todos aqueles efeitos colaterais), é o que te mostra que você consegue, é quem te acompanha na estrada tortuosa por quilômetros e aquele que apenas te mostra a direção a tomar num ponto do caminho, são os faróis que nos guiam para longe de nossos próprios monstros, é quem trança os fios de teu cabelo com leveza, é quem te ensina a trançar seus próprios fios…
Amizade é uma parceria… às vezes eterna, às vezes efêmera. No emaranhado que a vida traz, eles são as cores imbuídas na tapeçaria, cada linha num significado único e que jamais será retirado ou esquecido. Conexão indissociável que nos faz continuar. Junto a eles a dor é um detalhe que até some… Como é bom ter amigos para amar.

O vídeo da Live já está no canal! Falei sobre os tratamentos mais adequados pra Fibromialgia!!! Ficou um pouco mais longo que os demais, mas penso que vale a pena investir esse tempo para entender melhor os aspectos que envolvem o cuidado com essa doença e também como você pode ajudar aqueles que a têm! Acesse a live, curte, comente, compartilhe! ❤️

Quais os principais tratamentos para fibromialgia? Entenda quais são os principais aspectos do tratamento para a síndrome de fibromialgia. No vídeo falo do tratamento mais tradicional e também das PIC´s (Prát...