Yusra

লা বা'সা তহুরুন ইন শা আল্লাহ!

ইউসরার বাৎসরিক অসুস্থতা নিয়ে আগে পোস্ট দিতাম একটা বিস্তারিত৷ গত বছর হয়নাই দেয়া, তখন ও এপ্রিলের শেষেই জ্বর ছিলো। এইবার এপ্রিলের জায়গায় জ্বর মে মাসে আসলো।

দুইবছর আগে এই সময়ের অসুস্থ মেয়েটার ছবি আর এখনের ছবি দেখে মনে হচ্ছে সময় কত তাড়াতাড়ি যাচ্ছে! বড় হয়ে যাচ্ছে আমার পুতুল ছানাটা ❤️❤️❤️❤️❤️
মাশা আল্লাহ!

দোয়া করবেন ইউসরার জন্য। পেজটা একটিভ করবো করবো করি আর করা হয়না 😔😔😔😔

আল্লাহুমা বারিক লাহা

অন্যরকম একটা হার্ট নিয়ে দুনিয়ায় এসেছে আমাদের মেয়েটা। টিকে থাকার জন্য যুদ্ধ শুরু জন্মের আগে থেকেই, চিকিৎসা বিজ্ঞান বলে এই যুদ্ধ নাকি আজীবনের-আল্লাহ জানেন সবটা! কারন শুরু থেকেই তো অনেক কিছু একরকম আশা করে আসলেও আল্লাহ ওর জন্য গুছিয়েছেন সব তাঁর ইচ্ছে মতন করে- সুন্দর ভাবে। আলহামদুলিল্লাহ!

একটু একটু করে প্রশ্ন করা শুরু করেছে ইউসরা। ওর বাহ্যিক দাগ গুলো, ওর টেস্ট, রিপোর্ট, ওর মেডিসিন। সব কিছু নিয়েই এখন জিজ্ঞেস করে। আর যেহেতু এখনো ওর সামনের কঠিন দিন বাকি আছে (আল্লাহ সহজ করুক, খুব করে চাই কঠিন সময় আর না আসুক!) তাই ওকে মাঝে মাঝেই একটু একটু করে গল্প দিয়েই রেডি করা লাগে। এরই মধ্যে Jafna Alam আপুর সাথে পরিচয়, সে নিজেও এক হার্ট ওয়ারিওর এর মা! আপুর ছেলে মুস'আব ও ইউসরার মত আল্লাহর এক অশেষ রহমত ❤️ আপুর হাতের কাজের এক পেজ শুরু হয় "হৃদ বুনন" নামে, আর আমিও অফার করি ইউসরার এনাটমিকাল হার্ট টা বানিয়ে দিতে যেটা আমি একে রেখেছিলাম অনেক আগে 😅 একে তো এনাটমিক্যাল হার্টের শেপটাই কঠিন তার উপর ইউসরার উলটা পালটা চেম্বার, রক্তনালীর আর ভিন্ন শেপ এর হার্ট, সব মিলে বিশাল এক প্যারার কাজেই ফেললাম আপুকে 🫣 হৃদ বুননের শিল্পী এই হৃদপিণ্ড পারবে বলেই বিশ্বাস ছিলো আমার।

নাহ! হাতে পাওয়ার পর বলতেই হবে বেশ মাথা খাটিয়ে সময় নিয়ে যত্ন সহই বানিয়েছে আপু ইউসরার জন্য ওর বিশেষ হৃদপিণ্ড টা! সাথে সুন্দর একটা চিঠি ও পাঠিয়ে দিলো ইউসরার জন্য ❤️ মেয়েও আমার খুবই খুশি আলহামদুলিল্লাহ! পাওয়ার পর থেকে দুই বেলার ঘুমের সময় সাথে করেই ঘুমায়। পুতুলের মত করেই খেলে দুই ভাইবোন এই হার্ট টা নিয়ে। আমার জন্যও বেশ স্পেশাল এই অদ্ভুত শেপ এর এই জিনিসটা..... খুব বেশি......

আলহামদুলিল্লাহ, ইউসরা ভালো আছে। আপডেট দিবো দিচ্ছি ভাবি কিন্তু দেয়া আর হয়না সেভাবে। দোয়া করবেন ওর জন্য সবাই৷ যদিও ডাক্তাররা বলে ওয়েট করতে পরবর্তী সার্জারীর জন্য, তবু কেনো যেনো দোয়া করি সব সময় আল্লাহ ওকে এইভাবেই সুস্থ রাখুক! ও আবার কোনো মিরাকল দেখাক আমাদের সবাইকে- আল্লাহ চাইলে তো সম্ভব সব কিছুই! কুটকুট করে যখন কঠিন প্রশ্ন গুলো করে মাঝে মাঝে উত্তর দিতে গেলেই তখন বারবার মনে হয় "আল্লাহ! তুমি সহজ করে দিও ওর জন্য সব কিছু সব সময়ের মত। ওকে কোনো কষ্ট দিও না কোনোদিন! তোমার রহমতের চাদরে ওকে রেখো সব সময় হেফাজতে। সহজ একটা জীবন ওকে দিও আল্লাহ! সহজ!"

Allahumma barik laha ❤️❤️❤️❤️❤️

“You handled it so well.”
That’s what people said to me after my baby was critically ill.

On the outside, maybe I looked steady.
I was “calm”. I asked all the right questions. I showed up every single day.
I was “strong.”
But inside?
I was breaking.

Every beep, every setback, every moment without my baby in my arms felt like an eternity…
It chipped away at me.

I cried in elevators.
I held my breath every time the doctor walked in.
I prayed over blaring alarms constantly.
And at night, when the world was quiet, it hit the hardest.

I didn’t “handle it well.” I survived it.
And sometimes that’s the bravest thing we do.

To the NICU/PICU moms who are still carrying what no one saw,
I see you. You’re not alone.

©

*Its been 4 years till doctors opend Yusra the second time. Each time she came back even stronger than anyone expected. Alhamdulillah! Our little miracle is living to the fullest; keeping our hope alive.....

CHD AWARENESS WEEK 2025

এই বছর আবার ইউসরার গল্পের লিংক গুলো রিশেয়ার করছি। অনেক নতুন মা-বাবা যোগ হয়েছেন আমার সাথে, তাদের জন্য খুজে পেতে সুবিধা হবে।

আল্লাহুম্মা বারিক লাহুম

ইউসরার গল্প এখনো অনেকে জানতে চান একেকজনের কাছ থেকে শুনে এসে, বা বিভিন্ন গ্রুপে পোস্ট দেখে। আলাদা করে খুজে লিংক দেয়া কঠিন, তাই এক জায়গায় কম্পাইল্ড থাক পিন পোস্টে।

আল্লাহ ইউসরার গল্পটা সুন্দর আর সহজ ভাবে পার করে দিক, আমাদের মত মা-বাবাদের কষ্টের দিনে একটু আশার আলো হিসেবে থাকুক। আমীন

দশ পর্বে লিখেছিলাম ওর গল্প, খুব শর্ট ভাবেই চেষ্টা করেছি যতটুকু পারা যায় বলতে। এত বলার পরেও অনেক না বলা ঘটনা থেকেই গেছে....

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=317481773713306&id=100063544571775

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=318787993582684&id=100063544571775

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=319459376848879&id=100063544571775

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=320120810116069&id=100063544571775

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=320846236710193&id=100063544571775

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=321611823300301&id=100063544571775

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=322311993230284&id=100063544571775

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=323013356493481&id=100063544571775

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=323733786421438&id=100063544571775

https://www.facebook.com/100063544571775/posts/324390553022428/

https://fb.watch/gKlNwttoCu/

আল্লাহুম্মা বারিক লাহুম

আলহামদুলিল্লাহ

আমাদের ইউসরা এই ৩১ ডিসেম্বর ৫ বছর পূর্ন করলো! ২০১৯ এর ৩১ ডিসেম্বর দুপুর বেলা ইউসরার জন্ম। আমাদের ইউসরা পরোক্ষভাবে অনেকের লাইফে পজিটিভিটি ছড়ালেও প্রত্যক্ষভাবে ৩১ ডিসেম্বর থেকে ৪ জন মানুষের জীবনে অনেক বেশি প্রভাব ফেলে আলহামদুলিল্লাহ! সেই চারজন হলাম আমি, ইউসরার বাবা, ইউসরার নানা আর নানু। ভীনদেশে অচেনা শহরে অনির্দিষ্টকালের জন্য অস্থায়ী নিবাসে ছিলাম এই ৪জন, একের পর এক অভাবনীয় সব ঘটনার সাক্ষী হতে হতে আমরা একেকটা দিন-মাস-বছর পার করে আজ এখানে। আমি বুঝতে পারি, এই একটা ছোট্ট মানুষ এর আগমন আমাদের কতকিছু শিখিয়েছে, কতকিছু বুঝিয়েছে, কত সমীকরণ মেলানো সহজ হয়েছে..... আলহামদুলিল্লাহ

আমাকে অনেকেই জিজ্ঞেস করে, এত সাহস এত ধৈর্য্য কিভাবে পাই আমরা? আলহামদুলিল্লাহ! ২০১৯ এর আগস্ট মাস থেকে; যখন থেকে ইউসরার সম্পর্কে আমরা অবগত তার পর থেকে সব কিছুর জন্য আমরা বুঝতেই পারি আল্লাহর খাস রহমত স্বরুপ ইউসরাই উছিলা হয়ে আছে সব কিছুতে! এতটা পারফেক্ট একটা মেয়ে, একটা পারফেক্ট বাচ্চা, পারফেক্ট একটা বোন আমাদের ইউসরা আল্লাহুমা বারিক লাহা! আমাদের আরেক পাখি ইয়াসির আসার পরের সময়টাও ইউসরার জন্যই আরো সহজ হয়েছে সব ক্ষেত্রে। স্বস্তি নিয়েই (ইউসরা) সহজ (ইয়াসির) ভাবে আমাদের সবার জীবন সুন্দর ভাবে চলুক সব সময়। ইউসরা ইয়াসির আমাদের জীবন আলো করে থাকুক, চক্ষু শীতল সন্তান হোক

আল্লাহ আমাদের ইউসরাকে সব সময় ভালো রাখুক, সব সময় ওকে সুস্থ রাখুক, ওর জীবনটা সব কষ্ট থেকে মুক্ত রাখুক, একটা সহজ জীবন আল্লাহ ওকে দিক! আমীন

Brandon and Betty Nguyen are resident physicians in dermatology and ophthalmology and co-authors of the Medical School for Kids children’s books series.

They released an ANIMATED VIDEO SERIES with the first video, “Structure of the Heart | Cardiology for Kids Ep. 1,” available at:

https://youtu.be/dZhVEBmHZNs
YouTube.com/

What a great mission to inspire the next generation of physicians and help children learn!

Structure of the Heart | Cardiology for Kids Ep. 1 | Medical School for Kids @mdforkids Join us on a fun and educational journey as we explore the structure of the heart! This video breaks down the different parts of the heart and cardiovascular...

আল্লাহুম্মা বারিক লাহা

*প্রথম স্কুল থেকে পজিটিভ রেস্পন্স পাবার পর একটু সেলিব্রেশন। 😅 আর এখনের বড় ইউসরা 😆 আলহামদুলিল্লাহ

ইউসরার মেইন্সট্রিম স্কুল শুরুর আগে স্টেপ বাই স্টেপ আমাদের আগাতে হয়েছিলো। মারাত্মক রকমের ঘরকুনো আর একা থাকতে পছন্দ করা মেয়েকে তো কোথাও বেড়াতে নেয়া তো দূর, বিকালে ছাদেও নিতে পারতাম না কারন তখন সেখানে মানুষ থাকে তাই! রাতের বেলা ঠিকই যেতো নাচতে নাচতে!

শুরুতেই নরমাল স্কুল গুলোতে মানিয়ে নিতে যেসব বাচ্চাদের সমস্যা হয়, কান্না বেশি করে বা অতিরিক্ত চঞ্চল থাকে- তাদের জন্য প্রি-স্কুল গুলোই ভালো। ইউসরার জন্য ৪ টা প্রি-স্কুল দেখেছিলাম যারা প্রত্যেকেই ওর সমস্যার কথা জানতে পেরে মানা করে দিয়েছিলো। কয়েকদিন আগে আমার এক পরিচিত আপু বেশ হতাশ হয়েই আমাকে টেক্সট করলেন। তার বাবুকেও এক্সেপ্ট করছেনা স্কুলে। খুব রেয়ার হার্ট ডিজিজ সেই বাবুর ও। এমন আগেও কিছু আপু বলেছিলো বাচ্চার স্কুল নিয়ে ঝামেলার কথা। এই জন্য আপুটা মন খারাপ করে একটা স্কুলে কথা বলেছে কিন্তু বাচ্চার সমস্যা বলেনাই! আমি উত্তরে বলেছি "আমাদের বাচ্চাকে সব যেনে যেখানে এক্সেপ্ট করবে সেখানেই ওরা যাবে! ওদের নিয়ে কম্প্রোমাইজ করা যাবেনা!"

বাচ্চার অতিরিক্ত ঘাম, ইররেগুলার হার্ট রেট, হাপিয়ে যাওয়া এমন নানা কারনেই দেখা যায় তাদের একটিভিটি কিছুটা মনিটোরিং এ রাখা প্রয়োজন হয়। স্ট্রেসফুল সিচুয়েশনে এই বাচ্চাদের এই প্যারামিটার গুলো অনেক উপর নিচ হয়। আর নতুন স্কুল, নতুন মানুষ, নতুন পরিবেশ এ তো ওরা আরো চাপে থাকে। তাই স্কুলের কর্তৃপক্ষ জানা থাকলে অন্তত বাবা-মা'কে স্কুলে অপেক্ষা করার সুযোগ দিবে! বাচ্চার মধ্যে কোনো সাইন চোখে পড়লে জানাবে সাথে সাথে।

ইউসরার ক্ষেত্রেও এই জন্য খুব দোয়া করছিলাম অন্তত একটা একটিভিটি বেসড প্রি-স্কুল ওকে যেনো এক্সেপ্ট করে নেয়! আলহামদুলিল্লাহ, ইউসরার সব সমস্যা শুনে বুঝে ওর প্রি-স্কুল ওকে এক্সেপ্ট করে নেয়। আলাদা ভাবে কেয়ার নিতো ওর যেভাবে প্রয়োজন ছিলো। মাশা আল্লাহ, মেয়ে আমার অতি চঞ্চল ছিলোনা। শুধু কান্নাকাটি আর বমির সমস্যা ছিলো 😬😬😬😬 স্কুলের আপু+মিস সবাই ওকে দেখে রাখতো। আমাকে ডাকতো প্রয়োজন হলে, দেখতে দিতো, বসতে দিতো। বেশ অনেকদিন সময় লাগলেও আস্তে আস্তে ঠিক হয়ে আসে ওর সব।

ওর প্রি-স্কুলিং এর জন্য এখন নরমাল স্কুলের জার্নি সহজ হয়েছে আলহামদুলিল্লাহ। যদিও শুরুতে এখানেও কম জ্বালায়নি 😅 ক্লাসের মাঝে মাঝে এসে দেখা করে গেছে। এইসব সুযোগ যদি কোন স্কুলে না দেয় সেটা একটু কঠিনই হয়ে যাবে। তাই আমার সাজেশন থাকবে শুরুটা খুব এস্টাবলিশড পপুলার স্কুলে না করে নতুন কোন স্কুলে করাই ভালো যেখানে অতিরিক্ত প্রেশার থাকবে না, বাচ্চাকে সময় দিতে পারবে। সময়ের সাথে সাথে ভয়টা কাটিয়ে উঠলেই পছন্দের স্কুলে ভর্তি করতে পারবেন।

প্যালিয়েটিভ ট্রিটমেন্ট এর ক্ষেত্রে একটা কথা বলা হয়, UNTIL NEXT TIME; মানে এইবারের সার্জারীটাই/ট্রিটমেন্ট টাই শেষ না। আবার দেখা হবে টাইপ। তবে যেভাবে চিকিৎসা বিজ্ঞান আগাচ্ছে, আল্লাহর কাছে চাইছি সব সময় যেন সঠিক সময়ে সঠিক চিকিৎসার ব্যবস্থা করে দেন।

আর হার্টের ক্রিটিকাল সমস্যা গুলোর চিকিৎসা এখনো রিসার্চ স্টেজ এই আছে, নতুন নতুন উপায়ে নতুন নতুন ভাবে একেক সমস্যার সমাধান হচ্ছে যত দিন যাচ্ছে তত। কে জানে, হয়তো এক সময় সিংগেল ভেন্ট্রিকেল পেশেন্ট দেরও কারেক্টিভ সার্জারী করা সম্ভব হবে ইন শা আল্লাহ। হয়তো খুব বেশিদিন দেরি ও হবেনা...... কে জানে.....

এইটা ২০২৩ এর জুনের ছবি। মাঝে মাঝেই একটু একটু করে ওর এই অন্যরকম হার্টটাকে ওর সাথে পরিচয় করাই। ওর কিছু লিমিটেশব সম্পর্কে ধারনা দেয়ার চেষ্টা করি। ইন শা আল্লাহ, নিজেকে পজিটিভ ভাবেই নিতে শিখবে ও।

(রিপোস্ট)

বাচ্চার হার্টের ট্রিটমেন্ট বা চেকআপ নিয়ে কোথাও পোস্ট দেখলেই সেখানে ইন্ডিয়া নিয়ে যাবার ব্যাপারে অনেক বেশি সাজেশন দেখি। বাচ্চার ট্রিটমেন্ট বাংলাদেশ না ইন্ডিয়া কোথায় করবেন সেটা-

*বাচ্চার শারিরীক অবস্থার উপর নির্ভর করবে, যেটা সম্পর্কে একজন অভিজ্ঞ কার্ডিওলজিস্ট/সার্জন বলতে পারবেন
*এর সাথে পরিবারের আর্থিক সামর্থ্যের বিষয়েও দেখতে হবে

ইন্ডিয়াতে বাচ্চাদের হার্টের ট্রিটমেন্ট ভালো হয় এইটায় কোন সন্দেহ নাই; তবে আমি ঢালাওভাবে সাজেস্ট করতে পারিনা ইন্ডিয়ার ব্যাপারে।

সিভিয়ার হাইপারটেনশন সাথে সিংগেল ভেন্ট্রিকেল এর সাথে টুইস্টেড হার্ট (সিটিজিএ)- এই জটিল সমস্যা নিয়েও প্রায় সম্পুর্ন নেগেটিভ আউটকাম যেখানে প্রেডিক্টেড ছিলো; করোনায় বর্ডার বন্ধের জন্য বাধ্য হয়ে যেখানে ড: শরিফুজ্জামান স্যার আমাদের রিকোয়েস্টে সার্জারীতে রাজি হিয়েছিলেন- সেই অবস্থা থেকে পরবর্তী সার্জারীতে ইন্ডিয়ার নাম করা কার্ডিওলজিস্ট+সার্জন দের মুখে বারবার প্রথম সার্জারীর প্রশংসা শুনতে শুনতে আমার ভেতর খুব বিশ্বাস জন্মে গেছে বাংলাদেশ এর "ন্যাশনাল হার্ট ফাউন্ডেশন" এর টিম এর ওপর। আলহামদুলিল্লাহ!

আমাকে যদি প্রশ্ন করেন যে আমার যদি বাহিরে যাবার সুযোগ সেই সময় থাকতো আমি কি দেশ এ করতাম? আমার উত্তর হবে- "না! করতাম না।"

প্রথমত হলো আমার বাচ্চার জটিলতার জন্য তার জন্মই দেশের বাহিরে হওয়া লেগেছে কারন তার ইনিশিয়াল সার্জারী দেশে সম্ভব না (জন্মের পর পরই সার্জিকাল ইন্টারভেনশনের ঘটনা বাংলাদেশ এ হবার সুযোগ ও হয়না), মোস্ট ইম্পর্টেন্টলি বাংলাদেশ এর হার্ট সার্জনদের হাতের কাজের ব্যাপারে বিস্তারিত ধারনা ছিলোনা আমার, আর বাহিরে যাবার সামর্থ্য ও আল্লাহর রহমতে ছিলো- তাই দেশ এ করতাম না সেই সময় সুযোগ থাকলে। তবে এখন আমার বাচ্চার সামনের সার্জারী যদি দেশ এর সার্জন সাহস করেন, আমি অবশ্যই অবশ্যই বাংলাদেশকেও আমার চিন্তায় আনবো।

এইবার আসি আরেকটা পয়েন্ট, ইন্ডিয়ায় করলে কোথায় করাবো? এইখানে বলবো আমার দেখা ৮৫-৯০% পেশেন্ট যায় নারায়ানা ব্যাংগালুরে, আর বাকি ১০-১৫% যায় দিল্লীর বিভিন্ন জায়গায়। এখানেও যদি আমি এই সিলেকশন নিয়ে কথা বলতে যাই লেখা অনেক বড় হবে। পার্সোনালি পেশেন্ট এর প্যারেন্টস দের সাথে এইটা নিয়ে ডিটেইলস এ কথা বললেই সহজ হয়, তাই এইটা এইখানে বলবোনা।

***সবথেকে কঠিন পয়েন্ট, সার্জারীর আউটকাম নিয়ে। হায়াত-মউত নিয়ে আসলে কারোই কিছু করার নাই সার্জারীর সাকসেস এর পেছনে তাই কোন দেশকেই আমি আগে পরে রাখতে পারবোনা। তবে প্রি-পোস্ট অপারেটিভ ম্যানেজমেন্ট এর কারনে বাচ্চার লাইফ থ্রেটেনিং কোন বিষয় সামনে না আসলেও অনেক সাফারিং এর ভেতর দিয়ে যেতে হয় বাচ্চাকে। এইখানেও আমি দেখেছি দেশে যেমন মিস ম্যানেজমেন্ট হয়, ইন্ডিয়াতেও হয়। ইন্ডিয়াতে তুলোনামুলক কম হয় এইটা সত্য। এই কারনে আমি যদি নিজে থেকে কাওকে ইন্ডিয়া সাজেস্ট করি সব বিষয় দেখে আর বুঝে- সেটা মুলতো এই একটা কারনেই করে থাকি।

এই জন্য যেসব বাচ্চার সহজ কারেক্টিভ সার্জারী প্রয়োজন+আর্থিক সমস্যা ও আছে কিন্তু দেশে করতে চাচ্ছেন না কেবল ভয়ের কারনে; তাদের আমি পারিনা কোনভাবে সাহায্য করতে। আমার সাজেশনে হার্ট ফাউন্ডেশন-ই থাকে শুধু তখন।

দেশের সার্জারীতে আমার মেয়ের সাকসেস স্টোরি আমি বেশি বেশি শেয়ার করার পক্ষে কারন ফার্স্ট হ্যান্ড এক্সপেরিয়েন্স আমার খুবই ছিলো সেই সময়ে, আল্লাহর অশেষ রহমতে বাধ্য হয়ে হলেও একটা সুন্দর অভিজ্ঞতা অর্জন হলো ঝুড়িতে যা নিয়ে আমি গর্বিত আমার দেশের সার্জনদের এক্সপেরিয়েন্স নিয়ে। অভিজ্ঞতার সেই ঝোলায় ইন্ডিয়ারই একাধিক পজিটিভ সাকসেস স্টোরিও আছে। সবার গল্পের ক্ষেত্রে শেষগুলো এমনটা হয়না, হবেও না।

তাই বাচ্চার বা নিজের ট্রিটমেন্ট কোথায় করবেন দেশে না বাহিরে, বাহিরে হলে কোন সেন্টারে- এইসব ব্যাপারে সরাসরি কার্ডিওলজিস্ট এর সাজেশন নিবেন আর সাথে ফার্স্ট হ্যান্ড এক্সপেরিয়েন্স শুনবেন যতজনের কাছ থেকে সম্ভব।

সব থেকে ইম্পর্টেন্ট হলো যেই ডিসিশনই নেন না কেন, আল্লাহর উপর সম্পুর্ণ বিশ্বাস রেখে ভবিষ্যৎ তার হাতেই ছেড়ে দিবেন। যেই রাস্তাকেই আপনার জন্য উনি সমস্যা সমাধানের উছিলা হিসেবে নির্ধারণ করবেন, সেটায় কোন দ্বিধা রাখবেন না। আল্লাহ ভরসা