EDUS-Edukacija za sve

🌍✈️ Iza nas je još jedna nezaboravna sedmica EDUS Ljetne škole – Put oko svijeta!🧳✈️🌍🗺️

Naši mališani su kroz igru, kreativne radionice i različite aktivnosti “putovali” svijetom, upoznajući različite zemlje, njihove kulture, običaje, muziku i zanimljivosti. Svaka nova destinacija bila je prilika za istraživanje, učenje i razvoj mašte, ali i za stvaranje novih prijateljstava i lijepih uspomena.

Uz mnogo osmijeha, radoznalosti i zajedničkih trenutaka, još jednom smo pokazali da se najljepše uči kroz igru i iskustvo.

Hvala našim mališanima što su ovu avanturu učinili tako posebnom. Jedva čekamo nove ljetne priče koje su pred nama! 💙🌎

Cheese 📸📸📷

EDUS malisani na putu oko svijeta ✈️✈️🌅🛫🚝🗼🧳🌍🗺️

Svaki dan u EDUS Ljetnoj školi donosi novu priliku za učenje kroz stvarna životna iskustva. 🌞🍒🫐🍎🍓
Naši mališani istraživali su supermarket i prodavnicu voća i povrća, upoznavali različite namirnice i učili kako izgleda svakodnevna kupovina. Vozili su se javnim prevozom, vježbali snalaženje u zajednici i razvijali važne životne vještine. Za kraj dana, zasluženo su se počastili omiljenim ljetnim osvježenjem – sladoledom. 🍦🍉🍒🍬🌻🍨🍧🍎🍓🍋🥝🫐

Kroz ovakve aktivnosti djeca uče, istražuju, stiču samostalnost i s osmijehom grade uspomene koje će dugo pamtiti.

https://link.springer.com/article/10.1186/s13229-026-00727-y

Ovaj rad predstavlja prvi sistematski pokušaj da se razvije standardizovana istraživačka definicija termina profound autism odnosno osoba iz spektra autizma koje imaju najveće potrebe za podrškom u svakodnevnom funkcionisanju putem konsenzusa stručnjaka. Autori polaze od činjenice da se pod dijagnozom poremećaja iz spektra autizma (ASD) nalazi veoma heterogena populacija, pri čemu osobe sa najizraženijim teškoćama često ostaju nedovoljno zastupljene u istraživanjima, iako imaju najveće potrebe za podrškom.

POZADINA
U radu se objašnjava da je uvođenjem DSM-5 ukinuta podjela na različite podtipove autizma (npr. autistični poremećaj, Aspergerov sindrom, PDD-NOS), te je uvedena jedinstvena dijagnoza Autism Spectrum Disorder (ASD). Iako je ovaj pristup unaprijedio dijagnostičku praksu, doveo je do toga da osobe sa vrlo različitim sposobnostima i nivoima funkcionisanja budu obuhvaćene istom dijagnozom.

Autori ističu da su brojna savremena istraživanja prvenstveno usmjerena na autistične osobe sa očuvanim govorom i prosječnim ili iznadprosječnim intelektualnim sposobnostima. Nasuprot tome, osobe koje imaju ozbiljne intelektualne teškoće, minimalan ili odsutan funkcionalni govor i kojima je potrebna cjeloživotna intenzivna podrška ostaju nedovoljno istražene.
Kako bi se skrenula pažnja na ovu populaciju, Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in Autism (2021) predložila je administrativni termin profound autism (osoba iz spektra autizma koje imaju najveće potrebe za podrškom u svakodnevnom funkcionisanju). Međutim, nakon toga različite istraživačke grupe koristile su različite kriterije za identifikaciju ove populacije, što je otežavalo poređenje rezultata između studija.

CILJ ISTRAŽIVANJA
Glavni cilj rada bio je razviti jedinstvenu istraživačku definiciju termina profound autism koja bi omogućila dosljednije uključivanje ispitanika u buduća istraživanja i olakšala poređenje nalaza između različitih studija.
Autori naglašavaju da cilj nije bio stvaranje nove dijagnostičke kategorije niti izmjena postojećih dijagnostičkih kriterija za ASD, već uspostavljanje zajedničkog istraživačkog standarda.
Metodologija
Istraživanje je provedeno korištenjem modificirane Delphi metode, koja predstavlja strukturirani proces postizanja konsenzusa među stručnjacima kroz više krugova anonimnog izjašnjavanja.

U procesu je učestvovalo više od 70 učesnika, uključujući:
• istraživače,
• kliničare,
• autistične osobe,
• roditelje i članove porodica,
• predstavnike organizacija koje se bave autizmom.
Tokom dva kruga glasanja učesnici su procjenjivali važnost različitih kriterija koji bi trebali biti uključeni u definiciju, pri čemu je za prihvatanje pojedinih elemenata bio potreban visok stepen saglasnosti.

REZULTATI
Na kraju procesa postignut je 76% konsenzus o istraživačkoj definiciji.
Prema ovoj definiciji, osoba se može svrstati u grupu profound autism ukoliko:
• ima potvrđenu dijagnozu ASD-a,
• ima najmanje osam godina,
• pokazuje izrazito nisko adaptivno funkcionisanje,
• zahtijeva kontinuiranu superviziju odrasle osobe radi očuvanja sigurnosti, fizičkog i mentalnog zdravlja i opće dobrobiti,
• te ima teško intelektualno oštećenje (IQ < 50) i/ili minimalnu verbalnu komunikaciju, ograničenu na pojedinačne riječi ili kratke, naučene fraze koje se uglavnom koriste za izražavanje osnovnih potreba.

Autori posebno ističu da adaptivno funkcionisanje predstavlja ključni element definicije jer bolje odražava stvarne potrebe osobe nego sama dijagnoza ili rezultat IQ testa.
Značaj rada
Najveći doprinos ovog rada jeste uvođenje standardizovanih kriterija koji mogu unaprijediti kvalitet budućih istraživanja osoba sa najizraženijim teškoćama unutar spektra autizma. Jedinstvena definicija omogućava da različite studije uključuju slične populacije ispitanika, čime se povećava pouzdanost poređenja rezultata i olakšava razvoj ciljanih intervencija, zdravstvenih i socijalnih usluga.
Istovremeno, autori priznaju da termin profound autism ostaje predmet rasprava. Dio autistične zajednice izražava zabrinutost da bi uvođenje ovog termina moglo dovesti do dodatne stigmatizacije ili podjele unutar spektra autizma. Autori odgovaraju da svrha termina nije stvaranje nove dijagnostičke kategorije niti umanjivanje identiteta osoba s autizmom, već prepoznavanje i istraživačko izdvajanje populacije čije su potrebe za podrškom izrazito velike i koja je do sada bila nedovoljno zastupljena u naučnim istraživanjima.

ZAKLJUČAK
Rad zaključuje da je standardizovana istraživačka definicija važan korak ka unapređenju istraživanja, kliničke prakse i planiranja podrške za osobe s autizmom koje imaju najizraženije teškoće u adaptivnom funkcionisanju, komunikaciji i samostalnom životu. Autori naglašavaju da se termin treba koristiti isključivo kao istraživački i administrativni alat, a ne kao nova dijagnostička oznaka ili zamjena za postojeću dijagnozu poremećaja iz spektra autizma.
source: Siegel, M., Lord, C. L., Tager-Flusberg, H., Ursitti, J., Halladay, A., & Singer, A. T. (2025). Developing a consensus research definition for profound autism using a modified Delphi method.

Developing a consensus research definition for profound autism using a modified Delphi method - Molecular Autism Background The diagnostic term, autism spectrum disorder, encompasses the full range of impairments associated with the autism spectrum, a significant change from earlier DSM definitions that identified various subtypes of autism. However, the majority of autism-related research and cultural represe...

Ljeto je ljepše kada je ispunjeno osmijesima, igrom i zajedničkim trenucima. U EDUS Ljetnoj školi svaki dan donosi nova prijateljstva, kreativne aktivnosti, istraživanje i radost učenja kroz igru. Stvaramo sigurno i podsticajno okruženje u kojem svako dijete ima priliku da raste, razvija svoje potencijale i ponese sa sobom uspomene koje će trajati dugo nakon što ljeto završi. 🌷💐🦜🍬🍒🌼☀️🌻🍉