Asociación Neurofibromatosis Patagonia

Asociación Neurofibromatosis Patagonia Asociación creada con el fin de mejorar la calidad de vida, ayudar y asesorar a los afectados de NF y sus familiares.

La Asociación Civil Neurofibromatosis Patagonia fue creada el 6 de abril de 2013 con el fin de mejorar la calidad de vida, ayudar y asesorar a los afectados de NF y sus familiares. Informar por medio de cursos, conferencias y publicaciones sobre el conocimiento de NF y de los avances realizados para su conocimiento, prevención y tratamiento. Beneficiar con los tratamientos médicos más avanzados a la mayor cantidad de afectados. Difundir la existencia de la patología para conseguir una mayor comprensión y evitar la discriminación. Divulgar la existencia de la Asociación entre los centros de salud y los profesionales. Organizar actividades informativas, deportivas y lúdicas que importen un beneficio físico y psicológico para los asociados. La Asociación no cuenta con ningún subsidio por parte de organismos oficiales o privados. Toda actividad se realiza sin solicitar retribución alguna. La única fuente de ingreso son las cuotas de los asociados.

22/05/2014

Realizado los días 9 y 10 de mayo en la Ciudad de General Roca (Fisque Menuco) Provincia de Río Negro, Patagonia Argentina.

22/05/2014

II Congreso Argentino y I Congreso Patagónico sobre Neurofibromatosis. 9 y 10 de Mayo de 2014

GRACIAS ALBINEGRO!
05/05/2014

GRACIAS ALBINEGRO!

24/04/2014
02/04/2014

La Neurofibromatosis es una enfermedad que te acompaña toda la vida. Es necesario aprender a vivir sin que la enfermedad te domine: cuanto mejor la entiendes, mejor se puede controlar.
Las enfermedades poco comunes como la Neurofibromatosis despiertan en los afectados y sus familiares un sentimiento de aislamiento y frustración, cuando no pueden encontrar profesionales que puedan responder al pedido de mayor información. Existe una necesidad básica de saber cómo pasa, por qué, y qué depara el futuro.
Surge también la necesidad real de persuadir a los médicos, usualmente poco informados, sobre las complicaciones, y un deseo de estimular a los científicos para que realicen más investigaciones.
Este es el rol que toma la Asociación Civil de Neurofibromatosis Patagonia para la NF, la más común de las enfermedades genéticas, dominantes y hereditarias.

Dirección

General Roca

Página web

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