Asociación Neurofibromatosis Patagonia

II Congreso Nacional y I Congreso Patagonico Neurofibromatosis Argentina 2014 2 Realizado los días 9 y 10 de mayo en la Ciudad de General Roca (Fisque Menuco) Provincia de Río Negro, Patagonia Argentina.

Neurofibromatosis II Congreso Argentino y I Congreso Patagónico sobre Neurofibromatosis. 9 y 10 de Mayo de 2014

GRACIAS ALBINEGRO!

Ya está disponible la información para la inscripción al II Congreso Argentino y I Congreso Patagónico sobre Neurofibromatosis. Podrán encontrarla en el evento de facebook: https://www.facebook.com/events/294700814019421/?ref=22
y en nuestro blog: http://neurofibromatosispatagonia.blogspot.com.ar
Saludos!

La Neurofibromatosis es una enfermedad que te acompaña toda la vida. Es necesario aprender a vivir sin que la enfermedad te domine: cuanto mejor la entiendes, mejor se puede controlar.
Las enfermedades poco comunes como la Neurofibromatosis despiertan en los afectados y sus familiares un sentimiento de aislamiento y frustración, cuando no pueden encontrar profesionales que puedan responder al pedido de mayor información. Existe una necesidad básica de saber cómo pasa, por qué, y qué depara el futuro.
Surge también la necesidad real de persuadir a los médicos, usualmente poco informados, sobre las complicaciones, y un deseo de estimular a los científicos para que realicen más investigaciones.
Este es el rol que toma la Asociación Civil de Neurofibromatosis Patagonia para la NF, la más común de las enfermedades genéticas, dominantes y hereditarias.