Soy mamá de un niño prematuro, nacido a las 30 semanas de gestación; dos meses y medio antes de lo previsto. Desde ese día mi vida cambió para siempre; primero, porque me convertí en madre y ese momento de la vida, es el salto más alto que una mujer puede alcanzar. Después, por cada situación "diferente" a los niños "normales" que tuvimos que afrontar, comenzando por sus 55 días de internación en neonatología. Mi hijo no presentó mayores complicaciones (cosa que un bebé pretermino suele padecer, por el hecho de no haber terminado su gestación como la naturaleza indica, dentro del vientre materno durante nueve meses), hasta aproximadamente sus cinco años, cuando una situación familiar fuerte, como la separación mía de su papá y posterior mudanza a otra ciudad, desató en él con toda su furia reacciones y crisis inesperadas, dolorosas, tristes, inmanejables, y desconocidas para mí. Desde ese momento, hace ya tres años, no he parado de preguntarme qué había hecho mal como mamá, para que mi hijo fuera tan agresivo conmigo, con su entorno social, con todo aquel o aquello que se presentara frente a él poniendo un límite a su hiperactividad. Cada indicación, desde un simple “tenés que bañarte”, o “hagamos la tarea”, es respondida con un golpe o insulto. Cada juego dónde él no es quién gana, es un ataque de llanto y furia; cada situación que no puede puede manejar; cada frustración, genera en él reacciones de las más violentas. Desde hace un año, luego de realizar diferentes consultas con especialistas, se le diasgnosticó TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad). A partir de allí, comenzamos un proceso de tratamientos interdisciplinarios. Como mamá empecé a buscar información sobre esta nueva sigla (TDAH) que pasó a formar parte de nuestras vidas: comencé a leer y a tratar de entender un poco más de qué se trataba esto que nos estaba afectando desde hacía un tiempo, y que no sabíamos cómo manejar. Mi sorpresa fue encontrar mucha falta de conocimiento sobre el tema, encontrarme con ignorancia y hasta “discriminación”. No es fácil ver cómo a tu hijo lo dejan, tanto sus pares, como los adultos, de lado de la vida social, sin invitarlo a jugar, por “miedo” a sus reacciones violentas, ni tampoco quieren visitarlo, por el mismo motivo. Es triste tener que hacerle entender que él no puede completar una jornada escolar como el resto de sus compañeros, y no por capricho del colegio, sino porque él no aguanta tantas horas, lo cual provoca que se irrite y llegue a insultar o golpear a docentes, sin poder controlarlo, y provocando desarmonía en el ámbito escolar. El trabajo es y será arduo, con especialistas; con el colegio, y entre nosotros. Particularmente, creo que falta mucha información y capacitación docente, frente a un alumno que presenta este diagnóstico, motivo por el cual vivo con temor ante cada llegada del cuaderno de comunicaciones. Falta entender que el trastorno es mucho más emocional que mental; que se puede tratar a un niño con TDAH, aún no sé con qué resultados, debo reconocerlo, pero como mamá confío que llegaremos al éxito y mi hijo podrá ser un niño más pleno e integrado. Falta entender que un certificado de discapacidad, no debería estigmatizarlo, sino que ayudará para que el sistema de salud atienda sus costosísimos tratamientos y acompañantes terapéuticos e integradores. Me angustió mucho cuándo se me indicó tramitarlo, hoy creo que si lo hubiese hecho antes, tendría mucho tiempo ganado. Pero la falta de información, el miedo, la angustia, el pedir opiniones afuera (nadie puede ponerse en nuestros zapatos, si no pasa por una situación similar) me jugaron en contra. Hoy, estoy más firme, más fuerte, investigando, entendiendo, aceptando, y haciendo hasta lo imposible para ver a mi hijo vivir una vida plena, lo más tranquila y armoniosa que pueda brindarle, para que sea una persona feliz e integrada. Abril 2016
