16/11/2025
❌ Заперечення аутизму: як допомогти з прийняттям?
Стаття “Autism denial : how to move on to acceptance?”
Autism parenting magazine липень 2025 Автор Jeremy Brown
▪️▪️▪️
«Ні, що ви кажете, у нього не може бути аутизму!», «У жодної людини в нашій сім’ї немає аутизму, це просто неможливо щоб у нього був аутизм». Це фрази, які ми почули з моєю дружиною від друзів та рідних, коли повідомили про те, що у нашого молодшого сина Джоуі аутизм. На жаль, заперечення аутизму це звичайна практика для багатьох.
У більшості людей присутні лише базові уявлення про розлад аутистичного спектра, що часто призводить до неприйняття та заперечення діагнозу. Це може бути справжня боротьба.
Тим не менше, друзі чи члени сімʼї, які демонструють заперечення, мають рухатися вперед на шляху прийняття та допомоги людям, яких вони люблять.
♦️ЩО ТАКЕ ЗАПЕРЕЧЕННЯ АУТИЗМУ?
Простими словами це коли хтось відмовляється визнавати діагноз «аутизм» у відношенні своєї дитини чи близької людини.
Заперечення може йти від батьків, друзів, членів родини або навіть самих аутичних осіб.
Спочатку неприйняття це абсолютно нормальна реакція, але продовження заперечення діагнозу може призвести до негативних наслідків для осіб в спектрі аутизму.
В залежності від того, хто відчуває заперечення це може призвести до затримки в підборі терапії або у ненаданні допомоги, яка так сильно інколи буває потрібна аутичним дітям.
♦️Основними причинами заперечення є:
1. ▪️Некоректне розуміння аутизму :
Члени родини можуть не повністю розуміти що таке «Розлад аутистичного спектра». Їм може здаватися, що дитина «переросте» певні прояви поведінки або вони просто можуть не розуміти, що така поведінка викликається саме аутизмом!
2. ▪️Соціальна стигма:
Деякі люди знають про аутизм лише з власного «досвіду», коли вони зустрічались з людьми в глибокому спектрі аутизму, тобто з тими, які потребували дуже суттєвої підтримки. Тому їм важче перенести симптоми аутизму на дитину з меншими потребами у підтримці або зрозуміти різноманітність проявів аутистичних рис.
3. ▪️Шок та безнадія:
Це мабуть найбільш часта причина заперечення. Отримання діагнозу аутизм може бути травматичною подією, незважаючи навіть на деякі програми першої допомоги батькам. Тим не менше, часто це буває важко прийняти.
▪️▪️▪️
Про наш досвід. Деякі друзі та члени сім’ї демонстрували заперечення аутизму. Деякі казали, що ми помиляємось або що «тести були невірними».
Такі «нападки», що заперечують реальність, дуже важко чути для більшості батьків, особливо від людей, яких ви любите, та в момент, коли ви всіма силами намагаєтеся отримати більше інформації про аутизм та знайти способи допомоги дитині!
На щастя, пройшло вже багато років і наші близькі визнали та прийняли аутизм Джоуі. Деякі з них навіть стали його найбільш палкими захисниками, навчаючи сторонніх людей як спілкуватися з аутичними людьми.
♦️ЧОМУ ІНКОЛИ ДЕЯКИМ БАТЬКАМ ВАЖКО ПРИЙНЯТИ ДІАГНОЗ АУТИЗМ?
Коли батьки дізнаються про те, що очікують народження своєї дитини, то мало кому спадає думка про аутизм. Вони відчувають радість, захоплення та у своїх фантазіях малюють успішне життя для своєї дитини! Через це так важко буває їм сприйняти первинний діагноз. Однак все набагато складніше!
♦️National institute of Health провів невелике дослідження щодо заперечення аутизму серед батьків та виявив шість спільних причин відсутності прийняття діагнозу :
▪ важкість симптомів (як не дивно менша тяжкість симптомів може бути пов’язана з повільнішим прийняттям)
▪ релігія, вірування та культура (культурні особливості, релігійні уявлення)
▪ знання та невпевненість (нестача знань про РАС, невизначеність щодо майбутнього дитини)
▪ негативні емоції (шок, горе, провина, сором)
▪ непорозуміння та соціальна стигма (низький рівень розуміння РАС суспільством, дискримінація та ізоляція)
▪ брак підтримки (недостатня соціальна, сімейна або професійна (в т.ч. медична та освітня) підтримка)
▪️▪️▪️
Звичайно існують й інші аспекти життя, що сприяють запереченню аутизму в кожній окремій родині.
Так батьки констатують, що хвилюються за майбутнє своєї дитини, якщо вона виявиться нейровідмінною.
Деякі з них спостерігали за соціальною стигмою інших аутичних людей в період їх юності та не заперечують важливість визнання та прийняття аутизму.
Вони також можуть відчувати батьківську вину. Часто
звинувачують себе, що це сталось через одного з них! Навіть при тому, що ми досі не знаємо точних причин виникнення аутизму.
Так як аутизм являє собою спектр, то він проявляється по-різному у кожної особистості. Тому через певні обмеження знань це може призвести до заперечення, якщо батькам відомі лише окремі симптоми аутизму.
Ми з дружиною теж пройшли через заперечення діагнозу… але не з Джоуі, а з нашим старшим сином Джеремі.
Нам сказали в свій час, щоб Джеремі пройшов тест на аутизм. Але ми цього не зробили, так як у нього були відсутні затримки в розвитку, від міг читати короткі слова вже в три роки та демонстрував унікальну памʼять.
Лише після того як його молодшому брату Джоуі поставили діагноз ми дізналися про інші «приховані» симптоми, які проявлялись в житті нашого старшого сина. Джеремі був діагностований РАС лише в 7 років, але наше неприйняття та заперечення призвело до того, що пройшли роки поки він не отримав належний діагноз.
♦️ ЗАПЕРЕЧЕННЯ АУТИЗМУ САМИМИ АУТИСТАМИ
Найчастіше трапляється заперечення та нерозуміння аутизму від батьків, родичів чи друзів. Але існують випадки неприйняття і від самих аутичних дітей.
Деякі з них одразу відхиляють діагноз. Це часто відбувається тоді, коли вони розуміють свою відмінність від однолітків.
Аутичні люди часто маскують свої симптоми, оскільки, як не дивно, хочуть приховати їх від себе, щоб почуватися комфортно в присутності інших. Для уникнення стигматизації вони можуть вдавати що їхній діагноз несправжній, нереальний..
Вони можуть заперечувати діагноз тому, що бояться засудження від однолітків через свої відмінності. Маємо відмітити, що аутичне заперечення проявляється найчастіше у дітей, які потребують менший рівень підтримки.
♦️НАСЛІДКИ ЗАПЕРЕЧЕННЯ АУТИЗМУ
Коли неприйняття на перших етапах цілком нормальна практика, то тривале заперечення може негативно вплинути на дітей, яким діагностовано аутизм.
У більш важких випадках батьки не приймають дітей такими, якими вони є, не проводять з ними достатньо часу та не допомагають справлятися з щоденними викликами.
Через заперечення деякі батьки упускають перші симптоми аутизму та ключові інтервенції, наприклад АВА терапію чи Денверську модель, які могли б вже допомагати дитині.
Також діти недоотримують особливі умови та пристосування під час навчання, а аутичні дорослі – спеціальні умови на робочих місцях, які могли б полегшити їхнє повсякденне життя.
♦️ЯК РУХАТИСЯ В БІК ПРИЙНЯТТЯ АУТИЗМУ ?
Якщо серед вас є батьки, друзі чи близькі люди, яким важко прийняти аутизм, то існують деякі шляхи допомоги.
Наприклад, це можуть бути групи підтримки аутизму (Autism support groups), які створюються під час транзиту від заперечення до прийняття.
Вони можуть надати знання про спектр аутизму, дозволити батькам побачити реальне майбутнє окремих аутичних осіб, подивитися на історії успіхів.
♦️Навчання - це ключ до прийняття!
Також батьки можуть звернутися до професійної допомоги, особливо коли дитина теж не визнає свій діагноз.
Фахівець може допомогти аутичній людині усвідомити та прийняти свій діагноз як частину ідентичності, яка тим не менше не визначає повністю їхню особистість.
♦️ПРИЙНЯТТЯ ДІАГНОЗУ ДЛЯ ЗРОСТАННЯ ТА РОЗУМІННЯ
Отримання знань про аутизм може бути складним для батьків, родини, членів сім’ї та самої аутичної особи. І заперечення це один з етапів. Однак усі причетні мають рухатися в бік прийняття, що врешті дозволить їм зрозуміти аутизм.
Люди в спектрі аутизму можуть отримати доступ до втручань та підтримки, які покращать їх життя та допоможуть бути частиною суспільства, приймаючи свою ідентичність.
Прийняття – це подорож, а не пункт призначення. Це подорож, до якої має вирушити кожен, хто пов'язаний з людиною в спектрі аутизму, для того, щоб зробити наш світ кращим місцем для всіх.
🔻🔻🔻🔻
Примітка від Н.Е.
Я інколи бачу в групі по аутизму повідомлення від батьків : «Діагноз не ставили, боялись що нашкодить в майбутньому», «Не хотіла класти психіатричний діагноз дитині, от не хотіла і все!», «Нам всі кажуть, що «все пройде», але скоро школа і він досі не розмовляє і не знає як себе поводити з дітьми».
Я їх розумію і не розумію одночасно. В більшості випадків я схиляюсь до того, що це заперечення йде саме з глибин власної душі. «Я не впоралась як мати», «Я - нікчемний батько, що у моєї дитини аутизм», «Що скажуть люди? Як тепер жити?». І це дуже боляче і прикро.
Тим не менше, тенденція останніх років говорить про появу широкої інформації про аутизм, про бажання батьків навчатися стратегіям допомоги чи втручанням, про їхнє бажання відстоювати права своїх дітей, про визнання аутичних осіб як повноцінної частини суспільства. І мене дуже тішить цей факт.
Мій рецепт прийняття був дуже простим: (1) отримання знань про аутизм та вивчення всіх (більшості) його аспектів та проявів – (2) розуміння реального аутичного профілю власної дитини (її слабкі сторони, труднощі, сенсорні особливості, виклики) – (3) підтримка найближчих (чоловіка та моєї матері).
♦️ Вибачте, якщо комусь «не зайде» цей допис. Шлях прийняття аутизму у кожної людини та родини свій, індивідуальний та унікальний. Ви маєте повне право приймати, не приймати аутизм, шукати шляхи допомоги чи навпаки не робити нічого. Ніхто не має права вас засуджувати та казати як слід робити.
Просто хотіла б поділитися з вами цією статтею і підтримати, якщо саме зараз ви проходите цей етап в вашому житті.
©️Підготувала та переклала
Надія Есманова
Сторінка про аутизм, інклюзію та психологію.
